王林,王丕琳,宋茂民,劉均娥
康復期乳腺癌患者家庭功能的調(diào)查研究①
王林1,王丕琳1,宋茂民1,劉均娥2
目的調(diào)查乳腺癌治療后患者的家庭功能狀況。方法采用一般情況調(diào)查表和家庭功能指數(shù)評分(APGAR)問卷對245例康復期乳腺癌患者的一般情況、疾病信息、家庭功能指數(shù)進行調(diào)查,并分析影響其家庭功能的因素。結果參與調(diào)查的康復期乳腺癌患者APGAR為(7.51±1.17)分。其中,家庭功能良好者180例(73.5%),存在中、重度功能障礙者分別有52例(21.2%)和13例(5.3%)。在多元回歸分析中發(fā)現(xiàn),影響康復期乳腺癌患者家庭功能指數(shù)的因素主要包括是否復發(fā)和(或)轉(zhuǎn)移(β=-9.671)、婚姻狀況(β=8.29)和是否參加抗癌團體(β=7.402)。結論乳腺癌治療后患者家庭功能存在一定的問題,值得重視。對于復發(fā)、轉(zhuǎn)移的患者需給與更多的關注。健康的婚姻和有益的社交有利于維持良好的家庭功能。
乳腺癌;家庭關懷;家庭功能指數(shù);康復
[本文著錄格式]王林,王丕琳,宋茂民,等.康復期乳腺癌患者家庭功能的調(diào)查研究[J].中國康復理論與實踐,2015,21(6): 723-726.
CITED AS:Wang L,Wang PL,Song MM,et al.Survey of family function in rehabilitative breast cancer patients[J].Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian,2015,21(6):723-726.
乳腺癌嚴重威脅我國女性的身心健康,且發(fā)病率有逐年增長的趨勢[1]。隨著乳腺癌診療水平的進步,乳腺癌死亡率呈下降趨勢[2]。因此,乳腺癌康復者成為人們關注的一個特殊人群。癌癥作為一個家庭問題,家庭對癌癥患者認識、應對疾病有著潛移默化的影響,患者的家庭功能與其生活質(zhì)量密切相關[3]。了解康復期乳腺癌患者的家庭功能狀況對這一人群的長期管理有著重要的意義。
1.1 一般資料
采用方便抽樣方法,選取2013年9月~2015年1月參加北京天壇醫(yī)院“汝康沙龍”大型病友團體心理康復活動的康復期乳腺癌患者為調(diào)查對象。
納入標準:①經(jīng)病理確診為乳腺癌并已完成手
術、化/放療等住院治療的康復期患者;②患者了解自己的病情并自愿參加本次調(diào)查;③年齡≥18歲。
排除標準:患有精神疾病或其他嚴重疾病。
1.2 調(diào)查方法
采用問卷調(diào)查法,調(diào)查前對發(fā)放問卷者進行統(tǒng)一的培訓,采用統(tǒng)一語言講解填寫方法,由調(diào)查對象自行填寫,回收問卷后對完整性進行初步檢查。
1.3 研究工具
1.3.1 一般資料調(diào)查表
①人口統(tǒng)計學資料如年齡、民族、宗教信仰、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)、工作狀態(tài)、家庭人均月收入、醫(yī)療費用支付方式等;②疾病相關資料調(diào)查表包括病程、手術部位、手術方式、疾病分期、有無復發(fā)或轉(zhuǎn)移、是否還患有其他慢性疾病、乳腺癌家族史、有無參加抗癌團體活動等。
1.3.2 家庭功能指數(shù)評分(the family APGAR index,APGAR)問卷[4]
APGAR問卷由適應度(adaptation)、合作度(partnership)、成長度(growth)、情感度(affection)及親密度(resolve)5個條目組成,每個條目采用0~2計分的方法,將5個問題得分相加為總分??偡?~10分表示家庭功能良好,4~6分表示家庭功能中度障礙,0~3分表示家庭功能嚴重障礙。APGAR問卷的重測信度相關系數(shù)為0.80~0.83[5]。
1.4 統(tǒng)計學分析
使用SPSS 19.0軟件輸入數(shù)據(jù)并進行統(tǒng)計學分析。對康復期乳腺癌患者APGAR進行t檢驗;對分組變量采用單因素方差分析,對連續(xù)變量采用Pearson相關分析;對家庭功能指數(shù)的影響因素進行逐步回歸分析。顯著性水平α=0.05。
本研究共發(fā)放問卷249份,收回249份,其中4例患者因問卷缺失條目>3而剔除,最終有效問卷245份,有效率為98.4%。
2.1 一般資料
本組患者均為女性,年齡27~81歲,平均(53.19± 9.12)歲;病程4個月~31年,平均(5.87±4.57)年。見表1。
表1 人口統(tǒng)計學及疾病相關資料(n=245)
2.2 家庭功能
參與調(diào)查的245例康復期乳腺癌患者的APGAR
問卷平均得分為(7.51±1.17)分。被調(diào)查者的家庭功能評價分布:良好180例(73.5%),中度障礙52例(21.2%),重度障礙13例(5.3%)。
2.3 家庭功能的影響因素分析
對連續(xù)變量(年齡、病程)與康復期乳腺癌患者APGAR的相關分析使用Pearson相關系數(shù)表示,其余變量均采用單因素方差分析。
以家庭功能指數(shù)為因變量,以相關分析有統(tǒng)計學意義的指標為自變量。使用逐步回歸分析,最終有3個變量進入回歸模型,結果見表2。
表2 家庭功能影響因素的多元回歸分析(n=245)
作為嚴重威脅女性健康的惡性腫瘤,現(xiàn)代醫(yī)學對乳腺癌的認識已經(jīng)從個體疾病轉(zhuǎn)變?yōu)榧彝栴}[6]。乳腺癌給患者帶來的巨大身心困擾,同樣作用于其配偶及其他親屬[7-8]。
康復期乳腺癌患者回歸家庭,其家庭氛圍會因為患者的存在而較前改變。家庭關系有所增強會促進患者的身心康復,提高患者的生活質(zhì)量;而如果患者實際得到的支持沒有達到他們的預期,則可能成為家庭不和諧的沖突來源,導致家庭功能不良或障礙,反而影響患者的身心康復和生活質(zhì)量。國外Untas等研究發(fā)現(xiàn)家庭支持低的慢性病患者生活質(zhì)量更差、死亡率更高[9]。有效的家庭綜合評估,可使腫瘤心理學家有針對性地提供專業(yè)的咨詢和干預,可能有助于幫助患者與家庭建立有效的聯(lián)盟從而改善患者的家庭功能。
在上述對康復期乳腺癌患者的家庭APGAR評分的調(diào)查中發(fā)現(xiàn),乳腺癌治療后患者家庭功能存在一定的問題,其中26.5%的患者存在中度或重度家庭功能障礙。在多元回歸分析中發(fā)現(xiàn),影響康復期乳腺癌患者家庭功能的因素主要包括是否復發(fā)和(或)轉(zhuǎn)移、婚姻狀況和是否參加抗癌團體,其中復發(fā)和(或)轉(zhuǎn)移為負相關因素,婚姻狀況和參加抗癌團體為正相關因素。
有復發(fā)或轉(zhuǎn)移的乳腺癌患者家庭功能指數(shù)較低。有研究表明[10-11],與未復發(fā)的患者相比,復發(fā)的乳腺癌患者生理、心理功能低下,感情更脆弱、易受傷害,往往缺少希望,與家人的關系出現(xiàn)更多問題。而這些患者的家庭,也面臨著更高的醫(yī)療花費和時間與情感投入,因此有可能對家庭功能造成負面影響。對于這部分患者及其照顧者,應該給予更多的心理支持[12-13]。醫(yī)護人員應當注意及時了解他們的心理訴求和實際困難,給予盡可能的支持和幫助。
婚姻狀況與康復期乳腺癌患者家庭功能指數(shù)正相關。作為女性乳腺癌患者,她們的照顧者主要為其配偶,因此,配偶支持對維持良好的家庭功能有著至關重要的意義[14]。而乳腺癌及其治療對乳房的損毀對女性外觀的影響不容忽視,由此導致的配偶關系問題也越來越受到關注,關于乳腺癌配偶支持的干預性研究也成為了熱點。如美國的Lewis團隊推出的助她痊愈(Help For Her Heal)健康咨詢項目[15-16],該項目直接針對乳腺癌配偶的焦慮和抑郁,研究配偶與妻子的溝通和支持方式,以及夫妻關系調(diào)節(jié)困難的原因,通過降低配偶的焦慮和抑郁水平,使配偶的情感更接近妻子患病期間的實際需求。澳大利亞Scott團隊研發(fā)的夫妻應對培訓項目(Couple-Copingtraining, Can-COPE)[17-18],指導乳腺癌患者夫妻學習支持性溝通技能、接受配偶支持培訓,并得到性咨詢支持。國內(nèi)有影響力的關于配偶支持的研究項目尚不多,仍是乳腺癌心理干預研究的重要方向之一。
本研究發(fā)現(xiàn)參加抗癌團體的乳腺癌患者的家庭功能更好。這可能與被調(diào)查人群參與的“汝康沙龍”組織的系列活動有關[19-21]?!叭昕瞪除垺遍_展了一系列圍繞著關注乳腺癌患者家庭支持的活動,包括家庭問題咨詢、模范家庭示范、情感專家講座等,相關研究表明“汝康沙龍”模式可以促進乳腺癌康復者對疾病的積極應對[22],進而改善患者對生活和家庭的態(tài)度,可能是團體活動影響乳腺癌患者家庭功能的原因之一。利用抗癌團體的平臺,有目的地引導乳腺癌患者接受有效的健康教育和情感指導,可能是開發(fā)乳腺癌患者的心理支持資源、提高患者生活質(zhì)量的有效方法。國內(nèi)其他關于乳腺癌的團體組織,如“粉紅絲帶之家”等,也對此進行相關的研究,同樣證明抗癌團體有益
于康復期的乳腺癌患者[23-25]。
本研究為方便取樣,且為單中心研究,所以研究結果存在一定的局限性。而關于乳腺癌患者的家庭功能,包括配偶關系、父母關系以及親子關系等,還需要更多地分層研究。對于抗癌團體如何提高康復期乳腺癌患者家庭功能也需要進一步的研究。
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Survey of Family Function in Rehabilitative Breast Cancer Patients
WANG Lin1,WANG Pi-lin1,SONG Mao-min1,LIU Jun-e2
1.Department of Breast Surgery,Beijing Tiantan Hospital,Beijing 100050,China;2.Capital Medical University, Beijing 100069,China
Objective To investigate the conditions of family function of rehabilitative breast cancer patients and its related factors. Methods Self-administrated questionnaire and the family APGAR(adaptation,partnership,growth,affection,resolve)index questionnaire were used in 245 breast cancer patients to investigate their general and illness information,and their family APGAR index.The factors related with the family function of breast cancer patients were analyzed.Results The APGAR score of the participants was(7.51±1.17),and the condition of family was graded from good(73.5%),moderate impairment(21.2%)to severs impairment(5.3%).The multiple regression analysis found that the stage of the disease(β=-9.671),the condition of marriage(β=8.29)and their social activities(β=7.402)related with the APGAR index in rehabilitative breast cancer patients.Conclusion The family function needs attention,especially the metastasis ones in breast cancer patients.Ahealthy marriage and beneficial socialization contribute to keep good family function.
breast cancer;family attention;the familyAPGAR index;rehabilitative
10.3969/j.issn.1006-9771.2015.06.018
R737.9
A
1006-9771(2015)06-0723-04
2015-01-26
2015-05-04)
首都衛(wèi)生發(fā)展科研專項項目(No.首發(fā)2011-2004-06)。
1.首都醫(yī)科大學附屬北京天壇醫(yī)院乳腺科,北京市100050;2.首都醫(yī)科大學,北京市100069。作者簡介:王林(1989-),女,漢族,北京市人,碩士研究生,醫(yī)師,主要研究方向:乳腺疾病及乳腺癌的心理干預。通訊作者:王丕琳,女,主任醫(yī)師,副教授,主要從事乳腺癌的預防、診斷、個體化治療和乳腺疾病患者的心理干預研究及團體心理康復模型研究及乳腺癌防治知識的科普宣傳工作。E-mail:wangpilin315@ 163.com。