Research progress on the application of internet?based cognitive?behavioral therapy in chronic fatigue syndrome of early adolescence
RU Yuyun, DONG Haiyan*, YE Mengyuan, LU Shiyan
Huzhou University, Zhejiang 313000 China
*Corresponding Author" DONG Haiyan, E?mail: 02196@zjhu.edu.cn
Keywords" " internet?based cognitive behavioral therapy, ICBT;chronic fatigue syndrome, CFS; early adolescence; nursing; review
摘要" 對(duì)慢性疲勞綜合征、網(wǎng)絡(luò)化認(rèn)知行為療法的概念、網(wǎng)絡(luò)化認(rèn)知行為療法的優(yōu)勢(shì)及在青少年慢性疲勞綜合征病人中的應(yīng)用效果進(jìn)行綜述,以期為網(wǎng)絡(luò)化認(rèn)知行為療法在我國青少年慢性疲勞綜合征病人中的相關(guān)研究提供參考。
關(guān)鍵詞" 網(wǎng)絡(luò)化認(rèn)知行為療法(ICBT);慢性疲勞綜合征(CFS);青少年;護(hù)理;綜述
doi:10.12102/j.issn.1009-6493.2024.22.020
慢性疲勞綜合征(chronic fatigue syndrome,CFS)是一種使人衰弱的慢性疾病,主要特征包括持續(xù)性的嚴(yán)重疲勞、認(rèn)知障礙、勞累后不適等癥狀,這些癥狀會(huì)在病人進(jìn)行體力或腦力活動(dòng)后加重,對(duì)病人的日常生活造成重大影響[1]。統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,CFS在青少年群體中的患病率為0.89%[2]。由于目前尚無有效的用于診斷CFS的指標(biāo),CFS只能通過臨床醫(yī)生對(duì)病人的病史采集、體格檢查以及常規(guī)實(shí)驗(yàn)室檢查進(jìn)行確診[3],其實(shí)際患病率可能更高。青少年CFS病人存在持續(xù)性的疲勞和功能障礙,日常生活活動(dòng)受限,容易導(dǎo)致病人長(zhǎng)期缺課、運(yùn)動(dòng)殘疾、無法進(jìn)行正常的社交活動(dòng)等,嚴(yán)重影響其正常生活[4?5]。有效的康復(fù)治療對(duì)青少年CFS病人至關(guān)重要。認(rèn)知行為療法(cognitive?behavioral therapy,CBT)對(duì)CFS的治療具有重要意義[6?8]。傳統(tǒng)CBT需要治療師與病人進(jìn)行面對(duì)面接觸,受時(shí)間、地點(diǎn)限制,且經(jīng)驗(yàn)豐富的CBT治療師較少[9],導(dǎo)致大部分病人無法獲得良好的專科治療。隨著網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的快速發(fā)展,網(wǎng)絡(luò)化認(rèn)知行為療法(Internet?based cognitive?behavioral therapy,ICBT)得以發(fā)展,治療師通過網(wǎng)絡(luò)對(duì)病人進(jìn)行CBT治療[10],環(huán)境限制性減小,治療費(fèi)用降低,使得CBT的可及性提高。目前,ICBT已被應(yīng)用于焦慮[11]、抑郁[12]、強(qiáng)迫癥[13]、頭痛[14]等疾病領(lǐng)域,其療效與面對(duì)面CBT相當(dāng)[15]?,F(xiàn)對(duì)ICBT在青少年CFS中的應(yīng)用進(jìn)行綜述,以期為日后的相關(guān)研究提供依據(jù)。
1" 概念
1.1 CFS
1988年,美國疾病控制和預(yù)防中心(CDC)將病因不明確且具有復(fù)雜癥狀的慢性Epstein?Barr病毒綜合征定義為CFS[16]。1994年,美國疾病控制和預(yù)防中心重新修訂了CFS定義,即經(jīng)臨床評(píng)估后無法解釋的持續(xù)6個(gè)月以上的嚴(yán)重和致殘性新發(fā)疲勞,并至少伴有短期記憶或注意力障礙、喉嚨疼痛、頸部或腋窩淋巴結(jié)疼痛、肌肉疼痛、多關(guān)節(jié)痛、睡眠障礙、運(yùn)動(dòng)后不適超過24 h中的4種癥狀,成為國際醫(yī)學(xué)界公認(rèn)的CFS診斷標(biāo)準(zhǔn)[17]。CFS不是持續(xù)過度勞累的結(jié)果,不能通過休息緩解,可導(dǎo)致病人從事患病前職業(yè)、教育、社會(huì)或個(gè)人活動(dòng)的能力顯著降低[18]。CFS定義基于成人標(biāo)準(zhǔn)制定,英國國家衛(wèi)生與臨床優(yōu)化研究所(NICE)指南表明其也適用于青少年,但推薦診斷CFS的致殘性疲勞期應(yīng)從6個(gè)月減少為3個(gè)月[19]。對(duì)青少年而言,CFS是一種嚴(yán)重的致殘性疾病,持續(xù)性的嚴(yán)重疲勞會(huì)影響病人的運(yùn)動(dòng)和活動(dòng)能力,病人在稍微活動(dòng)后感到疲憊,導(dǎo)致軀體活動(dòng)度降低,部分病人會(huì)出現(xiàn)直立不耐受癥狀,需要經(jīng)常臥床休息[20]。已有研究表明,患有CFS的青少年與健康同齡人相比表現(xiàn)出了較高的學(xué)校缺勤率[21]。學(xué)校是青少年在家庭以外最主要的活動(dòng)場(chǎng)所,長(zhǎng)時(shí)間缺勤會(huì)導(dǎo)致病人失去學(xué)習(xí)知識(shí)和技能以及在學(xué)校發(fā)展同伴關(guān)系的機(jī)會(huì)。青春期是生長(zhǎng)發(fā)育的重要時(shí)期,身體和認(rèn)知功能受損、社交活動(dòng)減少易使青少年產(chǎn)生焦慮、沮喪等負(fù)性情緒[22]?;加蠧FS的青少年抑郁和焦慮水平高于正常人群[23],不利于青少年的健康成長(zhǎng)。
1.2 ICBT
CBT是一種以目標(biāo)為導(dǎo)向的結(jié)構(gòu)化、短期的心理治療方式[24],其目的是通過改變病人的思維模式改變病人的認(rèn)知和行為方式[25]。該療法由認(rèn)知療法和行為療法兩種單獨(dú)的心理治療方法整合而成,既包含認(rèn)知技術(shù),又包含行為技術(shù)[26]。傳統(tǒng)CBT實(shí)施過程中治療師需與病人面對(duì)面[27],根據(jù)病人診斷和需求制定個(gè)性化的治療方案。而ICBT是一種依據(jù)CBT理論與技術(shù),由專業(yè)的認(rèn)知行為心理治療師以網(wǎng)絡(luò)為媒介為病人實(shí)現(xiàn)遠(yuǎn)程認(rèn)知行為治療的方式[28]。治療師實(shí)施ICBT,治療內(nèi)容通過在線平臺(tái)以電子郵件或網(wǎng)絡(luò)視頻形式提供,病人需在規(guī)定時(shí)間內(nèi)連續(xù)訪問治療模塊,某些情況下治療師還可以通過電話對(duì)病人進(jìn)行指導(dǎo)[29]。在病人達(dá)到一定治療進(jìn)度時(shí),治療師通過電子郵件或在線視頻方式為病人提供反饋,當(dāng)病人遇到疑問或困難時(shí),治療師也可以通過網(wǎng)絡(luò)及時(shí)解答。治療通過網(wǎng)絡(luò)開展,不受時(shí)間與空間限制,病人不需要與治療師面對(duì)面接觸,更容易獲得治療。已有研究表明,ICBT與傳統(tǒng)面對(duì)面實(shí)施的CBT治療效果差異不明顯[15]。
2" ICBT的優(yōu)勢(shì)
與傳統(tǒng)面對(duì)面實(shí)施的CBT相比,ICBT具有一定優(yōu)勢(shì)。1)緩解了治療師緊缺的問題:傳統(tǒng)CBT需要治療師與病人面對(duì)面實(shí)施治療,但CFS病人數(shù)量較大而治療師數(shù)量相對(duì)不足,病人獲得治療的機(jī)會(huì)較少。ICBT通過網(wǎng)絡(luò)對(duì)病人實(shí)施CBT,1名治療師可以在同一時(shí)期治療多例病人[30],緩解了治療師緊缺的局面。2)治療費(fèi)用較低:傳統(tǒng)CBT治療費(fèi)用昂貴[31],很多病人由于經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重?zé)o法得到及時(shí)治療。ICBT治療費(fèi)用較低,能夠讓更多病人獲得治療。3)不受時(shí)間、地點(diǎn)限制:傳統(tǒng)CBT需要在專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)實(shí)施,很多地區(qū)醫(yī)療設(shè)施不完善,不具備專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu),導(dǎo)致距離較遠(yuǎn)、等待治療時(shí)間較長(zhǎng)的病人不能及時(shí)得到治療。ICBT基于互聯(lián)網(wǎng)開展治療,病人時(shí)間、地點(diǎn)限制減少。4)減少潛在恥辱風(fēng)險(xiǎn):部分病人會(huì)因存在病恥感而拒絕接受治療,ICBT實(shí)施后病人可在家中獲得治療,隱私得以保護(hù),病人治療積極性增強(qiáng)。5)易被青少年接受:隨著科技的不斷發(fā)展,互聯(lián)網(wǎng)成為青少年成長(zhǎng)過程中的重要信息來源,通過互聯(lián)網(wǎng)對(duì)病人進(jìn)行CBT,更易被青少年病人接受,提高治療依從性。
3" ICBT在青少年CFS病人中應(yīng)用的效果
3.1 減輕疲勞程度
嚴(yán)重疲勞是青少年CFS的突出癥狀[22]。Nijhof等[30]將135例12~18歲的青少年CFS病人隨機(jī)分為試驗(yàn)組和對(duì)照組,試驗(yàn)組采用ICBT,治療由心理教育和認(rèn)知行為治療兩部分組成,病人登錄網(wǎng)站后可直接訪問心理教育部分,認(rèn)知行為治療部分由21個(gè)模塊組成,需要治療師激活后病人才能訪問。病人可隨時(shí)登錄網(wǎng)站撰寫和發(fā)送電子郵件。治療師根據(jù)個(gè)性化的治療方案每周在固定時(shí)間回復(fù)病人咨詢的問題,治療期間通過定期向病人發(fā)送電子郵件監(jiān)測(cè)病人治療進(jìn)展,并對(duì)病人的治療情況進(jìn)行反饋。對(duì)照組采用常規(guī)護(hù)理。干預(yù)6個(gè)月后,使用疲勞評(píng)分量表測(cè)量?jī)山M病人的疲勞程度,結(jié)果顯示,試驗(yàn)組85%的病人疲勞程度得到改善,而對(duì)照組僅有27%的病人疲勞程度得到改善。該學(xué)者對(duì)試驗(yàn)組病人進(jìn)行長(zhǎng)期隨訪研究,平均隨訪時(shí)間為2.7年,結(jié)果顯示,約60%的病人從CFS中康復(fù),且研究結(jié)束時(shí)康復(fù)病人仍然處于康復(fù)狀態(tài),表明ICBT能夠長(zhǎng)期維持改善疲勞程度的效果[32]。Nijhof等[22]進(jìn)行了一項(xiàng)單病例試驗(yàn)研究,治療師對(duì)1例15歲的CFS女性病人實(shí)施ICBT,為了評(píng)估干預(yù)效果,治療前8周不給予病人治療,每周測(cè)量病人疲勞、疼痛情況,并要求病人在日記中記錄身體癥狀、活動(dòng)情況以及睡眠時(shí)間,之后根據(jù)病人具體情況制定治療方案,包括8個(gè)治療模塊,即引入ICBT和心理教育、目標(biāo)設(shè)定、睡眠調(diào)節(jié)、制定有益的信念、活動(dòng)調(diào)節(jié)、應(yīng)對(duì)疼痛、逐步實(shí)現(xiàn)治療目標(biāo)、預(yù)防復(fù)發(fā),治療師每周通過電子郵件了解病人治療進(jìn)展,并對(duì)其治療情況進(jìn)行評(píng)估,持續(xù)26周,隨后再對(duì)其進(jìn)行8周隨訪,其間需每周測(cè)量病人疲勞、疼痛情況,結(jié)果顯示,經(jīng)ICBT治療后病人疲勞量表評(píng)分降低,疲勞癥狀減輕,病人活躍程度提高,并參與了社交活動(dòng)。
3.2 改善身體功能
青少年CFS病人身體功能較差,軀體活動(dòng)能力降低,還會(huì)伴有頭痛、關(guān)節(jié)或肌肉疼痛以及直立不耐受等相關(guān)癥狀[33]。Worm?Smeitink等[34]研究將ICBT融入常規(guī)護(hù)理中,護(hù)理干預(yù)包括7個(gè)模塊,對(duì)應(yīng)面對(duì)面治療的不同元素,每個(gè)模塊的持續(xù)時(shí)間不同,病人可以根據(jù)自己的實(shí)際情況完成,治療持續(xù)6個(gè)月,治療師在第1個(gè)月每周為病人提供反饋,之后5個(gè)月內(nèi)至少每2周提供1次反饋,如病人未按照治療方案制定時(shí)間表報(bào)告進(jìn)展,就會(huì)收到治療師的提醒,治療結(jié)束后,治療師對(duì)病人進(jìn)行面對(duì)面評(píng)估,了解病人治療情況,并讓病人填寫簡(jiǎn)明健康調(diào)查問卷,結(jié)果表明,病人身體機(jī)能分量表以及社會(huì)功能分量表得分與治療前相比提高。Anderson等[35]招募了150例無法獲得??浦委煹那嗌倌闏FS病人,旨在驗(yàn)證ICBT的可行性,治療師在治療平臺(tái)為病人及其父母各設(shè)置1個(gè)賬戶,病人賬戶中共19個(gè)學(xué)習(xí)模塊,病人可在賬戶中寫日記記錄自己的睡眠情況、活動(dòng)水平和有用的想法,治療師可查看病人的問題回答和日記,并通過治療平臺(tái)與病人進(jìn)行溝通,幫助病人完成學(xué)習(xí),父母也可通過治療平臺(tái)與治療師交流,了解病人的整體情況。治療持續(xù)6個(gè)月,治療結(jié)束后病人身體機(jī)能評(píng)分增高,體育活動(dòng)增加。
3.3 提高學(xué)校出勤率
CFS是導(dǎo)致青少年病人長(zhǎng)期缺課的主要原因之一,病人疲勞程度越高,因病缺勤率越高[21]。Albers等[36]研究中,11名訓(xùn)練有素的認(rèn)知行為治療師為244例青少年CFS病人實(shí)施ICBT,治療師設(shè)計(jì)了包含21個(gè)互動(dòng)模塊的治療方案,每個(gè)模塊均包含需要病人填寫的問卷,病人可以通過電子郵件向治療師進(jìn)行咨詢,治療師定期回復(fù)病人咨詢,必要時(shí)可通過電話或者視頻會(huì)議聯(lián)系病人了解病人治療情況,結(jié)果顯示,133例病人達(dá)到恢復(fù)標(biāo)準(zhǔn),身體疲勞癥狀減輕,與治療前比較缺課時(shí)間縮短,學(xué)校活動(dòng)參與率增加。Nijhof等[30]的研究中,治療前研究者與治療師討論治療方案,治療開始時(shí)治療師與病人所在學(xué)校的老師進(jìn)行溝通交流,向他們解釋病人正在接受ICBT,并請(qǐng)求他們的合作和幫助,學(xué)校老師幫助記錄病人的學(xué)校出勤情況,并鼓勵(lì)病人進(jìn)行治療,結(jié)果顯示,ICBT使青少年病人的學(xué)校出勤率提高。
4" 不足之處
ICBT能有效減輕青少年病人的疲勞程度,改善其身體功能,提高學(xué)校出勤率。但已有研究存在一定不足:1)治療師在治療前通過調(diào)查問卷了解病人疲勞情況,無法了解病人整體情況,評(píng)估結(jié)果與面對(duì)面評(píng)估相比不夠全面。2)ICBT干預(yù)周期、頻率尚未明確。3)實(shí)施ICBT時(shí),1名治療師需同時(shí)治療多例CFS病人,負(fù)擔(dān)較重。4)青少年病人自律程度不同,無人監(jiān)督病人治療依從性無法保證。建議在今后的研究中由家長(zhǎng)對(duì)病人進(jìn)行監(jiān)督,確保病人順利完成治療。醫(yī)院可開展CFS專科護(hù)士培訓(xùn),建立以CFS專科護(hù)士為主導(dǎo)的多中心多學(xué)科合作團(tuán)隊(duì),形成完整的治療體系。在治療開始前治療師需對(duì)青少年CFS病人疲勞情況進(jìn)行面對(duì)面評(píng)估,為其制定合適的ICBT方案,且在1個(gè)治療周期后對(duì)病人治療情況進(jìn)行評(píng)估,以便及時(shí)對(duì)治療方案做出調(diào)整。
5" 小結(jié)
目前我國對(duì)青少年CFS現(xiàn)狀的調(diào)查研究較少,未檢索到針對(duì)青少年CFS開展的干預(yù)研究。當(dāng)前青少年學(xué)業(yè)負(fù)擔(dān)較重,學(xué)習(xí)壓力較大,校內(nèi)課余活動(dòng)時(shí)間較少,校外休息時(shí)間縮短,對(duì)青少年的健康造成了影響。青少年長(zhǎng)期疲勞會(huì)嚴(yán)重影響其生活,可能會(huì)發(fā)展為CFS。未來應(yīng)多關(guān)注青少年的健康問題,根據(jù)存在的不足積極探索新的ICBT干預(yù)方案。
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(收稿日期:2023-09-10;修回日期:2024-08-28)
(本文編輯 陳瓊)