■夏少瓊

引言

本文關(guān)注的是2008年汶川地震災(zāi)區(qū)一位殘疾兒童及其家庭的生命經(jīng)驗(yàn)，采用的是系統(tǒng)視角，關(guān)注該案主在致殘后的系列行為反應(yīng)與主觀認(rèn)知，尤其是在其與家人及周邊群體的互動(dòng)過程中的經(jīng)驗(yàn)與提升。較之于許多研究而言，本研究期待將焦點(diǎn)集中在致殘之后的康復(fù)過程。這是健康兒童及其家庭在經(jīng)歷了創(chuàng)傷之后的恢復(fù)期，是其逐步認(rèn)識(shí)自我身體損傷事實(shí)的過渡期，同時(shí)也是其心理承受巨大壓力與情緒波動(dòng)的時(shí)期，是其與周邊環(huán)境不斷互動(dòng)以修正及改變系統(tǒng)要素的過程。

本研究主要方法是質(zhì)性研究。通過對(duì)殘疾兒童及其家庭的互動(dòng)狀態(tài)進(jìn)行半結(jié)構(gòu)性觀察，對(duì)相關(guān)當(dāng)事人的深度訪問，了解殘疾兒童的康復(fù)過程。調(diào)查者多次拜訪幾個(gè)殘疾兒童的家庭， 對(duì)兒童的父母和其他家庭成員深入交往和訪問，并在父母允許的情況下和兒童交談。作者特別深入地考察了一名殘疾兒童（化名:佳佳)的傷后恢復(fù)過程，試圖從她和她的家庭生活經(jīng)驗(yàn)中，更全面、深入地了解傷殘對(duì)于兒童及其家庭生活各個(gè)方面的影響，以及這個(gè)家庭和兒童對(duì)傷殘事實(shí)的應(yīng)對(duì)策略與發(fā)展過程。

1 概念詮釋

1.1 危機(jī)干預(yù)

危機(jī)是指人類個(gè)體或群體無法利用現(xiàn)有資源和慣常應(yīng)對(duì)機(jī)制加以處理的事件和遭遇。危機(jī)往往是突發(fā)的，出乎人們的預(yù)期。如果不能得到很快控制和及時(shí)緩解，危機(jī)就會(huì)導(dǎo)致人們?cè)谡J(rèn)知、情感和行為上出現(xiàn)功能失調(diào)以及社會(huì)的混亂[1]。因此，危機(jī)干預(yù)便成為人類處理危機(jī)，給處于危機(jī)之中的個(gè)人或群體提供有效幫助和支持的一種必然的應(yīng)對(duì)策略。危機(jī)干預(yù)同時(shí)被界定為短時(shí)間內(nèi)的及時(shí)介入過程。

對(duì)于殘疾有著切身體會(huì)的文學(xué)家大江健三郎通過與其智障長(zhǎng)子的共同生活，發(fā)現(xiàn)面對(duì)殘疾會(huì)經(jīng)歷五個(gè)不同的時(shí)期：第一階段是“沖擊期”，出現(xiàn)冷漠和孤獨(dú)癥狀態(tài)；第二階段是“否認(rèn)期”，基于心理性的防衛(wèi)本能反應(yīng)，否認(rèn)疾病和殘疾；當(dāng)殘疾的不可完全痊愈性無法否認(rèn)時(shí)，則進(jìn)入第三階段“混亂期”，情緒激動(dòng)，發(fā)怒怨恨，悲嘆抑郁；第四階段是“努力解決期”，殘疾人意識(shí)到自我責(zé)任，力圖從依賴中擺脫出來，進(jìn)行價(jià)值觀的轉(zhuǎn)變；第五階段是“接受期”，殘疾人把殘疾理解為自己個(gè)性的一部分予以接受，在社會(huì)、家庭中進(jìn)行發(fā)揮自己作用的活動(dòng)[2]。以上分析也包括相關(guān)的家人。大江健三郎就是在與其殘疾兒子的成長(zhǎng)過程中獲得了新生。因?yàn)閷?duì)于任何一個(gè)殘疾人家庭而言，對(duì)殘疾的認(rèn)識(shí)與態(tài)度過程都需要在家人的互動(dòng)中發(fā)生與發(fā)展，因此每一個(gè)家庭成員也一定程度涉入其中，經(jīng)歷危機(jī)與壓力，并努力自我調(diào)適。

1.2 抗逆力

抗逆力最初是指?jìng)€(gè)體在逆境中克服困難，展示積極適應(yīng)逆境的能力，學(xué)者們認(rèn)為抗逆型個(gè)體并不一定沒有負(fù)面情緒，但不論負(fù)面情緒如何表現(xiàn)，仍能成功地應(yīng)對(duì)，這是一個(gè)完全來自于心理學(xué)的概念，但是在后來的研究過程中，成為社會(huì)工作及社會(huì)學(xué)等專業(yè)對(duì)身處逆境的個(gè)體與組織的分析框架。這一概念用來理解來自社會(huì)情境或環(huán)境的威脅及挑戰(zhàn)導(dǎo)致個(gè)體感知到的現(xiàn)實(shí)狀態(tài)及期望狀態(tài)之間出現(xiàn)的差異，如果這種差異被個(gè)體感知為具有壓力性，則個(gè)體心理調(diào)節(jié)機(jī)制啟動(dòng)，最終影響外部危機(jī)作用于個(gè)體主觀幸福感及健康狀況的程度[3]?？鼓媪κ侵黧w在面對(duì)環(huán)境中的阻礙或者壓力而進(jìn)行自我調(diào)適以應(yīng)對(duì)的能力。其主體有不同層次，不僅是個(gè)體，甚至組織與社區(qū)都具有抗逆力[4]。一直以來對(duì)于個(gè)體層面的研究尤其在社會(huì)工作中表現(xiàn)非常集中，而組織以及社區(qū)層面的則較為稀少。本文提出家庭抗逆力，以期待實(shí)現(xiàn)殘疾主體抗逆力在個(gè)體——家庭——社區(qū)三層面之間的順利過渡。

2 個(gè)案梗概：佳佳與她的家

本方法建基于筆者在災(zāi)后三年時(shí)間里對(duì)于災(zāi)區(qū)的長(zhǎng)時(shí)間跟蹤與觀察，筆者與諸多災(zāi)民建立起友好的合作關(guān)系，對(duì)于他們的家庭生計(jì)及情感等有所了解，這也使得深入的訪談成為可能。

汶川地震時(shí)佳佳7歲，小學(xué)一年級(jí)，班里很多同學(xué)沒有跑出來，她跑慢了一步被砸斷了腿，送到江油醫(yī)院搶救，醫(yī)生說右腳會(huì)留下永遠(yuǎn)的傷殘，需要長(zhǎng)期且多次的后續(xù)手術(shù)才可以將兩腿的長(zhǎng)度盡量調(diào)整一致，從此佳佳就長(zhǎng)期入住醫(yī)院，父母也開始了長(zhǎng)期的陪伴過程，原本平靜的生活發(fā)生劇變。在隨后的日子里，全家生活節(jié)奏與生活內(nèi)容發(fā)生了很大的變化，每一個(gè)家庭成員都在茫然中匆忙應(yīng)對(duì)。家庭也在整個(gè)治療與康復(fù)的過程中經(jīng)歷著或顯或隱的改變。

2.1 第一階段 矛盾與沖突：持續(xù)的震蕩與傷痛

佳佳：絕望、無奈與反抗

佳佳經(jīng)歷了否認(rèn)、憤怒及絕望的過程，父母的寵愛與寬容并沒有得到佳佳的理解，相反她將對(duì)身體傷殘的憤怒發(fā)泄到父母與新生的弟弟身上。她無法容忍家人對(duì)弟弟的照顧和疼愛。對(duì)于她而言，這個(gè)家因?yàn)樽约旱膫麣埣暗艿艿某霈F(xiàn)導(dǎo)致了整個(gè)天平的傾斜，而這個(gè)家也因?yàn)榈卣鸺耙幌盗械淖児收幵陉囃磁c磨合期。

父母：內(nèi)疚、補(bǔ)償與應(yīng)對(duì)

震前的家庭生活平靜而祥和，農(nóng)村戶口的夫妻二人分別打工掙錢以確保唯一的女兒健康成長(zhǎng)，而地震尤其是女兒的傷殘卻如晴天里的霹靂，雖然不愿意接受現(xiàn)實(shí)，但女兒再也無法恢復(fù)如初。面對(duì)女兒的傷痛，他們無比內(nèi)疚，總認(rèn)為自己沒有看護(hù)好女兒才導(dǎo)致了傷殘，于是盡力補(bǔ)償，給予盡可能多的照顧與關(guān)愛。隨后，在國(guó)家計(jì)生政策的許可之下，他們又生育了一個(gè)兒子，這是夫妻經(jīng)過慎重考慮之后決定的，雖然另一個(gè)孩子的誕生必然會(huì)影響對(duì)佳佳的照顧，但是暫時(shí)的負(fù)擔(dān)會(huì)增強(qiáng)家庭對(duì)未來可能風(fēng)險(xiǎn)的抵抗能力。無論是對(duì)于夫妻二人還是佳佳而言，都會(huì)因?yàn)檫@個(gè)孩子的誕生而有了更多的保障。從斷然否定傷殘的存在，到最后無奈接受，最后又積極行動(dòng)以爭(zhēng)取更多的安全，夫妻二人在危機(jī)過后以再生育的方式為未來生活增加保險(xiǎn)系數(shù)。然而父母的行動(dòng)必然會(huì)引起佳佳的回應(yīng)，雙方的互動(dòng)給家庭帶來更多的壓力與困境，這卻是他們最初未曾想到的。

爺爺奶奶：擔(dān)憂與無奈

二老年事已高，且奶奶糖尿病纏身，本已退出了家庭事務(wù)的承擔(dān)角色，并已經(jīng)準(zhǔn)備安養(yǎng)晚年，可是面對(duì)家庭的重大變故，不得不重新投入繁重的勞務(wù)中，不僅要承擔(dān)起孩子照看、家務(wù)勞動(dòng)等工作，還要為家庭的困境尤其佳佳的現(xiàn)狀與未來?yè)?dān)憂。

本階段歸納：事實(shí)上，面對(duì)危機(jī)與壓力的五個(gè)階段過程持續(xù)的時(shí)間因人、類型及情境而異，此次訪談發(fā)生在佳佳傷殘后的第二年，佳佳及其家人正處于憤怒、沮喪及部分接受期。此階段中，家人竭盡全力去補(bǔ)償孩子受到的傷害，但是受到重創(chuàng)的佳佳卻面臨著接受自己殘疾現(xiàn)狀的挑戰(zhàn)，她以打架及種種異常表現(xiàn)來抗擊一切不合其意的現(xiàn)象，同時(shí)也以此來對(duì)待父母的關(guān)心。其否定與憤怒的行為在惡化了其校園關(guān)系的同時(shí)，也讓本已痛苦無助的父母更加無奈。父母以無盡的耐心與寬容不斷消解著佳佳的哀傷，原本希望通過再生育給佳佳與全家提供更多的安全保障，但反而刺激了佳佳導(dǎo)致家庭關(guān)系的進(jìn)一步緊張。這個(gè)家庭在巨大沖擊之下，每個(gè)成員都承受著前所未有的壓力，該壓力又通過彼此間的互動(dòng)而相互影響，并導(dǎo)致家庭動(dòng)力的進(jìn)一步發(fā)展。不可否認(rèn)，對(duì)于獲得性殘疾而言，尤其是因?yàn)橐馔鈧Χ鴮?dǎo)致的傷殘，當(dāng)事人在遭遇身體傷害之后所面對(duì)的更多是心理的危機(jī)，需要完成從完整、健康的個(gè)體向殘缺身體的自我接受的轉(zhuǎn)變，殘疾對(duì)于當(dāng)事人及其家庭的沖擊及由此引發(fā)的互動(dòng)影響更為劇烈，也就需要更為強(qiáng)有力的彈性來應(yīng)對(duì)這一震蕩。

2.2 第二階段 治療與修復(fù)：平息、接受與希望

佳佳：接受與平靜

經(jīng)歷過激烈掙扎的佳佳已經(jīng)慢慢接受了自身傷殘的事實(shí)，適應(yīng)了在醫(yī)院與學(xué)校之間不斷轉(zhuǎn)換的生活節(jié)奏，同時(shí)也慢慢接受了弟弟的存在。她現(xiàn)在已經(jīng)學(xué)會(huì)更多地體諒父母，尤其是在父親為維持生計(jì)而遠(yuǎn)赴新疆打工的日子里，母親將弟弟托付給舅舅獨(dú)自陪伴她康復(fù)時(shí)心牽幾處的艱難，讓佳佳以長(zhǎng)女的身份懂得體貼與照顧母親并體恤年幼的弟弟。雖然康復(fù)過程仍然遙遙無期，但是佳佳已經(jīng)平靜接受了現(xiàn)狀，雖然仍然會(huì)有遺憾與后悔，但是她的生活重心已經(jīng)轉(zhuǎn)移到即將到來的升中學(xué)上了，并為即將到來的中學(xué)生活心懷憧憬。

母親：感恩與擔(dān)憂

2011年底，媽媽正在憂慮即將到來的又一次手術(shù)，這是佳佳的第十三次手術(shù)。她憂心忡忡的不僅是孩子的手術(shù)效果，更是沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。她感謝親戚們的經(jīng)濟(jì)支持，否則生活難以為繼；也感謝周圍鄰居與鄉(xiāng)親們，正是他們的同情和幫助，丈夫能夠在周邊找到工作?？墒?，伴隨著重建的結(jié)束，當(dāng)?shù)毓ぷ鳈C(jī)會(huì)日漸稀少，而佳佳的治療費(fèi)用與弟弟的撫養(yǎng)費(fèi)卻無法減少。鄰居們找到新的就業(yè)機(jī)會(huì)，去新疆國(guó)界線邊上進(jìn)行工程建設(shè)，佳佳爸爸也去了。媽媽一個(gè)人承擔(dān)起照顧兩個(gè)孩子的責(zé)任，雖然她從不抱怨，但難以擺脫對(duì)生活窘迫的擔(dān)憂。

爺爺奶奶：坦然與憂慮

地震前，爺爺奶奶的贍養(yǎng)責(zé)任本由佳佳爸爸來承擔(dān)，但是地震極大損害了佳佳的家庭，在自身家庭尚無法正常運(yùn)作的條件下，贍養(yǎng)老人也成為一個(gè)不可承受的壓力。兩位老人在最艱難時(shí)幫助照顧剛出生的佳佳弟弟，同時(shí)負(fù)責(zé)照顧性情焦躁的佳佳，還承擔(dān)起很多家務(wù)勞作。佳佳的叔叔則主動(dòng)給予佳佳家經(jīng)濟(jì)支持，同時(shí)還承攬起照顧兩位老人的職責(zé)。正是在大家庭的支持之下，佳佳家庭得到更多的彈性空間，以使其得以緩沖并逐步恢復(fù)。

在此期間，災(zāi)區(qū)的社會(huì)環(huán)境也在向積極的方向轉(zhuǎn)化。政府與社會(huì)各界給予災(zāi)區(qū)持續(xù)性的支持與救助，不僅包括日常生活救助，而且包括許多專項(xiàng)救助，如傷殘人士的醫(yī)療救助、后續(xù)康復(fù)及輔助器具的供給與調(diào)試、傷殘兒童的教育支持，以及心理援助等等[5]，都對(duì)殘疾兒童與家庭提供了強(qiáng)有力的外在保障。正是受益于如上救助，佳佳才能夠接受持續(xù)性的矯正與康復(fù)治療，并達(dá)到最佳治療效果。與此同時(shí)，家族與社區(qū)也給予此類家庭及時(shí)有力的支持。兄弟姐妹紛紛承擔(dān)起力所能及的工作，或者幫助建造房屋，或者協(xié)助照應(yīng)孩子，甚至提供醫(yī)院陪伴等服務(wù)；周圍鄰居也都對(duì)這個(gè)家庭予以同情與幫助；社區(qū)居委會(huì)及所在鄉(xiāng)鎮(zhèn)在政策方面給予傾斜。正是在如上社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的覆蓋之下，佳佳與她的家庭才有可能從容面對(duì)傷殘及重建所帶來的系列沖擊，最終走向平復(fù)。

本階段歸納：在否認(rèn)、憤怒及沮喪之后，這個(gè)家庭內(nèi)部的暴風(fēng)驟雨開始逐步平息，各成員都逐步認(rèn)識(shí)到目前這一現(xiàn)實(shí)的真實(shí)性，也發(fā)現(xiàn)憤怒、怨恨與憂傷都無法改變現(xiàn)狀，只能進(jìn)一步傷害著互動(dòng)對(duì)象，他們開始自我反思，意識(shí)到自我責(zé)任，并進(jìn)行相應(yīng)的改變，以學(xué)習(xí)逐步接受這一事實(shí)并著眼于未來生活的安排[6]。然而這一轉(zhuǎn)變的達(dá)成卻是一個(gè)內(nèi)外合力的結(jié)果，不僅需要當(dāng)事人與當(dāng)事家庭能夠自我反省，重新出發(fā)，更需要社會(huì)支持系統(tǒng)的全力配合，以促使這一變化成為可能。這一轉(zhuǎn)變需要一個(gè)過程，而且對(duì)于不同案主所需要的時(shí)間也是不一樣的，本案研究對(duì)象的轉(zhuǎn)變大約在災(zāi)后三年左右。

2.3 之后 平靜與和諧：穩(wěn)定維持與發(fā)展

在隨后的日子里，家庭回歸了平靜與和諧，在經(jīng)歷過多次矛盾沖突以及三年時(shí)間的離多聚少后，家人更為珍惜在一起的機(jī)會(huì)，家庭成員的關(guān)系與家庭生活的氛圍也發(fā)生了改變。佳佳的心態(tài)、身體和家庭狀況都有了明顯改善，這個(gè)家庭成功過渡到新的階段，雖然還有很多困難，如重建貸款的償還與佳佳未來康復(fù)的安排及費(fèi)用等等，但此時(shí)的家庭較之于一年前擁有更為強(qiáng)大的彈性，能夠更為積極主動(dòng)調(diào)用資源并通過多種手段來面對(duì)危機(jī)與困境。因此，災(zāi)難與危機(jī)的應(yīng)對(duì)過程在一定程度上促成了個(gè)體及家庭抗逆力的增加，從而為新一輪危機(jī)的應(yīng)對(duì)提供了更為堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)。而這正是危機(jī)對(duì)于個(gè)體及家庭的正向積極的功能，同時(shí)也是這些家庭自我完善與成長(zhǎng)的必要過程。

3 結(jié)論與啟示

3.1 研究結(jié)論

并不是所有出現(xiàn)殘疾的家庭都可以最終度過這一階段，也不是所有成員都可以堅(jiān)持面對(duì)這一切，災(zāi)后很多家庭矛盾沖突愈演愈烈，甚至導(dǎo)致悲劇和解體，而佳佳的家庭則在危機(jī)之后獲得了抵抗災(zāi)難與壓力的能力與彈性，該能力的獲得除卻家庭內(nèi)部成員自身的積極性、主動(dòng)性，尤其是對(duì)于家庭責(zé)任與義務(wù)的承擔(dān)之外，不可忽視社區(qū)及外部社會(huì)的力量，正是這些內(nèi)在與外力的支持增強(qiáng)了家庭面對(duì)逆境的抵抗力。

由此可見，抗逆力雖然關(guān)注的重點(diǎn)是個(gè)體，但是其他類別與層次的主體事實(shí)上也是研究對(duì)象。在本文案例中，個(gè)體與其家庭在經(jīng)歷了危機(jī)之后，正是通過自身努力及借助外界諸多力量獲得了適應(yīng)環(huán)境和良好生活的能力，而災(zāi)后的社區(qū)也正是在給予特別個(gè)體與家庭的關(guān)懷與支持中獲得了自身的彈性及抗逆力。正如Norris（2008）對(duì)于災(zāi)難后社區(qū)抗逆力的研究，他發(fā)現(xiàn)社區(qū)抗逆力即社區(qū)自身?yè)碛械膽?yīng)對(duì)危機(jī)及從危機(jī)中恢復(fù)的能力[7]。該能力根源于多種要素，本文案例既是個(gè)體利用家庭所給予的安全感提升適應(yīng)能力、增強(qiáng)自身抗逆力的過程，也是家庭利用社區(qū)的力量從而在逆境中再生的過程，因而是一個(gè)借由危機(jī)實(shí)現(xiàn)個(gè)體——家庭——社區(qū)三者之間抗逆力相互促進(jìn)、彼此提升的過程。

3.2 啟示與反思

3.2.1 對(duì)殘疾人的研究應(yīng)系統(tǒng)化。這種研究不能僅局限于對(duì)其自身的關(guān)注，也不能在個(gè)體與社會(huì)之間進(jìn)行簡(jiǎn)單的鏈接，而是需要建立起個(gè)體、家庭、學(xué)校、工作單位及其他社會(huì)子系統(tǒng)之間的逐級(jí)聯(lián)系，以便恢復(fù)殘疾個(gè)體更為真實(shí)、細(xì)致的生活狀態(tài)，全面認(rèn)識(shí)殘疾個(gè)體的需求并作出有效回應(yīng)。其中家庭是諸多需要關(guān)注對(duì)象中最為重要的，作為首屬群體對(duì)于殘疾人的成長(zhǎng)與生活有密切關(guān)系，對(duì)于殘疾人的生活福祉具有決定性的影響。

3.2.2 殘疾人康復(fù)是互動(dòng)的發(fā)展過程。殘疾不僅對(duì)于當(dāng)事人是一個(gè)嚴(yán)重的創(chuàng)傷，對(duì)于其周圍人群尤其是家人也是巨大的沖擊。因此，殘疾人的康復(fù)不僅是個(gè)體生理上的康復(fù)過程，也是一個(gè)遭受創(chuàng)傷之后的個(gè)體與同樣飽受創(chuàng)傷的家人之間的互動(dòng)過程。該過程中，雙方皆因由自身特定的地位體悟著各自的危機(jī)，同時(shí)又因?yàn)楸舜岁P(guān)系而進(jìn)行頻繁互動(dòng)，這是一個(gè)復(fù)雜且多面向的飽含著責(zé)任與情感的調(diào)適過程，但是正因?yàn)槠淝楦械呢S富給該過程帶來許多不可預(yù)知的面向。該過程在不同情境下有著不同的表現(xiàn)形式，并最終直接影響到當(dāng)事人的康復(fù)。因此對(duì)于該系統(tǒng)過程以及家庭成員的恢復(fù)過程的了解具有重要意義。

3.2.3 家庭自身具有一定的彈性及抗逆力。因而，可以在遭受了災(zāi)難與意外之后進(jìn)行自我調(diào)整與恢復(fù)，并通過自我調(diào)適轉(zhuǎn)變家庭的形態(tài)，從而增強(qiáng)自身應(yīng)對(duì)的能力。這一抗逆力的發(fā)展其實(shí)正是一個(gè)家庭歷經(jīng)艱難之后的重生過程，也是殘疾人或者家屬在否定、憤怒之后的接受與解決過程。每一個(gè)家庭都能夠面對(duì)不同的挑戰(zhàn)，只是挑戰(zhàn)與壓力的層次與力度不同而已。例如，本案佳佳的父母再生育其實(shí)就是家庭在面對(duì)未來的養(yǎng)老及女兒成長(zhǎng)壓力時(shí)所作出的補(bǔ)救措施，也是家庭利用自身功能對(duì)能力所進(jìn)行的彌補(bǔ)與強(qiáng)化。

[1]史占彪等.心理咨詢師在危機(jī)干預(yù)中的作用.心理學(xué)進(jìn)展.2003.4.

[2]大江健三郎.康復(fù)的家庭.漓江出版社.2008.

[3]羅東霞等.組織抗逆力研究.經(jīng)濟(jì)研究導(dǎo)刊.2011.36

[4]劉玉蘭.西方抗逆力理論——轉(zhuǎn)型、演變、爭(zhēng)辯與發(fā)展.國(guó)外社會(huì)科學(xué).2011.6.

[5]龔文君.社區(qū)康復(fù)——我國(guó)殘疾人康復(fù)事業(yè)的必由之路.江?？v橫.2009.4.

[6]張璇.從否認(rèn)到接受.論詹姆斯·鮑德溫的同性戀觀.哈爾濱學(xué)報(bào).2012.5.

[7]羅東霞等.組織抗逆力研究.經(jīng)濟(jì)研究導(dǎo)刊.2011.36.作者發(fā)現(xiàn)社區(qū)抗逆力源于經(jīng)濟(jì)發(fā)展、社會(huì)資本、信息與溝通、組織能力這四種適應(yīng)性能力.