【摘 要】目的：探討以病友會為載體的管理模式對強直性脊柱炎患者干預的效果。方法：將納入研究的60例強直性脊柱炎患者隨機分為研究組和對照組，每組30例。研究組采用以病友會為載體的管理模式進行干預；對照組采用每月電話隨訪，門診隨診，記錄隨訪情況，開展健康教育。干預1年后，觀察兩組患者滿意度、疼痛視覺模擬評分法（VAS）評分及生活質量評分，采集疾病Bath指數。結果：研究組患者在疾病Bath指數、VAS等方面的評分顯著高于對照組（P < 0.01）；研究組滿意度、生活質量評分等方面的改善均顯著優(yōu)于對照組（P < 0.01）。結論：開展以病友會為載體的管理模式對強直性脊柱炎患者進行教育活動，可以有效改善疾病Bath指數、疼痛VAS評分，對其控制疾病進展、減輕患者痛苦、降低復發(fā)率、提高生活質量起著重要的作用，值得臨床推廣。

【關鍵詞】 脊柱炎，強直性；病友會；管理模式

doi：10.3969/j.issn.2095-4174.2015.06.005

Therapeutic Effect Evaluation of Managing Patients of Ankylosing Spondylitis with Patient Association

LIN Cheng-feng，LIU Lian-qun，CHEN Chang-xian，HUANG Mei-yu，CAI Mei-mei，XU Bao-zhen，

LIN Yuan-ping，WU Mei-ting

【ABSTRACT】Objective：To investigate the therapeutic effect of managing patients of ankylosing spondylitis with patient association.Methods：60 cases of ankylosing spondylitis were randomly and equally divided into a research group and a control group.The research group was managed with patient association，while the was managed by way of follow-up through telephone，clinic service and records to give them health instruction.After 1-year intervention，degree of satisfaction，visual analogue scale （VAS） score，and score of life quality of the two groups were observed，and the Bath index of the disease was collected.Results：Bath index and VAS score of the research group were significantly higher than those of the control group （P < 0.01）；the improvement of satisfaction and life quality of the research group were significantly better than those of the control group

（P < 0.01）.Conclusion：Managing patients of ankylosing spondylitis with patient association can effectively improve the disease Bath index and VAS score，control the progression of disease，reduce pain and relapse rate and improve the quality of life，worthy of clinical popularization.

【Keywords】 spondylitis，ankylosing；patient association；management mode

強直性脊柱炎（ankylosing spondylitis，AS）是一種以侵犯中軸脊柱關節(jié)為特征的慢性炎性疾病，同時可累及外周關節(jié)。本病在青壯年男性中較為多見，主要病理變化為肌腱、韌帶及其附著點炎癥。發(fā)病多自骶髂關節(jié)起始，漸漸向上蔓延，故又稱上行性脊柱炎。早期表現為腰背部酸痛或僵硬，隨著病情的反復發(fā)展，可導致脊柱關節(jié)及外周關節(jié)活動受限，最終致殘[1]。據相關資料顯示，75%～86%的患者對飲食、心理、行為方式、藥物不良反應和功能鍛煉等相關知識掌握不夠，致使臨床療效不佳，病情易復發(fā)，影響患者生活質量[2]。因此，加強對AS患者健康教育是治療本病的重要基礎。本院自2012年成立AS?？埔詠恚瑘猿忠圆∮褧檩d體開展AS教育活動，收到較好的效果?，F總結報告如下。

1 臨床資料

1.1 一般資料 選取2013年5月至2014年6月在本院就診的AS患者68例，研究者認為不適宜繼續(xù)參加本臨床試驗者3例，因工作調動失訪者1例，

4例患者因更換手機號碼最終無法聯系中斷隨訪，最終符合要求的患者為60例，采用隨機數字表法分為研究組和對照組，每組30例。研究組男26例，女4例；年齡17～35歲，平均（25.60±4.61）歲；病程最短5個月，最長13年，平均（5.56±1.53）年。對照組男27例，女3例；年齡16～38歲，平均（24.50±5.03）歲；病程最短4個月，最長15年，平均（5.64±1.49）年。兩組患者在性別、年齡、病程等方面比較，差異無統(tǒng)計學意義（P > 0.05），具有可比性。

1.2 診斷標準 按照1984年美國風濕病學會（ACR）修訂的紐約標準[3]。

1.3 納入標準 ①符合上述診斷標準；②患者自愿參與本項研究。

1.4 排除標準 ①合并椎體或椎管內腫瘤、結核、骨髓炎及嚴重骨質疏松癥者；②合并嚴重心、腦、肺、肝、腎等臟器疾病及血液病者。

1.5 脫落標準 ①中途拒絕隨訪者；②治療過程中出現嚴重不良反應，需中止治療者。

2 方 法

2.1 治療方法 兩組患者均給予柳氮磺吡啶每次0.5 g，每日2次，口服；正清風痛寧緩釋片每次1片，每日2次，口服。30 d為1個療程。

2.1.1 研究組 ①每周一定期在康復大廳以座談、講課形式開展病友會活動1次。②專門印制AS防治宣傳冊、開具AS教育處方進行綜合干預。③主管醫(yī)生、護士、患者和家屬共同參與，加強溝通交流：告知患者及家屬AS發(fā)展過程，了解患者疾病情況，要求患者和家屬做好長期防治和不斷調整的準備；主管醫(yī)生、護士通過交流了解患者及家屬在防治過程中遇到的實際問題，掌握患者情緒變化；并針對患者的實際問題耐心為患者講解飲食治療的具體措施、目的及意義，由康復醫(yī)生指導患者選擇適宜的運動方式，盡量保持各個關節(jié)的活動度；根據AS中醫(yī)護理辨證進行飲食指導；鼓勵家屬盡可能多關心患者及給予精神支持，積極管理患者的生活及飲食等，囑咐并指導患者主動改變不良的生活方式，教會患者在了解用藥的注意事項后正確掌握服藥方法并按時服藥，對于需要長期服藥的患者耐心講解規(guī)律服藥的重要性。

2.1.2 對照組 采用每月電話隨訪、門診隨診，記錄隨訪情況，開展健康教育。

2.2 觀察指標 建檔滿1年后，觀察兩組患者治療前后的臨床療效，包括滿意度、疼痛視覺模擬評分法（VAS）評分及生活質量評分；分別采集患者干預前后的Bath活動指數（BASDAI）[4]、Bath功能指數（BASFI）[4]和BathAS測量指數

（BASMI）[5]。

2.3 統(tǒng)計學方法 采用SPSS 19.0軟件進行統(tǒng)計分析。計量資料以表示，兩組患者年齡、病程、滿意度和療效的比較采用非參數檢驗，性別的比較采用χ2檢驗。檢驗水準為α=0.05。

3 結 果

3.1 兩組治療前后滿意度比較 治療后，研究組患者對治療的滿意度高于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P = 0.000），見表1。

林成鳳，劉聯群，陳長賢，黃梅玉，蔡美美，徐寶珍，林遠萍，吳美婷

3.2 兩組治療前后各指數比較 治療后，兩組患者BASDAI、BASFI和BASMI比較，差異有統(tǒng)計學意義（P < 0.05），研究組患者的依從性顯著高于對照組。見表2。

3.3 兩組治療前后療效評分比較 治療后，兩組患者的疼痛VAS評分、生活質量評分比較，治療組顯著優(yōu)于對照組，差異有統(tǒng)計學意義（P < 0.05）。見表3。

4 討 論

AS的治療是一個長期的過程，藥物治療和非藥物治療均非常重要。有效控制AS需要患者遵醫(yī)囑堅持服藥及保持健康良好的生活習慣，不遵醫(yī)囑服藥的行為和不積極的功能鍛煉是不能很好控制AS病情發(fā)展的最重要原因。服藥方法、生活方式、心理狀態(tài)以及復查隨訪都會影響對病情的控制[6-8]。

4.1 以病友會為載體開展AS教育活動可提高患者對AS的認知程度 患者對AS的認識及治療狀況決定了預后，患者在就診時，大多數醫(yī)院缺乏完整、規(guī)范的健康宣教，對患者服藥方法、生活方式、心理狀態(tài)以及復查隨訪等方面缺乏正確的引導，以致大多數患者對本病認識不足，易產生茫然、恐慌、焦慮等心理問題，使患者依從性下降，導致身體狀況惡化，嚴重者會出現焦慮、抑郁，甚至自殺行

為[9]。本研究通過以病友會為載體對患者進行認知、心理、行為干預，能提高患者對AS的認知程度，從而為調動患者遵醫(yī)積極性，實現行為改變，提高治療依從性打下基礎。結合開展系統(tǒng)性、針對性的健康教育，強化了患者的健康保健意識，同時使其具備一定的自我管理能力，從接受被動治療和護理轉變?yōu)橹鲃訉嵤╊A防和治療措施，提高治療的主觀能動性，從而達到預防復發(fā)、延緩病程、降低并發(fā)癥發(fā)生率的目的[10]。

4.2 護理干預可提高患者服藥治療的依從性 服藥依從性是指患者的服藥行為與醫(yī)囑的一致性，是評價患者是否按照醫(yī)囑進行治療的一項重要指標，它的高低直接影響患者的治愈率和控制

率[11-12]。服藥依從性除了與藥物的劑量、時間長短和不良反應有關外，還與患者對疾病知識的了解及正確認識有關[13]。疾病相關知識掌握程度是影響藥物治療依從性的重要因素[14]。國內外研究表明，健康教育能增加患者對疾病的認識，改善和提高患者的依從性[15-17]。本研究讓患者定期參加病友會接受AS健康教育，強化健康意識，使其能自覺按時按量服藥，并且能對自己的病情、治療、轉歸有一個科學的認識，增強自我保健意識，從而調動患者加強健康保健的積極性，提高患者對服藥治療的依從性。

4.3 和諧的護患關系是提高患者依從性的重要因素 有研究表明，護理人員正確指導，耐心解答患者提出的各種問題，可使患者對護理人員充分信任，對治療有安全感，可促進患者按醫(yī)囑服藥[18-19]。因此，與患者建立良好的、合作性伙伴式的護患關系，更有利于改善和提高患者的服藥依從性。采用以病友會為載體的管理模式對AS患者進行全面干預和管理，既及時掌握患者的基本情況和健康需求，又拉近了醫(yī)患距離，使得醫(yī)護、患者、家屬相互有效溝通，建立良好醫(yī)患關系，增加信任感，激發(fā)患者的認同感和主動性，增強患者的依從性，從而提高患者治療效果。

總之，通過病友會形式，可以從生理、心理、社會等方面綜合干預，使患者增強疾病防治的信心。本調查結果顯示，經病友會的綜合干預后，AS患者對疾病規(guī)律的認識和依從性明顯提高，從而控制了疾病的進展，全面減輕了患者的經濟負擔并提高生活質量。病友會管理是AS的有效模式，值得臨床推廣。

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收稿日期：2015-03-20；修回日期：2015-05-14