杜冰瑩,荀臻臻,蘆方穎,高 晗,喬中東,王蓮蕓(上海交通大學醫(yī)學院,上海 200025,i_being@foxmail.com;2上海交通大學生命科學技術(shù)學院,上?!?00025)
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上海市臨終關(guān)懷事業(yè)現(xiàn)狀調(diào)查*
杜冰瑩1,荀臻臻1,蘆方穎1,高晗1,喬中東2**,王蓮蕓2**
(1上海交通大學醫(yī)學院,上海200025,i_being@foxmail.com;2上海交通大學生命科學技術(shù)學院,上海200025)
〔摘要〕目的通過對醫(yī)療機構(gòu)臨終關(guān)懷服務(wù)一般情況及從業(yè)人員對臨終關(guān)懷的認知的調(diào)查,研究上海市臨終關(guān)懷事業(yè)的現(xiàn)狀,并從醫(yī)療機構(gòu)及從業(yè)人員的角度,探索我國臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展的瓶頸,提出相應建議。方法抽取上海市4所已開展臨終關(guān)懷服務(wù)的醫(yī)療機構(gòu)進行實地考察,并對這4所機構(gòu)中臨終關(guān)懷服務(wù)的從業(yè)人員進行問卷調(diào)查和個人深入訪談。結(jié)果我國臨終關(guān)懷事業(yè)仍處于起步階段,存在從業(yè)人員數(shù)量不足,年輕力量缺乏,專業(yè)素質(zhì)偏低,團隊構(gòu)建不完善等問題,國家政策和社會環(huán)境也有待改善。結(jié)論合理加大資金投入,加強公眾死亡教育,加快構(gòu)建高素質(zhì)專業(yè)綜合團隊,逐步發(fā)展具有中國特色及本土化特點的臨終關(guān)懷服務(wù)。
〔關(guān)鍵詞〕臨終關(guān)懷;從業(yè)人員;專業(yè)技能
臨終關(guān)懷是醫(yī)學領(lǐng)域中新興的一門邊緣性交叉學科,是指對生命期有限(少于6個月)的人進行盡可能的生理和心理關(guān)懷。生理關(guān)懷以減輕患者的身體病痛為主,而心理關(guān)懷則主要是對患者及其家屬的心理疏導,使他們以一個平和的心態(tài)和較好的心情度過這一特殊時期。通過醫(yī)生、護士、社工、志愿者等多方參與提高臨終者的生命質(zhì)量,給予其精神安慰和寄托,讓其能夠在充滿關(guān)愛和較少的痛苦中平靜地離去。
臨終關(guān)懷最早于20世紀50年代由英國護士桑德斯提出,并以其創(chuàng)辦圣克里斯托弗臨終關(guān)懷院為標志[1],以慈善服務(wù)為主。之后挪威等北歐國家組成了包括醫(yī)生、護士、營養(yǎng)師、手工師、音樂家、社工、牧師、法律顧問在內(nèi)的多學科專業(yè)隊伍,在不同時段提供個性化服務(wù)。美國則將臨終關(guān)懷制度化,包含在多數(shù)私營衛(wèi)生保險計劃、聯(lián)邦政府的老年醫(yī)療保險計劃以及國家貧困者衛(wèi)生援助計劃之中,由醫(yī)療保險提供多數(shù)臨終關(guān)懷照料。許多臨終關(guān)懷也接受慈善和志愿形式的捐助和社區(qū)支持。
2015年3月,美國芝加哥健康和衰老工程的研究結(jié)果提示:雖然臨終關(guān)懷存在種族差異,但生命終結(jié)期為12個月,而不是30天;在考慮受益人收入的情況下,未來需要干預措施,以促進臨終關(guān)懷事業(yè)的推廣。在臨終關(guān)懷機構(gòu)走完生命的最后一段,減少進入醫(yī)院的急診、ICU以及創(chuàng)傷性搶救(如氣管切開)等。2015 年1月有報道稱,美國對青少年癌癥患者開展安寧護理[2]。
我國的臨終關(guān)懷事業(yè)起步較晚,1988年,天津醫(yī)學院創(chuàng)建了中國第一個臨終關(guān)懷研究機構(gòu)——天津醫(yī)學院臨終關(guān)懷研究中心。此后,臨終關(guān)懷才進入了中國醫(yī)學事業(yè)的范疇。目前,我國臨終關(guān)懷機構(gòu)的組織形式主要有3種,即專門機構(gòu)(多以社區(qū)為單位)、綜合醫(yī)院內(nèi)附設(shè)的相關(guān)病房和居家照料[3]。雖然臨終關(guān)懷受到越來越多的重視,但它的發(fā)展仍受到一些阻礙。不少人受傳統(tǒng)觀念的影響,認為對老人的臨終關(guān)懷是不孝的表現(xiàn),加之一些人不了解其意義,甚至將其與安樂死混為一談。此外,死亡教育的缺失往往使患者及其家屬不能平和地看待臨終關(guān)懷。更重要的是,由于我國的人口和醫(yī)療體制的限制,不少家庭無力承擔臨終關(guān)懷的費用,多為舒緩療護的臨終關(guān)懷面臨進一步的經(jīng)費緊張。另外,專業(yè)人士、長期的醫(yī)生、護士、志愿者的缺失,使得臨終關(guān)懷的發(fā)展步履維艱。
上海市衛(wèi)生和計劃生育委員會于2012年下發(fā)了《上海市社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心舒緩療護(臨終關(guān)懷)科基本標準》的通知,規(guī)范了以社區(qū)為單位的臨終關(guān)懷。同年,建立了18家臨終關(guān)懷試點醫(yī)院。計劃于2014年底,在全市各區(qū)縣選擇社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、老年護理院或已承擔及愿意承擔舒緩療護服務(wù)的社會辦醫(yī)療機構(gòu)設(shè)置舒緩療護(臨終關(guān)懷)科,新增機構(gòu)舒緩療護床位600張,并納入?yún)^(qū)域衛(wèi)生規(guī)劃和醫(yī)療機構(gòu)設(shè)置規(guī)劃;在全市各區(qū)縣選擇社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心,新建居家舒緩療護床位400張。
隨著經(jīng)濟社會的發(fā)展、人口的老齡化和疾病譜的改變,臨終關(guān)懷服務(wù)更是成為我國社會越來越受重視的民生問題。本研究旨在針對相關(guān)從業(yè)人員臨終關(guān)懷知識行為與工作訴求進行調(diào)查,為醫(yī)院和政府開展臨終關(guān)懷技能培訓提供依據(jù)。
2.1實地考察與深入訪談
抽取上海市復旦大學附屬腫瘤醫(yī)院(徐匯區(qū))、上海市浦東新區(qū)老年醫(yī)院、上海市閘北區(qū)臨汾街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心、上海市普陀區(qū)長征鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心,了解各機構(gòu)在臨終關(guān)懷服務(wù)方面的資源配置情況和周圍社會環(huán)境。在4個考察機構(gòu)各找1~2名臨終關(guān)懷工作人員進行深入訪談。
2.2問卷調(diào)查
對4個考察的醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)中正在從事臨終關(guān)懷的工作人員進行問卷調(diào)查,其內(nèi)容包括:調(diào)查對象的一般情況、臨終關(guān)懷知識行為、對臨終關(guān)懷事業(yè)的看法等。共發(fā)放80份問卷,回收有效問卷69份,有效回收率86.25%。對收回的有效問卷數(shù)據(jù),應用軟件SPSS 19.0進行統(tǒng)計學分析。
3.1上海市4所被考察的臨終關(guān)懷服務(wù)機構(gòu)的一般情況
所考察的上海市4所臨終關(guān)懷服務(wù)機構(gòu)的一般情況(見表1)。調(diào)查顯示,臨終關(guān)懷的專業(yè)隊伍建設(shè)亟待加強。首先,醫(yī)療機構(gòu)中從事相關(guān)工作的醫(yī)護人員不足,造成從業(yè)人員的工作強度高,加之從事臨終關(guān)懷工作的精神負擔較重,經(jīng)濟效益不高,從業(yè)人員壓力大,服務(wù)質(zhì)量難以保證;其次,從業(yè)人員的素質(zhì)也有待提高,相當數(shù)量的醫(yī)護人員并未受過正規(guī)培訓,僅從實踐中探索經(jīng)驗來提升相關(guān)技能;最后,從事臨終關(guān)懷工作的后備力量尤為不足。部分工作人員并非專職從事臨終工作,如臨汾臨終病區(qū)的醫(yī)護人員與老年護理病區(qū)共用,腫瘤醫(yī)院舒緩療護的護士與介入科共用,看護臨終病患的護工也非專職進行臨終護理。
臨終關(guān)懷服務(wù)對象單一,多為癌癥晚期患者,包括少量非惡性疾病終末期,且服務(wù)對象以老年人為主。各個機構(gòu)的床位飽和程度有所差異,老年醫(yī)院和長征衛(wèi)生服務(wù)中心采取設(shè)置住院時間上限來控制臨終病房人數(shù)。另外,地理位置及病患狀況的不同造成各個機構(gòu)針對臨終關(guān)懷的志愿者情況差異較大,地處中心城區(qū)且病患狀況嚴重的臨汾社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心志愿者過于飽和,而近郊的老年醫(yī)院卻相當匱乏。各機構(gòu)中,臨終關(guān)懷病房的硬件配置及護理服務(wù)均優(yōu)于普通病房,但收費仍為統(tǒng)一標準,由此,臨終關(guān)懷成為醫(yī)療機構(gòu)的非盈利點,甚至是負盈利點,因此在無外界足夠扶植的情況下,不可能過多投入。
表1 四所醫(yī)療機構(gòu)在臨終關(guān)懷服務(wù)上的資源配置及服務(wù)對象情況
續(xù)表 機構(gòu)類別 復旦大學附屬腫瘤醫(yī)院 上海市浦東新區(qū)老年醫(yī)院上海市普陀區(qū)長征鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心病床(人數(shù))上海市閘北區(qū)臨汾街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心12 6 25 10醫(yī)生(人數(shù)) 5 7 5 3護士(人數(shù)) 16 18 16 9護工(人數(shù)) 不定 不定 6 4臨終關(guān)懷服務(wù)對象 癌癥晚期病患 癌癥晚期、慢性病終末期病患 癌癥晚期病患 癌癥晚期病患病患平均住院期 14天 / 14天 18天病患住院期上限 / 30天 / 90天
3.2調(diào)查對象的基本情況
調(diào)查對象的年齡分布:25歲以下(4人)占5.8%,25~50歲(57人)占82.6%,51歲以上(1人)占1.4%,平均年齡為36.17歲。調(diào)查顯示,從事臨終關(guān)懷服務(wù)的男性較少(6人),占8.70%,女性較多(63人),占91.30%,且以醫(yī)生、護士為主,缺少專業(yè)臨終關(guān)懷團隊的構(gòu)建。調(diào)查對象的學歷分布情況為:本科以上(48人)占69.57%,大專(17人)占24.64%,中專及高中(4人)占5.80%。調(diào)查對象的職稱分布:高級職稱者(13人)占18.84%,中級職稱者(28人)占40.58%,初級職稱者(25人)占36.23%,無職稱者(3人)占4.35%。
臨終關(guān)懷從業(yè)人員參加的相關(guān)培訓包括臨終關(guān)懷特別培訓、舒緩療護崗位培訓、心理咨詢師培訓等(見表2),在69人中其中19人參加過相關(guān)培訓(27.54%),未參加過的有50人(72.46%)。
表2 調(diào)查對象不同人員分類參加關(guān)于臨終關(guān)懷服務(wù)培訓情況
3.3相關(guān)從業(yè)人員對臨終關(guān)懷服務(wù)的認知情況
對從業(yè)人員選擇的服務(wù)對象范圍,以是否參加臨終關(guān)懷相關(guān)培訓(見表3)為分組因子進行獨立樣本t檢驗。結(jié)果顯示:對于慢性病終末期患者(P= 0.700)、自然衰老者(P=0.465),即以是否接受過相關(guān)培訓為分組因子無差異;意外傷害瀕死者(P= 0.015)、臨終病人家屬的認知(P=0.008),有差異;晚期惡性腫瘤患者,被一致認為屬于服務(wù)對象。
表3 是否接受過培訓的調(diào)查對象對臨終關(guān)懷服務(wù)最主要內(nèi)容的不同認識情況對比
在臨終關(guān)懷服務(wù)功能定位上,從業(yè)人員總體保持一致,處理臨終階段急性癥狀居首位,護養(yǎng)位居第二,送終位居第三(見表4)。其中,處理臨終階段急性癥狀被較為一致地認為是最為重要的一項功能。
表4 是否接受過培訓的調(diào)查對象對臨終關(guān)懷服務(wù)的最重要功能定位的不同認識情況對比
3.4相關(guān)從業(yè)人員需要掌握的技能
調(diào)查表明,從業(yè)人員對需要掌握的技能的認識上,臨終關(guān)懷技能、心理治療、護理技能、鎮(zhèn)痛技能、交流溝通技巧是最主要的5項(見表5)。從業(yè)人員最需掌握與最需加強的技能經(jīng)過相關(guān)性檢驗(P=0.01)呈顯著相關(guān),即兩者吻合度相當高,換言之從業(yè)人員對自身專業(yè)技能不甚滿意,在臨終關(guān)懷事業(yè)上有較大提升空間。
表5 調(diào)查對象是否接受過培訓在臨終關(guān)懷服務(wù)專業(yè)技術(shù)人員最需掌握技能認知上的對比
3.5發(fā)展臨終關(guān)懷服務(wù)的障礙與困難
調(diào)查表明,從業(yè)人員認為,目前發(fā)展臨終關(guān)懷服務(wù)的障礙中經(jīng)費支持始終是最為主要的一項(見表6)。臨終關(guān)懷對醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)而言沒有經(jīng)濟效益,甚至是負盈利的,因此來自政府和社會的經(jīng)費支持尤為重要。其次是社會理解的問題,受中國傳統(tǒng)觀念的影響,公眾認為臨終關(guān)懷是不吉利的,由此還產(chǎn)生臨終關(guān)懷機構(gòu)選址困難的狀況。
表6 調(diào)查對象對目前發(fā)展臨終關(guān)懷服務(wù)最大障礙和困難的認知情況
本研究通過對上海市不同層級的4所已開展臨終關(guān)懷服務(wù)的醫(yī)療機構(gòu)進行了實地考察,并對其中從事臨終關(guān)懷服務(wù)的從業(yè)人員進行問卷調(diào)查和個人深入訪談。結(jié)果發(fā)現(xiàn):雖然臨終關(guān)懷事業(yè)近年來得到了長足的發(fā)展,但仍存在從業(yè)人員數(shù)量不足,后繼力量缺乏,團隊構(gòu)建不完善等問題,亟須得到國家政策的扶持以及社會大眾的理解。
目前,我國已將臨終關(guān)懷作為一個獨立學科正式列入醫(yī)療護理教育中,當前的醫(yī)療體系改革也為臨終關(guān)懷提供了前提條件,通過在社區(qū)中設(shè)立全科醫(yī)生,使經(jīng)過專業(yè)培訓的社區(qū)醫(yī)護人員能夠為社區(qū)開展臨終關(guān)懷和家庭臨終病房提供保證,進一步促進臨終關(guān)懷在眾多有迫切需求的病人中積極開展。我國的臨終關(guān)懷機構(gòu)也得到了相應發(fā)展,但服務(wù)理念和方法較國際水平還是存在不小差距[4]。
2015年2月,ImPlementation Science雜志報道了澳大利亞關(guān)于癌癥患者的臨終關(guān)懷研究狀況,其明確指出:生命終結(jié)保健是衛(wèi)生政策和規(guī)劃的一個高度優(yōu)先研究領(lǐng)域,也是當?shù)卣攸c工作之一[5]。在澳大利亞,政府關(guān)于臨終關(guān)懷的文件主要集中于醫(yī)院服務(wù)、生命結(jié)束時的全面生活護理。在北美,大量的生命終結(jié)臨終關(guān)懷機構(gòu)由當?shù)刂苯庸茌牎?/p>
臨終關(guān)懷并非一個單純的醫(yī)學問題,也涉及到政治、經(jīng)濟、宗教和社會倫理等方面,其發(fā)展有賴于醫(yī)療機構(gòu)及醫(yī)護人員、政府有關(guān)部門、宗教機構(gòu)與社會大眾。根據(jù)筆者的研究,上海市醫(yī)療機構(gòu)及臨終關(guān)懷從業(yè)人員面臨著以下一些問題。
4.1資金投入不足
經(jīng)費是臨終關(guān)懷事業(yè)開展的保障。盡管國家和地方政府十分重視臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展,制定了可行政策,以激勵全社會關(guān)注安寧護理工作[6]。但因為臨終關(guān)懷工作的起步較晚,配套設(shè)施及護理花費較大,因此經(jīng)費不足是制約臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展的短板。所以,國家、社會和患者家屬應多渠道籌集資金,鼓勵多種形式的投資、捐贈,加大對臨終關(guān)懷事業(yè)的投資,爭取直接的、實質(zhì)性的資金幫助,實現(xiàn)對醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)投入的合理配置。這樣,不僅保障相關(guān)單位順利進行臨終關(guān)懷工作,提高臨終關(guān)懷服務(wù)質(zhì)量,也給予從業(yè)人員極大的安慰與鼓舞。
4.2科學的對待死亡的態(tài)度未形成,缺乏死亡教育
建立科學的對待死亡的態(tài)度,特別是對臨終者和家屬進行死亡教育是臨終關(guān)懷能否順利進行的關(guān)鍵,讓大眾充分理解死亡是生命的必然組成部分。過度的醫(yī)療雖然可以暫時延緩生命,但會增加臨終者和家屬的痛苦。因此,引導社會大眾理性思考和看待死亡,以減輕公眾對臨終關(guān)懷的恐懼與抵觸情緒,最終讓臨終者安詳?shù)仉x世[7-8]。
4.3正規(guī)的臨終關(guān)懷服務(wù)培訓機構(gòu)不足
從事臨終關(guān)懷的人員專業(yè)素養(yǎng)是提高臨終關(guān)懷質(zhì)量的關(guān)鍵。建立正規(guī)的臨終關(guān)懷服務(wù)培訓系統(tǒng),包括在醫(yī)科院校增設(shè)臨終關(guān)懷相關(guān)課程,在醫(yī)療機構(gòu)開展在職培訓等,確保臨終關(guān)懷病房的全科醫(yī)護人員均接受過專業(yè)的心理學、臨終關(guān)懷知識和技能培訓,這樣就可以掌握末期病人的生理、心理狀態(tài)并提供合適的生理、心理護理[8],幫助醫(yī)生樹立整體醫(yī)學觀念,更好地把握治療的程度與時間[9]。加快構(gòu)建除專業(yè)醫(yī)生、護士外,還包括心理師、營養(yǎng)師、志愿者、社會工作者和其他專業(yè)人士的跨學科、多專業(yè)合作的臨終關(guān)懷團隊[10]。盡快培養(yǎng)出一批有志于從事臨終關(guān)懷的專業(yè)管理人員,為相關(guān)機構(gòu)建立起有效的內(nèi)部運行機制、系統(tǒng)機制和管理措施,建立健全臨終關(guān)懷評估指標,如臨終關(guān)懷的住院標準與服務(wù)內(nèi)容、準入要素與管理辦法、居家型臨終關(guān)懷作業(yè)規(guī)范等標準。
4.4臨終關(guān)懷覆蓋面較窄
擴大臨終關(guān)懷的覆蓋面是臨終關(guān)懷走出醫(yī)院,走進社區(qū),走進有需要的家庭的重要途徑。只有這樣,才能盡可能滿足大多數(shù)臨終病人的服務(wù)需求,減少外部因素等所造成的不必要的困擾。目前,安寧護理和臨終關(guān)懷機構(gòu)主要接受癌癥晚期患者,應擴大臨終關(guān)懷的服務(wù)對象范圍,使白血病或先天性遺傳疾病的患病兒童、心腦血管疾病及慢性呼吸系統(tǒng)疾病的患者等也可享受相關(guān)服務(wù)[11],從而減少臨終期的病人進入ICU或急診[6]。
4.5臨終關(guān)懷志愿者缺乏,且質(zhì)量有待提高
臨終關(guān)懷志愿者隊伍的建設(shè)是檢驗臨終關(guān)懷事業(yè)社會認可度的標志。應建立完善的臨終關(guān)懷服務(wù)志愿者體系,包括信息記錄、培訓、考核等,使志愿者為更為合適的服務(wù)對象提供幫助的同時,保持自身的健康心態(tài)[12-13]。特別是對于有宗教信仰的個體,應鼓勵宗教團體和個人參與臨終關(guān)懷,使臨終者能夠在期盼、感恩中離世,這對逝者家屬也是一個很好的安慰。
總之,目前我國臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展空間非常大。對此,建議國家合理加大資金投入,加強公眾死亡教育,加快構(gòu)建高素質(zhì)專業(yè)綜合團隊,逐步發(fā)展具有中國特色及本土化特點的臨終關(guān)懷服務(wù)。
(致謝:首先感謝所調(diào)研的4所臨終關(guān)懷機構(gòu)從業(yè)人員給予大力支持,其次感謝陳瀟健、田灝、王宇婷、劉子豪、崔雨迪、邱澈等的幫助和配合。)
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〔修回日期2015-12-07〕
〔編輯曹歡歡〕
**通信作者,E-mail:zdqiao@sjtu.edu.cn,wanglianyun@sjtu.edu.cn
Investlgatlon of the Sltuatlon of HosPlce Care ln Shanghal
DU Bingying1,XUN Zhenzhen1,LU Fangyin1,GAO Han1,QIAO Zhongdong2,WANG Lianyun2
(1 School of Medicine,Shanghai Jiaotong University,Shanghai200025,China,E-mail:i_being@foxmail.com;2 College of Life Science and Technology,Shanghai Jiaotong University,Shanghai200025,China)
Abstract:Objective:Based on the survey of general situation of hosPice care and cognitive toward hosPice care of the Professionals,this research analyzed the current situation of hosPice care in Shanghai;tried to find out the bottleneck of the develoPment of hosPice care and gave some suggestions in the view of the attitude of themedi_ cal institutions and Practitioners.Methods:This research selected 4medical institutions thathad Provided hosPice care service in Shanghai as the objects for field investigate,and some Practitionerswere recruited for questionnaire survey and deeP interview.Results:HosPice care in China is still in the initial stage.Thus,there existed many Problems including Personnel deficiency,young Professional lack,low Professional quality and Poor-functioning team,and etc.The national Policy and social environment also need to be imProved for the develoPment of hosPice care.Conclusion:It is necessary to investmore reasonably,carry out the Public death education,accelerate the construction of comPrehensive high-quality Professional and integrated team,and develoP hosPice care with Chi_ nese characteristics and localization features gradually.
Key words:HosPice Care;Practitioners;Professional Skill
〔收稿日期2015-08-21〕
*基金項目:上海交通大學教學發(fā)展基金A類項目:A130609;2014年上海交通大學暑期社會實踐項目
〔中圖分類號〕R48
〔文獻標識碼〕A
〔文章編號〕1001-8565(2016)01-0173-05