羅 平,曹?chē)?guó)興,羅英茂,陳非,蔣平靜,蔣振虹,胡舒,譚小林
(1.江津精神康復(fù)院精神科,重慶402260;2.重慶市精神衛(wèi)生中心老年科401147)
阿爾茨海默病患者不同照料模式下照料者的生活質(zhì)量及其影響因素對(duì)比研究
羅 平1,曹?chē)?guó)興2,羅英茂2,陳非2,蔣平靜2,蔣振虹2,胡舒2,譚小林2
(1.江津精神康復(fù)院精神科,重慶402260;2.重慶市精神衛(wèi)生中心老年科401147)
目的比較阿爾茨海默?。ˋD)患者不同照料模式下照料者的生活質(zhì)量及其影響因素。方法選擇2013年1~12月在重慶市精神衛(wèi)生中心住院、門(mén)診及渝北區(qū)龍塔老年公寓中臨床確診的192例AD患者及其192名照料者為研究對(duì)象,按照環(huán)境不同,將192名照料者分為三組:住院組(住院AD患者的照料者)63名、家庭組(居家AD患者的照料者)64名、機(jī)構(gòu)組(養(yǎng)老機(jī)構(gòu)AD患者的照料者)65名。采用世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量測(cè)定簡(jiǎn)表(WHOQOL-BREF)進(jìn)行評(píng)定,并對(duì)有關(guān)影響因素進(jìn)行調(diào)查和統(tǒng)計(jì)學(xué)分析。結(jié)果三組照料者WHOQOL-BREF總分及社會(huì)、環(huán)境領(lǐng)域得分比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(H=8.005、11.352、14.067,P=0.018、0.003、0.001);住院組的WHOQOL-BREF總分顯著高于機(jī)構(gòu)組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(Z=-2.774,P=0.006),住院組與家庭組、機(jī)構(gòu)組與家庭組WHOQOL-BREF總分比較,差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t= 1.230、1.525,P=0.221、0.130);住院組的社會(huì)領(lǐng)域得分顯著高于家庭組和機(jī)構(gòu)組,差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(Z=2.703、-3.186,P= 0.008、0.001);機(jī)構(gòu)組的環(huán)境領(lǐng)域得分顯著低于住院組和家庭組,差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(Z=-3.615、2.759,P=0.000、0.000)。住院組照料者的生活質(zhì)量總得分與慢性軀體疾病、醫(yī)療費(fèi)支付方式及與患者關(guān)系呈負(fù)相關(guān)(r=-0.296、-0.274、-0.258,P=0.019、0.030、0.041),與社會(huì)支持評(píng)定量表(SSRS)得分呈顯著正相關(guān)(r=0.367,P=0.003);家庭組的生活質(zhì)量總得分與年齡、Zarit照料者負(fù)擔(dān)量表(ZBI)得分呈顯著負(fù)相關(guān)(r=-0.340、-0.433;P=0.006、0.000),與經(jīng)濟(jì)收入、SSRS得分呈顯著正相關(guān)(r=0.341、0.346,P=0.006、0.005)。機(jī)構(gòu)組的生活質(zhì)量總得分與教育年限呈正相關(guān)(r=0.245,P=0.049)、與經(jīng)濟(jì)收入、SSRS得分呈顯著正相關(guān)(r=0.387、0.681,P=0.001、0.000),與慢性軀體疾病、醫(yī)療費(fèi)支付方式、ZBI得分呈顯著負(fù)相關(guān)(r=-0.338、-0.416、-0.364,P=0.006、0.001、0.003);三組社會(huì)支持得分與生活質(zhì)量總分呈顯著正相關(guān)(P<0.01)。醫(yī)療費(fèi)支付方式、ZBI、SSRS分別是住院組、家庭組、機(jī)構(gòu)組生活質(zhì)量的主要影響因素。結(jié)論AD照料者的生活質(zhì)量與照料環(huán)境密切相關(guān);加強(qiáng)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù),提升社會(huì)支持水平,有利于改善其生活質(zhì)量。
阿爾茨海默??;癡呆;問(wèn)卷調(diào)查;生活質(zhì)量;照料者;對(duì)比研究
阿爾茨海默病(AD)是一種常見(jiàn)的老年疾病,已成為嚴(yán)重的社會(huì)和家庭問(wèn)題。初步估計(jì),目前我國(guó)老年人群中的AD患者已超過(guò)750萬(wàn)人,約占全世界老年AD患者的1/4。AD病程漫長(zhǎng),尚無(wú)根治方法,患者大部分時(shí)間生活不能自理,需部分或全部由他人照料。長(zhǎng)期繁重的日常生活護(hù)理嚴(yán)重影響照料者的生活質(zhì)量。從檢出文獻(xiàn)看,國(guó)內(nèi)有較多文獻(xiàn)對(duì)AD患者照料者的心理健康、生活質(zhì)量及其相關(guān)因素進(jìn)行了分析[1-3],并與非AD患者照料者進(jìn)行對(duì)比[4]。但關(guān)于不同照料環(huán)境(醫(yī)院、家庭、養(yǎng)老機(jī)構(gòu))下AD患者照料者的生活質(zhì)量對(duì)照研究,國(guó)內(nèi)鮮見(jiàn)相關(guān)報(bào)道。為此,作者進(jìn)行了相關(guān)研究,旨在為改善AD患者及其照料者的生活質(zhì)量提供科學(xué)依據(jù)?,F(xiàn)將研究結(jié)果報(bào)道如下。
1.1 一般資料 選擇2013年1~12月在重慶市精神衛(wèi)生中心住院、門(mén)診及渝北區(qū)龍塔老年公寓中臨床確診的192例AD患者及其192名照料者為研究對(duì)象。照料者納入標(biāo)準(zhǔn):照料時(shí)間最長(zhǎng),與患者接觸最密切;照料者年齡大于或等于18歲;照料時(shí)間大于或等于3個(gè)月;對(duì)患者整個(gè)家庭情況、患者疾病情況較為了解,能提供全面可靠的信息?;颊叻鲜澜缧l(wèi)生組織頒布的國(guó)際疾病分類(lèi)第10版(ICD-10)關(guān)于AD診斷標(biāo)準(zhǔn)[5],年齡60~90歲,病程大于或等于6個(gè)月。排除患有精神疾病和嚴(yán)重軀體疾病、不能理解本研究問(wèn)卷內(nèi)容、不愿意配合調(diào)查者。參加研究前,每名受試者都簽署知情同意書(shū)或口頭同意。按照料環(huán)境不同將照料者分為三組:住院組(住院AD患者的照料者)63名、家庭組(居家AD患者的照料者)64名、機(jī)構(gòu)組(養(yǎng)老機(jī)構(gòu)AD患者的照料者)65名。三組患者及其照料者在性別構(gòu)成、年齡分布、受教育程度等方面比較,差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),具有可比性,見(jiàn)表1、2。
1.2 方法 采用問(wèn)卷調(diào)查、面對(duì)面訪視方法,調(diào)查員經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)后收集資料。所有患者及其主要照料者均接受一般情況調(diào)查,調(diào)查內(nèi)容包括人口學(xué)因素(性別、年齡、受教育年限、婚姻、既往職業(yè)、家庭人均月收入)、疾病情況(慢性軀體疾病、醫(yī)療費(fèi)支付方式、患者病程)、與患者關(guān)系、照料時(shí)間等。照料者調(diào)查工具:(1)中文版世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測(cè)量簡(jiǎn)表 (WHOQOL-BREF)[6]:共有26個(gè)條目,包括生理領(lǐng)域(7項(xiàng))、心理領(lǐng)域(6項(xiàng))、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域(3項(xiàng))、環(huán)境領(lǐng)域(8項(xiàng))等4個(gè)維度,以及2個(gè)獨(dú)立分析的問(wèn)題條目(生存質(zhì)量總的主觀感受、健康狀況總的主觀感受),得分越高,該維度或總的生活質(zhì)量越高。(2)中文版Zarit照料者負(fù)擔(dān)量表(ZBI)[7],包括個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2個(gè)維度。最高88分,得分越高,代表負(fù)擔(dān)越重。(3)社會(huì)支持評(píng)定量表(SSRS)[8]:共有10個(gè)條目,包括客觀支持(3條)、主觀支持(4條)和對(duì)社會(huì)支持的利用度(3條)3個(gè)維度??偡衷礁撸f(shuō)明照料者獲得的社會(huì)支持越多。患者調(diào)查工具包括簡(jiǎn)易精神狀態(tài)檢查量表(MMSE)、日常生活能力量表(ADL)、神經(jīng)精神科問(wèn)卷(NPI),分別用于評(píng)定患者的癡呆嚴(yán)重程度、軀體功能狀況及精神行為癥狀[9]。
表1 各組患者一般資料比較(n)
1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 應(yīng)用SPSS13.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析,計(jì)數(shù)資料以率或構(gòu)成比表示,采用χ2檢驗(yàn);計(jì)量資料以±s表示,采用t檢驗(yàn)或U檢驗(yàn),多個(gè)樣本均數(shù)的比較采用方差分析或H檢驗(yàn)。采用相關(guān)系數(shù)(r)描述指標(biāo)間的相關(guān)程度,符合正態(tài)分布的采用Pearson相關(guān)分析,不符合正態(tài)分布的采用Spearman相關(guān)分析,組內(nèi)各相關(guān)系數(shù)的比較采用t檢驗(yàn),組間相關(guān)系數(shù)的比較采用U檢驗(yàn)。以生活質(zhì)量總得分為因變量,以經(jīng)相關(guān)分析有意義的變量為自變量,采用后退法進(jìn)行多元逐步回歸分析。P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
表2 各組照料者一般情況比較(n)
2.1 三組AD照料者生活質(zhì)量評(píng)分比較 三組照料者WHOQOL-BREF總分及社會(huì)、環(huán)境領(lǐng)域得分比較,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(H=8.005、11.352、14.067,P=0.018、0.003、0.001),但三組照料者生理、心理領(lǐng)域得分比較,差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(H=4.909,P=0.086;F=1.312,P=0.272)。住院組的WHOQOL-BREF總分顯著高于機(jī)構(gòu)組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(Z=-2.774,P=0.006),但住院組、機(jī)構(gòu)組與家庭組比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=1.230、1.525,P=0.221、 0.130)。住院組的社會(huì)領(lǐng)域得分顯著高于家庭組和機(jī)構(gòu)組,差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(Z=2.703、-3.186,P=0.008、0.001);機(jī)構(gòu)組的環(huán)境領(lǐng)域得分顯著低于住院組和家庭組,差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(Z=-3.615、2.759,P=0.000、0.000)。見(jiàn)表3。
2.2 影響照料者生活質(zhì)量評(píng)分的相關(guān)因素分析
2.2.1 三組AD患者照料者生活質(zhì)量評(píng)分與有關(guān)變量之間的相關(guān)性比較 住院組照料者的生活質(zhì)量總得分與慢性軀體疾病、醫(yī)療費(fèi)支付方式、與患者關(guān)系呈負(fù)相關(guān)(r=-0.296、-0.274、-0.258,P=0.019、0.030、0.041),與ZBI得分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.133,P=0.300),與SSRS得分顯著正相關(guān)(r=0.367,P=0.003)。家庭組的生活質(zhì)量總得分與照料者年齡、ZBI得分顯著負(fù)相關(guān)(r=-0.340、-0.433,P=0.006、0.000),與經(jīng)濟(jì)收入、SSRS得分呈顯著正相關(guān)(r=0.341、0.346,P=0.006、0.005)。機(jī)構(gòu)組的生活質(zhì)量總得分與受教育年限呈正相關(guān)(r=0.245,P=0.049),與經(jīng)濟(jì)收入、SSRS得分呈顯著正相關(guān)(r=0.387、0.681,P=0.001、0.000),與慢性軀體疾病、醫(yī)療費(fèi)支付方式、ZBI得分呈顯著負(fù)相關(guān)(r=-0.338、-0.416、-0.364,P=0.006、0.001、0.003)。三組SSRS得分與生活質(zhì)量總分呈正相關(guān)(P<0.01),機(jī)構(gòu)組的相關(guān)程度(r=0.681)顯著高于住院組和家庭組(r=0.367、0.346)(U=2.340、2.572,P<0.05),見(jiàn)表4。
2.2.2 三組AD照料者生活質(zhì)量總得分影響因素的逐步線性回歸分析比較 逐步回歸分析結(jié)果顯示,照料者年齡、與患者關(guān)系、家庭人均月收入、慢性軀體疾病、醫(yī)療費(fèi)支付方式、ZBI總分、SSRS總分等7個(gè)變量選入回歸方程。由標(biāo)化回歸系數(shù)看出,影響生活質(zhì)量評(píng)分的主要因素按回歸貢獻(xiàn)大小排序,醫(yī)療費(fèi)支付方式、ZBI總分、SSRS總分分別位居住院組、家庭組、機(jī)構(gòu)組影響因素的第1位(β=-0.306、-0.365、0.554),見(jiàn)表5。
表3 三組照料者生活質(zhì)量評(píng)分比較(±s,分)
表3 三組照料者生活質(zhì)量評(píng)分比較(±s,分)
注:與家庭組比較,t/Z=1.230、0.069、0.738、2.703、1.163,aP=0.221、0.945、0.462、0.008、0.247;與家庭組比較,t/Z=1.525、1.194、0.910、-1.092、2.759,bP= 0.130、0.235、0.365、0.275、0.000;與機(jī)構(gòu)組比較,t/Z=-2.774、-2.048、1.590、-3.186、-3.615,cP=0.006、0.041、0.014、0.001、0.000。
組別住院組家庭組機(jī)構(gòu)組n 63 64 65 WHOQOL-BREF總分61.59±11.77ac59.05±11.51 56.25±9.21b生理 心理 社會(huì) 環(huán)境60.32±11.46ac60.55±23.86 56.76±9.13b60.32±14.19ac58.59±12.06 56.73±11.19b65.48±20.62ac56.38±17.17 55.87±12.98b62.20±16.62ac59.08±13.52 52.93±11.73b
表4 三組AD患者照料者生活質(zhì)量評(píng)分與有關(guān)變量之間的相關(guān)性比較(r)
表5 三組照料者生活質(zhì)量總得分影響因素的逐步線性回歸分析比較
在不同照料環(huán)境下,照料者的照料強(qiáng)度、照料認(rèn)知和內(nèi)心體驗(yàn)等因素可能不同,照料者在經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、人際關(guān)系、心理壓力等方面受到患者的影響也不盡相同,這些情況可能會(huì)造成生活質(zhì)量狀況發(fā)生差異。本研究結(jié)果顯示,不同照料環(huán)境下癡呆照料者的生活質(zhì)量總得分及社會(huì)、環(huán)境領(lǐng)域得分比較,差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),其中住院照料者的總體生活質(zhì)量明顯優(yōu)于養(yǎng)老機(jī)構(gòu)照料者,在社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域甚至好于家庭照料者。原因可能在于,住院癡呆患者有醫(yī)護(hù)人員的干預(yù)和治療,患者的軀體和心理癥狀減輕,因此對(duì)照料者的不良影響相對(duì)減??;其次,照料者能夠接受到醫(yī)護(hù)人員的專(zhuān)業(yè)心理輔導(dǎo)和健康教育等,這些措施可以減輕照料者的負(fù)擔(dān),提高其護(hù)理技能和技巧。在養(yǎng)老機(jī)構(gòu),照料者的經(jīng)濟(jì)收入相對(duì)較低,文化程度不高,缺少照料專(zhuān)業(yè)指導(dǎo),面對(duì)AD患者的紊亂行為和精神癥狀比社區(qū)和家庭更為苦惱[10];另一方面,機(jī)構(gòu)照料者的照料行為受到較多限制,長(zhǎng)期與患者生活在一起,休閑娛樂(lè)較少,加上社會(huì)的偏見(jiàn)和歧視,照料者自覺(jué)或不自覺(jué)地回避原有的社交圈子,社會(huì)交往能力明顯下降,導(dǎo)致生活質(zhì)量降低。在AD患者家庭里,家庭照料者從家庭成員之間得到的幫助和支持明顯不足,照料者不能像其他家庭成員那樣表達(dá)自己的內(nèi)心感受,成員之間情感支持差,家庭內(nèi)部比較壓抑,很少有成功的體驗(yàn),故社會(huì)關(guān)系質(zhì)量較低。目前AD尚無(wú)治愈的方法,但是通過(guò)專(zhuān)科治療可以延緩或阻止疾病進(jìn)展,減少看護(hù)者的照料負(fù)擔(dān),從而提高生活質(zhì)量[11]。
本研究結(jié)果表明,住院組的生活質(zhì)量與慢性軀體疾病、醫(yī)療費(fèi)支付方式呈顯著負(fù)相關(guān);家庭組的生活質(zhì)量與家庭人均月收入、照料負(fù)擔(dān)密切相關(guān);機(jī)構(gòu)組的生活質(zhì)量則與上述因素均顯著相關(guān)。說(shuō)明疾病情況、經(jīng)濟(jì)收入、照料負(fù)擔(dān)、社會(huì)支持對(duì)照料者的生活質(zhì)量有顯著影響。經(jīng)濟(jì)收入、慢性疾病直接關(guān)系到生活質(zhì)量,而醫(yī)療費(fèi)支付方式則關(guān)系到照料者的疾病診療。故切實(shí)提高照料者的經(jīng)濟(jì)收入、進(jìn)一步完善社會(huì)養(yǎng)老保險(xiǎn)和醫(yī)療保險(xiǎn)措施,有利于提高照料者生活質(zhì)量。相關(guān)研究表明,不同照料環(huán)境下照料者負(fù)擔(dān)的影響因素有明顯差異,住院照料者的照料負(fù)擔(dān)與照料年齡、照料時(shí)間、照料關(guān)系顯著相關(guān),家庭照料者的照料負(fù)擔(dān)與照料者的軀體情況、患者病情顯著相關(guān),機(jī)構(gòu)照料者的照料負(fù)擔(dān)與患者年齡和認(rèn)知水平關(guān)系密切[12]??梢?jiàn),加強(qiáng)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)是減輕AD照料者負(fù)擔(dān)的關(guān)鍵。照料者負(fù)擔(dān)減輕了,生活質(zhì)量才能提高[13]。社會(huì)支持是社會(huì)心理因素的重要內(nèi)容,與個(gè)體的主觀感受密切相關(guān)。研究結(jié)果顯示,社會(huì)支持是機(jī)構(gòu)照料者生活質(zhì)量得分的主要影響因素。機(jī)構(gòu)照料者以女性較多,面對(duì)照料中的困難,多采用消極應(yīng)對(duì)方式,對(duì)社會(huì)支持的索取減少,生活滿(mǎn)意度較低。因此,提升機(jī)構(gòu)照料者的社會(huì)支持水平,維持照料者的良好情緒體驗(yàn),對(duì)于AD患者和照料者的生活質(zhì)量提高均有重要的作用[14]。
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A comparative study on life quality of caregivers and its influencing factors under different care modes in Alzheimer′disease
Luo Ping1,Cao Guoxing2,Luo Yingmao2,Chen Fei2,Jiang Pingjing2,Jiang Zhenhong2,Hu Shu2,Tan Xiaolin2
(1.Department of Psychiatry,Jiangjin Psychiatric Rehabilitation Hospital,Chongqing 402260,China;2.Department of Geriatrics,Chongqing Municipal Mental Health Center,Chongqing 401147,China)
ObjectiveTo compare the quality of life under different care modes in caregivers of Alzheimer′s disease(AD)and its influencing factors.Methods192 inpatients and outpatients of AD in the Chongqing Municipal Mental Health Center and Yubei District Longta Elderly Apartment and their caregivers were taken as the study subjects from January to December of 2013.192 caregivers were divided into the hospitalization group(caregivers of AD inpatients,63 cases),family group(caregivers of AD patients living in home,64 cases)and institution group(caregivers of AD patients in the retirement institutions,65 cases).The quality of life of the AD caregivers was assessed by the WHO Quality of Life(WHOQOL-BREF),and the relevant influential factors were investigated and statistically analyzed.ResultsThe total scores of WHOQOL-BREF,social domain and environmental domain scores had significant significant differences among the three groups(H=8.005,11.352,14.067,P=0.018,0.003,0.001);the total score of life quality in the hospitalization group was significantly higher than that in the institution group with statistical difference(Z=-2.774,P=0.006);the total score of life quality had no statistical difference between the hospitalization group and the family group and between the institution group and the family group(t=1.230,1.525,P=0.221,0.130);the social domain score in the hospitalization group was significantly higher than that in the family group and the institution group,the differences were statistically significant(Z=2.703,-3.186,P=0.008,0.001);the environment domain score in the institution group was significantly lower than that in the hospitalization group and the family group,the differences were statistically significant(Z=-3.615,2.759,P=0.000,0.000).The total score of life quality in the hospitalization group was negatively correlated with the chronic somatic diseases,medical fee payment ways and relation with the patients(r=-0.296,-0.274,-0.258,P=0.019,0.030,0.041),significantly positively correlated with the SSRS score(r=0.367,P=0.003);the total score of life quality in the family group was significantly negatively correlated with the age and ZBI score(r=-0.340,-0.433,P=0.006,0.000),and significantly positively correlated with the economic income and SSRS score(r=0.341,0.346,P=0.006,0.005).The total score of life quality in the institution group was positively corre lated with the education years(r=0.245,P=0.049),significantly positively correlated with the economic income and SSRS score(r= 0.387,0.681,P=0.001,0.000),and significantly negatively correlated with the chronic somatic disease,medical fee payment ways and ZBI score(r=-0.338,-0.416,-0.364,P=0.006,0.001,0.003);the social support score in the three groups showed the significantly positive correlation with the total score of life quality(P<0.01).The medical fee payment ways,ZBI and SSRS were the main influencing factors of life quality in the 3 groups.ConclusionThe life quality of the AD caregivers is closely correlated with the care environment;strengthening the medical and health services and promoting the level of social support conduce to improve their overall quality of life.
Alzheimer Disease;Dementia;Questionnaires;Quality of life;Caregiver;Comparative study
10.3969/j.issn.1009-5519.2015.14.001
:A
:1009-5519(2015)14-2089-04
2015-04-09)
重慶市衛(wèi)生局醫(yī)學(xué)科研計(jì)劃項(xiàng)目(2012-2-247)。
羅平(1973-),女,重慶江津人,主治醫(yī)師,主要從事精神醫(yī)學(xué)臨床工作;E-mail:1354297184@qq.com。
譚小林(E-mail:tanxiaolincq@sina.com)。