彭 麗，謝 輝，梅文秀，白 毅，石利娟，周 勇，冉文卓，管茶香

兒童孤獨(dú)癥 (autism)又稱孤獨(dú)性障礙或自閉癥，是一種嚴(yán)重影響兒童身心健康的廣泛神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。孤獨(dú)癥兒童認(rèn)知特異，情感淡漠，主要表現(xiàn)為“凱納三聯(lián)征”，即社交障礙、語言發(fā)育障礙、興趣和行為刻板［1］。孤獨(dú)癥兒童預(yù)后差，生活不能自理，即使接受良好的治療和訓(xùn)練也很難達(dá)到同齡正常兒童的發(fā)育水平，絕大多數(shù)到成年期同樣是精神殘疾者，給家庭和社會帶來沉重負(fù)擔(dān)［2］。近年來孤獨(dú)癥發(fā)病率日益升高［3－4］，其致殘率和矯治難度在兒童精神疾病中所占比例最大［4］。研究表明個(gè)體在高度應(yīng)激狀態(tài)下，若缺乏良好的社會支持，心理損害的危險(xiǎn)度可高達(dá)43.3%，是普通人群的2倍［5］。而良好的社會支持可有效提高患兒父母的生活質(zhì)量，進(jìn)而改善患兒的生存質(zhì)量［6－8］。因此，本研究針對孤獨(dú)癥兒童健康相關(guān)生存質(zhì)量的影響因素展開研究。采用問卷調(diào)查的方式，實(shí)地調(diào)研長沙7所孤獨(dú)癥培訓(xùn)學(xué)校以及訪談家長、老師和醫(yī)生，了解患兒的疾病狀態(tài)、社會支持、經(jīng)濟(jì)與環(huán)境以及照顧者等因素對生存質(zhì)量的影響。

1 對象與方法

1.1 研究對象 本研究病例組所選取的孤獨(dú)癥兒童來源于長沙市內(nèi)星苑自閉癥培訓(xùn)機(jī)構(gòu)、啟航智培中心等7所孤獨(dú)癥培訓(xùn)中心，共計(jì)99例。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)被診斷為孤獨(dú)癥，確診符合美國《精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊》第4版修訂版(DSM－IV－TR)孤獨(dú)癥譜系障礙診斷標(biāo)準(zhǔn);(2)年齡3～8歲;(3)可獲得患者主要照顧者的知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)診斷不明確;(2)伴有嚴(yán)重的器質(zhì)性疾病 (如面癱);(3)伴有其他精神疾病 (如小兒多動癥);(4)不愿參與調(diào)查者。對照組選自長沙市岳麓幼兒教育集團(tuán)第二幼兒園和博美幼兒園等長沙地區(qū)同一年齡段的無孤獨(dú)癥且未發(fā)現(xiàn)明顯的軀體疾病、精神疾病及發(fā)育障礙的健康兒童。簡單隨機(jī)抽樣152例作為對照組。

1.2 研究方法 2012年7—10月，課題組采用橫斷面的調(diào)查設(shè)計(jì)方法，通過世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量調(diào)查表簡表(WHOQOL － BREF)［9］及肖水源［10］編制的社會支持評定量表(SSRS)對病例組與對照組兒童的監(jiān)護(hù)人分別進(jìn)行詢問，以獲得兩組兒童的相關(guān)數(shù)據(jù)，所有調(diào)查內(nèi)容均一次完成。本次調(diào)查病例組發(fā)放問卷120份，回收有效問卷99份，有效率為82.5%;對照組發(fā)放160份，回收有效問卷152份，有效率為95.0%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用EpiData 3.1軟件雙人錄入，建立數(shù)據(jù)庫;所有數(shù)據(jù)采用SPSS 18.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。計(jì)數(shù)資料以百分比表示，組間比較采用χ2檢驗(yàn);計(jì)量資料以 (±s)表示，組間比較采用t檢驗(yàn)，相關(guān)性分析采用Spearman相關(guān)分析，影響因素分析采用多因素的線性相關(guān)分析，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料分析

2.1.1 兒童的相關(guān)人口學(xué)特征 對照組與病例組的年齡差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (P＞0.05)。病例組與對照組的性別差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (P＜0.05，見表1)。

表1 健康兒童與孤獨(dú)癥兒童的相關(guān)人口學(xué)特征比較Table 1 Comparison of relevant demographic characteristics between healthy and autistic children

2.1.2 兒童主要照顧者的相關(guān)人口學(xué)特征 對照組與病例組照顧者的年齡差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (P＞0.05);兩組性別差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (P＜0.05);兩組主要照顧者戶籍差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (P＜0.05，見表2)。

表2 健康兒童與孤獨(dú)癥兒童的主要照顧者相關(guān)人口學(xué)特征比較Table 2 Comparison of relevant demographic characteristics between healthy and autistic children major caregivers

2.2 社會支持評分和健康相關(guān)生存質(zhì)量評分

2.2.1 兒童家庭的社會支持評分 兩組兒童的客觀支持、主觀支持、對社會支持利用度的評分以及社會支持總評分的差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (P＜0.05，見表3)。

2.2.2 健康相關(guān)生存質(zhì)量評分 與對照組兒童相比，病例組兒童健康相關(guān)生存質(zhì)量的客觀標(biāo)準(zhǔn)評分、主觀評分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義 (P＜0.05，見表4)。

表3 健康兒童與孤獨(dú)癥兒童家庭的社會支持評分比較 (x ±s，分)Table 3 Comparison of the scores of social support between healthy and autistic children

表4 健康兒童與孤獨(dú)癥兒童的健康相關(guān)生存質(zhì)量評分比較(x ±s，分)Table 4 Comparison of the scores of health related quality of life between healthy and autistic children

2.3 生存質(zhì)量的影響因素分析

2.3.1 疾病影響因素 (1)疾病嚴(yán)重程度:將孤獨(dú)癥兒童的疾病嚴(yán)重程度分為:輕度、輕到中度、中度、中到重度和重度5個(gè)等級，其例數(shù)分別為:22(占 22.22%)、23(占23.23%)、30(占 30.30%)、19(占 19.19%)和 5(占5.06%)，采用Spearman相關(guān)性分析得出:孤獨(dú)癥的健康相關(guān)生存質(zhì)量與疾病嚴(yán)重程度的相關(guān)系數(shù)為－0.317(P=0.00)。(2)孤獨(dú)癥的健康相關(guān)生存質(zhì)量與哮喘的相關(guān)系數(shù)為0.05(P=0.63)，孤獨(dú)癥的健康相關(guān)生存質(zhì)量與哮喘無相關(guān)性。

2.3.2 社會環(huán)境因素 以孤獨(dú)癥兒童健康相關(guān)生存質(zhì)量的客觀評分為因變量，以社會支持總評分、是否有兄弟姐妹、戶籍類型 (城市或農(nóng)村)、父母婚姻狀態(tài)、家庭每月最高收入、用于孩子的費(fèi)用、父親學(xué)歷、母親學(xué)歷、孩子出生時(shí)母親年齡、父親職業(yè)、母親職業(yè)、每天陪伴孩子時(shí)間等為自變量，采用Stepwise的方法，設(shè)定α入=0.05、α出=0.10，進(jìn)行多元線性回歸分析。

社會支持總評分 (β=0.25)、家庭每月最高收入 (β=0.14)、母親學(xué)歷 (β=0.15)、孩子出生時(shí)母親年齡 (β=0.30)和每天陪伴孩子時(shí)間 (β=0.21)是孤獨(dú)癥兒童健康相關(guān)生存質(zhì)量的影響因素 (P＜0.05，見表5)。

3 討論

本次簡單隨機(jī)抽樣得到健康兒童男女比例接近于1∶1，而孤獨(dú)癥兒童男女比例為4.5∶1，性別差異與孤獨(dú)癥男女患病率比例為 (4～6)∶1［4］的報(bào)道一致。與健康兒童的主要照顧者相比，孤獨(dú)癥兒童的主要照顧者更多是女性，可能由于孤獨(dú)癥兒童生活不能自理，需要家人的悉心照顧，家庭中的母親、祖母和外祖母等女性往往承擔(dān)這一照顧角色，尤其是母親甚至不得不辭職全力照顧孩子。孤獨(dú)癥兒童較健康兒童更多來自農(nóng)村，該差異可能與取樣的群體有關(guān)，病例組取樣于接受來自農(nóng)村和城市孤獨(dú)癥兒童的孤獨(dú)癥培訓(xùn)機(jī)構(gòu);而對照組取樣于幼兒園，兒童基本來自城市。

表5 孤獨(dú)癥兒童健康相關(guān)生存質(zhì)量的影響因素Table 5 The influencing factors of health related quality of life with autistic children

健康相關(guān)生存質(zhì)量是由個(gè)人或群體所感受到的軀體、心理、社會各方面適應(yīng)狀態(tài)的綜合測量，是一種能夠全面反映人體健康水平的多維結(jié)構(gòu)［11－12］，其由主觀的滿意程度和客觀的生活功能狀態(tài)等因素構(gòu)成［13］，良好的心理狀態(tài)則是生活質(zhì)量滿意的體現(xiàn)［14］。文獻(xiàn)報(bào)道孤獨(dú)癥及孤獨(dú)癥譜系障礙兒童主要照顧者的生存質(zhì)量較低［6，15］，但孤獨(dú)癥兒童的生存質(zhì)量研究甚少。孤獨(dú)癥的健康相關(guān)生存質(zhì)量與疾病嚴(yán)重程度的相關(guān)系數(shù)為－0.317，孤獨(dú)癥的健康相關(guān)生存質(zhì)量與疾病嚴(yán)重程度呈負(fù)相關(guān)，即疾病越嚴(yán)重，健康相關(guān)生存質(zhì)量越低。文獻(xiàn)報(bào)道孤獨(dú)癥及哮喘患者的發(fā)病機(jī)制中同時(shí)存在Th1與Th2細(xì)胞因子網(wǎng)絡(luò)的失衡［16］，提示孤獨(dú)癥與哮喘可能有著一定的關(guān)系，但本研究顯示孤獨(dú)癥的健康相關(guān)生存質(zhì)量與哮喘的相關(guān)系數(shù)為0.05(P=0.63)，認(rèn)為孤獨(dú)癥的健康相關(guān)生存質(zhì)量與哮喘可能無相關(guān)性。此外，本次研究發(fā)現(xiàn):孤獨(dú)癥兒童健康相關(guān)生存質(zhì)量的客觀標(biāo)準(zhǔn)評分、主觀評分均比健康兒童低，其與孤獨(dú)癥本身的疾病嚴(yán)重程度、社會支持、家庭每月最高收入、母親學(xué)歷、孩子出生時(shí)母親年齡、每天陪伴孩子時(shí)間等有關(guān)。具體為疾病越不嚴(yán)重，社會支持越多，家庭每月最高收入越高，母親學(xué)歷越高，孩子出生時(shí)母親年齡相對越小，每天陪伴孩子的時(shí)間越長，則孤獨(dú)癥兒童健康相關(guān)生存質(zhì)量越高。據(jù)此，為提高孤獨(dú)癥兒童的健康相關(guān)生存質(zhì)量，本研究提出如下對策。

3.1 早期干預(yù) 自1943年發(fā)現(xiàn)第一例孤獨(dú)癥［17］以來，對孤獨(dú)癥半個(gè)多世紀(jì)的研究表明，早期孤獨(dú)癥的可塑性更強(qiáng)，2～7歲是孤獨(dú)癥訓(xùn)練康復(fù)的最佳時(shí)期，早期干預(yù)對孤獨(dú)癥的預(yù)后極為重要［18］。因此，可在早期通過了解孤獨(dú)癥兒童的發(fā)育行為特征篩查出可疑孤獨(dú)癥兒童。

3.2 加強(qiáng)科普宣傳，提高全民意識 通過對孤獨(dú)癥家長訪談得知，民眾對孤獨(dú)癥相關(guān)的科普知識極為欠缺，在孩子診斷為孤獨(dú)癥之前，父母幾乎完全缺乏孤獨(dú)癥的相關(guān)知識，從而失去早期干預(yù)的最佳時(shí)機(jī)。因此，應(yīng)加大孤獨(dú)癥科普知識的宣傳力度，推動全民對孤獨(dú)癥的認(rèn)識。主要可從三個(gè)方面進(jìn)行孤獨(dú)癥的科普宣傳:(1)明確各級兒童保健機(jī)構(gòu)的責(zé)任，將孤獨(dú)癥的預(yù)防與康復(fù)治療納入各級兒童保健機(jī)構(gòu)的工作范疇。 (2)設(shè)立孤獨(dú)癥專項(xiàng)經(jīng)費(fèi)，完善對孤獨(dú)癥研究和治療的投入機(jī)制。如加強(qiáng)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)人才的培養(yǎng)，提供一定經(jīng)費(fèi)支持醫(yī)學(xué)生開展孤獨(dú)癥宣傳等科普活動，鼓勵孤獨(dú)癥組織/協(xié)會開展公益活動。(3)加強(qiáng)孤獨(dú)癥科普知識的普及，提高全民防范孤獨(dú)癥的意識。舉辦各類相關(guān)主題活動，開設(shè)專門的孤獨(dú)癥熱線提供咨詢和幫助等。

3.3 提倡適齡婚育，多花時(shí)間陪孩子 高齡生育不僅母體難產(chǎn)率和死亡率增大，孤獨(dú)癥等疾病的患病風(fēng)險(xiǎn)也大大增加，孤獨(dú)癥兒童的生存質(zhì)量也更低，因此更有理由實(shí)施適齡婚育。此外，孤獨(dú)癥兒童所需費(fèi)用大，父母為了孩子更好的生活，拼命在外奔波，陪孩子的時(shí)間越來越少，殊不知每天陪伴孩子的時(shí)間顯著影響孤獨(dú)癥的健康相關(guān)生存質(zhì)量。家庭教育是孩子一生的起步教育，家長們一定要多花時(shí)間陪孩子。

3.4 提高孤獨(dú)癥的社會支持網(wǎng)絡(luò) 社會支持是指社會網(wǎng)絡(luò)運(yùn)用一定的物質(zhì)和精神手段對社會弱勢群體進(jìn)行無償幫助的行為總和［19－20］。結(jié)果表明社會支持與生存質(zhì)量呈正相關(guān)關(guān)系，即患兒獲得的社會支持越多，則其健康相關(guān)生存質(zhì)量越好。提高孤獨(dú)癥社會支持的途徑有:(1)發(fā)揮醫(yī)務(wù)人員在社會支持中的主力軍作用，醫(yī)務(wù)人員可通過提供支持、信息和反饋等來幫助孤獨(dú)癥家庭;(2)增強(qiáng)孤獨(dú)癥家庭戰(zhàn)勝疾病的信心，使其積極配合治療;(3)同事、鄰居、朋友等通過鼓勵和疏導(dǎo)來緩解孤獨(dú)癥家庭的精神壓力;(4)建立良好的社會支持體系?？赏晟粕鐣Ｕ蠙C(jī)制，由政府或者社會依法給予物質(zhì)上的幫助，以保障基本生活需要及醫(yī)療需求。可成立專門的孤獨(dú)癥社會支持公益團(tuán)體，來增加孤獨(dú)癥的社會支持，尤其是醫(yī)院和社區(qū)醫(yī)院定期舉行專業(yè)的孤獨(dú)癥講座和學(xué)習(xí)班，讓孤獨(dú)癥家庭獲得相關(guān)的干預(yù)和訓(xùn)練知識，而且家長們還可以相互交流經(jīng)驗(yàn)，在共患難中得到彼此的心靈安慰，也是對孤獨(dú)癥家庭的一種心理支持。

3.5 融入主流教育，逐步實(shí)現(xiàn)其社會化 孤獨(dú)癥兒童接受義務(wù)教育是對當(dāng)今教育體制的重大挑戰(zhàn)，但大部分孤獨(dú)癥兒童融入主流教育可能是將來的必然趨勢［21－22］。針對孤獨(dú)癥兒童制定教育計(jì)劃并付諸實(shí)踐應(yīng)是未來教育體系的責(zé)任和義務(wù)之一，開設(shè)孤獨(dú)癥兒童的特殊學(xué)校，就像特殊的聾啞學(xué)校一樣，提供適合孤獨(dú)癥者的就業(yè)崗位，幫助他們逐步融入社會。

主觀的滿意程度和客觀的生活功能狀態(tài)構(gòu)成健康相關(guān)生存質(zhì)量，而良好的心理狀態(tài)則是生活質(zhì)量滿意的體現(xiàn)。孤獨(dú)癥兒童健康相關(guān)生存質(zhì)量遠(yuǎn)低于健康兒童。提示早期干預(yù)，加強(qiáng)科普宣傳，提高全民意識，提高孤獨(dú)癥的社會支持網(wǎng)絡(luò)，幫助其融入主流教育，逐步實(shí)現(xiàn)其社會化均有利于孤獨(dú)癥兒童健康相關(guān)生存質(zhì)量的提高。此外，采取有效的心理干預(yù)，重視孤獨(dú)癥的家庭因素，爭取社會支持，以積極的態(tài)度面對疾病，樹立信心，進(jìn)而提高其健康相關(guān)生存質(zhì)量。

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