劉 維 ，付菊芳 ，胡雪慧 ，王 丹 ，溫 佳 ，王安輝 ，于方方 ，劉 俊 ，宋漢歌 ，周新民

（1.第四軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院 a.消化八科；b.疾病預(yù)防控制科；c.護(hù)理部，陜西 西安 710032；2.第四軍醫(yī)大學(xué) 流行病學(xué)教研室，陜西 西安710032）

【調(diào)查研究】

晚期肝癌患者主要照顧者需求及其影響因素研究

劉 維1a，付菊芳1b，胡雪慧1c，王 丹1a，溫 佳1a，王安輝2，于方方1b，劉 俊1a，宋漢歌1a，周新民1a

（1.第四軍醫(yī)大學(xué)西京醫(yī)院 a.消化八科；b.疾病預(yù)防控制科；c.護(hù)理部，陜西 西安 710032；2.第四軍醫(yī)大學(xué) 流行病學(xué)教研室，陜西 西安710032）

目的評(píng)估晚期肝癌患者主要照顧者的需求及其影響因素。方法采用自行設(shè)計(jì)的一般資料調(diào)查表、患者身體功能狀態(tài)評(píng)分量表（Karnofsky Performance Status,KPS）及晚期癌癥患者照顧者需求調(diào)查表，對(duì)2014年2-10月西安市某三級(jí)甲等醫(yī)院消化科220對(duì)晚期肝癌患者及其主要照顧者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。結(jié)果晚期肝癌患者主要照顧者需求總分為（131.23±26.17）分，需求總均分為（3.65±0.73）分，需求總體水平介于“一般需要”和“比較需要”之間。各維度中以疾病知識(shí)需求得分（4.53±0.78分）最高，其次為醫(yī)護(hù)相關(guān)行為（4.43±0.64）分、患者癥狀控制（3.88±1.18）分，而喪葬支持需求得分（2.94±1.12）分最低，各需求項(xiàng)目已滿足比例均低于15%。多元逐步回歸結(jié)果顯示患者KPS評(píng)分、照顧者性別及照顧者照顧經(jīng)歷是影響照顧者需求的主要因素（P＜0.05）。結(jié)論晚期肝癌患者主要照顧者存在不同程度的需求，且受多個(gè)因素影響，不同維度需求的影響因素也不同。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)高度關(guān)注照顧者群體，針對(duì)晚期肝癌患者的個(gè)體差異、癥狀體征等特點(diǎn)，加強(qiáng)對(duì)照顧者進(jìn)行相關(guān)知識(shí)培訓(xùn)和宣教，使其掌握疾病知識(shí)、照顧技能等,滿足主要照顧者有效需求，提高患者和照顧者生活質(zhì)量。

晚期肝癌；主要照顧者；需求；影響因素

肝癌是高侵襲性的惡性腫瘤，大部分肝癌患者（60%～70%）就醫(yī)時(shí)已經(jīng)為中晚期[1-2]，伴有肝內(nèi)、肺部或者其他部位轉(zhuǎn)移，預(yù)后較差?；颊咴谏砩铣诵璩惺芤蚣膊『椭委熕鶐?lái)的不舒服，在心理方面也承受著因疾病所造成的焦慮、抑郁等負(fù)向情緒，所以需要照顧者長(zhǎng)期的陪伴、支持及照顧。隨著患者病情的進(jìn)展，照顧者在照護(hù)技能、疾病知識(shí)、心理調(diào)適等方面的需求越來(lái)越專業(yè)化，也越來(lái)越受到人們的關(guān)注。國(guó)內(nèi)外對(duì)晚期癌癥患者家屬的需求有所研究[3-4]，但對(duì)肝癌患者主要照顧者方面的研究較少，本研究以晚期肝癌患者及主要照顧者為對(duì)象，在對(duì)照顧者需求現(xiàn)狀進(jìn)行調(diào)查的基礎(chǔ)上，探索其影響因素，以期為晚期肝癌患者主要照顧者需求提供理論依據(jù)，為臨床醫(yī)護(hù)人員實(shí)施干預(yù)提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選擇2014年2—10月西安市某三級(jí)甲等醫(yī)院消化科的晚期肝癌患者及其主要照顧者為研究對(duì)象。

患者納入標(biāo)準(zhǔn)：巴塞羅那分類[5]為D期的晚期肝癌患者；可以正常溝通交流；年齡＞18周歲；征得患者及照顧者的同意。本研究最終納入220例晚期肝癌患者,其中男 182 例（82.7%）,女 38 例（17.3%）;年齡 19～88（53.82±11.61）歲；已婚 205 例（93.2%），未婚及離異15例（6.8%）;無(wú)宗教信仰者206例（93.6%）,有宗教信仰者14例 （6.4%）；患者自理能力依據(jù)Barthel指數(shù)量表[6]分為4級(jí)：0級(jí)無(wú)，1級(jí)輕度功能障礙119例（54.1%）,2級(jí)中度功能障礙81例（36.8%）,3級(jí)重度功能障礙20例（9.1%）；患者身體功能狀態(tài)評(píng)分量表（Karnofsky Performance Status,KPS）評(píng)分：≤40分 61例（27.7%），50～70分 155例（70.5%），≥80分 4例（1.8%）。

照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：主要照顧者，本研究中的主要照顧者[7]指和患者生活在一起并照顧患者生活起居及醫(yī)療相關(guān)問(wèn)題的主要親屬，包括父母、配偶、子女和兄弟姐妹等,排除非親屬；年齡＞18周歲；照顧時(shí)間＞1個(gè)月以上；對(duì)患者病情知情，可以正常溝通交流；征得患者及照顧者的同意。本研究最終納入220名主要照顧者，其中男112名 （50.9%），女108名（49.1%）；已婚194名 （88.2%），未婚及離異26名（11.8%）；受教育程度：初中及以下 86 名（39.1%），高中（含中專）65 名（29.5%），大學(xué)（含大專、本科及以上）69 名（31.4%）；無(wú)照顧經(jīng)歷者 137 名（62.3%），有照顧經(jīng)歷者83名（37.7%）；照顧者就業(yè)情況：原本即無(wú)工作者 43名（19.6%），有工作者 97名（44.1%），下崗者44名（20.0%）,因照顧病患離職者36名（16.4%）；照顧類型：有家人或陪員共同照顧162名（73.6%），獨(dú)立照顧58名（26.4%）；照顧者中有自覺(jué)生病癥狀者 61 名（27.7%）,無(wú)自覺(jué)生病癥狀者 159 名（72.3%）?；颊吆驼疹櫿吲懦龢?biāo)準(zhǔn)：精神障礙，溝通困難，意識(shí)不清者；不愿意參加本研究者。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 照顧者一般情況調(diào)查表 通過(guò)查閱文獻(xiàn)和咨詢專家基礎(chǔ)上制定，包括：性別、年齡、受教育程度、就業(yè)狀況、既往照顧經(jīng)歷、與患者的關(guān)系、照顧患者時(shí)間、照顧類型、自覺(jué)生病等。

1.2.2 患者一般情況調(diào)查表 通過(guò)查閱文獻(xiàn)和咨詢專家基礎(chǔ)上制定，包括：性別、年齡、受教育程度、婚姻狀況、宗教信仰、對(duì)疾病診斷的了解程度、患者自理能力、醫(yī)療費(fèi)用來(lái)源等。

1.2.3 患者身體功能狀態(tài)評(píng)分量表（Karnofsky Performance Status,KPS） KPS由美國(guó)東部腫瘤協(xié)作組karnofsky提出，是腫瘤患者生活質(zhì)量的評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)。評(píng)分依據(jù)患者能否正常活動(dòng)、病情以及生活自理程度將患者健康狀況按10分一個(gè)等級(jí)劃分，100分為體力狀況良好，無(wú)癥狀和體征；0分為死亡，得分越高表明患者健康狀況越好[8-9]。

1.2.4 晚期癌癥患者家屬需求調(diào)查表 由宋莉娟等[10]2008年制定，調(diào)查表具有較高的信度，總的Cronbach’s α 信度系數(shù)為 0.902，各維度 Cronbach’s α信度系數(shù)為0.785～0.893。調(diào)查表具有較好的內(nèi)容效度和結(jié)構(gòu)效度。各項(xiàng)目與總分之間相關(guān)系數(shù)在0.442～0.667，為正相關(guān)，且相關(guān)性有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.01）；各維度之間的相關(guān)系數(shù)為 0.248～0.638，均存在顯著相關(guān)性（P＜0.01）；各維度與總分間的相關(guān)系數(shù)為 0.621～0.792,均存在顯著的相關(guān)性（P＜0.01）。經(jīng)授權(quán)使用，包括家屬自身健康、醫(yī)護(hù)相關(guān)行為、疾病知識(shí)、喪葬支持、臨終關(guān)懷知識(shí)、對(duì)患者心理支持和對(duì)患者癥狀控制7個(gè)維度共36個(gè)需求項(xiàng)目。需求項(xiàng)目評(píng)分采用支持性照顧需求調(diào)查表的 Likert 5點(diǎn)計(jì)分法，按非常需要、比較需要、一般需要、需要已滿足、不需要分別對(duì)應(yīng) 5、4、3、2、1 分[11]。 總分 36～180分，為所有項(xiàng)目所得分之和，維度得分為各維度包含項(xiàng)目得分之和。

1.3 調(diào)查方法 調(diào)查前由研究者采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)對(duì)問(wèn)卷進(jìn)行解釋，由研究者本人發(fā)放問(wèn)卷，對(duì)有閱讀能力者，向其說(shuō)明問(wèn)卷填寫(xiě)方法和要求，由其獨(dú)立完成調(diào)查表的填寫(xiě)。對(duì)無(wú)閱讀能力但能正確理解并回答問(wèn)題或書(shū)寫(xiě)困難者，由研究者以中性語(yǔ)氣向其復(fù)述問(wèn)題及備選答案，由患者獨(dú)立選擇，研究者幫助填寫(xiě)。調(diào)查地點(diǎn)選擇在比較安靜、不易被打擾的房間。問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)回收，立即進(jìn)行檢查，及時(shí)補(bǔ)漏和糾正錯(cuò)誤。本研究分別向患者和家屬一對(duì)一各發(fā)放調(diào)查表230份，其中有10例患者在填寫(xiě)一半后放棄，回收患者和家屬有效調(diào)查表各220份,有效回收率95.6%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 使用SPSS 17.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，計(jì)量資料用均數(shù)和標(biāo)準(zhǔn)差表示，采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、方差分析和多元逐步回歸分析進(jìn)行統(tǒng)計(jì)處理，P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 晚期肝癌患者主要照顧者需求得分情況 晚期肝癌主要照顧者需求總分為（131.23±26.17）分，需求總均分為（3.65±0.73）分，即需求的總體水平介于“一般需要”和“比較需要”之間。各維度中以疾病知識(shí)需求得分最高，其次為醫(yī)護(hù)相關(guān)行為、患者癥狀控制，而喪葬支持需求得分最低。詳見(jiàn)表1。

2.2 晚期肝癌患者主要照顧者需求項(xiàng)目頻數(shù)表 將非常需要、比較需要和一般需要均歸為“需要”，按需要、需要已滿足、不需要3個(gè)類別對(duì)晚期肝癌患者主要照顧者需求各維度進(jìn)行頻數(shù)匯總。結(jié)果顯示，主要照顧者總體需求均較高，各需求項(xiàng)目已滿足比例均低于15%。詳見(jiàn)表2。

表1 晚期肝癌患者主要照顧者需求得分情況（n=220，±S，分）

表1 晚期肝癌患者主要照顧者需求得分情況（n=220，±S，分）

需求得分疾病知識(shí) 4.53±0.78醫(yī)護(hù)相關(guān)行為 4.43±0.64患者癥狀控制 3.88±1.18臨終關(guān)懷知識(shí) 3.26±1.05患者心理支持 3.19±1.26家屬自身健康 3.18±1.06喪葬支持 2.94±1.12需求總均分 3.65±0.73需求總分 131.23±26.17維度

表2 晚期肝癌患者主要照顧者需求項(xiàng)目頻數(shù)表（%）

2.3 晚期肝癌患者主要照顧者需求影響因素

2.3.1 單因素分析結(jié)果 經(jīng)單因素分析，結(jié)果顯示：照顧者總需求在照顧者照顧經(jīng)歷變量上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；疾病知識(shí)需求在患者KPS評(píng)分、照顧者性別2個(gè)變量上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；患者癥狀控制需求在照顧者年齡、照顧經(jīng)歷2個(gè)變量上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；醫(yī)護(hù)相關(guān)行為需求在患者KPS評(píng)分、照顧者就業(yè)狀況2個(gè)變量上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；患者心理支持需求在照顧經(jīng)歷、照顧者是否與患者同住2個(gè)變量上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；喪葬支持需求在照顧者教育程度變量上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見(jiàn)表3。

表3 晚期肝癌患者主要照顧者需求單因素分析（n=220，±S，分）

表3 晚期肝癌患者主要照顧者需求單因素分析（n=220，±S，分）

疾病知識(shí) 醫(yī)護(hù) 患者 家屬 患者相關(guān)行為 癥狀控制 自身健康 心理支持 知識(shí)患者身體功能狀態(tài)（分）≤40 61 4.28±0.97 4.25±0.78 3.70±1.25 3.18±1.12 3.09±1.31 3.20±1.06 2.86±1.13 3.53±0.77 50～70 155 4.61±0.68 4.49±0.58 3.94±1.16 3.18±1.05 3.21±1.25 3.29±1.05 2.99±1.13 3.69±0.71≥80 4 4.85±0.19 5.00±0.00 3.92±0.69 3.21±0.99 3.56±1.05 3.06±1.05 2.45±0.50 3.76±0.19 F 4.472 4.794 0.880 0.003 0.391 0.257 0.673 1.058 P 0.012 0.009 0.416 0.997 0.677 0.774 0.511 0.349照顧者性別男112 4.61±0.75 4.41±0.60 3.90±1.11 3.19±0.99 3.19±1.19 3.29±1.04 2.94±1.10 3.66±0.68女108 4.14±0.85 4.45±0.68 3.85±1.26 3.17±1.13 3.18±1.34 3.23±1.07 2.94±1.14 3.62±0.78 t 4.353 0.360 0.332 0.143 0.094 0.396 0.010 0.355 P 0.001 0.719 0.741 0.886 0.926 0.692 0.992 0.723照顧者年齡（歲）18～35 69 4.62±0.70 4.45±0.58 3.90±1.06 3.12±0.98 3.08±1.23 3.29±1.02 2.93±1.07 3.63±0.65 36～45 76 4.42±0.91 4.38±0.76 3.58±1.37 3.23±1.09 3.15±1.37 3.34±1.05 3.07±1.13 3.63±0.79 46～65 67 4.56±0.66 4.46±0.55 4.08±1.04 3.18±1.04 3.24±1.17 3.09±1.06 2.78±1.10 3.64±0.69≥66 8 4.35±1.00 4.48±0.69 4.71±0.48 3.33±1.51 4.03±1.31 3.72±1.10 3.17±1.39 3.91±0.98 F 1.018 0.276 3.673 0.175 1.431 1.238 0.894 0.367 P 0.386 0.843 0.013 0.913 0.235 0.297 0.445 0.777照顧者教育程度初中及以下 86 4.53±0.71 4.43±0.59 3.97±1.17 3.30±1.07 3.42±1.27 3.37±1.10 3.10±1.19 3.74±0.74高中（含中專） 65 4.50±0.87 4.45±0.73 3.93±1.08 3.00±1.07 3.00±1.20 3.03±0.99 2.62±0.99 3.52±0.73大學(xué)（含大專、本科及以上） 69 4.53±0.78 4.41±0.63 3.70±1.29 3.20±1.03 3.07±1.28 3.34±1.03 3.05±1.11 3.64±0.69 F 0.037 0.031 1.125 1.479 2.469 2.274 3.965 1.719 P 0.963 0.074 0.327 0.230 0.087 0.105 0.020 0.182照顧者照顧經(jīng)歷有83 4.42±0.90 4.45±0.56 4.12±1.04 3.34±1.12 3.55±1.23 3.44±1.04 3.12±1.21 3.77±0.73無(wú)137 4.59±0.70 4.42±0.69 3.73±1.24 3.09±1.02 2.97±1.24 3.16±1.05 2.83±1.05 3.57±0.72 t 1.457 0.441 2.567 1.721 3.389 1.928 1.821 2.093 P 0.147 0.660 0.011 0.087 0.001 0.055 0.071 0.038照顧者與患者同住否55 4.53±0.74 4.43±0.64 3.78±1.35 3.14±1.07 2.86±1.25 3.32±1.14 2.99±1.21 3.61±7.35是165 4.52±0.79 4.43±0.65 3.90±1.12 3.20±1.06 3.29±1.25 3.24±1.03 2.99±1.09 3.66±7.26 t 0.400 0.970 0.679 0.329 2.170 0.489 0.347 0.456 P 0.968 0.986 0.498 0.749 0.032 0.625 0.729 0.649照顧者就業(yè)狀況原本無(wú)工作 43 4.47±0.72 4.24±0.84 3.84±1.13 3.08±1.05 3.20±1.17 3.10±1.08 2.83±1.19 3.55±0.79有工作 97 4.61±0.71 4.48±0.53 4.00±1.06 3.19±1.03 3.14±1.28 3.33±0.97 2.91±1.04 3.68±0.66下崗 44 4.49±0.88 4.64±0.45 3.78±1.34 3.30±1.31 3.30±1.31 3.39±1.24 3.18±1.25 3.74±0.81因照顧病患離職 36 4.39±0.91 4.26±0.76 3.69±1.36 3.14±1.04 3.14±1.29 3.12±0.98 2.87±1.08 3.56±0.71 F 0.867 4.070 0.791 0.167 0.175 0.891 0.886 0.766 P 0.459 0.008 0.500 0.919 0.913 0.446 0.449 0.514項(xiàng)目 n 臨終關(guān)懷 喪葬支持 總需求

2.3.2 多因素分析結(jié)果 分別以家屬自身健康、醫(yī)護(hù)相關(guān)行為、疾病知識(shí)、喪葬支持、臨終關(guān)懷知識(shí)、對(duì)患者心理支持和對(duì)患者癥狀控制7個(gè)維度需求得分為因變量,以上述單因素分析對(duì)各領(lǐng)域有意義的變量為自變量，進(jìn)行多元逐步回歸分析（ɑ入=0.05，ɑ出=0.10），自變量賦值情況見(jiàn)表4。結(jié)果顯示患者KPS評(píng)分、照顧者性別及照顧者照顧經(jīng)歷是影響照顧者需求的主要因素，詳見(jiàn)表5。

表4 多因素分析自變量賦值

表5 晚期肝癌患者主要照顧者需求影響因素多元逐步回歸分析結(jié)果（n=220）

3 討論

3.1 晚期肝癌患者主要照顧者需求現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示，晚期肝癌患者主要照顧者需求的總體水平介于“一般需要”和“比較需要”之間，這與宋莉娟等研究結(jié)果一致[12-13]。照顧者對(duì)疾病知識(shí)的需求最強(qiáng)烈，因此應(yīng)積極開(kāi)展疾病知識(shí)宣教，增強(qiáng)照顧者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)。宣教內(nèi)容主要包括與患者疾病相關(guān)的一般知識(shí)，患者目前的治療方案和護(hù)理措施，治療過(guò)程中可能出現(xiàn)的問(wèn)題及應(yīng)對(duì)方法等，同時(shí)也要告知照顧者適合患者的治療方式及這些治療的效果，讓照顧者做到心中有數(shù)。宣教形式可采用病區(qū)走廊宣傳展板、發(fā)放健康教育手冊(cè)、護(hù)士和照顧者直接交流等形式。其次，晚期肝癌患者照顧者對(duì)醫(yī)護(hù)相關(guān)行為需求較高，說(shuō)明目前的醫(yī)護(hù)服務(wù)質(zhì)量與照顧者的實(shí)際需求還存在較大差距。因此，應(yīng)對(duì)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行全面系統(tǒng)的規(guī)范化培訓(xùn)，對(duì)患者的每項(xiàng)治療護(hù)理措施進(jìn)行耐心細(xì)致的說(shuō)明?；颊甙Y狀控制的需求中對(duì)及時(shí)處理患者疼痛的需求較高，因此解除晚期肝癌患者疼痛是改善癌癥患者生活質(zhì)量的首要任務(wù)。護(hù)士在疼痛管理中承擔(dān)著重要的角色，是疼痛管理的評(píng)估者、指導(dǎo)者、教育者和實(shí)施者[14]，應(yīng)與患者、照顧者及醫(yī)生協(xié)作制定合理有效的止痛方案。照顧者對(duì)喪葬支持需求比例最低，項(xiàng)目中需要參與尸體料理的機(jī)會(huì)僅占42.2%，而需要為臨終患者采取氣管插管、人工呼吸機(jī)、心臟按壓等維持性措施的卻有55.9%，說(shuō)明照顧者對(duì)死亡的認(rèn)識(shí)不足。因此，對(duì)晚期肝癌患者及照顧者進(jìn)行死亡教育尤為重要。

3.2 晚期肝癌患者主要照顧者需求影響因素

3.2.1 KPS評(píng)分 目前，暫無(wú)報(bào)道患者KPS評(píng)分對(duì)照顧者需求的影響。本研究多元逐步回歸顯示，患者KPS評(píng)分是影響照顧者疾病知識(shí)需求和醫(yī)護(hù)相關(guān)行為的主要因素?；颊逰PS評(píng)分≥80分的照顧者，疾病知識(shí)需求及醫(yī)護(hù)相關(guān)行為的需求均顯著高于患者KPS評(píng)分≤40分的照顧者。說(shuō)明患者身體功能狀態(tài)越好，照顧者對(duì)疾病治療的期望值越高，需求就越高。許君等報(bào)道[7]大多數(shù)照顧者由于缺乏專業(yè)的疾病知識(shí)和照護(hù)知識(shí)，在對(duì)患者進(jìn)行照護(hù)的過(guò)程中會(huì)產(chǎn)生各種困擾。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)高度關(guān)注此類人群，及時(shí)開(kāi)展健康教育宣教，對(duì)照顧者進(jìn)行疾病知識(shí)指導(dǎo)，以期為患者和照顧者提供優(yōu)質(zhì)高效的服務(wù)。

3.2.2 照顧者性別 本研究顯示照顧者性別是影響疾病知識(shí)需求的重要因素，男性對(duì)疾病知識(shí)的需求高于女性，可能與主要照顧者照顧技能有關(guān)。受我國(guó)傳統(tǒng)觀念男主外女主內(nèi)思想的影響，男性大多數(shù)時(shí)候充當(dāng)被照顧的角色，一旦其配偶或直系親屬生病，需要其照顧時(shí)，就會(huì)顯得手忙腳亂、束手無(wú)策，表現(xiàn)出對(duì)疾病知識(shí)的需求更高。而張莉莉等[15]在原發(fā)性肝癌晚期患者主要照顧者壓力負(fù)荷調(diào)查分析一文中報(bào)道，女性的負(fù)荷得分偏高。另有報(bào)道，在照顧者中女性的精神、心理狀態(tài)和與人群交往、溝通能力均較差，將影響她們的應(yīng)對(duì)能力[16]，均表現(xiàn)出女性更偏重于對(duì)心理支持的需求。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予男性照顧者更多的疾病知識(shí)及照顧技能方面的指導(dǎo)，使他們?cè)谡疹櫜』颊叩倪^(guò)程中更具針對(duì)性，更有條理。

3.2.3 照顧者照顧經(jīng)歷 有照顧經(jīng)歷的照顧者對(duì)癥狀控制的需求明顯高于無(wú)照顧經(jīng)歷者。因?yàn)楦伟┩砥诨颊叱霈F(xiàn)疼痛、黃疸、惡液質(zhì)等，伴有肝內(nèi)、肺部或者其他部位轉(zhuǎn)移，常會(huì)出現(xiàn)多種癥狀。作為有照顧經(jīng)歷的照顧者，時(shí)常目睹這些癥狀帶給患者的痛苦，期望將患者的身體痛苦降到最低，因此，對(duì)癥狀控制的需求明顯高于無(wú)照顧經(jīng)歷的照顧者。同時(shí)，本研究結(jié)果也顯示有照顧經(jīng)歷的照顧者對(duì)喪葬支持的需求高于無(wú)照顧經(jīng)歷的照顧者,與相關(guān)研究結(jié)果[17]一致。面對(duì)患者的死亡，有照顧經(jīng)歷的照顧者有心理準(zhǔn)備，想提前了解更多喪葬支持方面的知識(shí)，便于妥善安排臨終事宜,以期達(dá)到死者安息，生者慰藉。

3.3 對(duì)護(hù)理工作的建議 照顧者的有效需求能否得到基本滿足不僅影響自身的生活質(zhì)量，也會(huì)直接或間接地影響患者的生活質(zhì)量。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)高度關(guān)注照顧者群體，針對(duì)晚期肝癌患者的個(gè)體差異、癥狀體征等特點(diǎn)，加強(qiáng)對(duì)照顧者進(jìn)行相關(guān)知識(shí)的培訓(xùn)和宣教，使其掌握疾病知識(shí)、照顧技能等，緩解照顧者在照顧患者時(shí)的手忙腳亂，幫助照顧者滿足有效需求，提高晚期肝癌患者及照顧者的生活質(zhì)量。

3.4 研究局限 本研究的局限之處在于僅進(jìn)行了晚期肝癌患者主要照顧者需求的研究，但患者的病程、腫瘤的轉(zhuǎn)移程度、經(jīng)濟(jì)狀況等因素未納入影響因素研究，且照顧者需求的影響因素之間存在一定的交互作用，這些因素都會(huì)對(duì)結(jié)果造成一定的影響，因此，下一步將繼續(xù)關(guān)注不同時(shí)期肝癌患者主要照顧者的需求特點(diǎn)，擴(kuò)大樣本量，增加可能影響因素，完善研究對(duì)象入組標(biāo)準(zhǔn)、并擴(kuò)大調(diào)查時(shí)間進(jìn)一步探索，為肝癌患者照顧者需求干預(yù)措施的制定提供更多的理論依據(jù)。

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Needs of Major Caregivers of Patients with Advanced Hepatocellular Carcinoma and Its Influence Factors

LIU Wei1a,FU Ju-fang1b,HU Xue-hui1c,WANG Dan1a,WEN Jia1a,WANG An-hui2,YU Fang-fang1b,LIU Jun1a,SONG Han-ge1a,ZHOU Xin-min1a
(1a.Dept.of Digestive Diseases;1b.Dept.of Disease Prevention and Control;1c.Dept.of Nursing Administration,Xijing Hospital Affiliated to the Fourth Military Medical University,Xi’an 710032,China;2.Dept.of Epidemiology,the Fourth Military Medical University,Xi’an 710032,China)

ObjectiveTo understand the needs of major caregivers of patients with advanced hepatocellular carcinoma and to explore its influence factors.MethodsA total of 220 pairs of patients with advanced hepatocellular carcinoma and their major caregivers were investigated with a self-designed general information questionnaire,KPS scale and needs of caregivers of patients with advanced cancer questionnaire from February to October in 2014.ResultsThe total score of needs of major caregivers of patients with advanced hepatocellular carcinoma was 131.23±26.17 and the total mean score of needs was 3.65±0.73.Generally,the needs of caregivers remained in a mediate or above level. The highest score of needs from the domain of disease knowledge information was 4.53±0.78,followed by related behaviors of doctors was 4.43±0.64 and nurses and symptom control was 3.88±1.18,and the lowest score of funeral support needs was 2.94±1.12. The KPS score,gender and caring experience were entered into the regression equation of needs（P＜0.05）.ConclusionThe major caregivers of patients with advanced hepatocellular carcinoma have unmet supportive care needs in various domains which were affected by multiple factors and there are different factors influencing the needs of different domains. Medical staff should pay more attention to strengthening training and education to the caregivers on related knowledge of disease and care skills so to improve the quality of life of patients and their caregivers.

advanced hepatocellular carcinoma;major caregiver;needs;influence factors

R473.73

A

10.16460/j.issn1008-9969.2015.22.024

2015-07-10

劉 維（1979-），女，陜西漢中人，本科學(xué)歷，碩士研究生在讀。

付菊芳（1964-），女，陜西榆林人，碩士，主任護(hù)師，碩士研究生導(dǎo)師。

吳艷妮]