楊楊

【編者按】

臨床生活，酸甜苦辣咸，五味俱全，如人飲水，冷暖自知。從本期開始，本刊在【醫(yī)學(xué)人文】欄目中邀請(qǐng)臨床人員撰寫大家自己的故事——《醫(yī)院的故事》。其實(shí)，寫臨床的故事，不是僅僅為了互相吐槽、展現(xiàn)真實(shí)的臨床生活，酸甜苦辣的背后，還有更多值得深思的東西。

李某，男，54歲，胸下段食管癌放化療后5年，發(fā)現(xiàn)胸上段食管癌來診。第一次見到這個(gè)人的時(shí)候，他其實(shí)已經(jīng)在我們的辦公室外面晃悠了三個(gè)來回，“面帶愁容，衣衫襤褸”是我對(duì)他的第一印象。良久，他終于晃悠結(jié)束，下定決心踏進(jìn)我們辦公室，進(jìn)門后，他拿出了一張胃鏡報(bào)告和病理單，要求住院治療。

這個(gè)老李，他五年前因?yàn)槭彻馨┰谖覀兛谱鲞^放化療，當(dāng)時(shí)是胸下段食管癌，這一次還是食管癌，只是出現(xiàn)在胸上段。食管癌這個(gè)病的治療效果其實(shí)真不咋的，五年生存率一直就在20%左右，他能過五年，其實(shí)就已經(jīng)跑贏了那些去見了馬克思的病友。這一次住院，他對(duì)我們還是充滿了信心，總覺得還能再賺個(gè)五年。可是，我卻一點(diǎn)都樂觀不起來，食管癌放療后的病人，隨著生存時(shí)間越來越久，放療的副反應(yīng)會(huì)逐漸出現(xiàn)，比如放射性肺炎和放射性心包炎，很多病人一直到死之前，都是因?yàn)檫@些問題反復(fù)來住院的。更何況這個(gè)病人要進(jìn)行二程放化療，不管是對(duì)骨髓造血功能還是心肺功能，都是雙重打擊，甚至有可能腫瘤沒有控制好，病人卻因?yàn)橹委煹母弊饔盟赖袅恕?/p>

對(duì)于這樣的病例，我們都是非常謹(jǐn)慎的。他的腫瘤不管是向內(nèi)還是向外，都生長(zhǎng)得比較厲害了，做胃鏡的時(shí)候根本不能通過，CT也顯示外侵明顯，科內(nèi)討論的結(jié)果是，為了防止治療后食管穿孔，我們要先對(duì)他進(jìn)行誘導(dǎo)化療。跟他講治療方案的時(shí)候，他只有自己一個(gè)人來，我們問他，家屬不需要來了解病情嗎？治療的時(shí)候也要有家屬陪護(hù)啊。老李說，他有五個(gè)孩子，大的在讀大學(xué)，小的還在讀小學(xué)，他跟老婆就在工地上賣苦力，他一病倒，經(jīng)濟(jì)壓力全給了老婆，工地上的活都是按天結(jié)算工錢的，他老婆舍不得那一天120塊的工錢，就不過來聽治療方案了。

（小編注：有些地方計(jì)劃生育工作很難取得什么成效，越窮越生，越生越窮，沒有兒子就一直生到有兒子，甚至一個(gè)兒子都不夠，單燈獨(dú)苗怎么行，還得繼續(xù)生）

最后，所有簽字都是老李自己簽的，他一邊簽字還一邊說：“醫(yī)生，我相信你。”可是我覺得，這樣的信任太過沉重，沉重得我無話可說。很多時(shí)候，很多事情并不是我們努力了就有結(jié)果的，醫(yī)生也只是人，不是神仙，能治病，卻改不了命數(shù)，來醫(yī)院看病也不是去餐館點(diǎn)菜，不是花了錢就一定能有一份佳肴，有時(shí)候花了錢，可能得到的是一杯苦酒，甚至花了錢連個(gè)空盤子都得不到?？墒?，很多病人并不這么認(rèn)為。

第一個(gè)療程化療的時(shí)候，他老婆還是來陪護(hù)了，那是一個(gè)長(zhǎng)相黝黑、沉默寡言的婦女，我們查房的時(shí)候，她會(huì)在旁邊很靦腆地笑?；熀茼樌卮蛲炅?，雖然有點(diǎn)胃腸反應(yīng)，但是老李還是堅(jiān)持下來了。出院的時(shí)候我交待了他下個(gè)療程的時(shí)間，也交待他要記得打電話預(yù)約床位，他很配合地答應(yīng)了。

時(shí)間一天天過去，有一天，當(dāng)我翻開工作日歷，看到老李的名字的時(shí)候，才突然發(fā)覺他的第二個(gè)療程到時(shí)間了，而他沒有打電話來預(yù)約床位。有些病人會(huì)不遵醫(yī)囑，自己推遲一兩天再回來住院，這是常有的事，所以我也沒有太在意，只是把他的名字在工作日歷里面推遲了幾天?？墒?，一個(gè)星期過去了，他還是沒有來。我想，估計(jì)這又是一個(gè)放棄治療的病人吧。正當(dāng)我準(zhǔn)備把他的名字從工作日歷里面移除的時(shí)候，他卻突然又出現(xiàn)在我的辦公室，而離他該回來住院的時(shí)間遲了整整十天。我當(dāng)時(shí)有點(diǎn)生氣，畢竟治療是一件不能兒戲的事情，要么就乖乖配合，要么就干脆放棄治療，他這樣又要治療又不聽話的，不是折騰自己的身體難道還是折騰我們醫(yī)生嗎？

我問老李：“為什么這么遲才來住院？上一次出院的時(shí)候不是答應(yīng)會(huì)按時(shí)回來化療的嗎？”他說家里有點(diǎn)事情，所以耽誤了。我反問：“有什么事情能重要得過你的身體？你這可是癌癥。”他低下頭一言不發(fā)，我默默地嘆了一口氣，給他辦了入院手續(xù)。辦好手續(xù)以后我再慢慢問他，他才說，上一次出院回去沒幾天，他老婆在工地上干活，被載重車上倒下來的石頭砸死了。之后他一直在忙著喪事和索賠的事情，根本顧不上自己。我嘆了一口氣，不知道該說什么好。對(duì)于這樣的事情，這些年我已經(jīng)看得太多，可還是會(huì)控制不住地想，這樣一個(gè)父病母亡的家庭，孩子們?cè)撛趺瓷钕氯ィ钟姓l能夠幫助他們。更何況這個(gè)父親很有可能也活不了太久了，這些孩子已經(jīng)快要變成孤兒了。

然而，沒過多久，我發(fā)現(xiàn)，老李的家里，不是他所說的“五個(gè)小孩都在上學(xué)，最大的上大學(xué)，最小的上小學(xué)”。他五個(gè)孩子中，前面四個(gè)都是女兒，都出嫁了，最小的是個(gè)兒子，今年17歲，他病了這么久，他的女兒一個(gè)都沒有出現(xiàn)過，中間似乎有個(gè)女婿來過一次，很多時(shí)候都是他兒子在陪護(hù)。（注：有些地方，女兒是不算自家人甚至不算“人口”的，我曾經(jīng)有個(gè)病人，問他：你有幾個(gè)小孩？他回答：我沒有小孩，我只有六個(gè)女兒）

老李放療開始第一周出現(xiàn)了放療水腫，吃東西很困難，本來之前可以吃半流質(zhì)，結(jié)果只能吃流質(zhì)。我得先排除異物的梗阻，所以叫他去做胃鏡，結(jié)果老李考慮了三天，堅(jiān)決不做。后來水腫得太厲害，我就給他用了點(diǎn)抗生素和激素，效果也不好，我說你還是去做胃鏡吧，到后來他實(shí)在沒辦法了，終于去做了胃鏡。其實(shí)根本不是食物梗阻，而是腫瘤太大，放療后出現(xiàn)水腫，鏡下看到他的食道只剩0.1cm那么粗細(xì)。

后來我就請(qǐng)消化科給老李會(huì)診，因?yàn)槭车篮塥M窄，看消化科有沒有什么好辦法（其實(shí)最好的辦法就是做個(gè)擴(kuò)張，把食道拓寬一點(diǎn)，讓他進(jìn)食沒有那么困難）。結(jié)果消化科看了之后說，他的腫瘤比較長(zhǎng)而且范圍比較大，做擴(kuò)張容易出血或穿孔，建議在鼻內(nèi)鏡下做個(gè)輕微的小擴(kuò)張，讓胃管能夠通過，這樣就留置一條胃管。

而老李這家伙怕花錢，又不肯留胃管。我說，為了解決進(jìn)食問題，那還剩幾個(gè)選擇，既然不肯留胃管，那你肯不肯做胃造瘺？你肯，我就請(qǐng)外科會(huì)診，結(jié)果，胃造瘺他也不肯。我說，那還剩最后一招，你也不用考慮用嘴吃飯了，直接給你做一條深靜脈置管，我請(qǐng)營(yíng)養(yǎng)科來會(huì)診，給你每天用三升袋，做腸外營(yíng)養(yǎng)，維持生存。

然而，我提的所有的方案，老李全都不肯施行，全部簽字拒絕了。

沒招了。我只好跟主任說了老李的情況，想讓主任出面勸勸他，畢竟五年前是主任給他治的胸下段食管癌，現(xiàn)在他是胸上段又出來了（一般這種老病號(hào)都比較聽他的話），結(jié)果主任不以為然，也不肯去跟病人做解釋工作。

現(xiàn)在病人放療到20次了，一直靠自己吃一點(diǎn)流質(zhì)維持生存。我每天給他開腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)粉，而且每天查房時(shí)對(duì)他千叮嚀萬囑咐“你每天要吃完一罐，因?yàn)橐还迍偤媚芫S持一個(gè)人一天的熱卡需要”。每次我查房，老李都說“好好好，我能吃完”。但是過了一段時(shí)間，我發(fā)現(xiàn)根本就不是這樣。

一罐腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)粉320g，樣子有點(diǎn)像奶粉，但不是奶粉，里面是脂肪、氨基酸、糖等，搭配得很好，一罐是84塊多，就算85塊錢吧。我也不知道老李是出于什么考慮，其實(shí)他吃是能吃得下的，他最近有所好轉(zhuǎn)，不太稠的半流質(zhì)食物也能吃得下去，而這種沖兌成液體的營(yíng)養(yǎng)粉不可能吃不下，但我不知道他為什么就是不吃。反正每次他都跟我說“我吃了！我一定聽你的”，可他從來沒有遵照過我的醫(yī)囑。

而且老李最不配合的一點(diǎn)就是，他現(xiàn)在還抽煙。這是一個(gè)比較嚴(yán)重的問題，因?yàn)橹八叵露畏暖熯^，現(xiàn)在胸上段又放療，可以說他的肺是非常脆弱的，抽煙的話對(duì)肺影響很大，我跟他說，萬一你出現(xiàn)肺炎的話，幾乎就是致命的。每次他都說好好好，一旦我不在跟前，他又開始抽煙。

老李還有一個(gè)很不好的地方就是，一到周末不放療的時(shí)候，他就請(qǐng)假回去。

這個(gè)周末，我看老李的狀態(tài)實(shí)在很差，其實(shí)是從上周開始，我就覺得他的狀態(tài)就不像是聽從我的醫(yī)囑按照要求吃了營(yíng)養(yǎng)粉的樣子。所以從上周一開始，我就給他每天補(bǔ)了很多葡萄糖啊氨基酸啊脂肪乳啊這些，用輸液給他補(bǔ)的。結(jié)果到了上周三，給他驗(yàn)血的時(shí)候，他還是出現(xiàn)了低鉀血癥，我只好又給他補(bǔ)了幾天的鉀。到了周六的時(shí)候，他又說周末他家里有事要回家，我說你最好不要回去，你現(xiàn)在的狀態(tài)回去不安全，然后他跑去找主任，結(jié)果主任竟然允許他請(qǐng)假了。

我只好說，既然主任同意你回去，你就回去吧，但你下周一早上一定要來，我要看看你的狀態(tài)，不行的話繼續(xù)輸液。結(jié)果，周一他沒來。

周二上午，老李回來了，整個(gè)人的狀態(tài)非常差，他的臉色是灰黑灰黑的，站在那里整個(gè)人都在不停地發(fā)抖，哪怕不是學(xué)醫(yī)的人看他一眼都知道“壞事了！”。我趕緊讓護(hù)士給他做了監(jiān)護(hù)吸氧、測(cè)體溫，整個(gè)人出現(xiàn)咳嗽咳痰、血氧下降，而且出現(xiàn)了高熱。

最糟糕的是，他一直都是一個(gè)人來，沒有家屬。我說，你趕緊給你兒子打電話，不管他現(xiàn)在在做什么，立刻馬上到醫(yī)院來。然后我給他查了血常規(guī)、生化，做了細(xì)菌培養(yǎng)，初步考慮出現(xiàn)了肺炎。這種情況出現(xiàn)肺炎，考慮到一是腫瘤還在放療中，第二營(yíng)養(yǎng)狀況差，第三以前肺部有過放療史，這些情況下出現(xiàn)肺炎，其實(shí)是非常致命的。

結(jié)果直到下午五點(diǎn)鐘，他兒子才來醫(yī)院。我大致跟他說了一下病情，結(jié)果說完之后，這小伙子回了我一句“我爸到底是什么?。俊蔽液?jiǎn)直噎住了，這小子是真傻還是在跟我裝傻?。课艺f，你一直在醫(yī)院陪著他，你都不知道他是什么病嗎？他是食管癌，是癌癥，他現(xiàn)在做的這個(gè)治療，各種反應(yīng)都很大，而且他現(xiàn)在病情比較危重，你現(xiàn)在17歲，還未成年，你解決不了，你最好把你的姐姐們都通知一遍，看你們誰能來照顧他，誰能拿個(gè)主意。

我很無奈。如果老李真的出現(xiàn)比較嚴(yán)重的放射性肺炎，按照他現(xiàn)在的營(yíng)養(yǎng)狀況，很有可能熬不了多久了，當(dāng)然，這得看他肺部炎癥的發(fā)展?fàn)顩r，特別是，如果他的經(jīng)濟(jì)狀況不能支持的話，說不定下個(gè)星期我就見不到他了。到目前為止，老李之所以還沒有出現(xiàn)拖欠費(fèi)用的問題，那是因?yàn)槲乙恢苯o他用得非常省，基本上所有的最便宜且能對(duì)癥的藥，我都給他用了。為此，主任說了我好幾次，問我為什么不給他用貴的藥，我心說，那些只是一些提高免疫力的、打一支就要兩百塊的藥，有個(gè)屁用。但現(xiàn)在，他出現(xiàn)了放射性肺炎，情況就完全不一樣了。如果要上抗生素，一般都要用得比較強(qiáng)，那費(fèi)用就會(huì)非常非常的可怕。

其實(shí)老李這樣的故事，在我們腫瘤科，只能算是比較平常的故事，只不過這個(gè)病人特別不配合，才顯得比較特殊一些。而現(xiàn)在，我真的很怕他死在我手上。因?yàn)檫@個(gè)病人各種陽奉陰違、各種不配合，我已經(jīng)被質(zhì)控辦扣了分，而死亡病歷是必查的，再查一遍，我估計(jì)還要再被扣分（只要一門心思想查，天下沒有完美的病歷）。所以對(duì)我來說，最好最理想的結(jié)局就是他簽字出院。

回到病房一看，又是另一番光景。不知為什么，老李的幾個(gè)女兒都不肯陪夜，只留17歲的弟弟照顧老李，而且，那幾個(gè)女兒穿著打扮很新潮時(shí)髦，估計(jì)嫁得都不錯(cuò);但是，每到談?wù)摬∏榘l(fā)展及費(fèi)用問題時(shí)，她們都會(huì)表現(xiàn)出一臉懵懂，一遍遍地反復(fù)提問，然而，無論我怎么一遍遍地解說，她們都表現(xiàn)出一種茫然無知，一臉“別跟我談錢，我聽不懂”的表情。

【后記】

老李的故事其實(shí)后面就沒有懸念了。他的確是肺炎，而且因?yàn)橐郧坝蟹暖熓罚由蠣I(yíng)養(yǎng)狀況差，肺炎發(fā)展得很快，抗生素都用到了很高級(jí)，還是控制不了。然后家屬們就紛紛表示“經(jīng)濟(jì)困難”，總之，老李女兒們一個(gè)都沒再出現(xiàn)過。我給他二女兒打電話，說預(yù)后很差，既然經(jīng)濟(jì)困難，你們不如放棄吧。然后，一周不到，老李死了。

（作者注：像老李這樣的農(nóng)村病人，雖然有農(nóng)村合作醫(yī)療，但是，腫瘤在三甲醫(yī)院報(bào)銷只有45%，一年內(nèi)的總費(fèi)用中，如果自費(fèi)部分超過一萬六，超過的部分當(dāng)?shù)厣绫＞衷賵?bào)銷一半（報(bào)銷的問題比較復(fù)雜，每個(gè)地方的情況都不太一樣，這與各地的經(jīng)濟(jì)水平有關(guān)）;而一些特別貴的靶向藥、進(jìn)口藥，比如白蛋白、免疫球蛋白等等，這些都是自費(fèi)的，花再多的錢醫(yī)保都不會(huì)給你報(bào)銷的，其他藥物呢，又分甲類和乙類，比如某個(gè)藥物100塊，假如它是甲類，新農(nóng)合可以報(bào)銷45%，那就可以報(bào)銷45塊錢，但如果它是乙類的，100塊錢的藥可能可以報(bào)銷的部分只有60或70塊錢，那就只有這60或70塊錢的45%可以報(bào)銷，總之，一切取決于社保那邊）