鄭　鴻

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不同治療方式對(duì)先天性心臟病患兒生存質(zhì)量的影響

鄭鴻

Influence of different treatment methods on quality of life ofchildren with congenital heart diseaseZheng Hong(West China Second Hospital of Sichuan University,Sichuan 610041 China)

摘要:[目的]探討經(jīng)導(dǎo)管介入封堵術(shù)和外科手術(shù)對(duì)先天性心臟病患兒生存質(zhì)量的影響。[方法]選擇2011年6月—2014年3月在四川省三級(jí)甲等醫(yī)院住院行介入治療和外科手術(shù)治療的先天性心臟病患兒114例，根據(jù)治療方案分為介入組63例和外科組51例。應(yīng)用兒童生存質(zhì)量量表系列普適性核心量表(第4版)(Peds QLTM4.0)分別于介入治療前24 h和治療后6個(gè)月對(duì)兩組患兒進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。[結(jié)果]治療后6個(gè)月兩組先天性心臟病患兒生存質(zhì)量總分及各領(lǐng)域得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)。[結(jié)論]先天性心臟病介入治療和外科治療均能明顯改善患兒的生存質(zhì)量，但在患兒病情允許、符合治療適應(yīng)證時(shí),應(yīng)盡量選擇創(chuàng)傷小、恢復(fù)快的介入治療方式,可以提高患兒生存質(zhì)量。

關(guān)鍵詞：先天性心臟病;兒童;介入治療;外科手術(shù)；生存質(zhì)量

先天性心臟病是兒童時(shí)期最常見(jiàn)的心臟病,每年全球約150萬(wàn)兒童出生時(shí)患有先天性心臟病[1]。先天性心臟病患兒因疾病反復(fù)發(fā)作、相對(duì)同齡兒童易感染、治療時(shí)病程長(zhǎng)等特點(diǎn),常導(dǎo)致一系列的生理、心理以及社會(huì)問(wèn)題,所以國(guó)家也開(kāi)展了一系列針對(duì)先天性心臟病患兒的救治政策,以減少類似問(wèn)題的發(fā)生。目前先天性心臟病的治療主要有介入治療和外科手術(shù)治療,不同的治療方案是否會(huì)影響患兒生存質(zhì)量是醫(yī)療工作者應(yīng)該考慮的問(wèn)題。但目前國(guó)內(nèi)外對(duì)先天性心臟病不同方法治療效果的評(píng)價(jià)仍然停留在治療成功率和生理指標(biāo)上,而對(duì)生存質(zhì)量方面的研究較少。

1對(duì)象與方法

1.1對(duì)象選擇2011年6月—2014年3月在四川省三級(jí)甲等醫(yī)院住院行介入治療和外科手術(shù)治療的先天性心臟病患兒114例。納入標(biāo)準(zhǔn):年齡8歲～12歲,經(jīng)臨床查體、心電圖、胸部X線及超聲心動(dòng)圖檢查確診為先天性心臟病,術(shù)前無(wú)肺炎及心力衰竭患兒,排除復(fù)雜先天性心臟病患兒,經(jīng)介紹研究目的及內(nèi)容后,自愿同意加入研究者。根據(jù)治療方案分為介入組63例和外科組51例。介入組：男35例,年齡8.75歲±1.24歲;女28例,年齡8.91歲±1.53歲;室間隔缺損(VSD)39例, 動(dòng)脈導(dǎo)管未閉(PDA)6例,房間隔缺損(ASD)18例。外科組：男28例,年齡8.08歲±1.34歲;女23例,年齡8.96歲±1.68歲;VSD 34例,PDA 2例,ASD 15例。兩組患兒年齡、性別、疾病類型比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。

1.2方法

1.2.1研究工具①一般情況調(diào)查問(wèn)卷：自行設(shè)計(jì)問(wèn)卷，內(nèi)容包括性別、年齡、患病年限、父母及家庭情況等。②兒童生存質(zhì)量量表系列普適性核心量表(第4版)(Peds QLTM4.0)[2-4]：由Varni研制后修訂的生存質(zhì)量測(cè)定普適性核心量表, Peds QLTM4.0改譯成中文,其各維度Cronbach’s α系數(shù)為0.74～0.82,有良好的區(qū)分效度。Peds QLTM 4.0包括生理功能(8個(gè)條目)、情感功能(5個(gè)條目)、社會(huì)功能(5個(gè)條目)、角色功能(5個(gè)條目)4個(gè)方面和23個(gè)條目。測(cè)量生理功能的8個(gè)條目構(gòu)成生理領(lǐng)域,測(cè)量情感功能、社會(huì)功能、角色功能的15個(gè)條目構(gòu)成心理社會(huì)領(lǐng)域。根據(jù)小兒各年齡段認(rèn)識(shí)發(fā)展水平和理解能力,對(duì)同一測(cè)評(píng)內(nèi)容采用不同方式進(jìn)行提問(wèn)。該量表得分越高說(shuō)明生存質(zhì)量越好。

1.2.2調(diào)查方法分別于治療前24 h和治療后6個(gè)月進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。問(wèn)卷使用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ),均由研究者按問(wèn)卷內(nèi)容逐條詢問(wèn)后完成,時(shí)間5 min～10 min,對(duì)回答有困難者家長(zhǎng)給予幫助(家長(zhǎng)均為研究對(duì)象的主要照顧者)。治療前24 h調(diào)查在醫(yī)院內(nèi)完成,治療后6個(gè)月調(diào)查采用門(mén)診隨訪時(shí)完成。外科組納入病人60例，中途退出3例,未回訪6例；介入組納入病人70例，失聯(lián)4例,未回訪3例。

2結(jié)果(見(jiàn)表1)

±s)　分

3討論

3.1先天性心臟病患兒生存質(zhì)量總分情況生存質(zhì)量是指?jìng)€(gè)體生理、心理、社會(huì)功能3方面的狀態(tài)評(píng)估。與存活率和其他類型的臨床結(jié)果一樣,病人的生活質(zhì)量也是他們所接受的醫(yī)療保健服務(wù)有效性的一個(gè)重要指標(biāo),其得分越高,顯示該樣本人群的生存質(zhì)量水平越好。本研究中選用先天性心臟病患兒為樣本人群,兩組患兒接受不同方式治療后生存質(zhì)量總體評(píng)價(jià)均有提高,說(shuō)明隨著我國(guó)心臟外科手術(shù)水平的不斷提高,介入治療手段的日益成熟以及各種心臟治療器械的不斷完善,可以有效地減少先天性心臟病患兒各種并發(fā)癥的發(fā)生,降低病死率,改善先天性心臟病病人的總體生存質(zhì)量水平。本研究顯示，治療前兩組患兒生存質(zhì)量總分比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,但治療后介入組總分高于外科組(P<0.05),說(shuō)明介入組治療后患兒總體的生存質(zhì)量改善情況優(yōu)于外科組。生存質(zhì)量是一個(gè)全面反映個(gè)體健康水平的指標(biāo)。外科治療的手術(shù)患兒因其創(chuàng)傷大、手術(shù)時(shí)間長(zhǎng)、術(shù)中出血及輸血總量大、麻醉時(shí)間長(zhǎng)、住院時(shí)間長(zhǎng)以及術(shù)后恢復(fù)過(guò)程慢等,其生理功能恢復(fù)需要更長(zhǎng)的時(shí)間；同時(shí),患兒感受到的住院體驗(yàn)更深刻,可能成為導(dǎo)致其心理痛苦記憶的潛在因素。另外,本次研究所選患兒均為學(xué)齡期兒童,其心理發(fā)展正處于敏感期,對(duì)開(kāi)胸手術(shù)的痛苦體驗(yàn)、術(shù)后明顯瘢痕對(duì)形象的影響及親屬、同伴、老師的過(guò)度關(guān)心等都可能導(dǎo)致患兒對(duì)自身生存質(zhì)量水平的評(píng)價(jià)降低。李艷萍等[5]對(duì)186例先天性心臟病兒童心理行為問(wèn)題的研究中也提到,看似正常的先天性心臟病兒童其在學(xué)齡前期可能已存在恐懼、焦慮、抑郁、交往不良、社會(huì)退縮甚至違紀(jì)行為等,并且隨著年齡的增長(zhǎng),其類似問(wèn)題可能日趨嚴(yán)重。而這些潛在的誘因,當(dāng)與手術(shù)創(chuàng)傷、繁瑣的治療護(hù)理等痛苦記憶相結(jié)合時(shí),可能導(dǎo)致他們?cè)谀承┬袨榈摹俺龀Ｒ?guī)”,并內(nèi)化為心理問(wèn)題,導(dǎo)致自卑,對(duì)自己健康狀態(tài)的評(píng)價(jià)降低,也可能是導(dǎo)致外科組患兒生存質(zhì)量總分低于介入組患兒的原因。

3.2先天性心臟病兒童生理領(lǐng)域變化情況本研究結(jié)果顯示，兩組先天性心臟病患兒術(shù)后生存質(zhì)量評(píng)價(jià)較術(shù)前有明顯改善。生理領(lǐng)域主要評(píng)價(jià)的是患兒的活動(dòng)耐力和表現(xiàn),治療后隨著患兒心臟畸形的糾正,心功能的逐漸恢復(fù),心臟病相關(guān)癥狀的消失,患兒活動(dòng)的逐漸增加,先天性心臟病兒童及家長(zhǎng)對(duì)其生存質(zhì)量感知和評(píng)價(jià)也逐漸提高。但由于相對(duì)于介入治療對(duì)人體創(chuàng)傷小且恢復(fù)快的優(yōu)點(diǎn),外科手術(shù)的患兒術(shù)后恢復(fù)慢,傷口愈合所需時(shí)間更長(zhǎng),術(shù)后并發(fā)癥的可能性更大及傳統(tǒng)觀念對(duì)“開(kāi)胸”這一手術(shù)方式的認(rèn)識(shí),患兒的親屬可能會(huì)對(duì)術(shù)后患兒采取相對(duì)更嚴(yán)密的“監(jiān)控”,從而讓患兒受到更多的限制、關(guān)注和照顧等,導(dǎo)致外科組生理領(lǐng)域的得分低于介入組。同時(shí),有學(xué)者也提出介入治療因的優(yōu)點(diǎn)滿足了女孩對(duì)自己身體和傷疤的關(guān)注要求,從而導(dǎo)致他們手術(shù)后心理行為問(wèn)題明顯減少[6],這也可能導(dǎo)致整個(gè)研究中介入組評(píng)分高于外科組,與本次研究結(jié)果一致。提示在今后的研究中可以采用分層分析法進(jìn)一步討論此類問(wèn)題。

3.3先天性心臟病兒童心理社會(huì)領(lǐng)域變化情況心理社會(huì)領(lǐng)域包括了對(duì)患兒情感功能、社會(huì)功能以及角色功能的評(píng)價(jià)。情感功能重在對(duì)患兒情緒和睡眠狀況的感知和評(píng)價(jià),社會(huì)功能涉及的是患兒如何與他人相處的內(nèi)容,而角色功能在本研究樣本中主要是指兒童學(xué)校學(xué)生角色的扮演情況。張坤等[6-7]在其對(duì)不同類型先天性心臟病患兒的心理行為問(wèn)題中也反復(fù)提到，兒童先天性心臟病病程遷延以及手術(shù)創(chuàng)傷都將影響其心理行為健康發(fā)展。部分先天性心臟病已治療的患兒仍存在嚴(yán)重的心理行為問(wèn)題。父母的過(guò)分焦慮和緊張,尤其外科術(shù)后的患兒,父母更擔(dān)心開(kāi)胸術(shù)后的愈合、并發(fā)癥問(wèn)題及重癥監(jiān)護(hù)過(guò)程中的分離等,都會(huì)放大父母對(duì)兒童的關(guān)注,可能低估自己孩子的適應(yīng)能力而過(guò)度保護(hù),導(dǎo)致患兒的心理適應(yīng)受到影響,處事方式可能自私、極端,情緒上被動(dòng)敏感、易被傷害,情緒不穩(wěn)定,并表現(xiàn)在與同學(xué)、他人的相處中交流障礙、溝通不良等問(wèn)題,也可以導(dǎo)致外科組心理社會(huì)領(lǐng)域得分低于介入組。提示手術(shù)后兒童存在情感、社會(huì)和角色扮演中的問(wèn)題,應(yīng)該在客觀醫(yī)學(xué)指標(biāo)改善的同時(shí),更關(guān)注患兒心理社會(huì)功能的改善,真正融入其生活環(huán)境中。

本研究結(jié)果顯示,兩種治療方式都能有效糾正兒童的先天性心血管結(jié)構(gòu)畸形,達(dá)到治愈疾病的目的,并能明顯改善兒童的生存質(zhì)量，介入組患兒生存質(zhì)量總分、各領(lǐng)域評(píng)價(jià)均高于外科手術(shù)組,提示外科治療雖是先天性心臟病治療中最有成效的方式,適應(yīng)證廣,但在患兒病情允許、符合治療適應(yīng)證時(shí),應(yīng)盡量選擇創(chuàng)傷小、恢復(fù)快的介入治療方式,可以提高患兒生存質(zhì)量,減少患兒今后相應(yīng)心理社會(huì)問(wèn)題的出現(xiàn)。針對(duì)不同年齡段兒童的心理發(fā)展特點(diǎn),先天性心臟病患兒應(yīng)盡早接受治療,以提高其對(duì)治療后生存質(zhì)量的評(píng)價(jià)。本研究只是針對(duì)患兒生存質(zhì)量做一中期隨訪,但遠(yuǎn)期變化情況并未涉及,可以在今后的研究中進(jìn)一步探討。

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(本文編輯蘇琳)

(收稿日期:2015-05-06;修回日期:2015-12-14)

中圖分類號(hào)：R473.72

文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.03.027

文章編號(hào)：1009-6493(2016)01C-0340-03

作者簡(jiǎn)介鄭鴻，副主任護(hù)師，碩士研究生，單位：610041，四川大學(xué)華西第二醫(yī)院。

基金項(xiàng)目四川省衛(wèi)生廳科研課題，編號(hào)：090281。