每年的4月11日被確定為“世界帕金森病日”。帕金森?。≒D)是一種常見的神經功能障礙疾病。其癥狀表現(xiàn)為靜止時手、頭或嘴不自主地震顫,肌肉僵直、運動緩慢以及姿勢平衡障礙等,導致生活不能自理。
帕金森病總是被誤認為只有老年人才會患病,但實際上,在中國目前約200萬患者中,青年人比例接近1/10。這種病雖不危及生命,卻無法治愈,這些年輕的患者,只能慢慢看著自己的身體和精神失去控制。
深入這個群體,發(fā)現(xiàn)他們已然扛起槍,準備對病魔迎頭痛擊,藥物不足、手術昂貴不過是暫時的示弱。
青年們,不要“帕”!
北京
來自北京的云飛,光頭頂上有兩個小鼓包,這是他5年前接受腦起搏器手術后埋藏的電極,一端植入腦內,一根電線順著脖子連接埋在胸口皮下的脈沖放射器。17年前,32歲的云飛第一次發(fā)病,在等待了12年之后,他接受了一次成功的手術,但是仍然要與藥物終生為伴。手術后,云飛把騎行的愛好拾了回來,上下午都騎著自行車出去轉,每天10公里,因為醫(yī)生建議他多活動,有助于進一步康復。但帕金森病至今在醫(yī)學上仍是不治之癥,只能通過藥物、手術等方法減輕病痛、延緩疾病發(fā)展、提高生活質量。
鄒城
來自山東鄒城的32歲夢婷已經是一個“吃藥15年的資深老帕”。夢婷十幾歲時就發(fā)病了,父母帶她到北京求醫(yī),得到的答復是“這是帕金森,治不好的,繼續(xù)吃藥吧?!睆?009年開始,夢婷從電視和網絡上搜尋各種治療方法,從注射干細胞到各種“神藥”,再到“五聯(lián)療法”,前后花費了20多萬,病情卻沒有任何好轉。她說,自己的經歷就是一本“受騙教科書”。
三門峽
焦飛今年25歲,來自河南省三門峽市。他9歲時出現(xiàn)帕金森氏癥癥狀,是有記錄的全球第四年輕的帕金森氏癥患者。2011年,在社會捐贈的幫助下,焦飛在陜西一家醫(yī)院接受了腦起搏器植入手術,自此以后病情大為改善,生活開始恢復正常。2014年,他參加了美國雙子城國際馬拉松賽,并以2小時21分44秒的成績完成比賽,向外界證明:帕金森氏癥患者在接受治療后可以像正常人一樣長時間奔跑。
上海
來自上海的西門是上海市“青年帕金森之家”的發(fā)起人。33歲之前的他喜歡登山、騎行、徒步這些戶外運動,如今卻被帕金森癥擋住了路。被確診為帕金森病,是在他的女兒出生前不久的時候。在忍受了幾年病痛折磨后,西門也選擇了接受腦起搏器手術。手術成功了,這讓西門想要為自己和病友做點什么,于是他成立了“青年帕金森之家”。幾年來病友數量已經達到上千人,會員們時常搞聚會,從各地趕來聚在一起。
青島
長相清秀,愛唱愛笑。誰也想不到,這個17歲的青島孩子小順會得了被稱為“老年病”的帕金森。2012年小順在青島大學醫(yī)學院附屬醫(yī)院神經內科確診為青年帕金森病患者,發(fā)病原因疑為基因突變。但是小順很樂觀積極配合治療,并于2014年做了腦起搏器手術,術后改善很好。他可以幫著媽媽干些家務,并在網上學習疾病的專業(yè)知識,在網上也結識了很多帕金森患者,為他們解答疾病的知識。
如何有效地預防帕金森病
1.適當地加強體育運動及腦力活動,不但有益身心,還能延緩腦神經組織衰老;2.發(fā)現(xiàn)有上肢震顫、手抖、動作遲緩等帕金森病先期征兆時,應及時到醫(yī)院就診,爭取早診斷、早治療;3.需避免或減少接觸對人體神經系統(tǒng)有毒的物質,如一氧化碳、二氧化碳、錳、汞等;4.避免或減少應用誘發(fā)震顫麻痹的藥物,如甲氧氯普胺、奮乃靜等;5.防治腦動脈硬化是預防帕金森綜合征的根本措施,臨床上要認真治療高血壓、糖尿病、高脂血癥。