Thijs Reyniers，Dirk Houttekier，H.Roeline Pasman，Robert Vander Stichele，Joachim Cohen，Luc Deliens

盡管國(guó)家臨終關(guān)懷政策的目標(biāo)是讓患者在家中去世，并且大多數(shù)患者也不愿在醫(yī)院去世，但醫(yī)院急診在大多數(shù)國(guó)家仍然是臨終關(guān)懷和死亡的常見(jiàn)場(chǎng)所。比利時(shí)過(guò)去10年的醫(yī)院死亡比例輕微下降，在1998年到2007年間，從55.1%下降到了51.7%，與其他國(guó)家類似。醫(yī)院死亡比例較低的國(guó)家，如荷蘭和新西蘭為34%，丹麥為40%，醫(yī)院死亡比例下降較大的國(guó)家，例如美國(guó)1989年到2007年間從49%降至36%，與這些國(guó)家進(jìn)行比較，比利時(shí)的醫(yī)院死亡比例仍然很高。

盡管醫(yī)院死亡比例有所下降，但臨終末期醫(yī)院服務(wù)利用仍然很高，甚至還會(huì)增加。美國(guó)的一個(gè)老年人群中的調(diào)查顯示，生命最后1個(gè)月的重癥監(jiān)護(hù)利用從2000年的24.3%增加到了2009年的29.2%。而且，比利時(shí)與其他國(guó)家一樣，逐漸衰弱后死亡患者的入院率在生命的最后1個(gè)月呈指數(shù)增長(zhǎng)。但是，針對(duì)家庭醫(yī)生防止臨終末期入院的關(guān)鍵角色的研究很少。

家庭醫(yī)生在提供臨終關(guān)懷和促使臨終患者在家或養(yǎng)老院中去世扮演重要角色。有證據(jù)表明，大多數(shù)人傾向于在熟悉的環(huán)境中接受照顧和去世，并且當(dāng)家庭醫(yī)生對(duì)此有所了解后，這些傾向更有可能被滿足。此外，當(dāng)家庭醫(yī)生在患者死亡前最后3個(gè)月看望患者的次數(shù)增加時(shí)，患者在養(yǎng)老院或家里去世的可能性更大，并且家庭醫(yī)生在臨終提供的延續(xù)性照顧能夠減少急診利用和醫(yī)院死亡。這種延續(xù)性是很難達(dá)到的，而且始終能夠?yàn)榛颊咛峁┓?wù)會(huì)比較困難。家庭醫(yī)生有時(shí)可能會(huì)覺(jué)得不能夠提供最新和適當(dāng)?shù)呐R終關(guān)懷服務(wù)，而且在臨終時(shí)決定轉(zhuǎn)診到醫(yī)院會(huì)是復(fù)雜和多層面的。

比利時(shí)非常重視基層醫(yī)療，幾乎95%的人群都有1個(gè)經(jīng)常看的家庭醫(yī)生(78%的人至少1年看1次)。而且，隨著臨終關(guān)懷被整合到常規(guī)的照顧體系，家庭醫(yī)生常常協(xié)調(diào)和提供院外臨終關(guān)懷服務(wù)。他們能夠獲得臨終關(guān)懷專業(yè)人員的支持，通常是在家庭醫(yī)生的要求下，例如，當(dāng)家庭醫(yī)生覺(jué)得自己能力不足時(shí)。因此，家庭醫(yī)生被認(rèn)為對(duì)防止不合理的臨終入院有所幫助。比利時(shí)家庭醫(yī)生的醫(yī)院服務(wù)守門人角色有限，因?yàn)榛颊呋蚣彝ヒ苍S會(huì)因?yàn)樘囟▎?wèn)題不看家庭醫(yī)生而自己決定去醫(yī)院。

本研究的目的是探索家庭醫(yī)生對(duì)于自身防止和指導(dǎo)臨終入院角色的認(rèn)知，以及他們?cè)谶@一角色中遇到的問(wèn)題；闡明家庭醫(yī)生面對(duì)的期望和任務(wù)，以及臨終入院可能會(huì)引起的問(wèn)題；了解家庭醫(yī)生基層臨終關(guān)懷提供者角色的復(fù)雜性，以及提高合理提供臨終關(guān)懷的機(jī)遇。

1 方法

鑒于專題小組訪談過(guò)程中可以進(jìn)行有意義的分享和比較，所以考慮此方法是了解家庭醫(yī)生經(jīng)驗(yàn)和看法的最合適方法。我們進(jìn)行了5組家庭醫(yī)生(n=39)的專題小組訪談并通過(guò)持續(xù)比較分析法對(duì)逐字記錄進(jìn)行了分析。

1.1 對(duì)象 專題小組訪談的對(duì)象是當(dāng)?shù)赝行〗M的成員。在比利時(shí)幾乎97%的全職執(zhí)業(yè)家庭醫(yī)生都屬于某個(gè)同行小組，家庭醫(yī)生在同行小組探討家庭醫(yī)療的相關(guān)問(wèn)題。為了維持認(rèn)證，家庭醫(yī)生至少要參加每年4次小組會(huì)議中的2次。應(yīng)用既有的小組來(lái)進(jìn)行專題小組訪談?dòng)欣谟懻?。我們通過(guò)電子郵件與比利時(shí)不同地區(qū)的多個(gè)小組進(jìn)行了聯(lián)系，并選擇了同意參加研究的5組。

1.2 資料收集 專題小組訪談持續(xù)60～120 min，并且由2名有定性研究經(jīng)驗(yàn)和了解需要討論的內(nèi)容的醫(yī)學(xué)社會(huì)學(xué)家來(lái)主持和觀察。本研究應(yīng)用的資料來(lái)自于一項(xiàng)更大的探索臨終入院依據(jù)的研究。在完成了一個(gè)短問(wèn)卷和知情同意書后，訪談對(duì)象被問(wèn)及有關(guān)臨終入院的總體經(jīng)驗(yàn)和看法。接下來(lái)，通過(guò)一個(gè)病例引出討論，臨終入院是否合適或合理——在病例中被認(rèn)為是對(duì)患者惟一或最好的選擇。在專題小組訪談中，訪談對(duì)象被要求反思他們認(rèn)為作為家庭醫(yī)生的角色是什么以及可能出現(xiàn)的困難是什么。

1.3 資料分析 對(duì)專題小組訪談進(jìn)行錄音并逐字轉(zhuǎn)錄。應(yīng)用持續(xù)比較法進(jìn)行分析。在閱讀和初步編碼多項(xiàng)記錄后，兩位醫(yī)學(xué)社會(huì)學(xué)家建立了一個(gè)編碼框架來(lái)對(duì)家庭醫(yī)生在防止和指導(dǎo)入院中的角色進(jìn)行分類。最初的框架在研究團(tuán)隊(duì)中進(jìn)行了討論(4名醫(yī)學(xué)社會(huì)學(xué)家、1名家庭醫(yī)生和1名護(hù)士)。1名研究員編碼了所有記錄并與另外1名研究員在達(dá)成共識(shí)的基礎(chǔ)上對(duì)框架進(jìn)行了必要的修改。研究團(tuán)隊(duì)定期討論研究結(jié)果，每個(gè)團(tuán)隊(duì)成員重讀和重新編碼多項(xiàng)記錄以保證一致性和有效性。最終達(dá)成一個(gè)主題框架，研究團(tuán)隊(duì)選擇、翻譯和統(tǒng)一了引述內(nèi)容。應(yīng)用QSR NVivo對(duì)定性資料進(jìn)行了分析。

本研究倫理學(xué)許可由布魯塞爾大學(xué)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理學(xué)委員會(huì)批準(zhǔn)。

2 結(jié)果

通過(guò)分析，我們發(fā)現(xiàn)家庭醫(yī)生在防止和指導(dǎo)臨終入院中相互聯(lián)系的5個(gè)關(guān)鍵角色：照顧計(jì)劃者、決定的發(fā)起者、臨終關(guān)懷服務(wù)提供者、支持提供者、決策者。

2.1 預(yù)先評(píng)估和計(jì)劃照顧：一個(gè)延續(xù)性的過(guò)程 防止臨終關(guān)懷的過(guò)程中入院，家庭醫(yī)生要承擔(dān)照顧計(jì)劃者的角色。照顧計(jì)劃被認(rèn)為是一個(gè)雙向的過(guò)程。首先，患者和患者的家庭充分了解關(guān)于臨終關(guān)懷的所有選擇和可能性是必要的。在患者明確了他們的傾向后，家庭醫(yī)生可以評(píng)估環(huán)境提供照顧的能力并考慮患者的預(yù)期和傾向性。

“在你為患者提供了所有信息后，如果他最后做出了一個(gè)決定，我認(rèn)為你應(yīng)該尊重那個(gè)決定。就是如此，很明顯你需要首先給患者提供大量的信息，很多因素是患者之前可能沒(méi)有考慮到的”(專題組1)。

其次，照顧計(jì)劃被認(rèn)為是一個(gè)延續(xù)性的過(guò)程，在死亡過(guò)程中做出的安排和協(xié)議是為了預(yù)計(jì)或減少未來(lái)入院。受訪者指出，考慮到評(píng)估可能的改變，預(yù)計(jì)未來(lái)的情況會(huì)比較困難。此外，受訪者提出的一個(gè)主要問(wèn)題是他們有時(shí)覺(jué)得受到醫(yī)院?？漆t(yī)生的排斥并且看不到在醫(yī)院接受治療的患者。結(jié)果，他們就只能在臨終末期而不是提前制定臨終關(guān)懷計(jì)劃，這樣就阻礙了他們組織合理照顧的能力。

“我也認(rèn)為這是一個(gè)問(wèn)題，當(dāng)患者回來(lái)時(shí)，他們(醫(yī)院?？漆t(yī)生)自己并不知道患者出院后要在哪里接受照顧……然后你就要開始去進(jìn)行安排并討論他們(患者)的未來(lái)。而且他們甚至?xí)?tīng)到和過(guò)去6個(gè)月或更久的時(shí)間里完全不同的東西”(專題組5)。

2.2 在緊急情況中發(fā)起決定 在緊急情況中決定是否住院牽涉不同人的觀點(diǎn)：家庭醫(yī)生、患者、家庭成員和照顧者。受訪者指出，作為一名家庭醫(yī)生，他們有時(shí)需要協(xié)調(diào)這些觀點(diǎn)、避免爭(zhēng)執(zhí)，不然就會(huì)阻礙他們發(fā)起決定和在這些人中找出共識(shí)的能力。另外，因?yàn)樵诒壤麜r(shí)衛(wèi)生保健體系中，家庭醫(yī)生在決定患者是否入院中的角色僅僅是建議性的，患者和家庭照顧者的傾向性總體上來(lái)說(shuō)起更大的作用。

“所以你不能制造爭(zhēng)執(zhí)。我想你能協(xié)商，但是如果他說(shuō)：‘我要去醫(yī)院’，那么他就會(huì)去……然后我可以會(huì)更深入的解釋，我并不同意，但是這是我的意見(jiàn)，最后決定的是他”(專題組3)。

2.3 提供臨終關(guān)懷：能力和態(tài)度 一些受訪者指出醫(yī)生臨終關(guān)懷的能力和態(tài)度對(duì)防止臨終入院非常重要。臨終關(guān)懷經(jīng)驗(yàn)豐富的家庭醫(yī)生被認(rèn)為更能夠把患者留在家或養(yǎng)老院。但是能夠或想把患者留在家或養(yǎng)老院，在很大程度上也取決于家庭醫(yī)生對(duì)臨終關(guān)懷的態(tài)度。

“我認(rèn)為防止不合理的臨終入院取決于你控制癥狀的能力。我對(duì)此非常確定。一個(gè)同事可以避免的事情對(duì)另一個(gè)同事未必如此……我認(rèn)為這與醫(yī)生自己的態(tài)度也有關(guān)。你個(gè)人怎樣看待這些事情……如果你堅(jiān)信你要嘗試，并不惜任何代價(jià)、任何手段拯救每個(gè)患者的生命……患者會(huì)很快被轉(zhuǎn)到醫(yī)院……”(專題組1)。

同時(shí)，當(dāng)?shù)嘏R終關(guān)懷服務(wù)專業(yè)人員的支持被認(rèn)為是重要和有幫助的。

“因此我有一次也發(fā)現(xiàn)和一個(gè)家庭臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)合作很重要，這會(huì)給你呼吸的空間……我想當(dāng)和這些人合作時(shí)，對(duì)家庭醫(yī)生的實(shí)力也有好處”(專題組4)。

2.4 提供支持：在緊急情況中能夠提供支持 受訪者認(rèn)為家庭醫(yī)生應(yīng)該能夠在任何時(shí)候支持將死的患者，并且提供持續(xù)性的服務(wù)，適時(shí)地防止患者入院。他們需要在緊急情況中出現(xiàn)，支持患者并勸說(shuō)他們和他們的親屬，患者可以留在家或養(yǎng)老院。但是一些受訪者，也承認(rèn)他們不能夠總是作為家庭醫(yī)生提供服務(wù)或他們覺(jué)得讓患者住院更合適，尤其是在周末。

“并且有時(shí)我們也覺(jué)得患者在醫(yī)院里更加安全。這就是現(xiàn)實(shí)，我們把責(zé)任的一部分分擔(dān)給其他人，在周五晚上，對(duì)我們也是一種放松，我承認(rèn)這一點(diǎn)”(專題組1)。

2.5 承擔(dān)責(zé)任：能夠做決定 受訪者解釋家庭醫(yī)生有時(shí)確實(shí)需要自己來(lái)決定是否把患者轉(zhuǎn)到醫(yī)院。他們相信一個(gè)家庭醫(yī)生應(yīng)該準(zhǔn)備好做這些決定。

“我認(rèn)為在某個(gè)時(shí)刻你要自己做決定并明確的告訴家屬：‘我想說(shuō)的是，我們能夠把患者轉(zhuǎn)診到醫(yī)院，他也許會(huì)渡過(guò)難關(guān)，但是……你們已經(jīng)告別了么？是或否？’如果他們都說(shuō)，‘是，我們都已經(jīng)告別過(guò)了……’之后我想你就必須要堅(jiān)定地說(shuō)：好吧，不去醫(yī)院”(受訪者1，專題組4)。

“但是這樣這個(gè)家庭必須達(dá)成一致，也許部分想要去醫(yī)院而另一部分不想，那就沒(méi)那么簡(jiǎn)單了，我想你就要準(zhǔn)備承擔(dān)作為醫(yī)生的責(zé)任”(受訪者 2，專題組4)。

一些受訪者指出在一些情況里，例如當(dāng)他們不確定能夠提供合適的照顧或當(dāng)他們不確定患者的治療情況時(shí)，他們將決定把患者轉(zhuǎn)到醫(yī)院，尤其是當(dāng)他們值班和缺乏信息時(shí)。

3 討論

據(jù)我們所知，本研究是第一個(gè)采用專題小組訪談探索家庭醫(yī)生防止和指導(dǎo)臨終入院角色以及遇到困難的研究，并且本研究關(guān)注了不同的照顧環(huán)境和疾病發(fā)展軌跡。本研究中的家庭醫(yī)生指出他們?cè)谔幚砼R終入院中面對(duì)許多不同的復(fù)雜角色，并遇到滿足這些角色的障礙。他們需要計(jì)劃照顧，這樣才能預(yù)計(jì)未來(lái)的情況，以建議的形式發(fā)起決定，并盡量避免爭(zhēng)執(zhí)。家庭醫(yī)生臨終關(guān)懷的態(tài)度和專業(yè)技能對(duì)患者能夠在家中去世很重要。他們需要提供支持，在任何時(shí)候都能提供服務(wù)，尤其是在緊急情況；并且他們需要能夠自己做決定并做好承擔(dān)責(zé)任的準(zhǔn)備。

本研究有一些局限性。盡管采用既有的家庭醫(yī)生小組有一定優(yōu)勢(shì)，但這種方法也許會(huì)限制一些受訪者說(shuō)出他們的想法或觀點(diǎn)——他們也許會(huì)覺(jué)得在同事面前不去質(zhì)疑自己或別人的能力比較安全。而且，盡管樣本中男性家庭醫(yī)生的比例與國(guó)家數(shù)據(jù)相似，但平均年齡57歲比國(guó)家平均年齡49歲要高。因?yàn)槲覀兊某闃舆^(guò)程沒(méi)有明確要選擇較大年齡醫(yī)生的指向性，而且因?yàn)橛懻撉巴瓿傻亩虇?wèn)卷顯示出受訪者有非常豐富的經(jīng)驗(yàn)和培訓(xùn)經(jīng)歷，我們相信較高的年齡并沒(méi)有造成結(jié)果的偏倚，但這是應(yīng)該考慮的問(wèn)題。研究團(tuán)隊(duì)由4名醫(yī)學(xué)社會(huì)學(xué)家、1名家庭醫(yī)生和1名護(hù)士組成，所有成員都有社會(huì)衛(wèi)生科學(xué)定性研究的經(jīng)驗(yàn)。這種多學(xué)科的團(tuán)隊(duì)構(gòu)成為從不同角度對(duì)資料解釋進(jìn)行充分的重述和分析提供了良好保證，但是他們也許會(huì)以社會(huì)衛(wèi)生科學(xué)為主導(dǎo)的角度來(lái)進(jìn)行資料的解釋和分析。最后，必須要注意的是，本研究的重點(diǎn)是家庭醫(yī)生的角色，但這一角色一定會(huì)與其他因素相互影響。

本研究非常重要的一個(gè)發(fā)現(xiàn)是比利時(shí)家庭醫(yī)生有限的守門人作用也許會(huì)對(duì)他們防止臨終入院的能力有很大的影響，他們?cè)诖偈够颊咴谑煜さ沫h(huán)境中去世起著重要作用。這一有限的守門人作用很大程度上阻礙了家庭醫(yī)生作為照顧計(jì)劃者的能力并降低了他們?cè)诰o急情況中的決策地位。這也許可以部分解釋，為什么在家庭醫(yī)生守門人作用較強(qiáng)的一些國(guó)家，例如荷蘭或丹麥，在生命最后3個(gè)月入院的患者較少或醫(yī)院死亡的比例較低。因此，采用家庭醫(yī)生轉(zhuǎn)診患者到大多數(shù)?？品?wù)的體系，也許會(huì)成為減少臨終入院數(shù)量的一個(gè)良好開始。家庭醫(yī)生會(huì)在臨終軌跡的早期參與，以改善他們作為照顧計(jì)劃者的角色和提供延續(xù)性照顧的能力，并進(jìn)一步強(qiáng)化他們作為臨終關(guān)懷提供者的定位。

本研究另一個(gè)重要的發(fā)現(xiàn)是家庭醫(yī)生臨終關(guān)懷的專業(yè)技能和態(tài)度對(duì)防止臨終入院很重要。家庭醫(yī)生在防止臨終入院的能力和態(tài)度表現(xiàn)不同，覺(jué)得自己能力不足的家庭醫(yī)生更有可能把患者轉(zhuǎn)診到醫(yī)院。此外，覺(jué)得自己處理臨終患者能力不足也許會(huì)阻礙家庭醫(yī)生承擔(dān)把患者留在家中的責(zé)任或?yàn)榛颊咛峁┓?wù)。熟悉癌癥臨終軌跡的家庭醫(yī)生也許同時(shí)部分解釋了，為什么癌癥患者與其他死因的患者相比，更有可能在家中去世或在醫(yī)院去世的可能性較低。通過(guò)合理的臨終關(guān)懷培訓(xùn)提高能力和態(tài)度對(duì)于減少臨終入院的數(shù)量很重要。最好是能夠通過(guò)保證在家庭醫(yī)療課程中融入臨終關(guān)懷的基本培訓(xùn)來(lái)提高能力。此外，我們發(fā)現(xiàn)有專業(yè)臨終關(guān)懷照顧者支持時(shí)，家庭醫(yī)生覺(jué)得更加有能力和自信。支持和協(xié)助家庭醫(yī)生提供臨終關(guān)懷的服務(wù)，對(duì)于促使家庭醫(yī)生把患者留在家或養(yǎng)老院很重要。

家庭醫(yī)生在指導(dǎo)和防止臨終入院中面對(duì)許多不同的角色和困難。通過(guò)賦予家庭醫(yī)生更加有約束力的守門人角色，改善服務(wù)的延續(xù)性并提高家庭醫(yī)生的能力和態(tài)度(最好是通過(guò)基本臨終關(guān)懷培訓(xùn))，可以防止更多的臨終患者在醫(yī)院去世并在總體上改善臨終關(guān)懷。

(原文見(jiàn)：Reyniers T,Houttekier D,Pasman HR,et al.The family physician′s perceived role in preventing and guiding hospital admissions at the end of life:a focus group study[J].Ann Fam Med,2014,12(5):441-446.)