戴云云,周雯娟,何國平
宮頸癌是嚴重威脅婦女健康的主要惡性腫瘤之一,發(fā)病率僅次于乳腺癌,居女性惡性腫瘤的第二位[1]。中國每年新增宮頸癌病例 130 000例,約占全球總新增病例數(shù)的 28.8%[2]。隨著我國免費宮頸癌早期篩查項目的推廣和早期診斷率、治療率的提高,宮頸癌患者生存率逐漸升高,其中 5年生存率約為70.93%[3],這使得醫(yī)務(wù)人員把工作重心從 “提高疾病治愈率”轉(zhuǎn)移到 “提高患者生活質(zhì)量”上[4]。作者經(jīng)查閱大量的文獻資料,現(xiàn)將國內(nèi)外對宮頸癌患者生活質(zhì)量評定量表的進展綜述如下。
生活質(zhì)量評定主要是指對個體生理、心理、社會功能三方面的狀態(tài)評估,即健康質(zhì)量。由于中西方文化的差異,中國宮頸癌患者和西方宮頸癌患者對生活質(zhì)量有著不同的詮釋。西方宮頸癌患者認為擁有良好的生活質(zhì)量是指身體恢復(fù)健康,且具有健康的心理和良好的社會關(guān)系[5];中國宮頸癌患者則認為良好的生活質(zhì)量是指恢復(fù)正常的生活:有一份工作,心情愉悅,物質(zhì)豐富,能得到家里的鼓勵和支持[6]。
生活質(zhì)量由軀體、心理、精神和社會學(xué) 4個維度組成[7]。(1)軀體上:包含了功能活動,力量和疲勞,睡眠和休息,整體健康水平,生殖和疼痛等領(lǐng)域;(2)心理上:包括控制,焦慮,抑郁,享受和放松,對于復(fù)發(fā)的擔(dān)憂,認知和注意,對于診斷的擔(dān)憂和治療的控制等方面;(3)精神方面:對于疾病的認識,宗教信仰的程度,降級,希望,不確定性和內(nèi)強化;(4)社會學(xué)方面包括有:社會角色和關(guān)系的變化,隔離感,家庭壓力,失業(yè),保險,外觀,工作和性功能等。
一個好的生活質(zhì)量評定量表必須具備較好的信度和效度[8]。生活質(zhì)量評定量表的信度是指該量表的可靠性和穩(wěn)定性的程度,大多數(shù)通過同質(zhì)性信度 (評估量表的內(nèi)部結(jié)構(gòu)的一致性)和重測信度 (估計量表的穩(wěn)定性)的方法來檢驗。量表的效度是指該量表能夠測查出所需測量的東西的程度,大多數(shù)通過內(nèi)容效度和結(jié)構(gòu)效度來檢驗。De Vellis[9]認為量表信度系數(shù)克朗巴赫 α系數(shù) >0.7才能被接受,Fitzpatrick等[10]建議一個量表在 2~14 d內(nèi)的重測信度相關(guān)系數(shù) (r)>0.7才能被接受,如果按 Kappa系數(shù)或組內(nèi)相關(guān)系數(shù)法 (ICC)來評定量表的信度,一般要求 Kappa系數(shù) >0.5或 r>0.7即可接受[11];一個量表的收斂效度得分為 0.4以上即可被接受[12]。
經(jīng)過大量的文獻查詢發(fā)現(xiàn),目前研究者常用于評定宮頸癌患者生活質(zhì)量的量表有 11個,它們可以分為 4大類:普適性生活質(zhì)量評定量表、癌癥普適性生活質(zhì)量評定量表、癌癥特異性生活質(zhì)量評定量表和癌癥長期生存患者生活質(zhì)量評定量表。這 11個量表幾乎都是北美或歐洲國家研制出來的,但它們所側(cè)重的領(lǐng)域和量表的條目數(shù)有很大的差別。11個量表中各維度內(nèi)部一致性都達到可接受標(biāo)準 (克朗巴赫 α系數(shù) 0.68~0.99),重測信度系數(shù)0.68~0.95。11個量表中只有一個量表有效度系數(shù)的報道,其他量表通過相關(guān)分析和因子分析顯示較好的結(jié)構(gòu)效度。
3.1 普適性生活質(zhì)量評定量表 普適性生活質(zhì)量評定量表主要用于評定一般人群的生活質(zhì)量,這一類量表包括健康調(diào)查簡表 (SF-36)、世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定量表簡表 (WHOQOL-BREF)、生活質(zhì)量指數(shù) (QLI)和歐洲 5維度健康量表(EQ-5D)。(1)SF-36是美國波士頓健康研究所在 1988年Stewarts研制的醫(yī)療結(jié)局研究量表 (medical outcomes studyshort from,MOS-SF)的基礎(chǔ)上發(fā)展而來,分為生理功能、軀體角色、身體疼痛、總體健康、活力、社會功能、情感角色和心理健康 8個領(lǐng)域,共 36個條目[13]。該量表的內(nèi)部一致性α系數(shù)為 0.95,生理功能和整體健康情況領(lǐng)域的重測信度 >0.8[14]。(2)WHOQOL-BREF量表是基于 WHOQOL-100量表而發(fā)展的一個簡明量表,由涵蓋生理、心理、社會關(guān)系、環(huán)境等 26個條目組成[15],內(nèi)部一致性克朗巴赫 α系數(shù)為 0.75~0.86,間隔 2~4周重測信度系數(shù)為 0.76~0.80[16],各領(lǐng)域間內(nèi)容效度系數(shù)為 0.53~0.78,領(lǐng)域內(nèi)各條目間內(nèi)容效度為0.51~0.64[17]。(3)QLI量表主要用于評定生活滿意度和生活質(zhì)量的重要性,涵蓋了健康和功能、心理或精神、社會與經(jīng)濟、家庭 4大領(lǐng)域,由 66個條目組成,其內(nèi)部一致性克朗巴赫 α系數(shù)為 0.73~0.99,間隔 2周重測信度系數(shù)為 0.68~0.79[18],內(nèi)容效度系數(shù)在可接受范圍內(nèi)[19]。 (4)EQ-5D量表涵蓋了 5個維度:行動能力、自我照顧能力、日常生活能力、疼痛或不舒服、焦慮或抑郁,共 6個條目,間隔 1周重測信度系數(shù)為 0.86[20]。
普適性生活質(zhì)量評定量表是為評定普通人群的生活質(zhì)量研制的。這一類量表主要適合研究目的是需要了解宮頸癌患者和普通正常人群的生活質(zhì)量之間是否存在差異的研究,但用在評定癌癥或癌癥治療方法對宮頸癌生存患者生活質(zhì)量的研究中不具有敏感性。在這 4個普適性生活質(zhì)量評定量表中,目前研究中用的最多的 WHOQOL-BREF量表,因其不僅具有較好的信度、效度、反應(yīng)度等心理測量學(xué)性質(zhì),而且具有國際可比性,即不同的文化背景下測定的生存質(zhì)量得分具有可比性[11]。我國政府將該中文版量表列為衛(wèi)生行業(yè)標(biāo)準[11]。
3.2 癌癥普適性生活質(zhì)量評定量表 癌癥普適性生活質(zhì)量評定量表主要用于評定癌癥患者這一人群的生活質(zhì)量,這一類量表包括癌癥康復(fù)評價系統(tǒng) (CARES-SF)、歐洲癌癥研究與治療組織的生存質(zhì)量核心量表 (EORTC QLQ-C30)、癌癥治療功能評價系統(tǒng) (FACT-G)。(1)CARES-SF量表是 1991年Schag根據(jù) CARES-SF量表簡化為含有 59個條目的簡表,涵蓋了軀體、生理、醫(yī)患關(guān)系、婚姻和性功能 5個領(lǐng)域[21]。根據(jù) Schag等[21]信效度的研究,該量表的內(nèi)部一致性克朗巴赫 α系數(shù)為 0.61~0.85,間隔 1個月重測信度系數(shù)為 0.92,內(nèi)容效度通過了專家的評定,與 CARES-SF量表的聚合效度系數(shù)為 0.67~0.85。(2)EORTCQLQ-C30量表由 5個子功能子量表 (軀體、角色、認知、情緒和社會功能)、3個癥狀子量表 (疲勞、疼痛、惡心嘔吐)、一個總體健康狀況子量表和一些單一條目構(gòu)成[11],共 30個條目。該量表的內(nèi)部一致性克朗巴赫 α系數(shù)為 0.74~0.86,間隔 4周重測信度為 0.82~0.91[22]。與 CARES量表在社會功能領(lǐng)域的相關(guān)系數(shù)為 0.46,心理領(lǐng)域的相關(guān)系數(shù)為 0.56,疼痛領(lǐng)域為 0.69,軀體領(lǐng)域為0.71[23]。(3)FACT-G量表由美國西北大學(xué)轉(zhuǎn)歸研究與教育中心 CORE的 Cella等研制,由 27個條目組成:生理狀況 7條、社會/家庭狀況 7條、情感狀況 6條和功能狀況 7條[24]。Monk等[25]報告該量表的內(nèi)部一致性克朗巴赫 α系數(shù)為 0.89,間隔 3~7 d重測信度為 0.82~0.92。
癌癥普適性生活質(zhì)量評定量表評定了癌癥本身及其相關(guān)治療對癌癥患者生活質(zhì)量的影響,比普適性生活質(zhì)量評定量表能更好的評估疾病對患者生活質(zhì)量的影響,這 3個量表主要適合用于分析對比不同癌癥對患者生活質(zhì)量影響的研究。癌癥普適性生活質(zhì)量評定量表不具有特異性,由于不同癌癥對患者所帶來的影響不同,這些量表并不是最適合用于宮頸癌患者生活質(zhì)量的評定。在這一類量表中,目前研究中運用最多的是EORTCQLQ-C30量表和 FACT-G量表。
3.3 癌癥特異性生活質(zhì)量評定量表 癌癥特異性生活質(zhì)量評定量表是主要用于評定某特一癌癥患者的生活質(zhì)量,這一類包括歐洲癌癥研究與治療組織的生存質(zhì)量宮頸癌特異性模塊(EORTC QLQ-Cx24)、宮頸癌治療功能評價系統(tǒng) (FACTCx)和癌癥患者生命質(zhì)量測定量表體系之宮頸癌量表 (QLICP-CE)。(1)EORTCQLQ-Cx24量表由癥狀表現(xiàn)、形象、性及陰道功能、淋巴水腫、周圍神經(jīng)、絕經(jīng)、擔(dān)心性功能、性興趣、性享受 9個領(lǐng)域共 24個條目組成。該量表的內(nèi)部一致性克朗巴赫 α系數(shù)為 0.72~0.87[26]。(2)FACT-Cx為包含 43個條目的量表,目的旨在調(diào)查宮頸癌患者的生活質(zhì)量。FACT-Cx量表實際由 FACT-G及 Cx(宮頸癌)分量表組成。FACT-G(第 4版)由 27項條目組成:軀體狀況 (7條)、社會/家庭狀況 (7條)、情感狀況 (6條)和功能狀況 (7條),Cx(宮頸癌)分量表包含 15個子條目。該量表各維度內(nèi)部一致性克朗巴赫 α系數(shù)為 0.69~0.89[25]。 (3)QLICPCE量表是由共性模塊 QLICP-GM(4個領(lǐng)域 32個條目)和的宮頸癌特異性模塊 (3個小方面 8個條目)構(gòu)成,該量表的內(nèi)部一致性克朗巴赫 α系數(shù)為 0.68,間隔 3 d重測信度為0.95,相關(guān)分析和因子分析顯示較好的結(jié)構(gòu)效度[27]。
宮頸癌特異性生活質(zhì)量評定量表涵蓋了宮頸癌本身和宮頸癌特有的治療方法對宮頸癌患者生活質(zhì)量的影響,比普適性生活質(zhì)量評定量表和癌癥普適性生活質(zhì)量評定量表能更準確的評定宮頸癌患者的生活質(zhì)量。但這些量表著重用于評定癌癥發(fā)生時和癌癥治療時對宮頸癌患者生活質(zhì)量的影響,而對于宮頸癌長期生存患者的生活質(zhì)量的評定缺乏科學(xué)性,因為宮頸癌長期生存患者會面臨長期的并發(fā)癥和后遺癥,如不孕、性功能障礙、自身形象的改變、擔(dān)心復(fù)發(fā)等,這些都會對宮頸癌長期生存患者的生活質(zhì)量帶來嚴重的影響,但這一類量表中缺乏并發(fā)癥和后遺癥這一領(lǐng)域?qū)m頸癌患者生活質(zhì)量影響的評估,因此,不適合對宮頸癌長期生存患者生活質(zhì)量的評估。
3.4 癌癥生存患者生活質(zhì)量評定量表 癌癥生存患者生活質(zhì)量評定量表包括癌癥生存患者未滿足量表 (CaSUN),這一量表用于評定癌癥長期生存患者的生活質(zhì)量。CaSUN量表由 35個條目 5個領(lǐng)域組成:醫(yī)療信息、生活質(zhì)量、情感與伴侶關(guān)系、生活期望、正向改變。該量表各維度內(nèi)部一致性克朗巴赫α系數(shù)為 0.96,間隔 3周重測信度 Kappa系數(shù)為 0.13[28]。
CaSUN量表用于評定宮頸癌長期生存患者生活質(zhì)量的缺陷主要是間隔 3周重測信度 Kappa系數(shù)為 0.13,低于量表重測系數(shù)的最低接受值。2006年 Zebrack等[29]研制了癌癥影響量表 (impact of cancer,IOC),主要用于評定癌癥長期生存患者的生活質(zhì)量,但該量表目前還沒有被運用到宮頸癌長期生存患者生活質(zhì)量的研究。
研究者可從取樣方法、常模、信度、效度及評分方法等多方面對量表進行評估后,根據(jù)研究目的和研究對象選擇合適的量表。目前我國研究者對宮頸癌患者生活質(zhì)量評定的量表都是翻譯國外的版本,由于中西方文化差異的存在,對生活質(zhì)量的詮釋也有很大差別,國外所研制出來的量表是基于他們的文化背景,可能并不能很好地用于評定我國宮頸癌患者的生活質(zhì)量,因此我國要研制出適合自己文化的生活質(zhì)量評定量表,才能真正的反映出我國宮頸癌患者這一特殊人群生活質(zhì)量的狀況,并且在以后的研究中,也要對宮頸癌長期生存患者的生活質(zhì)量加以關(guān)注,考慮到宮頸癌并發(fā)癥和后遺癥對其生活質(zhì)量的影響,研制出宮頸癌長期生存患者生活質(zhì)量的評定量表,以更好地促進我國宮頸癌患者生活質(zhì)量研究的發(fā)展。
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