邾萍，付菊芳，王雁，蔣萍萍，郭絲錦，房寧寧，王丹丹

（1.第四軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院感染管理科，陜西西安 710032；2.陜西省腫瘤醫(yī)院乳腺科，陜西西安 710061；3.皖南醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院 放療科，安徽 蕪湖 241001；4.第四軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院 普外三科）

乳腺癌是威脅女性健康的常見(jiàn)腫瘤之一，我國(guó)女性患乳腺癌的比例為35～45人／10萬(wàn)人，且發(fā)病率以每年3%的速度遞增，超過(guò)全球平均速度的2%［1］。癌癥的診斷和治療不僅給患者帶來(lái)很多痛苦，也給整個(gè)家庭，尤其是通常作為患者主要身心照顧者的配偶帶來(lái)巨大的壓力。配偶在患者疾病診治和康復(fù)過(guò)程中扮演著重要的角色，其照顧經(jīng)歷不僅會(huì)降低自身生活質(zhì)量，還會(huì)影響照顧質(zhì)量進(jìn)而降低患者的生活質(zhì)量［2］，甚至引起婚姻危機(jī)。世界衛(wèi)生組織（World Health Organization，WHO）已將患者及其照顧者合并為一個(gè)需要保護(hù)的整體［3］，然而目前國(guó)內(nèi)的醫(yī)院、社區(qū)和家庭成員往往著重關(guān)注患者的生活質(zhì)量而忽略其配偶的生活質(zhì)量。本研究旨在調(diào)查乳腺癌患者配偶的生活質(zhì)量，探討其影響因素，以期為提高配偶生活質(zhì)量的干預(yù)研究提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2012年3－6月，采用便利抽樣法選擇西安市和蕪湖市4所三級(jí)甲等醫(yī)院住院乳腺癌患者及其配偶（各243名）為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）患者均經(jīng)病理學(xué)診斷確診為乳腺癌，其配偶了解患者的病情；（2）已婚；（3）無(wú)精神病史，能正常溝通交流；（4）能夠獨(dú)立或在研究者的指導(dǎo)下完成調(diào)查問(wèn)卷。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）患有其他癌癥的患者；（2）中途退出或拒絕參加本研究的研究對(duì)象。所有研究對(duì)象均知悉本研究目的，并簽署知情同意書(shū)。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 （1）一般資料調(diào)查表，包括一般情況（年齡、文化程度、居住地、工作狀況、慢性疾病、每天睡眠時(shí)間、人均月收入、有無(wú)生活應(yīng)激事件、醫(yī)療費(fèi)用等）、婚姻情況（婚齡、婚姻狀態(tài)）、照顧情況（每周照顧時(shí)間、每天照顧時(shí)間、持續(xù)照顧時(shí)間、有無(wú)協(xié)助照顧者、是否需要照顧其他家人）、所照顧患者的情況（腫瘤分期、目前治療方式、手術(shù)方式）等。（2）簡(jiǎn)明健康狀況調(diào)查表（the medical outcomes study 36－item short form health survey，SF－36），用于評(píng)估患者配偶的生活質(zhì)量。該量表已在國(guó)際上被廣泛使用，中文版SF－36量表被證實(shí)是具有較好信度和效度的普適性生活質(zhì)量量表，并在多個(gè)地區(qū)制定了相應(yīng)的常模［4－6］。SF－36量表包括生理功能、生理職能、身體疼痛、總體健康、活力、社會(huì)功能、情感職能、精神健康等8個(gè)維度，其中生理功能、生理職能、身體疼痛、總體健康屬于生理健康領(lǐng)域，活力、社會(huì)功能、情感職能、精神健康屬于心理健康領(lǐng)域。（3）安德森癥狀評(píng)估量表（M.D Anderson symptom inventory，MDASI）［7］，用于評(píng)估患者癥狀的嚴(yán)重程度。該量表包括2個(gè)部分19個(gè)條目。第一部分評(píng)估患者過(guò)去24h中臨床常見(jiàn)癥狀的嚴(yán)重程度，共13個(gè)條目；每個(gè)條目采用0～10分評(píng)分法，0分為無(wú)癥狀，10分為能想象的最嚴(yán)重程度。第二部分評(píng)估癥狀對(duì)患者日常生活的干擾程度，共6個(gè)條目；每個(gè)條目采用0～10分評(píng)分法，0分為無(wú)干擾，10分為嚴(yán)重干擾。閆玲等［8］驗(yàn)證，該中文版量表具有較好的信、效度。

1.2.2 調(diào)查方法 通過(guò)發(fā)放問(wèn)卷的形式進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查，患者填寫MDASI量表，其配偶填寫一般資料調(diào)查表和SF－36量表?；颊呒膊⌒畔⒉糠钟烧{(diào)查者根據(jù)患者住院病歷填寫。被調(diào)查者填寫問(wèn)卷前，研究者告知其研究目的和意義。在研究者的指導(dǎo)下被調(diào)查者獨(dú)立填寫問(wèn)卷。由于文化水平、書(shū)寫能力、視力等原因書(shū)寫困難者，由研究者進(jìn)行問(wèn)詢調(diào)查后填寫。共發(fā)放問(wèn)卷249套，回收有效問(wèn)卷243套，問(wèn)卷有效回收率為97.6%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用Epidata 3.0建立數(shù)據(jù)庫(kù)，SPSS 17.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，計(jì)量資料以的形式表示，計(jì)數(shù)資料以百分比的形式表示，采用描述性統(tǒng)計(jì)、Pearson相關(guān)分析、多元逐步回歸分析，以P＜0.05或P＜0.01表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 乳腺癌患者配偶的一般資料 乳腺癌患者配偶的一般資料見(jiàn)表1。

表1 乳腺癌患者配偶的一般資料（N＝243）

續(xù) 表：

2.2 乳腺癌患者配偶的生活質(zhì)量狀況 本組乳腺癌患者配偶的生活質(zhì)量總分均值為（65.74±17.64）分，生理領(lǐng)域和心理領(lǐng)域得分分別為（71.52±18.59）分、（59.96±20.08）分。與SF－36量表男性常模參考值［6］相比較，乳腺癌患者配偶除總體健康維度得分接近常模外，其他各維度得分均低于常模，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05，表2）。

表2 乳腺癌患者配偶生活質(zhì)量得分與常模的比較（，分）

表2 乳腺癌患者配偶生活質(zhì)量得分與常模的比較（，分）

維 度 配偶（n＝243）男性常模（n＝1582）t P生理功能 87.72±13.1789.89±15.97 －2.574 ＜0.05生理職能 62.86±42.9078.59±34.62 －5.715 ＜0.05身體疼痛 72.76±19.3183.43±17.39 －8.614 ＜0.01總體健康 62.75±20.5763.84±18.35 －0.824 ＞0.05活力 54.51±17.1469.49±17.41 －13.628 ＜0.01社會(huì)功能 73.71±21.6081.08±19.88 －5.317 ＜0.01情感職能 55.86±45.7868.79±39.42 －4.401 ＜0.01精神健康 55.76±17.4869.00±17.04 －11.799 ＜0.01

2.3 乳腺癌患者M(jìn)DASI評(píng)分情況 第一部分患者癥狀嚴(yán)重程度總分為（109.00±38.17）分，居前三位的嚴(yán)重癥狀分別是：憂慮：感覺(jué)為（4.36±2.91）分，悲傷感覺(jué)為（3.93±2.86）分，疲乏為（3.61±2.84）分。第二部分干擾程度總分為（57.00±19.95）分，居前三位的干擾方面是：工作為（5.46±3.58）分，心情為（4.46±3.23）分、享受生活為（3.97±3.17）分。

2.4 乳腺癌患者配偶SF－36評(píng)分的單因素分析生活質(zhì)量的單因素分析結(jié)果顯示，年齡（F＝0.270，P＝0.76）、文化程度（F＝1.301，P＝0.26）、工作狀況（t＝1.435，P＝0.15）、醫(yī)療費(fèi)用（F＝0.336，P＝0.80）、婚齡（F＝0.119，P＝0.95）、婚姻狀況（t＝0.426，P＝0.67）、每天照顧時(shí)間（t＝0.648，P＝0.52）、每周照顧時(shí)間（t＝0.757，P＝0.45）、持續(xù)照顧時(shí)間（F＝0.382，P＝0.68）、患者目前治療方式（F＝2.599，P＝0.08）、患者手術(shù)方式（F＝0.341，P＝0.71）等11個(gè)變量的各組間的差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＞0.05）。居住地（t＝2.805，P＜0.01）、慢性疾病（t＝3.618，P＜0.01）、每天睡眠時(shí)間（F＝15.814，P＜0.01）、人均月收入（F＝7.239，P＜0.01）、生活應(yīng)激事件（t＝6.903，P＜0.01）、照顧其他家人（t＝4.052，P＜0.01）、患者腫瘤分期（F＝2.736，P＜0.05）等7個(gè)變量的各組間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05或P＜0.05）。相關(guān)性分析顯示，配偶的生活質(zhì)量與患者癥狀嚴(yán)重程度呈負(fù)相關(guān)（r＝－0.260，P＜0.01），與癥狀干擾程度呈負(fù)相關(guān)（r＝－0.134，P＜0.05）。

2.5 乳腺癌患者配偶SF－36評(píng)分的多因素分析以總體生活質(zhì)量得分為因變量，以單因素分析結(jié)果中有意義的因素為自變量進(jìn)行多元線性回歸分析。進(jìn)入回歸方程的因素按照貢獻(xiàn)大小依次為慢性疾病、每天睡眠時(shí)間、生活應(yīng)激事件、照顧其他家人、患者癥狀嚴(yán)重程度、家庭人均月收入（表3）。

3 討論

3.1 乳腺癌患者配偶的生活質(zhì)量狀況分析 有研究［9］指出，重視癌癥患者照顧者的生活質(zhì)量，可以提高照顧質(zhì)量，減少患者對(duì)醫(yī)療的需求。本研究結(jié)果表明，乳腺癌患者配偶的生活質(zhì)量比正常家庭男性生活質(zhì)量差，尤其是心理健康狀況堪憂，此類人群需要得到關(guān)注，這與國(guó)內(nèi)外相關(guān)的研究［10－12］結(jié)果一致。本組配偶均為男性，有38.7%的人患有慢性疾病，且平均持續(xù)照顧時(shí)間較長(zhǎng)。他們?cè)诔袚?dān)復(fù)雜、瑣碎和耗時(shí)的照顧工作時(shí)，身體健康狀況受到影響，容易產(chǎn)生疲勞、高血壓、免疫力下降、失眠、疼痛、體力下降、食欲下降和體重減輕等健康問(wèn)題［13－14］。他們不僅要照顧患者、向患者提供情感支持并“過(guò)濾”掉負(fù)面信息來(lái)保護(hù)患者，還要應(yīng)對(duì)家庭角色的調(diào)整，且男性通常不輕易表露自身情感，因而心理壓力較大，往往比患者更容易產(chǎn)生心理問(wèn)題［10，15］。此外，本研究中20.6%的配偶還經(jīng)歷了除妻子患病外的其他生活應(yīng)激事件，如喪親、其他家庭成員患病、法律糾紛等，更容易引發(fā)其焦慮、抑郁等心理疾病。這提示臨床醫(yī)護(hù)人員在滿足患者身心健康需求的同時(shí)，更應(yīng)積極主動(dòng)關(guān)心乳腺癌患者配偶的生活質(zhì)量。

表3 乳腺癌患者配偶總體生活質(zhì)量影響因素的多因素回歸分析

3.2 乳腺癌患者配偶生活質(zhì)量的影響因素分析生活質(zhì)量是一個(gè)主觀的、多維的、動(dòng)態(tài)的概念，受到多種因素的影響［16］，本研究證實(shí)了這一觀點(diǎn)。本研究中，乳腺癌患者配偶生活質(zhì)量的影響因素是慢性疾病、每天睡眠時(shí)間、生活應(yīng)激事件、照顧其他家人、患者癥狀嚴(yán)重程度、家庭人均月收入等。尚未發(fā)現(xiàn)患者疾病信息如手術(shù)方式、腫瘤分期和目前治療方式對(duì)配偶生活質(zhì)量的影響，這與楊小湜［9］的研究結(jié)果一致?；橐鰻顩r及婚齡長(zhǎng)短對(duì)其生活質(zhì)量的影響也不顯著。值得一提的是，本研究結(jié)果中未發(fā)現(xiàn)醫(yī)療費(fèi)用對(duì)乳腺癌患者配偶生活質(zhì)量的影響，這與既往的研究［15，17］結(jié)果不一致。一方面可能是由于我國(guó)醫(yī)療保險(xiǎn)政策的普及和完善，參加醫(yī)療保險(xiǎn)的患者越來(lái)越多，醫(yī)療費(fèi)用報(bào)銷比例也有所上調(diào)有關(guān)。除此之外，乳腺癌患者還可以獲得婦聯(lián)基金和大病補(bǔ)助等經(jīng)濟(jì)援助，緩解了家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。因此，醫(yī)療費(fèi)用對(duì)其生活質(zhì)量的影響逐漸變小。另一方面也可能由于本研究中76.5%的患者處于疾病初期，53.5%的患者醫(yī)療費(fèi)用低于4萬(wàn)元，醫(yī)療費(fèi)用帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)尚未顯現(xiàn)出來(lái)。

3.2.1 慢性疾病 本研究中乳腺癌患者配偶所患的慢性疾病共有24種，其中患有循環(huán)系統(tǒng)疾病如高血壓、心臟病等的人數(shù)最多，其次是骨骼系統(tǒng)疾病如關(guān)節(jié)炎、腰椎增生等。有慢性疾病的配偶，其生活質(zhì)量低于無(wú)慢性疾病的配偶，這一結(jié)論不難理解。當(dāng)配偶自身健康狀況欠佳時(shí)，很難滿足患者的需求；長(zhǎng)期的照顧更易使其感到身心疲憊，而且他們通常將精力和注意力放在患者身上，往往忽視自身的身體健康，從而形成惡性循環(huán)。建議醫(yī)院向該類人群提供身體檢查服務(wù)，對(duì)患有慢性疾病的乳腺癌患者配偶提供綠色通道，以方便其就醫(yī)，幫助其在提高自身身體健康的同時(shí)，促進(jìn)照顧質(zhì)量的提高。

3.2.2 每天睡眠時(shí)間 健康的睡眠是指能完全解除身心疲勞并能使身心恢復(fù)到次日所需體能的睡眠，睡眠質(zhì)量與生活質(zhì)量相關(guān)［18－20］。本研究中全天陪伴患者的配偶占57.6%，他們由于要照顧患者而改變了原有的生活環(huán)境和作息規(guī)律，睡眠質(zhì)量受到較大影響。當(dāng)配偶睡眠不充分時(shí)，他們就沒(méi)有充足的精力和體力來(lái)照顧患者，從而影響了照顧質(zhì)量［9］。因此，鼓勵(lì)配偶調(diào)動(dòng)家庭支持系統(tǒng)，與其他家屬一起輪流照顧患者，重新安排生活作息規(guī)律，適當(dāng)減少連續(xù)照顧時(shí)間，以保證每天的睡眠時(shí)間。同時(shí)，建議醫(yī)院為其創(chuàng)造適合休息的環(huán)境，提供可以供配偶休息的相關(guān)設(shè)施。

3.2.3 生活應(yīng)激事件 生活應(yīng)激事件指的是生活中面臨的各種問(wèn)題，是造成心理應(yīng)激并可能進(jìn)而損傷軀體健康的主要刺激物，即應(yīng)激源［21］。研究［22］表明，生活應(yīng)激事件與某些疾病的發(fā)生、發(fā)展或轉(zhuǎn)歸具有相關(guān)關(guān)系。妻子患有癌癥對(duì)于配偶來(lái)說(shuō)本來(lái)就是一個(gè)重大的生活應(yīng)激事件，他們要花大量的精力來(lái)進(jìn)行家庭角色調(diào)整和個(gè)人調(diào)整［23］。生活應(yīng)激事件是促發(fā)抑郁的重要因素，過(guò)多的負(fù)性生活事件會(huì)導(dǎo)致人的心理承受能力下降，不能保持積極健康的心理狀態(tài)，容易產(chǎn)生悲觀情緒［24］。因此，工作單位、其他家庭成員、朋友等應(yīng)給予乳腺癌患者配偶更多的關(guān)心和支持；醫(yī)護(hù)人員應(yīng)主動(dòng)了解乳腺癌患者配偶的生活情況，對(duì)于經(jīng)歷生活應(yīng)激事件的乳腺癌患者配偶及時(shí)給予心理疏導(dǎo)，改變其認(rèn)知評(píng)價(jià)，降低應(yīng)激反應(yīng)，減少對(duì)生活質(zhì)量的影響。

3.2.4 照顧其他家人 本研究中有53.9%的配偶不僅需要照顧患者，還要照顧其他家人。需要照顧的人數(shù)越多，配偶需要花費(fèi)的精力和時(shí)間就越多，其休息時(shí)間就越少，使得其生理和心理負(fù)擔(dān)越大，生活質(zhì)量越差，這與臺(tái)灣學(xué)者［25］的研究結(jié)果一致。建議政府組織培訓(xùn)護(hù)工和招募社會(huì)志愿者，幫助其分擔(dān)照顧工作量，讓配偶獲得休息的時(shí)間，恢復(fù)精力和體力。社區(qū)和醫(yī)護(hù)人員可以提醒和幫助乳腺癌患者配偶進(jìn)行家庭調(diào)整，以減輕配偶的照顧負(fù)擔(dān)。

3.2.5 患者癥狀嚴(yán)重程度 患者癥狀嚴(yán)重程度也會(huì)影響配偶的生活質(zhì)量，患者癥狀越嚴(yán)重其配偶的生活質(zhì)量越差。癥狀是個(gè)體經(jīng)歷的對(duì)機(jī)體功能和外貌改變引起的不適的感知和感覺(jué)。有研究［8，26］證明，患者癥狀的嚴(yán)重程度、帶來(lái)的困擾、癥狀持續(xù)時(shí)間均會(huì)給患者帶來(lái)負(fù)擔(dān)，影響其生活質(zhì)量。Palos等［27］研究首次提出，癥狀也會(huì)給癌癥患者照顧者（尤其是配偶）帶來(lái)負(fù)擔(dān)，患者癥狀越嚴(yán)重，照顧者的精神和身體健康狀況越差。本研究的結(jié)論充分說(shuō)明了癥狀對(duì)照顧者生活質(zhì)量會(huì)產(chǎn)生負(fù)面影響的觀點(diǎn)?；颊叩陌Y狀不僅會(huì)給患者心理和生活等諸多方面帶來(lái)影響，也會(huì)影響其配偶。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)幫助患者及其配偶辨別和管理癥狀，以降低這些不適癥狀對(duì)患者及其配偶生活質(zhì)量的影響。

3.2.6 家庭人均月收入 根據(jù)國(guó)家統(tǒng)計(jì)局公布，2011年鄉(xiāng)村人均月收入為581元［28］。本研究中，家庭人均月收入低于此水平的約占50%，其中來(lái)自農(nóng)村的占31.7%。癌癥患者需要反復(fù)住院治療，手術(shù)、化療、放療和輔助治療的費(fèi)用較高，且68.3%的配偶離職，包括退休、辭職、停職、免職等，大部分離職者是由于照顧患者而沒(méi)有繼續(xù)工作，家庭收入明顯減少。經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)不僅使他們生活水平降低，還給乳腺癌患者配偶帶來(lái)了沉重的思想負(fù)擔(dān)。家庭收入水平是生活質(zhì)量的影響因素已得到很多研究［9－10］的證實(shí)。因此，建議各級(jí)政府完善農(nóng)村邊遠(yuǎn)地區(qū)醫(yī)療保障體制，工作單位和社區(qū)應(yīng)幫助離職乳腺癌患者配偶安排合適的工作崗位，提高其家庭收入，減輕其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)考慮患者家庭經(jīng)濟(jì)狀況，安排合適的床位，選擇適宜的診療方案，并對(duì)思想負(fù)擔(dān)重的配偶進(jìn)行心理疏導(dǎo)。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)對(duì)乳腺癌患者配偶生活質(zhì)量的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，乳腺癌患者配偶的生活質(zhì)量較差。護(hù)理人員在關(guān)注乳腺癌患者身心健康問(wèn)題的同時(shí)，應(yīng)重視其配偶的生活質(zhì)量，尤其是加強(qiáng)對(duì)患有慢性疾病、每天睡眠時(shí)間＜6h、經(jīng)歷生活應(yīng)激事件、需要照顧其他家人、被照顧患者的癥狀程度嚴(yán)重、家庭人均月收入水平低下的患者配偶的各項(xiàng)干預(yù)措施，以期提高該類人群的生活質(zhì)量。

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