劉佩修

女兒曉瑄的行囊中，有一件特殊的行李：一張20厘米高的折疊椅。這張用了10年的折疊椅，是她走出家門后的最佳伙伴。有了它，曉瑄才能按到電梯的高樓層、夠到銀行柜臺、飲水機和洗手臺。由于患有先天軟骨發(fā)育不全癥(俗稱侏儒癥)，我26歲的女兒只有8歲兒童的身高。

不幸的四萬分之一

時間回到26年前，曉瑄在臺北出生，是個膚色健康、雙眸晶亮的女娃。她出生后由我的母親照顧，我與丈夫柯承恩則到美國攻讀博士。但7個月時，母親告訴我曉瑄無法爬行，只能軟軟地躺著；我匆匆回臺，抱著孩子奔波診斷，得到的結論竟是：曉瑄罹患軟骨發(fā)育不全癥，“這個病，無藥可醫(yī)”，我心如刀割。醫(yī)生解釋是基因突變，幾率大約是四萬分之一。“幸與不幸，就是四萬分之一啊!”

1981年8月的一個中午，艷陽逼人，我在美國機場與丈夫會合。我們看著孩子，相對無言。我清楚記得那一刻：我們抱著女兒穿過熱鬧的人群，默默走出機場，我們知道，這將是一場無法預測結果的長期抗戰(zhàn)。

曉瑄不僅有身高問題，磨人的還有其它癥狀。比如，牙床咬合不良，會影響發(fā)音；脊椎彎度大，導致椎間突出，若壓迫神經(jīng)，則可能造成四肢麻痹；歐式管短小，易產(chǎn)生漿液性中耳炎，若處理不當，可能重聽；顱頸間脊髓壓迫，可能頭會抬不起來，或走路重心不穩(wěn)……

一歲以后的曉瑄，并發(fā)癥越來越明顯，動輒中耳炎、發(fā)燒，且脊椎壓迫呼吸道，必須切除扁桃腺，她幾乎每周上急診室。更嚴重的是，曉瑄的脊椎開始彎曲。在醫(yī)生建議下，曉瑄成了一個小小的盔甲嬰兒，從1歲半到6歲，她從肩膀到臀部，小小的身軀被包在密不透風的石膏架中，連睡覺都不能脫。

夏日，石膏密不透風，曉瑄汗流浹背，皮膚長出一個個紅色小疹子，有時看不下去，我會偷偷把女兒的石膏衣脫掉，讓女兒透透氣。

雖然曉瑄身體有諸多不便，但樂觀勇敢，卻是上天給她的禮物。她很能忍痛，經(jīng)常被針扎也不哭。

她發(fā)展比一般孩子遲緩

曉瑄的發(fā)展比一般孩子遲緩，到兩歲才學會走路，連爸爸、媽媽都不會叫。6歲上小學一年級，曉瑄也有學習障礙。她看書是“跳著看”，常常第一行沒看完就跳到第十行；此外，簡單的加減法，怎么教都不會。

有時教著教著，我的無名火就冒上來!很想大聲喝斥孩子，但看到女兒無辜的眼神、嬌小的身軀，又不忍心。在美國，中國孩子考試都拿A，曉瑄很努力，卻幾乎都拿C，我經(jīng)常被老師叫到學?！奥犛枴?，壓力很大，聽訓到后來，我哭了。

我向姐姐哭訴，姐姐好意安慰：“不要擔心啦，以后給她開個投幣式自助洗衣店就好了?！边@句無心的話，卻讓我更心痛：“連親阿姨都把曉瑄的發(fā)展定在這種層面上，難道曉瑄的人生真的只能如此嗎?”我不甘心。

每天，我引導曉瑄用手指著書上的文字，按順序一字一字地看；每周，我?guī)袁u上圖書館，把圖畫書一疊疊搬回家，耐心解釋給她聽。我?guī)M行骨痂延長術，讓曉瑄忍受了300多個日子的疼痛。去上發(fā)音矯正班，還特別挑選了一只小狗作為曉瑄的玩伴，讓曉瑄覺得世界上有生命依賴著她、愛著她，讓她建立自信心與安全感。

盡管如此，憂慮仍盤踞我們心中：“如果曉瑄以后沒法照顧自己，怎么辦?”我們開始參觀慈善機構，做最壞的打算，想挑一個能善待她終老的環(huán)境。為了曉瑄，在她5歲時我們甚至再生了一個孩子——妹妹艾梅?！叭绻覀兌甲吡耍瑫袁u會需要一個親人?！?/p>

關鍵10厘米

初二，曉瑄休學一年，為了她人生最重要的一場手術——骨痂延長術。

女性軟骨發(fā)育不全癥患者，即使長大成人，身高也多在120厘米左右，但社會上衣食住行的設計，往往以130厘米為界。因此，如果能為曉瑄多爭取到“關鍵的10厘米”，她未來的生活將會方便很多。

曉瑄被推人手術室，醫(yī)生將她的兩條小腿骨，分別切為兩段，再用十根鐵條貫穿骨頭兩端，形成一個環(huán)狀鐵架。在鐵架兩端，各有一個轉環(huán)，等切骨處的骨痂開始形成時，將轉環(huán)按預定速度松開，讓腿骨慢慢拉長，然后等新的骨頭長硬，才能將鐵環(huán)拆除?？祻瓦^程至少需要1年，其間不僅行動不便，而且十分疼痛。

當曉瑄從手術室出來，一段腿骨硬生生斷成兩截，血肉模糊。我們都掉淚了，看見十根大釘子釘在孩子腿上，就像被釘在十字架上一樣，沒有人受得了!曉瑄持續(xù)地尖叫，幾天后喉嚨已啞，陪在一旁的丈夫，身上內(nèi)衣全都被她扯裂。

盡管痛苦，曉瑄卻從未要求把鐵環(huán)拿下。我每天幫她清理傷口，那個螺絲每天要轉，不讓骨頭愈合，但是我下不了手。最后，是曉瑄自己轉的，她意志力很堅強。

300多個疼痛的日子終于過去了，曉瑄取下鐵環(huán)，從119厘米，變成129厘米(目前為130厘米)。這是關鍵的10厘米，為了這10厘米，她要忍受著后遺癥——無法走太久，雙腿因為循環(huán)不良，經(jīng)常腫脹疼痛，必須靠止痛藥才能壓住痛苦，她付出了高昂的代價。全世界海關都為她開啟

休學期間，沒有考試的壓力，曉瑄突然開竅，唐詩、金庸武俠小說讓她的中文突飛猛進。她一直都學得比別人慢，所以她每進步一點點，我們就覺得好快樂!這樣的快樂，一般人無法體會。

病愈后，曉瑄轉至臺北的美國學校就讀。盡管每天拄著拐杖上學，她仍積極參與社團活動幫助孤兒。曉瑄的英語老師大受感動，他推薦曉瑄參加美國的“發(fā)現(xiàn)卡(DiscoverCard)活動”——這項比賽針對身處特殊困境，卻能勇敢面對并且熱心助人的學生，每年進行杰出者選拔。幾天后，曉瑄交出一篇自傳：“我像一個餃子，里頭有很多餡，但外觀看不見，丟到水里去，煮沸后浮起，卻又被澆下一碗冷水，再度沉下去。經(jīng)過浮起、加冷水、煮沸，反復淬煉，才有美味的水餃。”

最后，曉瑄打敗全球1．1萬名競爭者，成為該獎舉辦以來首位境外全球金牌獎得主，還贏得2．2萬美元的獎學金。

頒獎典禮在華盛頓國際貿(mào)易中心舉行。對曉瑄來說，這是永生難忘的鼓勵。她在得獎感言中寫道：“雖然，我知道電梯按鈕永遠不會為我降低，但是我的心可以升揚，只有天空才是我的極限。”

特殊的經(jīng)歷讓曉瑄順利進入美國著名的衛(wèi)斯理女子大學就讀。今年9月，她又出發(fā)到歐洲攻讀MBA。其間，她還計劃參加泛舟、野營隊、美國50州跨州之旅。她的抱負很大，想當戲劇導演，也計劃研習法律，為弱勢群體發(fā)聲。

曾經(jīng)，我的女兒曉瑄被認定只能待在洗衣店度過下半生，如今她已超越命運格局，不止美國海關，全世界的海關，都為她開啟著。