陸秀琴 周新鳳 周文健 潘洪秋

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耐多藥結(jié)核患者生存質(zhì)量的研究進(jìn)展

陸秀琴 周新鳳 周文健 潘洪秋

耐多藥結(jié)核病(MDR-TB)是指結(jié)核病患者感染的結(jié)核分枝桿菌體外細(xì)菌耐藥的藥敏試驗(yàn)(DST)證實(shí)至少同時(shí)對(duì)異煙肼和利福平耐藥的結(jié)核病[1]。流行病學(xué)資料顯示全球每年新增900萬個(gè)結(jié)核患者中有5%為耐多藥結(jié)核[2]，一些“熱點(diǎn)”地區(qū)，包括多米尼加、印度等每年新增耐多藥患者比例大于3%[3]。2010年我國的流行病學(xué)抽樣調(diào)查結(jié)果顯示，耐多藥率為6.8%。我國每年新發(fā)MDR-TB病例占全球每年新發(fā)病例總數(shù)的24%，位居全球第2位，被WHO列為“耐多藥結(jié)核病需要警示的國家”之一[4]。

MDR-TB治療療程長，通常需1～2年左右，且效果差，死亡率高?；煹牟涣挤磻?yīng)，沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，疾病的復(fù)發(fā)及社會(huì)家庭支持的不足使得MDR-TB患者的心理問題日益嚴(yán)重。焦慮、憤怒、強(qiáng)迫和軀體化不適等是常見的心理癥狀，MDR-TB患者也會(huì)出現(xiàn)精神與社交方面的功能失調(diào)，比如說擔(dān)心復(fù)發(fā)、面對(duì)不良反應(yīng)的焦慮、憤怒與挫折、失去工作及家庭關(guān)系的緊張、消極的應(yīng)對(duì)方式，這些不良因素導(dǎo)致患者的生存質(zhì)量明顯下降。不良情緒得不到合理的宣泄，長期淤積會(huì)使機(jī)體免疫力下降，使病情進(jìn)一步惡化，病情的惡化又會(huì)導(dǎo)致不良情緒的產(chǎn)生，長此以往，惡性循環(huán)，已經(jīng)成為影響MDR-TB患者生存質(zhì)量和心理健康的主要病癥。MDR-TB患者相關(guān)的生存質(zhì)量的研究已經(jīng)成為目前一個(gè)重要的研究方向，本文就此綜述如下。

1 生存質(zhì)量的概念和內(nèi)容

生存質(zhì)量是指不同文化和價(jià)值體系中的個(gè)體對(duì)與他們的目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)以及所關(guān)心的事情有關(guān)的生存狀況的體驗(yàn)[5]。生存質(zhì)量是個(gè)體的主觀評(píng)價(jià)，內(nèi)涵廣泛。WHO提出生存質(zhì)量包括個(gè)體的生理健康、心理狀態(tài)、獨(dú)立能力、社會(huì)關(guān)系、個(gè)人信仰和與周圍環(huán)境的關(guān)系，從各個(gè)方面較系統(tǒng)的評(píng)價(jià)了人的健康狀況。

2 MDR-TB患者生存質(zhì)量評(píng)定量表

MDR-TB患者生存質(zhì)量量表包括測定一般心理行為的癥狀量表SCL-90、生存質(zhì)量測定量表WHOQOL-100和生存質(zhì)量測定簡表，檢測應(yīng)對(duì)行為的醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式問卷MCMQ。

MDR-TB患者生存質(zhì)量通常與患者的心理健康程度和應(yīng)對(duì)方式有關(guān)。患者的生存質(zhì)量通常用WHOQOL-100和WHOQOL-BREF來評(píng)估。WHOQOL-BREF量表是1991年WHO根據(jù)生存質(zhì)量的概念研制的用于測定生存質(zhì)量的量表,包括生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域和環(huán)境領(lǐng)域4個(gè)維度。生理領(lǐng)域包括疼痛與不適，精力與疲倦，睡眠與休息，行動(dòng)能力，日常生活能力，對(duì)藥物及醫(yī)療手段的依賴性；心理領(lǐng)域包括積極感受，思想、學(xué)習(xí)、記憶和注意力，自尊，身材與相貌，消極感受，精神支柱；社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域包括個(gè)人關(guān)系，所需社會(huì)支持的滿足程度以及性生活；環(huán)境領(lǐng)域包括社會(huì)安全保障，住房環(huán)境，經(jīng)濟(jì)來源，醫(yī)療服務(wù)與社會(huì)保障的獲取途徑與質(zhì)量，獲取新信息、知識(shí)、技能的機(jī)會(huì)，休閑娛樂活動(dòng)的參與程度，環(huán)境條件(污染、噪聲、交通、氣候)，交通條件等24個(gè)因子，包含一般健康狀況和生存質(zhì)量的評(píng)分，可以用于觀察干預(yù)手段對(duì)生存質(zhì)量的影響，以及對(duì)疾病的預(yù)后，癥狀緩解的評(píng)定。

MDR-TB患者是一種身心疾病，患者的癥狀在很大程度上受主觀感覺的影響，因此推薦用普適量表更深入、全面的評(píng)估該群體的生存質(zhì)量的特點(diǎn)和干預(yù)前后生存質(zhì)量的變化。

3 MDR-TB患者的生存質(zhì)量

MDR-TB治療具有時(shí)間長、治療難度大、治愈率低、死亡率高、治療費(fèi)用高等特點(diǎn)。根據(jù)WHO的“耐藥結(jié)核病規(guī)劃管理指南”，MDR-TB治療時(shí)藥物要使用6個(gè)月以上，痰菌轉(zhuǎn)陰后必須至少持續(xù)治療18個(gè)月，其中強(qiáng)化期至少3個(gè)月，總療程達(dá)24個(gè)月以上。MDR-TB病死率高，若不治療其5年存活率僅為50%[6]。據(jù)美國CDC的統(tǒng)計(jì)，MDR-TB的治愈率為普通結(jié)核患者的50%～60%，而治療費(fèi)用遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于普通結(jié)核病患者；美國的MDR-TB治療費(fèi)用為普通結(jié)核患者的78.2倍[7]。MDR-TB高致死率、嚴(yán)重的藥物不良反應(yīng)、昂貴的治療費(fèi)用，嚴(yán)重影響了MDR-TB患者的生存質(zhì)量。梁玨等[8]用WHOQOL-BREF量表對(duì)102例復(fù)治性肺結(jié)核患者生存質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示在WHOQOL-BREF量表的生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域和環(huán)境領(lǐng)域4個(gè)維度上的得分均明顯低于對(duì)照組。Shun等[9]用WHOQOL-BREF量表對(duì)耐多藥肺結(jié)核患者生存質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示在WHOQOL-BREF量表的生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域3個(gè)維度上的得分均明顯低于對(duì)照組，而環(huán)境領(lǐng)域與對(duì)照組的差異不顯著。這些結(jié)果提示了MDR-TB患者的生存質(zhì)量低下，且生理、心理及社會(huì)因素均不同程度地影響到患者的生存質(zhì)量。

4 影響MDR-TB患者生存質(zhì)量的因素

生存質(zhì)量測定的核心是通過主觀問題的測評(píng)，反映疾病和其他因素綜合影響下人的客觀生存狀態(tài)，因此，患者的心理狀況和應(yīng)對(duì)方式均會(huì)影響其生存質(zhì)量。

4.1 MDR-TB患者的心理狀況 心理因素是影響MDR-TB患者生存質(zhì)量的重要因素。許多研究表明MDR-TB患者容易產(chǎn)生焦慮、抑郁、敵對(duì)等心理障礙，加之患者體質(zhì)差、精神狀態(tài)欠佳，疾病折磨，缺乏自信心易產(chǎn)生絕望感。目前對(duì)MDR-TB患者心理狀況的研究大多采用SCL-90。國外Baghaei等[10]研究顯示MDR-TB標(biāo)準(zhǔn)方案治療下的患者8.8%會(huì)發(fā)生包括精神病、自殺、抑郁癥和抽搐的神經(jīng)系統(tǒng)不良反應(yīng)，且不良反應(yīng)的發(fā)生與病死率高度相關(guān)。

國內(nèi)也有類似的報(bào)道，許波梅[11]報(bào)道了MDR-TB患者多疑多慮，有自卑感和焦慮、抑郁心理，同時(shí)還有絕望，缺乏治愈疾病的信心。任惠娟[12]通過調(diào)查發(fā)現(xiàn)MDR-TB患者除具有一般肺結(jié)核患者具有的心理壓力外，83%有精神緊張、恐懼，55%有焦慮，85%信心不足等，還有2.3%患者有自殺心理。閆赟等[13]用Kessler10量表對(duì)MDR-TB患者調(diào)查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)40%的MDR-TB患者患心理疾患的危險(xiǎn)水平高或很高，心理健康狀態(tài)差。范玉美等[14]用SCL-90量表對(duì)82例MDR-TB患者進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)有9例患者發(fā)生嚴(yán)重的精神神經(jīng)不良反應(yīng)(抽搐、抑郁、焦慮、精神分裂等)。秦艷秋等[15]用SCL-90量表對(duì)104例耐多藥肺結(jié)核患者進(jìn)行調(diào)查分析，發(fā)現(xiàn)長時(shí)間遭受疾病的折磨也可引起患者SCL-90軀體因子評(píng)分增高，尤其患者對(duì)治療的預(yù)后及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的擔(dān)心會(huì)導(dǎo)致或加重焦慮抑郁情緒。彭韞麗等[16]采用SCL-90量表判定結(jié)果顯示MDR-TB患者在強(qiáng)迫、人際關(guān)系、焦慮、抑郁、敵意、恐怖、偏執(zhí)、精神病性方面與對(duì)照組相比均有顯著差異(P<0.05)。這些結(jié)果提示，精神因素與MDR-TB的發(fā)生發(fā)展和轉(zhuǎn)歸密切相關(guān)，影響著患者的生理、疾病行為和生存質(zhì)量。現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式認(rèn)為，人是生理、心理、社會(huì)、精神與文化相統(tǒng)一的獨(dú)特整體。大量研究表明心理積極作用可通過神經(jīng)內(nèi)分泌、神經(jīng)免疫調(diào)節(jié)機(jī)體潛能，積極心理應(yīng)急可緩解應(yīng)急原的沖擊，能消除患者的抑郁情緒，喚起患者的積極應(yīng)對(duì)機(jī)制[17]。

患者的負(fù)性情緒與軀體癥狀之間往往存在交互作用，患者存在消極心理反應(yīng)時(shí)，常對(duì)軀體不適更加敏感，負(fù)性情緒可進(jìn)一步影響生理功能，軀體癥狀加重而情緒更加惡化[18]。

隨著醫(yī)學(xué)模式發(fā)生轉(zhuǎn)變，人們開始重視心理、社會(huì)因素對(duì)某些疾病的影響。MDR-TB是以變態(tài)反應(yīng)為主的慢性疾病，它的發(fā)生、發(fā)展和轉(zhuǎn)歸在很大程度上取決于個(gè)體自身免疫功能的變化。持續(xù)的消極情緒可使機(jī)體免疫力下降，神經(jīng)體液調(diào)節(jié)紊亂，導(dǎo)致結(jié)核菌生長活躍，使病情加重，影響疾病的愈后與轉(zhuǎn)歸，嚴(yán)重影響了患者的生存質(zhì)量。有研究表明消極情緒帶給患者的危害比MDR-TB引起的器質(zhì)性的損害更加嚴(yán)重和持久。一些研究者發(fā)現(xiàn)MDR-TB患者常伴有諸多心理問題，其中部分患者發(fā)病前曾遭遇心理應(yīng)激，導(dǎo)致機(jī)體免疫力下降，而確診后又對(duì)疾病認(rèn)識(shí)不足加之考慮經(jīng)濟(jì)因素，更加重了精神心理負(fù)擔(dān)[19]。一些報(bào)道證實(shí)了MDR-TB患者與正常健康人群相比SCL-90評(píng)分中許多因子評(píng)分明顯增高，主要表現(xiàn)在軀體化、強(qiáng)迫癥狀、抑郁、焦慮、恐怖及精神病性因子方面，這些都會(huì)嚴(yán)重影響到患者的生存質(zhì)量[20]。

4.2 MDR-TB患者的應(yīng)對(duì)方式 醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)方式反映個(gè)體對(duì)各種應(yīng)激事件相列穩(wěn)定的應(yīng)對(duì)行為和認(rèn)識(shí)活動(dòng)，可分為積極應(yīng)對(duì)和消極應(yīng)對(duì)[21]。積極應(yīng)對(duì)有利于調(diào)動(dòng)患者的內(nèi)因，使患者更好地配合治療，有利于疾病的穩(wěn)定和康復(fù)。消極應(yīng)對(duì)可表現(xiàn)為回避和屈服?！盎乇堋奔椿乇軕?yīng)激事件的存在，回避考慮事件的嚴(yán)重性，是消極被動(dòng)的應(yīng)對(duì)方式，“屈服”則是一種增加患者心理壓力的消極應(yīng)對(duì)方式。消極應(yīng)對(duì)會(huì)增強(qiáng)患者的應(yīng)激反應(yīng)作用，降低機(jī)體對(duì)疾病的防御功能，對(duì)疾病轉(zhuǎn)歸起到不利的影響。

研究發(fā)現(xiàn)消極應(yīng)對(duì)方式的患者對(duì)自身的處境和狀態(tài)傾向于采取負(fù)向評(píng)估，這容易使患者對(duì)自已健康狀態(tài)和生存質(zhì)量給予較差的評(píng)價(jià)。而愿意應(yīng)用面對(duì)應(yīng)對(duì)方式的患者，則社會(huì)支持功能普遍良好；采用面對(duì)疾病的積極應(yīng)對(duì)方式，能讓患者主動(dòng)尋求于醫(yī)務(wù)人員或家庭成員的幫助，從而較少影響患者的家庭生活與社會(huì)交往等；應(yīng)用回避應(yīng)對(duì)方式較多的患者在面對(duì)疾病時(shí)，能夠運(yùn)用轉(zhuǎn)移自身注意力的方法來減輕應(yīng)激源對(duì)機(jī)體的影響。

5 提高M(jìn)DR-TB患者生存質(zhì)量的措施

5.1 加強(qiáng)健康教育，幫助患者正確認(rèn)識(shí)MDR-TB 健康教育的內(nèi)容包括：(1)向患者宣教堅(jiān)持早期、聯(lián)合、適量、規(guī)律、全程用藥的重要性。(2)指導(dǎo)患者觀察化療藥物的不良反應(yīng)，患者定期復(fù)查各項(xiàng)身體指標(biāo)，有不適及時(shí)與醫(yī)師和護(hù)士溝通，保證治療的連續(xù)性。(3)指導(dǎo)患者進(jìn)食營養(yǎng)豐富的食物，補(bǔ)充疾病的消耗，有條件者可以給予氨基酸和能量合劑。(4)指導(dǎo)患者進(jìn)行適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動(dòng)，如每日散步、慢跑等，以增強(qiáng)體質(zhì)。

5.2 采取綜合心理干預(yù)，提高患者的應(yīng)對(duì)能力 對(duì)MDR-TB患者給予常規(guī)治療和護(hù)理的同時(shí)，進(jìn)行綜合的心理干預(yù)是非常重要的。針對(duì)性的心理護(hù)理可使患者的焦慮、抑郁等負(fù)性情緒明顯減少，有效地緩解和改善患者的焦慮、抑郁癥狀，使患者維持情緒穩(wěn)定，保持心理平衡，為MDR-TB患者提供“身、心、靈”全人健康模式的綜合干預(yù)[22]，改善患者身體、心理和精神3個(gè)方面的協(xié)調(diào)關(guān)系，從而促進(jìn)整體健康。通過定期的小組活動(dòng)團(tuán)體輔導(dǎo)，幫助MDR-TB患者養(yǎng)成良好的行為應(yīng)對(duì)方式，形成了健康的心理狀態(tài)；很大程度上減輕了患者的負(fù)性情緒，增加了面對(duì)疾病的勇氣，減少了患者的屈服和回避的應(yīng)對(duì)方式，使患者能積極配合治療。

5.3 增加社會(huì)支持度，提高患者生存質(zhì)量 MDR-TB是一種傳染病，患者容易受到社會(huì)和家庭的歧視，長期的社會(huì)支持不良會(huì)導(dǎo)致患者身心疲憊，引發(fā)焦慮、抑郁等心理問題。社會(huì)支持是個(gè)體被理解和尊重，與個(gè)體的主觀感覺密切相關(guān)，無論哪種形式的社會(huì)支持對(duì)患者的心理影響都是有益的[23]。因此臨床醫(yī)護(hù)人員要做好患者家屬的工作，讓親情的力量幫助患者度過難關(guān)，同時(shí)要呼吁社會(huì)對(duì)MDR-TB患者多些關(guān)愛，提供政策和經(jīng)濟(jì)上的支持，幫助患者克服治療過程中的困難，增加治愈信心。

6 MDR-TB患者生存質(zhì)量研究中存在的問題

盡管越來越多的研究表明心理狀況、應(yīng)對(duì)方式和患者的生活質(zhì)量有關(guān)，但目前問題在于：(1)大多數(shù)研究為橫斷面研究，且樣本量較少，未能直接證實(shí)心理狀況、應(yīng)對(duì)方式和生活質(zhì)量的因果關(guān)系，進(jìn)一步的分析也不能排除其他因素對(duì)生存質(zhì)量的影響。(2)測量MDR-TB生存質(zhì)量的量表目前尚未統(tǒng)一，且有些量表的信度、效度和反應(yīng)度未被很好地證實(shí)，少數(shù)用的是WHOQOL-BREF、WHOQOL-100和SCL-90。因此我們推薦使用MDR-TB患者的專有量表。(3)國內(nèi)對(duì)MDR-TB生存質(zhì)量的研究主要局限于患者的心理狀況或應(yīng)對(duì)方式，尚缺少生存質(zhì)量全方位的評(píng)估，沒有把生存質(zhì)量作為治療前后療效的評(píng)價(jià)指標(biāo)。

綜上所述，MDR-TB是現(xiàn)代生物、心理、社會(huì)醫(yī)學(xué)模式下的一種心身疾病，心理因素對(duì)MDR-TB患者的疾病體驗(yàn)、疾病行為和疾病后果均有影響，嚴(yán)重降低了患者的生存質(zhì)量。生存質(zhì)量高低比實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)和疾病嚴(yán)重程度更能反應(yīng)患者的健康狀況，臨床醫(yī)師應(yīng)重視生存質(zhì)量的研究，將其作為療效評(píng)價(jià)的一項(xiàng)指標(biāo)，為選擇有效的干預(yù)措施提供更多依據(jù)。

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(本文編輯 劉學(xué)英)

212001 鎮(zhèn)江市 江蘇大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第三人民醫(yī)院護(hù)理部

陸秀琴：女，碩士，主管護(hù)師，護(hù)理部副主任

鎮(zhèn)江市科技局科技支撐計(jì)劃-社會(huì)發(fā)展項(xiàng)目(SH2013087)

10.3969/j.issn.1672-9676.2016.12.007

2015-11-20)