曲志君，劉鐵橋，魏 丹

（1.江西省精神病院五病區(qū)，南昌 330029；2.中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院精神衛(wèi)生研究所，長(zhǎng)沙 410011）

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取在本院住院的精神分裂癥患者300例，男150例，女 150例，年齡 18～35歲；病程:＜2年 77例，2～4年137例，＞5年86例。其中首次住院90例，≥2次住院210例。精神分裂癥患者照料者（簡(jiǎn)稱(chēng)照料者）300名，男 186名，女 114名，年齡18～55歲。照料者文化程度:小學(xué)64名、初中106名、高中80名、本科46名、碩士4名。

1.2 精神病患者及照料者入組標(biāo)準(zhǔn)

1）患者符合ICD-10關(guān)于精神分裂癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)［4］；2）照料者在患者病前 1年至病后一直與患者共同居住，為患者的主要照料者，對(duì)整個(gè)家庭情況、

我國(guó)的精神分裂癥患者至少90%生活在社區(qū)，長(zhǎng)期由家庭成員照料［1］。由于該病具有慢性遷延的特征以及潛在的危險(xiǎn)性，給照料者帶來(lái)了沉重的負(fù)擔(dān)。針對(duì)我國(guó)社區(qū)康復(fù)措施尚未普及的現(xiàn)狀，了解精神分裂癥患者的家庭照料者對(duì)精神衛(wèi)生知識(shí)的了解程度、對(duì)患者主要病態(tài)行為的應(yīng)對(duì)方式以及對(duì)相關(guān)健康教育知識(shí)的需求狀況，對(duì)于發(fā)展和評(píng)估有效的家庭干預(yù)策略［2-3］很有必要。筆者對(duì)2009年12月至2010年12月，在江西省省精神病院住院治療的精神分裂癥患者的照料者進(jìn)行了問(wèn)卷調(diào)查，以期對(duì)上述問(wèn)題有一個(gè)初步的了解?；颊呒膊∏闆r較為了解，可提供全面可靠的信息；3）照料者年齡≥18歲，能夠理解調(diào)查問(wèn)卷的內(nèi)容，無(wú)精神疾病、嚴(yán)重軀體疾病及神經(jīng)系統(tǒng)疾病史，無(wú)酒精及藥物依賴(lài)史；4）照料者及其家庭成員排除其他嚴(yán)重疾病，以免干擾分析精神分裂癥所造成的影響。

1.3 調(diào)查方法

采用本院自制的一般情況調(diào)查表［婚姻、與患者關(guān)系、與患者的感情及與患者的交流情況（分好、一般、差3級(jí)）等］，照料者對(duì)患者病態(tài)行為應(yīng)對(duì)方式調(diào)查表（病態(tài)應(yīng)對(duì)方式、教育開(kāi)導(dǎo)、繼續(xù)服藥、督促活動(dòng)、強(qiáng)制就醫(yī)、打罵懲罰及放任順從等）、照料者健康知識(shí)知曉情況調(diào)查表（是否知道患者疾病的診斷與性質(zhì)、精神分裂癥復(fù)發(fā)的可能性、精神分裂癥的不良影響、藥物的常見(jiàn)不良反應(yīng)、維持用藥的時(shí)間、如何與患者進(jìn)行溝通交流及疾病對(duì)后代的影響等）及照料者健康教育需求情況調(diào)查表（教育途徑及內(nèi)容、出院后教育指導(dǎo)及教育形式、婚育指導(dǎo)內(nèi)容等）對(duì)照料者進(jìn)行調(diào)查測(cè)試。調(diào)查前簽署知情同意，并向照料者解釋精神分裂癥主要病態(tài)行為的表現(xiàn)，使照料者對(duì)意志減退、幻覺(jué)妄想等常見(jiàn)精神癥狀的表現(xiàn)理解充分。共發(fā)放問(wèn)卷表300份，回收有效問(wèn)卷300份，回收率為100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS10.0對(duì)調(diào)查結(jié)果進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。

2 結(jié)果

2.1 300名照料者的一般情況

1）婚姻:已婚230名、未婚48名、離異 12名、喪偶10名；2）與患者關(guān)系:親子關(guān)系152名、夫妻關(guān)系56名、親戚關(guān)系72名、朋友關(guān)系20名；3）與患者的感情:差17名、一般 98名、好185名；4）與患者的交流情況:差30名、一般154名、好116名。

2.2 照料者對(duì)精神分裂癥患者主要病態(tài)行為及常見(jiàn)藥物不良反應(yīng)的應(yīng)對(duì)方法

照料者在精神分裂癥患者出現(xiàn)意志減退、幻覺(jué)妄想、消極行為、攻擊行為、違拗拒藥及反復(fù)外跑時(shí)，選擇“強(qiáng)制就醫(yī)”的比例分別為18.7%、34.0%、50.0%、42.0%、18.7%及25.3%。在出現(xiàn)藥物不良反應(yīng)（錐體外系反應(yīng)、消化道反應(yīng)、鎮(zhèn)靜過(guò)度、心血管反應(yīng)、體質(zhì)量增加及睡眠障礙等）時(shí)，選擇“及時(shí)就醫(yī)”的比例分別為 25.3%、28.7%、20.0%、34.0%、9.3%及16.7%。照料者對(duì)精神分裂癥患者精神癥狀的應(yīng)對(duì)方法見(jiàn)表1、圖1。對(duì)常見(jiàn)藥物不良反應(yīng)的應(yīng)對(duì)方法見(jiàn)表2、圖2。

表1 照料者對(duì)精神分裂癥患者精神癥狀的應(yīng)對(duì)方法 n=300

圖1 照料者對(duì)精神分裂癥患者精神癥狀的應(yīng)對(duì)方法的示意圖

表2 照料者對(duì)精神分裂癥患者常見(jiàn)藥物不良反應(yīng)的應(yīng)對(duì)方法 n=300

圖2 照料者對(duì)精神分裂癥患者常見(jiàn)藥物不良反應(yīng)的應(yīng)對(duì)方法的示意圖

2.3 照料者健康知識(shí)知曉情況

照料者在如何保管藥物（45.3%）、婚育期間服藥注意事項(xiàng)（54.0%）、疾病對(duì)后代的影響（50.7%）以及幫助患者回歸社會(huì)（46.0%）等方面缺乏了解。部分照料者在精神分裂癥的不良影響（56.0%）、患者所服藥物（49.3%）、維持用藥的時(shí)間（48.3%）及與患者進(jìn)行溝通交流 （47.3%）等方面的了解不充分。42.0%的照料者選擇了全部知道患者疾病診斷與性質(zhì)，但在其他方面，照料者選擇“全部知道”的比例低于“不知道”和“部分知道”。見(jiàn)表3。

表3 精神分裂癥照料者健康知識(shí)知曉情況 n=300

2.4 照料者健康教育需求情況調(diào)查結(jié)果

在本次調(diào)查中，300名照料者對(duì)每項(xiàng)提問(wèn)采用多選題進(jìn)行回答。1）在教育途徑方面:210名（70.0%）照料者選擇通過(guò)醫(yī)生、護(hù)士作為獲取健康教育知識(shí)的途徑，25.7%的照料者選擇從網(wǎng)絡(luò)上獲取信息，52.7%照料者選擇了治療方案。2）在教育內(nèi)容方面:122名（40.7%）照料者選擇“獲得疾病原因方面的知識(shí)”，158 名（52.7%）照料者選擇“治療方案”，112 名（37.3%）照料者選擇“用藥方法”。3）在出院后教育指導(dǎo)方面:164名（54.7%）照料者選擇“預(yù)防復(fù)發(fā)方法”，154名（51.3%）照料者選擇“日常注意事項(xiàng)”，127名（42.3%）照料者選擇“婚育注意事項(xiàng)”。4）婚育指導(dǎo)內(nèi)容方面:138名（46.0%）照料者選擇“患者可否結(jié)婚”，144名（48.0%）照料者選擇“后代遺傳概率”，105名（35.0%）照料者選擇“生育注意事項(xiàng)”，103名（34.3%）照料者選擇“生育期間用藥”。5）在出院后教育形式方面:164名（54.7%）照料者選擇 “電話咨詢(xún)醫(yī)生”，120名（40.0%）照料者選擇“醫(yī)生上門(mén)指導(dǎo)”，118名（39.3%）照料者選擇“健康教育手冊(cè)”。

3 討論

通過(guò)本次調(diào)查結(jié)果發(fā)現(xiàn)，在精神分裂癥患者出現(xiàn)意志減退、幻覺(jué)妄想、消極行為、攻擊行為、違拗拒藥及反復(fù)外跑等精神癥狀方面的表現(xiàn)時(shí)，比較妥當(dāng)?shù)膽?yīng)對(duì)方式是“強(qiáng)制就醫(yī)”，作出這一選擇的比例分 別 為 18.7%、34.0%、50.0%、42.0%、18.7%及25.3%；在精神分裂癥患者出現(xiàn)錐體外系不良反應(yīng)、消化道不良反應(yīng)、鎮(zhèn)靜過(guò)度、心血管反應(yīng)、體質(zhì)量增加及睡眠障礙等藥物不良反應(yīng)方面的病態(tài)行為時(shí)，比較妥當(dāng)?shù)膽?yīng)對(duì)方式是“及時(shí)就醫(yī)”，作出這一選擇的比例分別為 25.3%、28.7%、20.0%、34.0%、9.3%、16.7%。由此可見(jiàn)，照料者對(duì)患者病態(tài)行為了解甚少，常不能及時(shí)準(zhǔn)確地辨認(rèn)異常行為，故多選擇不良應(yīng)對(duì)方式。筆者認(rèn)為，照料者大多選擇不良應(yīng)對(duì)方式的原因有以下幾個(gè)方面:1）精神分裂癥因其特有的病程特征,發(fā)病對(duì)患者親屬來(lái)說(shuō)是一個(gè)強(qiáng)烈的精神刺激［1］。精神分裂癥患者親屬多采用消極應(yīng)對(duì)的方式,而較少采用積極應(yīng)對(duì)的方式,其心理健康狀況較差,且與應(yīng)對(duì)方式密切相關(guān)［5］。隨疾病而來(lái)的沉重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)及社會(huì)的偏見(jiàn)、很可能影響照料者的心理健康狀況，從而導(dǎo)致照料者對(duì)患者的病態(tài)行為應(yīng)對(duì)不當(dāng)。國(guó)外Kate等［6］發(fā)現(xiàn)，對(duì)精神分裂癥所致壓力的應(yīng)對(duì)技能水平影響著照料者的生活質(zhì)量。2）照料者直接與患者接觸時(shí)間最多,患者的幻覺(jué)、妄想等精神病性癥狀及沖動(dòng)毀物、傷人等暴力行為,使照料者常常感到精神緊張,出現(xiàn)焦慮、抑郁、擔(dān)心及恐懼等負(fù)性情感,加上社會(huì)對(duì)精神病患者的偏見(jiàn)，其家屬往往也會(huì)產(chǎn)生“恥感 （stigma）”和自鄙心理，甚至出現(xiàn)自殺念頭和行為，生活質(zhì)量、身心健康和社會(huì)功能受到嚴(yán)重影響［7］。 Tan 等［8］對(duì) 150 名門(mén)診精神分裂癥照料者的研究中得出結(jié)論，約31.3%的照料者感到痛苦，33.3%的照料者存在令人沮喪的病恥感，因此，改善并提升服務(wù)及資源對(duì)于支持照料者而言非常重要。有關(guān)精神分裂癥疾病耗費(fèi)的研究表明了其對(duì)于社會(huì)的負(fù)擔(dān)，但這類(lèi)研究的外部有效性非常匱乏，并且為特定國(guó)家的數(shù)據(jù)采樣所決定［9］。由于精神疾病的特殊性，部分照料者常因患者疾病的恥辱感而主動(dòng)放棄尋求外界的幫助，自行決定應(yīng)對(duì)患者病態(tài)行為的方式，因而帶有一定的主觀盲目性。部分照料者囿于傳統(tǒng)觀念，甚至對(duì)患者進(jìn)行打罵等極端的不良應(yīng)對(duì)。3）照料者的文化程度多中等偏下，所接受的精神衛(wèi)生知識(shí)非常有限，對(duì)患者常見(jiàn)病態(tài)行為不能正確辨認(rèn)；部分照料者雖然意識(shí)到病態(tài)行為的嚴(yán)重性，但因經(jīng)濟(jì)困難、就醫(yī)不便等客觀條件所限，導(dǎo)致應(yīng)對(duì)不當(dāng)。有研究［10］指出，照料者生存質(zhì)量的下降可能與照料者負(fù)擔(dān)、缺乏社會(huì)支持、疾病病程以及家庭關(guān)系問(wèn)題相關(guān)；此外，在發(fā)展中國(guó)家，照料者的生存質(zhì)量受到照料者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的影響。目前仍然需要高質(zhì)量的研究以識(shí)別與生存質(zhì)量相關(guān)的因素，并檢驗(yàn)干預(yù)措施的有效性，以提高照料者的生存質(zhì)量。

通過(guò)本次調(diào)查發(fā)現(xiàn)，照料者對(duì)常見(jiàn)精神衛(wèi)生知識(shí)的了解知之甚少，尤其在如何保管藥物（45.3%）、婚育期間服藥注意事項(xiàng)（54.0%）、疾病對(duì)后代的影響（50.7%）以及幫助患者回歸社會(huì)（46.0%）等方面缺乏了解和認(rèn)識(shí)。部分照料者在精神分裂癥的不良影響（56.0%）、患者所服藥物（49.3%）、維持用藥的時(shí)間（48.3%）及與患者進(jìn)行溝通交流（47.3%）等方面的了解并不充分。在常見(jiàn)精神衛(wèi)生知識(shí)的調(diào)查中，42.0%的照料者選擇了全部知道患者疾病診斷，但在其他方面，照料者選擇“全部知道”的比例相對(duì)“不知道”和“部分知道”而言明顯偏低。造成這種現(xiàn)象的原因可能是多方面的:1）社會(huì)對(duì)于精神病患者及家屬的偏見(jiàn)，給照料者的心理造成一定程度的負(fù)面影響，使得他們對(duì)患者的日常料理及獲取健康教育知識(shí)的主動(dòng)性不強(qiáng)。同時(shí)，照料者經(jīng)歷著極大的負(fù)擔(dān)并且處于潛在的精神疾病“高風(fēng)險(xiǎn)人群”之中。因此，他們需要綜合的干預(yù)以減少慢性精神疾病的發(fā)病率［11］。2）由于精神分裂癥的疾病特征，患者所服用的藥物常需要根據(jù)其病情演變而作出相應(yīng)的調(diào)整，照料者在面對(duì)多種藥物時(shí)往往不知所措。3）精神科從業(yè)人員的自身業(yè)務(wù)水平高低不同，導(dǎo)致照料者獲取的醫(yī)療信息不一，他們對(duì)健康教育知識(shí)的正確理解存在一定差距。4）精神科目前的醫(yī)療資源非常有限，從業(yè)人員少、風(fēng)險(xiǎn)高、工作強(qiáng)度大，醫(yī)務(wù)人員的大部分精力多用于控制急性期患者，因而對(duì)于照料者的宣教力度及范圍不足。5）照料者由于各自的自身素質(zhì)、文化水平及社會(huì)背景不同，對(duì)于精神疾病的治療及護(hù)理存在理解上的差異，對(duì)疾病的重視程度不一。國(guó)外同類(lèi)研究［12］表明，疾病教育對(duì)于精神分裂癥患者的照料者來(lái)說(shuō)，具有降低照料者負(fù)擔(dān)的顯著效應(yīng)；由家庭主導(dǎo)的疾病教育課程應(yīng)當(dāng)被認(rèn)為是精神分裂癥患者的一種治療策略。同時(shí)研究還表明了照料者經(jīng)歷了照料性獲益（對(duì)患者的疾病變得更為敏感，明確了其生活的重點(diǎn)，并且具有更為強(qiáng)大的內(nèi)心力量）。另有研究［13］則表明，那些經(jīng)受更大負(fù)性的照料者也經(jīng)受了積極的照料經(jīng)歷。這此結(jié)果也提示精神科從業(yè)人員及照料者對(duì)常見(jiàn)精神衛(wèi)生知識(shí)的掌握并不全面，為了使患者得到更好的治療及護(hù)理，有必要向照料者提供有效的健康教育，特別是需要加強(qiáng)上述多方面的健康教育宣教。

通過(guò)對(duì)照料者健康教育需求情況調(diào)查發(fā)現(xiàn)，在教育途徑方面，有70.0%的照料者選擇通過(guò)醫(yī)生、護(hù)士作為獲取健康教育知識(shí)的途徑。與于相芬［14］等報(bào)道的94%的患者親屬希望從醫(yī)務(wù)人員處獲得健康知識(shí)的研究結(jié)果相類(lèi)似。在照料者看來(lái)，醫(yī)務(wù)人員具備醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)知識(shí)，在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域里有特定的權(quán)威性，照料者仍然更多地傾向于選擇醫(yī)患之間這種傳統(tǒng)的交流方式。由于網(wǎng)絡(luò)的廣泛普及，部分照料者選擇了這一新的教育途徑，可能是導(dǎo)致本研究結(jié)果略低于于相芬等［14］研究結(jié)果的原因。這提示大家，可以通過(guò)網(wǎng)絡(luò)加強(qiáng)對(duì)照料者的健康宣教，加強(qiáng)全民精神衛(wèi)生知識(shí)的普及。本研究中有52.7%照料者選擇了治療方案，表明大部分的照料者對(duì)于疾病的治療方案最為看重，這要求醫(yī)務(wù)人員要不斷更新知識(shí)，繼續(xù)接受醫(yī)學(xué)教育，根據(jù)患者的個(gè)體差異，擬定不同的、最優(yōu)的治療方案，縮短治療時(shí)間，減輕家屬就醫(yī)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

在出院后教育指導(dǎo)方面，照料者多側(cè)重于了解預(yù)防疾病復(fù)發(fā)的方法，而于相芬等［14］報(bào)道的患者家屬多側(cè)重于安全護(hù)理指導(dǎo)方面的教育知識(shí)有所不同。這一轉(zhuǎn)變提示醫(yī)務(wù)工作者，或許由于精神衛(wèi)生知識(shí)的廣泛普及，患者家屬可能不再簡(jiǎn)單地滿(mǎn)足于安全護(hù)理指導(dǎo)，轉(zhuǎn)而更多地對(duì)探究疾病演變規(guī)律而感到興趣。

在婚育指導(dǎo)方面，有48%及46%的照料者分別選擇了“后代遺傳概率”及“患者可否結(jié)婚”，提示家屬對(duì)精神分裂癥患者的婚育問(wèn)題需求較為單一，照料者對(duì)患者生育期用藥指導(dǎo)及生活注意事項(xiàng)關(guān)注不足。多數(shù)家屬僅僅以能否生育健康的后代來(lái)判斷患者家庭功能的好壞，卻從另一側(cè)面忽略了部分患者仍然具有家庭功能的這一客觀事實(shí)。

出院后的教育形式方面，54.7%的照料者選擇了電話咨詢(xún)醫(yī)生，提示門(mén)診電話隨診仍然不失為較好的方式，這一結(jié)果與于相芬等［14］的研究結(jié)果相類(lèi)似。

綜上所述，照料者對(duì)患者病態(tài)行為往往不能及時(shí)準(zhǔn)確辨認(rèn)，多數(shù)選擇不良應(yīng)對(duì)方式，而且他們對(duì)常見(jiàn)精神衛(wèi)生知識(shí)的了解及掌握不足，很有必要向照料者提供有效而全面的健康教育，特別需要加強(qiáng)網(wǎng)絡(luò)宣傳精神衛(wèi)生知識(shí)的力度。

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