林卓婷，謝巧玲，劉振寰

精神發(fā)育遲滯患兒家長(zhǎng)的生活質(zhì)量調(diào)查及護(hù)理對(duì)策①

林卓婷1，謝巧玲2，劉振寰1

目的探討個(gè)性化護(hù)理對(duì)精神發(fā)育遲滯患兒家長(zhǎng)生活質(zhì)量的影響。方法采用世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量測(cè)定量表簡(jiǎn)表對(duì)160例精神發(fā)育遲滯患兒父母及160例正常兒童父母進(jìn)行評(píng)定。將精神發(fā)育遲滯組患兒隨機(jī)分為觀察組(n=80)和對(duì)照組(n=80)，對(duì)照組給予傳統(tǒng)護(hù)理，觀察組給予相應(yīng)個(gè)體化護(hù)理。結(jié)果精神發(fā)育遲滯組父母的生活質(zhì)量評(píng)分均明顯低于正常組父母(P＜0.01)；精神發(fā)育遲滯患兒病情越重，家長(zhǎng)生活質(zhì)量得分越低(P＜0.001)。除社會(huì)領(lǐng)域外，觀察組患兒生活質(zhì)量得分均明顯高于對(duì)照組(P＜0.01)。結(jié)論針對(duì)精神發(fā)育遲滯兒童家長(zhǎng)的心理問(wèn)題給予相應(yīng)的個(gè)性化護(hù)理，有利于提高患兒父母生活質(zhì)量。

精神發(fā)育遲滯；生活質(zhì)量；護(hù)理對(duì)策

[本文著錄格式]林卓婷，謝巧玲，劉振寰.精神發(fā)育遲滯患兒家長(zhǎng)的生活質(zhì)量調(diào)查及護(hù)理對(duì)策[J].中國(guó)康復(fù)理論與實(shí)踐, 2015,21(6):741-744.

CITED AS:Lin ZT,Xie QL,Liu ZH,et al.Survey on life quality of parents of children with mental retardation and nursing countermeasures[J].Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian,2015,21(6):741-744.

精神發(fā)育遲滯(mental retardation,MR)，又稱智力低下[1]，是指“在發(fā)育時(shí)期內(nèi)，一般智力功能明顯低于同齡水平，同時(shí)伴有適應(yīng)行為的缺陷”，由多種原因引起的發(fā)育時(shí)期腦功能異常的一種疾病[2]。

MR診斷易延遲，遠(yuǎn)期預(yù)后欠佳，已經(jīng)成為我國(guó)殘疾兒童突出的問(wèn)題，易造成患兒家長(zhǎng)出現(xiàn)各種心理問(wèn)題，影響其生活質(zhì)量[3-4]。

本研究調(diào)查160例MR家長(zhǎng)的生活質(zhì)量并將護(hù)理對(duì)策報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

2013年2月～2014年7月在本院就診的MR兒童160例，其中男性82例，女性78例；年齡0～6歲，平均(3.68±2.04)歲。選取研究同期到本院兒童預(yù)防保健科保健及常規(guī)體檢的同齡正常兒童父母160名，排除患有影響患兒家長(zhǎng)生活質(zhì)量的疾病或觀察期間其父母不合作者。

診斷符合《中國(guó)精神障礙分類方案與診斷標(biāo)準(zhǔn)》第3版精神發(fā)育遲滯的診斷標(biāo)準(zhǔn)[5]：①智力明顯低于

同齡水平，即智商在70以下；②適應(yīng)能力低于社會(huì)常值，在個(gè)人獨(dú)立生活和履行社會(huì)責(zé)任方面有明顯缺陷；③起病于發(fā)育年齡階段，即18歲以下。

排除標(biāo)準(zhǔn)：①患兒同時(shí)患有其他原因所致的嚴(yán)重影響生活質(zhì)量的疾病；②研究期間，患兒或家長(zhǎng)不合作、結(jié)束或中斷康復(fù)治療；③因各種原因，未能隨訪。

兩組父母一般資料無(wú)顯著性差異(P＞0.05)。見(jiàn)表1。

表1 兩組兒童父母一般資料

1.2 方法

1.2.1 評(píng)定

采用世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量測(cè)定量表簡(jiǎn)表(WHOQOL-BREF)，對(duì)兩組父母進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，測(cè)評(píng)內(nèi)容涉及生理、心理、社會(huì)、環(huán)境4個(gè)領(lǐng)域，領(lǐng)域得分按正向計(jì)算，通過(guò)計(jì)算其所屬領(lǐng)域的平均分再乘以4得到總分，得分越高，生活質(zhì)量越好。

MR組患兒由本院兒?？菩睦頊y(cè)評(píng)醫(yī)師采用Gesell發(fā)育診斷量表(北京智能發(fā)育協(xié)作組1985年修訂，簡(jiǎn)稱Gesell量表)評(píng)定患兒智力及病情嚴(yán)重程度。將MR組患兒按隨機(jī)數(shù)表法分為觀察組80例和對(duì)照組80例，對(duì)照組給予傳統(tǒng)護(hù)理，觀察組給予相應(yīng)個(gè)體化護(hù)理，干預(yù)3個(gè)月后，比較兩組家長(zhǎng)WHOQOL-BREF得分。

1.2.2 個(gè)性化心理護(hù)理

建立良好的護(hù)患關(guān)系，加強(qiáng)與家長(zhǎng)溝通，及時(shí)發(fā)現(xiàn)負(fù)性情緒。協(xié)助家長(zhǎng)承認(rèn)孩子患病的事實(shí)，從各方面給患兒以幸福感及家庭溫暖，不歧視，不溺愛(ài)[6-8]。

1.2.2.1 個(gè)性化健康教育

護(hù)理人員時(shí)刻關(guān)注每位患兒家長(zhǎng)的心理狀態(tài)變化，了解文化修養(yǎng)、社會(huì)背景、生活習(xí)慣等差異，針對(duì)患兒病情護(hù)理特點(diǎn)采取不同的宣教形式，利用健康教育手冊(cè)、宣傳欄、錄像、電視、工休會(huì)、個(gè)別教育等形式進(jìn)行健康教育，著重向家長(zhǎng)介紹疾病的發(fā)病機(jī)制、臨床表現(xiàn)、診斷和治療、用藥指導(dǎo)，普及?？谱o(hù)理要點(diǎn)[9-11]。

1.2.2.2 個(gè)性化音樂(lè)療法[12]

辨證患兒的不同體質(zhì)，選取五行音樂(lè)。肝腎虧損型可選用“碧葉煙云”、“冰雪寒天”、“伏陽(yáng)朗照”以滋養(yǎng)肝腎、強(qiáng)壯筋骨。脾腎虛弱型可選用“黃庭驕陽(yáng)”、“伏陽(yáng)朗照”以補(bǔ)益脾腎。心腎不足型可選用“荷花映日”、“黃庭驕陽(yáng)”以補(bǔ)腎養(yǎng)心。療程：五行音樂(lè)治療每次30～40 min，每天4～6次，2個(gè)月為1個(gè)療程。指導(dǎo)家長(zhǎng)通過(guò)親子音樂(lè)游戲互動(dòng)、結(jié)合簡(jiǎn)單的身體動(dòng)作，如體操、舞蹈、手足擺動(dòng)，音樂(lè)放松與靜坐冥想等，改善患兒與他人的社交與溝通能力。

1.2.2.3 引導(dǎo)式教育

根據(jù)患兒病情的輕重，指導(dǎo)家長(zhǎng)采取引導(dǎo)式教育，培養(yǎng)兒童的獨(dú)立性和生活自理能力，將復(fù)雜的功能活動(dòng)，如起床、洗漱、進(jìn)食、穿衣、排便等，分解成簡(jiǎn)單的部分，利用節(jié)律性意向口令貫穿起來(lái)，引導(dǎo)患兒配合參與護(hù)理和訓(xùn)練。讓家長(zhǎng)有機(jī)運(yùn)用各種途徑，進(jìn)行日?？祻?fù)護(hù)理[13-14]。

1.2.2.4 個(gè)性化飲食護(hù)理

結(jié)合臨床食療驗(yàn)方進(jìn)行家長(zhǎng)的自身食療調(diào)理。如開心花茶飲，配方：菊花5 g、合歡花5 g、生山楂片15 g、桂圓10 g、枸杞10 g、草決明子5 g、冰糖10 g。代茶飲，每周5次。功效疏風(fēng)平肝，潤(rùn)腸通便，睡眠障礙者用豬心1個(gè)、大棗3個(gè)、浮小麥30 g、甘草5 g、遠(yuǎn)志5 g、石菖蒲20 g、石決明25 g、生龍齒20 g，煲湯服，每周2～3次，連用4周。

指導(dǎo)家長(zhǎng)給予患兒合理喂養(yǎng)，提倡母乳喂養(yǎng)，適

時(shí)添加輔食。

對(duì)某些遺傳性代謝性疾病，可通過(guò)嚴(yán)格飲食控制防止或減輕癥狀。

為患兒創(chuàng)造良好的飲食環(huán)境，必要時(shí)協(xié)助進(jìn)餐，防止發(fā)生營(yíng)養(yǎng)不良，糾正個(gè)別患兒偏食行為。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析

應(yīng)用SPSS 16.0軟件建立數(shù)據(jù)庫(kù)和統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)量資料以(±s)表示，采用t檢驗(yàn)分析，顯著性水平α=0.01。

2 結(jié)果

2.1 兩組家長(zhǎng)生活質(zhì)量比較

MR組父母WHOQOL-BREF生活質(zhì)量得分均明顯低于正常組父母(P＜0.01)。見(jiàn)表2。

表2 兩組父母生活質(zhì)量得分結(jié)果比較

2.2 MR組不同病情程度患兒父母的生活質(zhì)量

患兒病情程度越重，MR組父母生活質(zhì)量越低(P＜0.001)。見(jiàn)表3。

2.3 個(gè)體化護(hù)理對(duì)MR患兒家長(zhǎng)生活質(zhì)量的影響

除社會(huì)領(lǐng)域外，觀察組其他各領(lǐng)域得分及滿意度調(diào)查得分均明顯高于對(duì)照組(P＜0.01)。見(jiàn)表4。

表3 不同病情程度MR組父母的生活質(zhì)量得分比較

表4 觀察組和對(duì)照組父母生活質(zhì)量得分比較

3 討論

3.1 MR患兒父母的生活質(zhì)量

近年MR患病率呈顯著上升趨勢(shì)[15-16]。目前估計(jì)我國(guó)約有1000萬(wàn)MR患兒，患兒家長(zhǎng)面臨長(zhǎng)期的精神和物質(zhì)生活的雙重壓力[17-20]。本研究MR組父母的生活質(zhì)量均明顯低于正常組父母(P＜0.01)。研究結(jié)果顯示，患兒智力水平越低，病情越重，MR組父母WHOQOL-BREF生活質(zhì)量得分越低(P＜0.01)?；純褐橇λ郊安∏閲?yán)重程度是影響父母生活質(zhì)量的重要原因[21-22]。MR分級(jí)越高，智力障礙越高，父母的生活質(zhì)量越差，提示MR損害了患兒父母的生活質(zhì)量，尤其在心理情感層面及社會(huì)功能方面[23]。

3.2 個(gè)性化護(hù)理的意義

個(gè)體化護(hù)理對(duì)MR患兒家長(zhǎng)生活質(zhì)量的提高有積極影響[23-25]。本研究結(jié)果顯示，除社會(huì)領(lǐng)域外，觀察組MR患兒家長(zhǎng)其他方面的生活質(zhì)量以及對(duì)護(hù)理質(zhì)量的滿意度，對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)、知識(shí)掌握程度，心理狀態(tài)均高于對(duì)照組。表明個(gè)性化護(hù)理使家長(zhǎng)更有信心幫助患兒建立基本日常生活自理能力，讓其最大程度回歸社會(huì)與家庭。

本研究應(yīng)用家庭康復(fù)對(duì)精神發(fā)育遲滯患兒進(jìn)行個(gè)性化護(hù)理，并提供其認(rèn)知康復(fù)的心理護(hù)理、教育指導(dǎo)以及飲食建議，一方面可以節(jié)省治療費(fèi)用，減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；另一方面有利于消除患兒消極情緒，提高康復(fù)

療效。MR患兒康復(fù)訓(xùn)練中家長(zhǎng)起著主導(dǎo)作用，家長(zhǎng)的生活質(zhì)量直接關(guān)系到MR兒童康復(fù)干預(yù)的成敗，關(guān)系到能否給予患兒和諧的情感互動(dòng)，正面的教養(yǎng)方式，是改善患兒預(yù)后的關(guān)鍵[26-28]。相比于傳統(tǒng)護(hù)理，依照臨床MR患兒家長(zhǎng)的要求及患者具體差異，給予MR患兒和家長(zhǎng)個(gè)體化護(hù)理，針對(duì)性明顯增強(qiáng)，能有效滿足康復(fù)需求，臨床療效也更突出。合理應(yīng)用有效的護(hù)理溝通方式及各種相關(guān)技巧，實(shí)施個(gè)性化護(hù)理，對(duì)于提高臨床護(hù)理服務(wù)水平，提高患者對(duì)于康復(fù)護(hù)理工作的滿意度有著十分重要的現(xiàn)實(shí)意義[29]。

總之，本研究發(fā)現(xiàn)，個(gè)性化護(hù)理對(duì)策對(duì)改善MR患兒家庭的生活質(zhì)量有積極影響。本研究樣本量小，對(duì)研究結(jié)果有一定影響，且家庭康復(fù)及護(hù)理的長(zhǎng)期療效有賴于患兒家長(zhǎng)的依從性。今后應(yīng)擴(kuò)大樣本繼續(xù)研究，并長(zhǎng)期隨訪。

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Survey on Life Quality of Parents of Children with Mental Retardation and Nursing Countermeasures

LIN Zhuo-ting1,XIE Qiao-ling2,LIU Zhen-huan1
1.Nanhai Maternity Children's Hospital of Guangzhou University of Chinese Medicine,Foshan,Guangdong 528200,China;2.Chancheng District Central Hospital of Foshan City,Foshan,Guangdong 528000,China

Objective To explore the effect of specific nursing on quality of life of the parents of children with mental retardation(MR). Methods 160 parents of children with MR and 160 parents of normal children were evaluated with WHO Quality Of Life-BREF(WHOQOL-BREF).The children with MR were divided into observation group(n=80)and control group(n=80).The control group received the traditional nursing care,and the observation group accepted specific nursing care.The scores of WHOQOLBREF were compared.Results The score of WHOQOL-BREF was lower in the MR group than in the normal group(P＜0.01).The score decreased with the aggravation of MR(P＜0.001).The score of WHOQOL-BREF was higher in the observation group than in the control group(P＜0.01).Conclusion Specific nursing should be given to the parents of children with MR,which can promote their quality of life.

mental retardation;quality of life;nursing countermeasures

10.3969/j.issn.1006-9771.2015.06.022

R749.93

A

1006-9771(2015)06-0741-04

2015-02-09

2015-05-26)

1.廣州中醫(yī)藥大學(xué)附屬南海婦產(chǎn)兒童醫(yī)院，廣東佛山市528200；2.佛山市禪城區(qū)中心醫(yī)院有限公司，廣東佛山市528000。作者簡(jiǎn)介：林卓婷(1980-)，女，漢族，廣東佛山市人，主管護(hù)師，主要研究方向：臨床護(hù)理。通訊作者：劉振寰(1958-)，男，教授，主任醫(yī)師，博士生導(dǎo)師，主要研究方向：小兒神經(jīng)康復(fù)。E-mail:lzh1958424@163.com。