陳鴻梅，蘭 鴻，王艷紅，倪艷桃

癲癇是由各種病因引起的一種慢性腦功能障礙綜合征。流行病學(xué)資料顯示，我國(guó)目前約有900萬以上癲癇病人，癲癇發(fā)病率高且反復(fù)發(fā)作，給個(gè)人、家庭和社會(huì)帶來嚴(yán)重的負(fù)面影響［1］。通過制定有效的方案，加強(qiáng)癲癇病人健康教育，減少或控制癲癇發(fā)作，提高癲癇病人生活質(zhì)量一直是國(guó)內(nèi)外癲癇臨床工作者關(guān)注的課題。健康賦權(quán)理論是通過運(yùn)用多種方式讓病人獲取疾病掌控感，使得病人自我管理的主觀能動(dòng)性得到激發(fā)與增強(qiáng)，進(jìn)而對(duì)疾病進(jìn)行有效的自我管理［2］。本研究旨在通過以健康賦權(quán)理論為指導(dǎo)的健康教育，激發(fā)病人內(nèi)在潛能，幫助病人重新建立自我健康管理的信心，主動(dòng)改變不利的健康行為，減少或控制癲癇發(fā)作，提高病人生活質(zhì)量。現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2012年3月—2013年4月在我院神經(jīng)內(nèi)科住院的癲癇病人，納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合1989國(guó)際抗癲癇聯(lián)盟診斷標(biāo)準(zhǔn)及分類方案［3］；②病人病史及服用抗癲癇藥物均超過6個(gè)月以上；③年齡18歲～65歲；④小學(xué)及以上文化，能夠獨(dú)立回答問題，自愿參加研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并心、肝、腎疾病及其他慢性??；②妊娠及哺乳期婦女；③病人存在意識(shí)障礙或精神異常。符合入選標(biāo)準(zhǔn)者122例，男68例、女54例，年齡18歲～63歲（36.15歲±7.26歲）；平均住院時(shí)間為10.5d；癲癇病程1年～5年；癲癇類型：部分性發(fā)作22例（單純部分發(fā)作8例，復(fù)雜部分發(fā)作14例），全面性發(fā)作66例，未能分類的發(fā)作34例；文化程度：小學(xué)12例，初中30例，高中及中專38例，專科及以上42例。根據(jù)Larsson等［4］的樣本采集方法，將符合標(biāo)準(zhǔn)的病人進(jìn)行配對(duì)處理分組，分為觀察組及對(duì)照組各61例，兩組病人年齡、性別、文化程度、病情、病程、癲癇類型、抗癲癇治療方案比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（均P＞0.05）。見表1。

表1 兩組病人一般資料比較

1.2 方法

1.2.1 實(shí)施前準(zhǔn)備

1.2.1.1 編寫健康教育內(nèi)容 參照衛(wèi)生部頒布2009版癲癇臨床路徑，在癲癇專家指導(dǎo)下，編寫健康教育內(nèi)容。內(nèi)容包括：①癲癇疾病基礎(chǔ)知識(shí)；②抗癲癇藥物作用及副反應(yīng)、維持治療時(shí)間，擅自停、換藥和私自減量對(duì)機(jī)體的嚴(yán)重危害程度；③定時(shí)復(fù)診，及時(shí)檢查血藥濃度對(duì)治療的影響；④良好的日常生活行為對(duì)控制癲癇的作用；⑤自我護(hù)理方法及安全的生活方式。

1.2.1.2 編寫《癲癇病人自我管理指導(dǎo)手冊(cè)》 參照丁成赟和王擁軍教授主編的《癲癇病人與家庭指南》，編寫《癲癇病人自我管理指導(dǎo)手冊(cè)》，內(nèi)容包括癲癇疾病相關(guān)知識(shí)、服藥管理、日常生活管理和負(fù)性情緒管理等內(nèi)容。

1.2.1.3 遴選研究小組成員 在神經(jīng)內(nèi)科3個(gè)病區(qū)各選擇1名在病區(qū)工作12年以上，有著豐富臨床經(jīng)驗(yàn)，且有課堂教學(xué)經(jīng)驗(yàn)并獲得心理咨詢師資格的主管護(hù)師為小組成員。

1.2.2 實(shí)施

1.2.2.1 建立病人健康檔案 記錄病人的姓名、地址、聯(lián)系電話等。對(duì)病人生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)分。每位病人發(fā)放一本《癲癇病人自我管理指導(dǎo)手冊(cè)》，主管護(hù)師及時(shí)解答病人對(duì)《癲癇病人自我管理指導(dǎo)手冊(cè)》內(nèi)容的疑問。要求病人住院期間參加醫(yī)院每2周1次的“癲癇知識(shí)大講堂”專題循環(huán)講座的學(xué)習(xí)，出院時(shí)給予詳細(xì)的講座時(shí)間表，要求按時(shí)來醫(yī)院聽課。

1.2.2.2 對(duì)照組干預(yù)方法 主管護(hù)師按癲癇健康教育路徑進(jìn)行一對(duì)一宣教，并進(jìn)行動(dòng)態(tài)評(píng)價(jià)，直到病人掌握。

1.2.2.3 觀察組干預(yù)方法 實(shí)施以健康賦權(quán)理論為指導(dǎo)的健康教育。第1階段（入院后第1天～第2天）：在收集資料同時(shí)詳細(xì)了解病人的個(gè)性特征、生活方式、病情現(xiàn)狀及自我管理現(xiàn)狀。應(yīng)用開放性提問引導(dǎo)病人采用敘事方式描述疾病經(jīng)歷，認(rèn)真聆聽病人的感受，在共情的基礎(chǔ)上提供心理支持，鼓勵(lì)病人表達(dá)與疾病有關(guān)的各種想法，以討論的形式向病人講解癲癇基本知識(shí)，協(xié)助病人加深對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)，激發(fā)病人內(nèi)在潛能。第2階段（入院后第3天～第5天）：指導(dǎo)病人及家庭重要成員訓(xùn)練癲癇發(fā)作時(shí)一般自護(hù)措施，幫助病人樹立自助自立健康意識(shí)。列舉治療成功范例與病人進(jìn)行討論，結(jié)合抗癲癇藥物知識(shí)和日常生活行為規(guī)范，啟發(fā)病人探尋和反思癲癇復(fù)發(fā)的原因，通過反思性實(shí)踐，增加病人評(píng)判性思維的能力。第3階段（入院后第6天～第10天）：鼓勵(lì)病人講述住院期間對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)和出院后應(yīng)注意的問題，與病人一起探討自我管理技巧，對(duì)病人肯定性行為予以稱贊、激勵(lì)、獎(jiǎng)勵(lì)等正強(qiáng)化，幫助病人進(jìn)一步明確需要糾正的問題，促使病人發(fā)揮主觀能動(dòng)性，做出自主知情的決策，設(shè)立長(zhǎng)期目標(biāo)、制定行為計(jì)劃。

1.2.3 隨訪和復(fù)診 病人出院后3周，兩組同步進(jìn)行電話隨訪，隨訪的主要內(nèi)容是了解病人在日常生活行為控制和藥物應(yīng)用。隨訪時(shí)耐心解答病人提出問題并指導(dǎo)病人定期到癲癇?？崎T診復(fù)診。

1.2.4 評(píng)價(jià)方法 采用美國(guó)癲癇病人生活質(zhì)量量表（QOLIE－31）［5］該量表共31項(xiàng)，由7個(gè)分項(xiàng)組成：①對(duì)發(fā)作懼怕程度；②對(duì)日常生活滿意程度；③情緒；④精力／疲勞；⑤認(rèn)知功能，包括記憶力、注意力及理解處理問題的能力等；⑥藥物影響；⑦社會(huì)功能。中文版具有較好的信度和效度，在國(guó)內(nèi)廣泛使用。評(píng)分規(guī)則：每個(gè)分項(xiàng)粗分＝各個(gè)問題得分的總和÷問題數(shù)。各分項(xiàng)粗分再分別乘以不同的權(quán)重分，得到分項(xiàng)分。評(píng)分越高，生活質(zhì)量越好。病人出院后3個(gè)月、6個(gè)月、12個(gè)月在門診復(fù)診時(shí)進(jìn)行相關(guān)量表評(píng)定。

1.2.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 應(yīng)用SPSS 17.0軟件包進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，組間比較采用t檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料以率／百分比表示，組間比較采用χ2檢驗(yàn)，以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 兩組病人入院時(shí)及出院后3個(gè)月、6個(gè)月、12個(gè)月生活質(zhì)量比較 入院時(shí)兩組病人生活質(zhì)量評(píng)分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；出院后3個(gè)月兩組病人生活質(zhì)量總分及各分項(xiàng)得分高于入院時(shí)（P＜0.05和P＜0.01），但兩組病人生活質(zhì)量總分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；觀察組出院后6個(gè)月、12個(gè)月生活質(zhì)量總分及各分項(xiàng)得分高于對(duì)照組且高于入院時(shí)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01和P＜0.05）；對(duì)照組出院后6個(gè)月、12個(gè)月生活質(zhì)量總分及分項(xiàng)得分與入院時(shí)相比差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。見表2。

表2 兩組病人生活質(zhì)量評(píng)分比較（±s）分

表2 兩組病人生活質(zhì)量評(píng)分比較（±s）分

個(gè)月觀察組 61 擔(dān)心發(fā)作 42.32±18.26 63.32±19.224） 66.28±16.542）4） 58.35±17.822）4）組別 例數(shù) 項(xiàng)目 入院時(shí) 出院后3個(gè)月 出院后6個(gè)月 出院后12生活滿意度 56.32±23.10 67.28±16.753） 68.30±17.242）4） 66.26±16.502）4）情緒 58.43±22.31 69.72±19.023） 70.21±14.632）4） 68.30±23.321）3）精力／疲勞 58.30±16.58 68.32±19.263） 69.35±14.602）4） 67.21±16.501）2）認(rèn)知功能 54.18±22.15 66.21±21.623） 68.35±19.602）4） 63.36±18.481）2）藥物影響 44.60±13.26 62.30±18.744） 62.38±16.502）4） 52.32±23.181）4）社會(huì)功能 51.12±19.14 66.21±17.624） 68.35±16.522）4） 63.36±18.322）4）總分 52.30±19.50 66.12±17.204） 68.60±18.852）4） 62.62±21.621）3）對(duì)照組 61 擔(dān)心發(fā)作 43.16±20.16 58.15±21.254） 49.23±21.25 45.78±16.28生活滿意度 56.18±19.74 65.20±22.323） 58.30±20.15 54.15±21.45情緒 58.58±20.45 69.12±18.783） 61.32±17.48 57.18±14.78精力／疲勞 57.65±17.82 66.35±21.553） 60.14±14.38 56.65±17.82認(rèn)知功能 54.72±20.16 65.23±22.423） 56.76±19.60 54.35±22.10藥物影響 44.56±18.20 56.30±16.454） 50.36±17.28 43.38±19.36社會(huì)功能 51.80±18.25 64.53±22.153） 53.35±16.50 49.30±17.25總分 52.37±18.52 63.50±19.384） 55.57±18.36 51.55±17.83與對(duì)照組比較，1）P＜0.05，2）P＜0.01；與本組入院時(shí)比較，3）P＜0.05，4）P＜0.01。

2.2 兩組病人出院后3個(gè)月、出院后6個(gè)月、出院后12個(gè)月再發(fā)作情況比較（見表3）

表3 兩組病人出院后3個(gè)月、6個(gè)月、12個(gè)月再發(fā)作情況比較 例次（%）

3 討論

3.1 以健康賦權(quán)理論為指導(dǎo)的健康教育對(duì)癲癇病人生活質(zhì)量的影響 癲癇是一種慢性疾病，國(guó)外學(xué)者建議：在對(duì)癲癇病人進(jìn)行常規(guī)診治的同時(shí)，要關(guān)注病人生活質(zhì)量，因?yàn)榘d癇對(duì)病人身心造成的損害及對(duì)生活質(zhì)量的影響往往超過其發(fā)作本身［6］。本研究中癲癇病人入院時(shí)生活質(zhì)量總分和各分項(xiàng)得分較低，特別是擔(dān)心發(fā)作、藥物影響和社會(huì)功能3個(gè)分項(xiàng)得分更低，分析原因?yàn)椋孩侔d癇反復(fù)發(fā)作，且不分時(shí)間和場(chǎng)所，不為病人所控制，病人對(duì)癲癇發(fā)作存在羞恥感，影響病人的社會(huì)功能；②抗癲癇藥物需要長(zhǎng)期規(guī)律服用，一方面病人擔(dān)心長(zhǎng)期服藥的副反應(yīng)，另一方面按時(shí)服藥影響病人的社會(huì)功能。出院后3個(gè)月兩組病人生活質(zhì)量總分與各分項(xiàng)得分顯著高于入院時(shí)（P＜0.01或P＜0.05），但兩組病人生活質(zhì)量總分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。這是因?yàn)椋孩僭卺t(yī)院內(nèi)的治療不同程度地約束和提高病人的遵醫(yī)行為；②健康教育使病人掌握了與疾病相關(guān)的知識(shí)及自我護(hù)理的方法，并能采取積極應(yīng)對(duì)方式，從而促進(jìn)了身心健康，提高了生活質(zhì)量。

從表2可以看出，觀察組出院后6個(gè)月和出院后12個(gè)月生活質(zhì)量總分和各分項(xiàng)得分高于入院時(shí)，并高于對(duì)照組（P＜0.01或P＜0.05）。對(duì)照組出院后6個(gè)月、12個(gè)月生活質(zhì)量總分和各分項(xiàng)得分與入院時(shí)差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。考慮與以下原因有關(guān)：①以健康賦權(quán)理論為指導(dǎo)的健康教育強(qiáng)調(diào)病人是疾病的管理者與決策者，在健康教育過程中，護(hù)士主要是傾聽病人對(duì)疾病的表述；鼓勵(lì)病人表達(dá)自己的感受；引導(dǎo)病人討論存在的問題；建議病人采取應(yīng)對(duì)方式；增加病人自主決策的能力，進(jìn)而使病人自我管理的主觀能動(dòng)性得到激發(fā)與增強(qiáng)。葉會(huì)玲等［7］研究表明，當(dāng)權(quán)能被激發(fā)與增強(qiáng)時(shí)，病人對(duì)自己生活的控制感也會(huì)增強(qiáng)，生活質(zhì)量也會(huì)提高。②研究表明，癲癇病人的生活質(zhì)量與癲癇發(fā)作的頻率呈負(fù)相關(guān)［8］。本研究也發(fā)現(xiàn)，癲癇發(fā)作越頻繁，病人生活質(zhì)量越差，觀察組出院后6個(gè)月、12個(gè)月再發(fā)作率低于對(duì)照組，觀察組出院后6個(gè)月、12個(gè)月生活質(zhì)量總分和各分項(xiàng)得分高于對(duì)照組，特別是分項(xiàng)中擔(dān)心發(fā)作、社會(huì)功能和生活滿意度項(xiàng)目得分差異更為顯著（P＜0.01）；觀察組出院后12個(gè)月生活質(zhì)量總分和各分項(xiàng)得分低于出院后6個(gè)月，主要原因是癲癇再發(fā)作影響了病人的生活質(zhì)量。

3.2 以健康賦權(quán)理論為指導(dǎo)的健康教育對(duì)癲癇病人再發(fā)作率的影響 癲癇是一種反復(fù)發(fā)作性疾病，通過健康教育可以使病人了解與疾病相關(guān)的康復(fù)保健知識(shí)，有效地進(jìn)行自我管理，控制癲癇發(fā)作。從表3可看出，出院后3個(gè)月兩組病人再發(fā)作率差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；出院后6個(gè)月、12個(gè)月觀察組再發(fā)作率低于對(duì)照組（P＜0.01）。考慮主要因素為傳統(tǒng)的健康教育使病人被動(dòng)依從，干預(yù)的正向效果隨著時(shí)間發(fā)展減弱。以健康賦權(quán)理論為指導(dǎo)的健康教育主要是激發(fā)病人的內(nèi)在潛能，對(duì)疾病進(jìn)行有效的自我管理。在研究中發(fā)現(xiàn)，接受健康賦權(quán)理論為指導(dǎo)的健康教育后，病人對(duì)自身健康有一種責(zé)任感，能積極參加《癲癇知識(shí)大講堂》專題學(xué)習(xí)，主動(dòng)電話咨詢與疾病相關(guān)的應(yīng)對(duì)方式，規(guī)范自己的日常生活行為，減少發(fā)作。但觀察組出院后12個(gè)月癲癇的再發(fā)作率高于出院后6個(gè)月。追蹤主要原因?yàn)椋撼鲈汉?個(gè)月癲癇未再發(fā)作，病人認(rèn)為癲癇得到較好的控制，同時(shí)隨著時(shí)間的延長(zhǎng)，在無健康教育的外在刺激下，病人放松了對(duì)自我管理的要求，導(dǎo)致癲癇再發(fā)作。提示：一個(gè)新行為的形成需要反復(fù)地實(shí)踐與強(qiáng)化，而在鞏固新的行為時(shí)仍需幫助病人應(yīng)用評(píng)判性思維明確需要糾正的問題，促使病人發(fā)揮主觀能動(dòng)性，采取積極的應(yīng)對(duì)措施，使發(fā)作得到有效控制。

4 小結(jié)

以健康賦權(quán)理論為指導(dǎo)的健康教育，適應(yīng)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式的要求，能幫助癲癇病人減少或控制發(fā)作，提高癲癇病人的生活質(zhì)量，同時(shí)也可以為其他慢性疾病的健康教育提供借鑒。

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