鐘延旭，付 燕，王宇明，梁淑英，陸維權(quán)，郭金玲

艾滋病已成為全球面臨的社會(huì)公共衛(wèi)生問題，給艾滋病患者的身心帶來不同程度的影響。2004年以來，河南省積極落實(shí)國家“四免一關(guān)懷”政策，積極開展艾滋病患者的救治幫扶工作，建立了以村級(jí)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)為主導(dǎo)的醫(yī)療救治模式，從不同程度上改善了艾滋病患者的身心健康，有效延緩了人類免疫缺陷病毒 (HIV)感染者的發(fā)病和死亡。艾滋病對(duì)患者的心理影響毋庸置疑，但是在“四免一關(guān)懷”政策的影響下，艾滋病患者心理變化尤其是縱向的變化仍缺乏研究。為了更好地了解艾滋病患者的心理變化，為農(nóng)村艾滋病地區(qū)進(jìn)一步的防治工作提供基礎(chǔ)數(shù)據(jù)資料，本研究將2010年調(diào)查的650例獲得性免疫缺陷綜合征 (AIDS)患者和2005年調(diào)查的420例AIDS

患者的心理和社交情況做縱向的對(duì)比分析，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用多階段整群抽樣的方法，隨機(jī)抽取河南省三個(gè)艾滋病縣 (上蔡縣、確山縣、沈丘縣)，每個(gè)縣隨機(jī)抽取三個(gè)鄉(xiāng) (鎮(zhèn))，每個(gè)鄉(xiāng) (鎮(zhèn))隨機(jī)抽取三個(gè)行政村，為了資料的可比性，選取2004年12月31日之前被診斷為AIDS的患者650戶做調(diào)查。對(duì)照組則是從2005年調(diào)查的八個(gè)縣811例AIDS患者中，選取相同的縣、鄉(xiāng)鎮(zhèn)和行政村以及2004年12月31日之前被診斷為AIDS的患者，共420戶［1］。

1.2 研究方法 參照2005年《HIV/AIDS家庭情況調(diào)查表》［2］，嚴(yán)格設(shè)計(jì)2010年的《艾滋病防治基線調(diào)查表》。調(diào)查主要包括患者基本信息、心理變化狀況、與親朋好友的社交變化情況等。采用訪談法調(diào)查，兩個(gè)年份均由相同的調(diào)查組負(fù)責(zé)，經(jīng)過專門培訓(xùn)的調(diào)查員入戶面對(duì)面問卷訪問，受訪者回答，訪問員填寫問卷。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 有效問卷收回后，采用EpiData建立數(shù)據(jù)庫，然后采用SPSS 13.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，統(tǒng)計(jì)學(xué)檢驗(yàn)主要采用χ2檢驗(yàn)，顯著性水準(zhǔn)為α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 基本信息 本次2010年調(diào)查組 (下稱調(diào)查組)總共655例，有效問卷646例，有效回收率98.6%。2005年對(duì)照組(下稱對(duì)照組)420例，有效問卷401例，問卷有效回收率為95.5%。調(diào)查組男270例 (41.8%)，女376例 (58.2%)，對(duì)照組男149例 (37.2%)，女252例 (62.8%);調(diào)查組平均年齡為46.5歲，對(duì)照組平均年齡為42.5歲;調(diào)查組已婚475例 (73.5%)，對(duì)照組已婚328例 (81.8%);文化程度方面兩組都比較低，均以初中以下居多 (均占96.0%以上);感染途徑方面，兩組都是以有償獻(xiàn)血為主，分別為594例(92.0%)和378例 (94.3%)。其中在“四免一關(guān)懷”中參與治療的患者，調(diào)查組為619例 (95.8%)，對(duì)照組381例(95.0%)。

2.2 周圍環(huán)境變化不大，周圍人對(duì)AIDS患者的歧視仍存在為了分析兩個(gè)不同年份的環(huán)境對(duì)患者的影響，對(duì)兩個(gè)年份患者的周圍環(huán)境情況做調(diào)查分析。經(jīng)調(diào)查，調(diào)查組、對(duì)照組家人關(guān)懷情況和周圍人歧視情況相當(dāng)，兩組差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＞0.05)，具體見表1;周圍人對(duì)患者存在歧視的均 ＞53.0%，周圍人群對(duì)艾滋病還存在很大的恐懼和誤解，高建華等［3］的研究也有相似的結(jié)論。此外，朋友、鄰居和親戚對(duì)患者病情知曉 (即知道患者是艾滋病患者)比較，調(diào)查組和對(duì)照組分別為:朋友569例 (88.1%)、347例 (86.5%)，鄰居629例 (97.4%)、395例 (98.5%)，親戚585例 (90.6%)、385例 (96.0%)，經(jīng) χ2檢驗(yàn)差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (P＞0.05)，兩年份患者的周圍環(huán)境情況相當(dāng)。

表1 家人和周圍人對(duì)患者的態(tài)度［n(%)］Table 1 The attitude of family and the people around him to patients

2.3 患者心理狀態(tài)的變化 調(diào)查組主要以“跟往常一樣”居多 (57.4%)， “悲傷害怕”次之 (39.5%)，而對(duì)照組則以“悲傷害怕”居多 (64.1%)， “絕望有過自殺想法”次之(21.4%)。經(jīng)檢驗(yàn)差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (P＜0.05)，調(diào)查組患者的心理由“絕望”、“悲傷害怕”向“與往常一樣”轉(zhuǎn)變，調(diào)查組心理狀況比對(duì)照組好。見表2。

2.4 患者對(duì)自己病情的態(tài)度 調(diào)查組和對(duì)照組對(duì)自己病情是否愿意公開情況，調(diào)查組/對(duì)照組:“愿意公開”為 93例(14.4%)/44例(11.0%)，“無所謂”為261例(40.4%)/202例(50.4%)，“不愿意公開”292例(45.2%)/155例(38.6%)。患者對(duì)自己的病情還是很忌諱，不愿意公開的為多，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=10.264，P＜0.05)，調(diào)查組患者不愿意讓他人知道表現(xiàn)的更強(qiáng)烈。

2.5 日常交往狀況 在鄰居、親戚和朋友的知曉率都無統(tǒng)計(jì)學(xué)差別的情況下，日常的社交情況有明顯的變化，調(diào)查組均以“一般來往”居多，相比對(duì)照組，“較少來往”或者“極少或不來往”的情況有明顯的減少，2010年的情況比2005年的好，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (P＜0.05)，見表3、4、5。

表2 艾滋病患者的心理變化［n(%)］Table 2 The psychological changes of AIDS patients

表3 艾滋病患者與鄰居的來往情況比較［n(%)］Table 3 Comparison of communion between AIDS patients and their neighbors

表4 艾滋病患者與親戚的來往情況比較［n(%)］Table 4 Comparison of communion between AIDS patients and their relative

表5 艾滋病患者與朋友的來往情況比較［n(%)］Table 5 Comparison of communion between AIDS patients and their friends

3 討論

3.1 患者的心理狀態(tài)和日常社交活動(dòng)明顯改善 患者心理狀態(tài)與家庭和社會(huì)歧視有關(guān)，但經(jīng)分析周圍人群的態(tài)度和親朋好友知曉都沒什么改變，而患者的心理活動(dòng)變化很明顯，相比之下調(diào)查組患者心態(tài)更加坦然，超過一半 (57.4%)患者能夠用往常一樣心態(tài)對(duì)待自己的病情，而對(duì)照組中有64.1%的患者仍在悲傷害怕之中。這可能跟參與治療的年份有關(guān)系，根據(jù)文獻(xiàn)［4］報(bào)道，在開始治療的3年內(nèi)患者抑郁發(fā)生率高達(dá)68.1%，治療3年以上者抑郁發(fā)生率為31.9%，其主要原因是初期接受治療的患者，對(duì)目前無法根治的艾滋病的治療失去信心，對(duì)疾病預(yù)后感到無望，對(duì)前途憂心忡忡，易產(chǎn)生恐懼心理。另外根據(jù)楊翌等［5］報(bào)道，患者自覺到的軀體不適感和癥狀越重，越可能使患者增加對(duì)HIV/AIDS疾病的擔(dān)心、憂慮，使原有的情緒問題加重。調(diào)查對(duì)象均為2004年12月31日之前診斷出的AIDS患者，按預(yù)計(jì)2010年患者的身體狀況應(yīng)該加差，心理情況也應(yīng)該偏差，而情況卻相反?？梢姟八拿庖魂P(guān)懷”政策給患者提供免費(fèi)的治療的同時(shí)，也增強(qiáng)了患者的體質(zhì)和與艾滋病對(duì)抗的信心，間接地減少了患者對(duì)艾滋病的恐懼。

此外，患者對(duì)日常與鄰居、朋友和親戚的交往明顯頻繁，雖然周圍人對(duì)他們?nèi)匀挥衅缫?，但是從患者日常與鄰居、親戚和朋友的交往來看，調(diào)查組“一般來往”明顯增多，“不來往或者極少來往”明顯減少。不過相比2005年調(diào)查的正常人群組的結(jié)果:與親戚經(jīng)常來往占33.4%、與朋友經(jīng)常來往占26.6%、與鄰居經(jīng)常來往占21.6%［6］，艾滋病患者的社交情況仍然有差距。這首先是“四免一關(guān)懷”政策的關(guān)懷起到促進(jìn)作用，同時(shí)又由于周圍人群的歧視狀況制約的關(guān)系，使得艾滋病患者內(nèi)心想去跟正常人交往，但卻不能夠跟正常人一樣。

3.2 肯定了“四免一關(guān)懷”政策的意義 在調(diào)查組中，最近一年與剛開始知道患病第一年相比，感謝政府為394例(61.0%)/233例 (36.1%)，對(duì)社會(huì)有過和想過報(bào)復(fù)行為15例 (2.3%)/67例 (10.4%)?；颊叩膱?bào)復(fù)心理明顯地降低了。另外據(jù)調(diào)查人員反映，在調(diào)查中有不少患者說“如果沒有政府他們?cè)缢懒?，是政府救了他們”。盡管目前艾滋病疫苗仍在研究中、尚未發(fā)現(xiàn)根治艾滋病的辦法，但是國家政府對(duì)患者的關(guān)懷，對(duì)患者的身心都有著積極的影響，直接改善了患者的家庭狀況和間接促進(jìn)了社會(huì)穩(wěn)定。

雖然有不少研究［5，7］對(duì)艾滋病患者的心理變化做了研究，但是以橫斷面居多，而對(duì)艾滋病患者縱向研究仍然匱乏。艾滋病患者身心各方面的縱向變化對(duì)其往后的防治具有重要的意義，可以為長(zhǎng)期的工作提供依據(jù)。本次調(diào)查中，雖然患者給政府很大的肯定，但是也提出了不少的問題和建議，主要包括“補(bǔ)貼金偏少”、“子女上高等教育學(xué)費(fèi)”和“何時(shí)研制出更有效的藥物”等?？梢?， “四免一關(guān)懷”雖然取得了很大的成就，但還需要在原來的基礎(chǔ)上不斷完善，使工作做得更好。

1 郭金玲，王宇明，王仲陽，等.農(nóng)村艾滋病高發(fā)地區(qū)社會(huì)疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)分析［J］.中國公共衛(wèi)生，2006，22(8):998－1000.

2 楚子君，施學(xué)忠，楊永利.艾滋病對(duì)河南農(nóng)村地區(qū)家庭經(jīng)濟(jì)影響［J］.衛(wèi)生研究，2009，4(1):70－71.

3 高建華，鄭錫文，施小明，等.農(nóng)村既往有償供血社區(qū)居民AIDS相關(guān)歧視和恥辱調(diào)查［J］.中國艾滋病性病，2004，10(3):175－177.

4 張丁丁.艾滋病患者的心理特征及治療策略［J］.中國誤診學(xué)雜志，2008，8(32):7915.

5 楊翌，張孔來，王克榮，等.HIV感染者/AIDS病人生活質(zhì)量及其影響因素研究［J］.中國艾滋病性病，2005，11(4):244－246.

6 梁淑英，郭金玲，王宇明，等.艾滋病對(duì)患者個(gè)人及其家庭社會(huì)影響的調(diào)查分析［J］.醫(yī)學(xué)與社會(huì)，2007，20(9):3－5.

7 韋少俊，楊世昌，呂清.性接觸與血液傳播途徑感染HIV者心理健康狀況調(diào)查［J］.中國全科醫(yī)學(xué)，2010，13(10):3185.