宋樹璽，樸 瑛，劉兆喆，丁震宇，韓雅玲，謝曉冬

乳腺癌作為女性較常見的腫瘤之一，占女性惡性腫瘤7% ～10%，而且有向青年發(fā)展的趨勢［1-3］。治療目的不僅要延長總生存期，還要最大限度減輕臨床癥狀，改善生活質(zhì)量，使患者生活得更有質(zhì)量和尊嚴(yán)。測評患者生活質(zhì)量(quality of life，QOL)作為一種生命狀態(tài)及治療效果的評價(jià)技術(shù)，一定程度上影響了醫(yī)療決策的選擇、藥物效應(yīng)的評價(jià)及患者病情的預(yù)后［4］。目前已有研究將QOL評估拓展到主陪護(hù)、主治醫(yī)生等角色［5］，為QOL評估另辟新路，而此類研究在國內(nèi)尚未開展。由于我國陪護(hù)體系尚未完善，絕大多數(shù)患者由其配偶來護(hù)理，故本研究設(shè)計(jì)了針對患者本人、配偶和主治醫(yī)生三方調(diào)查問卷，對患者QOL進(jìn)行評估，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2011年8月—2012年10月沈陽軍區(qū)總醫(yī)院全軍腫瘤診治中心轉(zhuǎn)移性乳腺癌患者。

1.1.1 納入標(biāo)準(zhǔn):①女性，年齡26～70歲，已婚;②病理確診為轉(zhuǎn)移性乳腺癌;③住院期間配偶護(hù)理＞3 d/周;④患者本人、配偶有足夠的文化水平完成調(diào)查問卷;⑤患者本人、配偶簽署知情同意書。

1.1.2 排除標(biāo)準(zhǔn):①合并其他嚴(yán)重疾病如呼吸衰竭、心力衰竭、不可控制的感染、癲癇、帕金森綜合征等，導(dǎo)致QOL非乳腺癌相關(guān)下降者;②認(rèn)知障礙或精神異常者;③孕婦及哺乳期婦女。

1.2 QOL測評量表 QOL三方調(diào)查問卷是以歐洲癌癥研究與治療組織(European Organization for Research and Treatment of Cancer，EORTC)開發(fā)的QLQ-BR53為基礎(chǔ)［6］，增加角色選擇版塊。該量表由共性量表QLQ-C30和乳腺癌特異性量表QLQBR23構(gòu)成［7-8］。因QLQ-BR23中體象、性功能、性樂趣、對未來憧憬、對脫發(fā)擔(dān)憂5個(gè)領(lǐng)域，從醫(yī)生角度無從得知，故從醫(yī)生角色板塊中刪除。將得分按EORTC QLQ評分手冊轉(zhuǎn)換成0～100的標(biāo)化分［9］。

1.3 資料收集 在患者出院的前1 d，調(diào)查員以住院醫(yī)師的身份出現(xiàn)，調(diào)查前對患者及配偶進(jìn)行培訓(xùn)，使其了解各題目的含義，然后將三者同時(shí)安置在不同的房間自行填寫，調(diào)查員從旁監(jiān)督并隨時(shí)解釋說明。將調(diào)查數(shù)據(jù)分為兩組，患者－醫(yī)生組，患者－配偶組。被調(diào)查的醫(yī)生要求主治或主治以上資歷。

1.4 數(shù)據(jù)處理與統(tǒng)計(jì)分析 采用Excel 2003、SPSS 15．0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理，用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)表示。應(yīng)用配對t檢驗(yàn)分析均數(shù)的差異，α=0．05為檢驗(yàn)水準(zhǔn)。應(yīng)用領(lǐng)域間完全一致率(EA)和測評者間信度(組內(nèi)相關(guān)系數(shù)，ICC)判定測評結(jié)果的準(zhǔn)確性及可行性，EA≤40%為一致性較差，40% ＜EA≤60%為一致性適中，60% ＜EA≤80%為一致性較好，80% ＜EA≤100%為完全一致;ICC≤0．40為可信程度差，0．40 ～0．75 為可信程度適中，≥0．75 為可信程度高。

2 結(jié)果

2.1 樣本一般情況 共入組85例，無1例因中途放棄治療而導(dǎo)致調(diào)查中斷，8例因測評時(shí)配偶不能到場退組，5例因答卷中耗時(shí)過長(超過30 min)退組，11例因問卷內(nèi)容涉及個(gè)人隱私退組，最終入組61例，入組人群特點(diǎn)見表1。

2.2 三方調(diào)查結(jié)果分析 患者－醫(yī)生組總體一致率50．00%(9/18)。醫(yī)生低估了患者總健康、軀體功能、角色功能、社會(huì)功能、便秘、腹瀉、乳腺癥狀、治療副反應(yīng)、上肢癥狀9個(gè)領(lǐng)域(P＜0．05);患者－配偶組總體一致率60．87%(14/23)。配偶低估了患者情緒功能、社會(huì)功能、乳腺癥狀、對脫發(fā)的擔(dān)憂4個(gè)領(lǐng)域(P＜0．05)，高估了疲倦、疼痛、體象、性功能、對未來的憧憬5個(gè)領(lǐng)域(P＜0．05)，見表2。

2.3 測量者間信度分析 患者－醫(yī)生組EA平均42．78%，患者－配偶組EA平均45．26%，兩組一致性適中。但是兩組的ICC差異較大，患者－醫(yī)生組平均ICC 0．34;患者－配偶組平均ICC 0．45?；颊撸t(yī)生組僅惡心嘔吐、氣促兩個(gè)領(lǐng)域ICC較高，疼痛、食欲下降、便秘、乳腺癥狀、治療副反應(yīng)、上肢癥狀6個(gè)領(lǐng)域ICC適中。患者－配偶組經(jīng)濟(jì)困難和治療副反應(yīng)領(lǐng)域ICC較高，惡心嘔吐、疼痛、食欲下降、便秘、腹瀉、乳腺癥狀、上肢癥狀及脫發(fā)的擔(dān)憂8個(gè)領(lǐng)域信度適中，見表3。

表1 61例乳腺癌患者一般情況

表2 患者－醫(yī)生組、患者－配偶組測評結(jié)果均數(shù)的比較

表3 患者－醫(yī)生組、患者－配偶組測評結(jié)果準(zhǔn)確性、一致性的比較

3 討論

隨著科學(xué)的發(fā)展、醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步，乳腺癌病死率顯著降低［10-12］，能夠長期生存的乳腺癌患者大幅增加［13］。隨著人們對健康的要求不斷地提高和變化，患者不僅關(guān)心疾病能否治愈，同時(shí)也注重自身QOL。對于復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移的癌癥患者更是以緩解臨床癥狀、改善QOL為主要治療目的。腫瘤的內(nèi)科治療手段如同一把雙刃劍，防止疾病進(jìn)展的同時(shí)也降低了患者 QOL，這一治療理念不符合現(xiàn)代人的健康觀［14-15］。乳腺癌由于其特殊的發(fā)病部位，患者不僅要承受生理器官病變的痛苦，還會(huì)對美觀和性能力等多方面產(chǎn)生擔(dān)憂［16-17］。由于厭食、疼痛、脫發(fā)、上肢腫脹、月經(jīng)紊亂及性功能和生育能力等影響，使患者的心理、社會(huì)、家庭等多方面壓力驟增［18-22］。即使是病情長期穩(wěn)定的患者，QOL亦持續(xù)受到影響［23-24］。QOL評估是一種用于判斷治療效果、生活狀態(tài)的技術(shù)，在一定程度上影響了醫(yī)療行為的決策、疾病預(yù)后的判斷等。

根據(jù)本研究調(diào)查結(jié)果顯示，醫(yī)生和配偶的測評均與患者有較好的一致性，兩者相比配偶的可信度更高。配偶能夠較好地評估患者總體健康情況，而醫(yī)生卻低估了這點(diǎn)，這可能與國內(nèi)醫(yī)生保守的治療態(tài)度有關(guān)。醫(yī)生低估了角色功能、軀體功能領(lǐng)域，可能由于醫(yī)生對于患者功能情況認(rèn)知度較低，憑借主觀認(rèn)識進(jìn)行揣測，與患者真實(shí)生活中情況有一定差異，而這種差異在配偶身上表現(xiàn)并不明顯，這與患者和配偶在生活中密切接觸有關(guān);另一個(gè)原因可能是患者與醫(yī)生進(jìn)行交流時(shí)，大多談?wù)摰氖桥R床癥狀，而很少與醫(yī)生做軀體、角色功能方面的交流。配偶高估了患者的體象和性功能領(lǐng)域，說明患者本人對自身形象和性功能的在意程度遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于其配偶。另外配偶還高估了未來憧憬領(lǐng)域，可能由于患者對疾病過度的擔(dān)憂所引起。配偶還經(jīng)常高估患者的疼痛和疲倦，可能由于配偶對患者的過度關(guān)愛所致。腹瀉和便秘兩個(gè)癥狀經(jīng)常被醫(yī)生所低估，而配偶卻在此領(lǐng)域與患者一致性較高，可能是醫(yī)生在工作中關(guān)注的重點(diǎn)在原發(fā)病相關(guān)的主要臨床癥狀，而忽略了與QOL相關(guān)的次要臨床表現(xiàn)，也可能與患者和配偶朝夕相處，熟知患者生活細(xì)節(jié)的點(diǎn)滴有關(guān)。另外研究表明［25］，醫(yī)生經(jīng)常忽視患者腹瀉、疲勞兩個(gè)癥狀，這與患者病情的輕重有一定的關(guān)系，但也從另一個(gè)方面體現(xiàn)出腹瀉和疲勞對患者QOL的影響未被重視。

一項(xiàng)來自于加拿大的類似研究顯示，主陪護(hù)測評患者QOL的可信度(平均ICC=0．30)明顯高于醫(yī)生(平均ICC=0．17)，但由于可信程度較差，未進(jìn)行進(jìn)一步的研究［26］。而我們的結(jié)果顯示，三方調(diào)查的總體一致率較好、領(lǐng)域間一致性適中，而配偶的可信程度較好、醫(yī)生較低，研究結(jié)果基本與國外相關(guān)研究相似［27-28］，但各項(xiàng)數(shù)據(jù)的均值稍高，可能是由于國外的QOL測評地點(diǎn)選在忙碌的門診，而我們患者的QOL測評選在相對清閑的住院病房。

綜上所述，我們效仿國外評估模式應(yīng)用QOL三方調(diào)查問卷測評患者QOL，分析了患者與醫(yī)生、患者與配偶的一致性、準(zhǔn)確性和可信程度，發(fā)現(xiàn)了我國醫(yī)生對患者QOL認(rèn)知的不足。雖然我們的樣本選取較為廣泛，且樣本量較小，可能不能代表我國所有乳腺癌患者的情況，但這種多角色的QOL測評方法是切實(shí)可行的，以配偶角色為主導(dǎo)的QOL測評模式更加可靠。

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