摘 要 目的：評估家庭康復(fù)指導(dǎo)多元聯(lián)合模式干預(yù)對腦癱患兒照顧者生活質(zhì)量及照顧負(fù)擔(dān)的影響。方法：采用隨機(jī)數(shù)表將56例研究對象分為干預(yù)組和對照組（每組28例），對照組由專業(yè)治療師開展傳統(tǒng)家庭康復(fù)指導(dǎo)服務(wù)，干預(yù)組在前者基礎(chǔ)上建立“專業(yè)治療師+心理咨詢師+社會工作者”家庭康復(fù)指導(dǎo)多元聯(lián)合團(tuán)隊，實(shí)施家庭康復(fù)指導(dǎo)多元聯(lián)合模式干預(yù)，比較干預(yù)前后兩組照顧負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量差異。結(jié)果：干預(yù)后干預(yù)組照顧負(fù)擔(dān)得分低于對照組，干預(yù)組生活質(zhì)量得分優(yōu)于對照組，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（均P<0.05）。結(jié)論：家庭康復(fù)指導(dǎo)多元聯(lián)合模式有利于減輕腦癱兒童照顧者照顧負(fù)擔(dān)，提升其生活質(zhì)量。

關(guān)鍵詞 腦癱兒童；照顧者；多元聯(lián)合模式；照顧負(fù)擔(dān)；生活質(zhì)量

中圖分類號：R742.3 文獻(xiàn)標(biāo)志碼：A 文章編號：1006-1533（2024）18-0058-05

引用本文 朱晶晶， 周儉芳， 黃華玉， 等. 家庭康復(fù)指導(dǎo)多元聯(lián)合模式對腦癱兒童照顧者照顧負(fù)擔(dān)及生活質(zhì)量的影響[J]. 上海醫(yī)藥， 2024， 45（18）： 58-62.

基金項(xiàng)目：2019年度上海市徐匯區(qū)醫(yī)學(xué)科研項(xiàng)目（SHXH201927）

Impacts of family rehabilitation guiding multi-joint mode on the care burden and quality of life of cerebral palsy children’s caregivers

ZHU Jingjing1， ZHOU Jianfang2， HUANG Huayu3， CHEN Yan3， JIANG Lijuan4

（1. Office of Huajing Community Health Service Center of Xuhui District， Shanghai 200231， China； 2. General Practice Department of Huajing Community Health Service Center of Xuhui District， Shanghai 200231， China； 3. Rehabilitation Department of Huajing Community Health Service Center of Xuhui District， Shanghai 200231， China； 4. Rehabilitation Department of Jiangchuan Community Health Service Center of Minhang District， Shanghai 200240， China）

ABSTRACT Objective： To evaluate impacts of family rehabilitation guiding multi-joint mode intervention on their quality of life and care burden of the cerebral palsy children’s caregivers. Methods： Adopting random number table， 56 research objects were divided into an intervention group and a control group with 28 patients each. The control group carried out traditional family rehabilitation guiding service， based on the former， the intervention group built up a family rehabilitation guiding multi-joint team with specialized therapists， psychiatrists and social workers， and implemented family rehabilitation guiding multi-joint mode intervention to compare the care burden and the quality of life between the two groups before and after the intervention. Results： The score of the care burden in the intervention group was lower than that in the control group， the score of the quality of life in the intervention group was better than that in the control group， and the difference was statically significant（P<0.05）. Conclusion： Family rehabilitation guiding multi-mode benefits and alleviates the care burden of cerebral palsy children’s caregivers， and improves their quality of life.

KEY WORDS cerebral palsy children； caregiver； multi-joint mode； care burden； quality of life

腦性癱瘓，即腦癱（cerebral palsy，CP），是最常見的導(dǎo)致功能受限的癥候群[1]，除運(yùn)動障礙外，常伴有感知覺、認(rèn)知、交流、行為障礙，以及癲癇、繼發(fā)性肌肉、骨骼問題[2]。多年來，運(yùn)動療法和作業(yè)療法已極大解決腦性癱瘓身體功能受損等問題[3]。隨著《國際功能，殘疾和健康分類》（International Classification of Functioning，ICF）的推出，康復(fù)服務(wù)開始強(qiáng)調(diào)活動與參與的重要意義，也高度重視起環(huán)境因素對個體功能的影響[4]。

近年來，學(xué)界愈加重視起“以家庭為中心”的康復(fù)理念，腦癱兒童照顧者逐漸參與到患兒康復(fù)的全過程中。與正常發(fā)育兒童相比，大部分腦癱兒童由于其功能限制，需要長期、持續(xù)乃至終身的幫助[5]，生活質(zhì)量往往較差[6]。更高照護(hù)要求和照護(hù)效果的不確定性使得腦癱兒童照顧者角色被賦予更多含義。他們發(fā)揮著“驅(qū)動”或“阻礙”康復(fù)進(jìn)程的雙向作用[7]，研究表明，如果患兒照顧者能夠很好地適應(yīng)其處境，患兒的生活質(zhì)量將會隨之提高[8]。本研究旨在評估家庭康復(fù)指導(dǎo)多元聯(lián)合模式干預(yù)對腦癱患兒照顧者生活質(zhì)量及照顧負(fù)擔(dān)的影響。

1 對象與方法

1.1 對象

本研究采用定量研究的方法，以腦癱兒童照顧者為研究對象。采用立意抽樣（purposive sampling）（即研究者根據(jù)研究目標(biāo)和自己的主觀分析來選擇研究對象的方法）選取在上海市徐匯區(qū)華涇鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心和上海市閔行區(qū)江川社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心接受康復(fù)訓(xùn)練的56例腦癱患兒的照顧者為研究對象[9]，其中上海市徐匯區(qū)華涇鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心33例，上海市閔行區(qū)江川社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心23例。兩所社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心均為一級甲等醫(yī)療機(jī)構(gòu)，均開設(shè)物理治療、作業(yè)治療、語言治療、感覺綜合訓(xùn)練、推拿等服務(wù)項(xiàng)目。服務(wù)場所等均按標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)。采用隨機(jī)數(shù)表的方式將其分為干預(yù)組和對照組，其中干預(yù)組28例，對照組28例。干預(yù)組和對照組性別、年齡、籍貫、照顧時長等方面的差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（均P>0.05），兩組研究對象所照護(hù)的腦癱患兒性別、年齡、醫(yī)療給付方式、康復(fù)訓(xùn)練時長等方面差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（均P>0.05）。

納入標(biāo)準(zhǔn)（1）為腦癱患兒的直接照顧者，且每周照護(hù)時長不低于40 h；（2）所照護(hù)患兒年齡在0～14歲；（3）所照護(hù)患兒符合全國腦癱專題研討會所制定的兒童腦癱相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)[10]；（4）知曉本研究的內(nèi)容和目的，同意配合并簽署知情同意書。

排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）患兒合并有其他重大疾?。唬?）照顧者在完成家庭康復(fù)指導(dǎo)、問卷調(diào)查、深度訪談等方面存在認(rèn)知、讀寫、語言等功能障礙；（3）照顧者不能持續(xù)配合完成家庭康復(fù)指導(dǎo)多元聯(lián)合模式的相關(guān)任務(wù)；（4）該戶已有直接照顧者參與此項(xiàng)研究。

1.2 方法

建立“專業(yè)治療師+心理咨詢師+社會工作者”的跨學(xué)科團(tuán)隊，于2022年1-12月對干預(yù)組開展家庭康復(fù)指導(dǎo)多元聯(lián)合模式干預(yù)。干預(yù)服務(wù)是異步的，即研究對象不需同時接受干預(yù)，這確保了研究對象可以根據(jù)自己的節(jié)奏完成干預(yù)。具體內(nèi)容包括：（1）康復(fù)知識與技能提升服務(wù)。由康復(fù)治療師根據(jù)個體需求提供諸如平衡功能及肢體運(yùn)動訓(xùn)練、站立及直立訓(xùn)練、飲食指導(dǎo)、言語等康復(fù)知識和技能的培訓(xùn)，提升腦癱兒童照顧者疾病應(yīng)對能力，營造從機(jī)構(gòu)到家庭的康復(fù)環(huán)境，干預(yù)頻率為1次/月。（2）心理服務(wù)。由心理咨詢師提供服務(wù)，聚焦腦癱兒童照顧者的心理狀態(tài)和需求，開展諸如“認(rèn)識照顧者耗竭”“自我悅納”等為主題的小組活動，干預(yù)頻率為1次/季度。（3）社會工作服務(wù)。由社會工作者提供個案服務(wù)和小組服務(wù)兩部分。個案服務(wù)根據(jù)腦癱兒童照顧者的不同需求，提供諸如資源鏈接、政策、經(jīng)濟(jì)等工具性支持、構(gòu)建腦癱患兒照顧者社會支持網(wǎng)絡(luò)、恢復(fù)腦癱患兒照顧者及家庭的社會功能等服務(wù)，個案服務(wù)的頻率為6～8次/人；小組服務(wù)融合腦癱兒童照顧者與腦癱兒童的需求，以喘息服務(wù)和個人能力提升為切入點(diǎn)，開展以“益起童行，一起趣玩”“家庭學(xué)苑，共同成長”為主題的服務(wù)，主題活動開展的頻率為1次/月。對照組僅專業(yè)治療師參與，開展傳統(tǒng)家庭康復(fù)指導(dǎo)服務(wù)。

本研究經(jīng)過上海市臨床研究倫理委員會批準(zhǔn)（SECCR2019-52-01）。

1.3 評價方法

1.3.1 一般情況

自制一般情況問卷以記錄研究對象相關(guān)社會人口學(xué)信息。問卷包括兩部分：一是研究對象性別、年齡、籍貫、就業(yè)情況、家庭月收入、照顧時長、與患兒關(guān)系等信息；二是研究對象所照顧腦癱兒童的性別、年齡、醫(yī)療給付方式、確診時間、康復(fù)訓(xùn)練時長等信息。

1.3.2 生活質(zhì)量

使用由浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院社會醫(yī)學(xué)教研室研制中文版健康量表（the MOS 36-item short-form health survey，SF-36），包含生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛、社會功能、精力、情感職能、精神健康、一般健康狀況8個健康維度共36個條目，得分0～100分，得分越高，生活質(zhì)量水平越高[11]。該量表Cronbach’s α系數(shù)為0.902，具有良好的信度[12]，目前已廣泛運(yùn)用于不同人群的生活質(zhì)量評估。

1.3.3 Zarit照顧者負(fù)擔(dān)

使用中文版Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表（Zarit caregiver burden interview，ZBI），該量表涉及22個條目，包含個人負(fù)擔(dān)（personal strain）和角色負(fù)擔(dān)（role strain）兩個維度，Cronbach’s α系數(shù)為0.87，信度良好[13]。ZBI量表主要對照顧者的健康狀況、經(jīng)濟(jì)狀況、精神狀況、社會生活四個方面進(jìn)行評估，采用Likert 5級評分法，劃分0～4分五個等級，程度逐漸增強(qiáng)，總分0～88分，得分越高，照顧負(fù)擔(dān)越重。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 干預(yù)前后兩組對象照顧負(fù)擔(dān)評分比較

干預(yù)前兩組照顧者的Zarit照顧負(fù)擔(dān)總評分均呈現(xiàn)輕度負(fù)擔(dān)水平，差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P>0.05）；個人負(fù)擔(dān)平均得分和角色負(fù)擔(dān)得分差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（均P>0.05）。干預(yù)后兩組照顧者的Zarit照顧負(fù)擔(dān)總評分、個人負(fù)擔(dān)得分和角色負(fù)擔(dān)得分均有所下降，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（均P<0.05），但干預(yù)組的Zarit照顧負(fù)擔(dān)總評分低于對照組，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義（P<0.05）；干預(yù)組個人負(fù)擔(dān)平均得分和角色負(fù)擔(dān)平均得分均低于對照組，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（均P<0.05），見表1。

2.2 干預(yù)前后兩組對象生活質(zhì)量比較

干預(yù)前，兩組照顧者在生理職能、生理功能、軀體疼痛、社會功能、精力、情感職能、精神健康、一般健康狀況8個維度的平均得分差異均無統(tǒng)計學(xué)意義（均P>0.05）。干預(yù)后，干預(yù)組照顧者的生活質(zhì)量8個維度的得分均較干預(yù)前有所提高，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（均P<0.05），對照組除精力維度外，7個維度的得分均較干預(yù)前有所提高，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（均P<0.05）。干預(yù)后干預(yù)組照顧者的生活質(zhì)量8個維度的得分均高于對照組，差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（均P<0.05），見表2。

3 討論

本次研究結(jié)果顯示，在實(shí)施家庭康復(fù)指導(dǎo)多元聯(lián)合模式干預(yù)前，兩組腦癱兒童照顧者的照顧負(fù)擔(dān)總評分均呈現(xiàn)輕度負(fù)擔(dān)水平，這與何欣[14]針對學(xué)齡前殘障兒童照顧負(fù)擔(dān)的研究結(jié)論相似。同時，干預(yù)前腦癱兒童照顧者生活質(zhì)量8個維度的平均得分相對較低，生活質(zhì)量不容樂觀，這與閆冰等[15]對腦卒中患者照顧者生活質(zhì)量水平的研究結(jié)論一致。誠然，與正常兒童照顧者相比，腦癱兒童照顧者需求層次更為豐富，如微觀層面的健康狀況受損、自我認(rèn)同與自我否定并行、角色失調(diào)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加劇、多非理性信念等；中觀層面的人際交往規(guī)模有限，社會支持網(wǎng)絡(luò)狹隘、面臨社會歧視與偏見、社會參與意識與能力薄弱等；宏觀層面是對于基礎(chǔ)公共服務(wù)、教育資源等方面的需求較大等。因而，探究并回應(yīng)腦癱兒童照顧者的多元需求，為其提供有針對性的干預(yù)措施，搭建多學(xué)科合作的服務(wù)框架是十分必要的。

本次研究結(jié)果顯示，干預(yù)后干預(yù)組照顧者的照顧負(fù)擔(dān)水平明顯低于對照組，生活質(zhì)量水平高于對照組，說明家庭康復(fù)指導(dǎo)多元聯(lián)合模式有利于減輕腦癱兒童照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，提升其生活質(zhì)量，這與劉艷玲等[16]的研究結(jié)論一致。本研究中家庭康復(fù)指導(dǎo)多元聯(lián)合模式的行而有效可能與以下幾點(diǎn)有關(guān)：（1）構(gòu)建了專業(yè)人員支持體系，提供支持性服務(wù)，有利于腦癱兒童照顧者的問題得到及時的反饋與解決。（2）腦癱兒童照顧者對康復(fù)知識、技能學(xué)習(xí)有強(qiáng)烈的需求，照顧者在心理、情感、信息等多維度都需要支持。而干預(yù)通過康復(fù)知識與技能、心理和社會3個獨(dú)立模塊的服務(wù)，恰好能夠有針對性地回應(yīng)了需求。（3）將腦癱兒童照顧者作為腦癱兒童的第一手康復(fù)資源，邀請其參與干預(yù)的全過程，共同制定目標(biāo)、計劃，保障了問題解決的針對性和參與的積極性，實(shí)現(xiàn)了供給匹配。

本研究中家庭康復(fù)指導(dǎo)多元聯(lián)合模式將關(guān)注的觸角延伸至腦癱兒童的社會支持網(wǎng)絡(luò)，有針對性地開展服務(wù)，有效提升了腦癱兒童照顧者的生活質(zhì)量水平，減輕照顧負(fù)擔(dān)。但是，目前我國的家庭康復(fù)指導(dǎo)多元聯(lián)合模式還處于起步階段，還存在跨學(xué)科合作中的多元主體不明晰，缺乏具有指導(dǎo)意義的普適性方案等問題。建議可從以下幾個角度提供服務(wù)：（1）完善頂層設(shè)計，關(guān)注腦癱兒童家庭醫(yī)療、教育等多領(lǐng)域的需求，探索腦癱兒童照顧者服務(wù)指南，提供規(guī)范化服務(wù)。（2）優(yōu)化服務(wù)模式，積極呼吁更多的多元主體（如教育、社會大眾等）關(guān)注腦癱兒童照顧者群體，根據(jù)腦癱兒童照顧者個別化需求，提供有針對性的服務(wù)。（3）加強(qiáng)評估，篩選出更具效果的服務(wù)模式，更好地提升腦癱兒童照顧者生活質(zhì)量水平，減輕照顧負(fù)擔(dān)。

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