■蘇慧徐添喜

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澳大利亞殘障人士照顧者社會服務(wù)系統(tǒng)及對我國的啟示

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【摘要】澳大利亞認可并尊重照顧者為殘障人士和社會所做的貢獻并建立了以個體為中心的多維度的照顧者社會服務(wù)系統(tǒng)。文章介紹了澳大利亞《照顧者認可法案》和《照顧者支持策略》及在此法案指導(dǎo)下為照顧者提供的認可和尊重、信息準入、經(jīng)濟保障、教育培訓(xùn)和身心健康等五個方面的服務(wù)。文章也概述了澳大利亞殘障人士服務(wù)的原則和標(biāo)準。最后根據(jù)澳大利亞照顧者服務(wù)系統(tǒng)的特點，為我國殘障人士照顧者服務(wù)系統(tǒng)的建立提出相關(guān)建議。

【關(guān)鍵詞】澳大利亞；殘障人士；照顧者；社會服務(wù)

作者單位：1 華中師范大學(xué)教育學(xué)院 武漢 430079；昆士蘭科技大學(xué)教育學(xué)院 布里斯班 4001

2 悉尼大學(xué)健康科學(xué)學(xué)院殘障研究與政策中心 悉尼 2141

徐添喜 博士；研究方向：智障人士職業(yè)教育

引言

目前，我國有8500多萬殘疾人，約占人口總數(shù)的6.34%，涉及到的親屬人口近2.8億。在我國，殘障人士一般由家人，即父母、祖父母或外祖父母、兄弟姐妹或其他親屬照顧。根據(jù)2013年我國殘障人士狀況及小康進程監(jiān)測報告顯示，17歲以下的殘障兒童主要由父母照顧（占85.4%），而對于18歲以上的殘障人士，尤其是其中未就業(yè)的殘障人士也主要由家庭成員供養(yǎng)。殘障人士尤其是重度殘障人士的照顧者承擔(dān)著巨大的經(jīng)濟、生理和心理壓力。他們需要信息、教育、心理和資金等多方面的支持[1～3]，但因為信息閉塞或服務(wù)資源有限，他們難以獲得所需要的支持[4]。如何為殘障人士照顧者提供所需要的服務(wù)成為社會亟待解決的問題。澳大利亞一直很重視殘障人士照顧者的身心健康，已建立了一套比較系統(tǒng)的殘障人士照顧者服務(wù)系統(tǒng)。本文對澳大利亞這一服務(wù)系統(tǒng)做了簡要介紹，以期為我國相關(guān)部門在政策制定和實施等方面提供借鑒。

1 澳大利亞殘障人士照顧者政策

澳大利亞為聯(lián)邦制國家，包括新南威爾士、昆士蘭、南澳大利亞、塔斯馬尼亞、維多利亞、西澳大利亞等六州，首都領(lǐng)地和北領(lǐng)地兩個領(lǐng)地。2012年人口調(diào)查結(jié)果顯示澳大利亞有22，875，200人，其中殘障人士4，234，200人，占全國總?cè)丝跀?shù)的18.5%。澳大利亞保護殘障人士平等參與社會的權(quán)利。1992年的《殘障人士反歧視法案》提出消除社會各個領(lǐng)域如工作、住房、教育、娛樂、體育、設(shè)施和服務(wù)、法律的制定和實施等對殘障人士的歧視，盡可能的保證殘障人士平等的享受法律所賦予的公民權(quán)益。澳大利亞政府重視殘障人士照顧者在殘障人士生活中的重要作用，并承認他們在實現(xiàn)殘障人士平等參與社會生活等領(lǐng)域所做的貢獻。在澳大利亞的各項法案中照顧者是指為殘障人士提供非正式支持（如幫助、監(jiān)護）的人，包括父母、兄弟姐妹、祖父母、親戚、朋友、鄰居等。

為尊重和保障殘障人士照顧者的權(quán)利，澳大利亞政府制定了“國家照顧者認可框架”（National Carer Recognition Framework）。該框架包括《照顧者認可法案》（Carer Recognition Act）和《照顧者支持策略》（National Carer Strategy）兩個部分?！墩疹櫿哒J可法案》提出了公共服務(wù)部門和機構(gòu)在制定關(guān)于照顧者的政策和提供服務(wù)時應(yīng)遵守的十項原則：（1)無論年齡、種族、性別、殘疾、性取向、宗教或政治信念、土著、文化或語言差異、社會經(jīng)濟地位和居住地，所有照顧者與其他澳大利亞公民享有同等的權(quán)利、選擇和機會。（2)兒童和年輕的照顧者享有與其他兒童和年輕人同等的權(quán)利，并需為其提供所需的支持。（3)照顧者的社會和經(jīng)濟價值需得到認可和支持。（4)照顧者應(yīng)得到支持以保證其生理和心理健康、參與家庭、社會和社區(qū)生活。（5)需認識到照顧者除其照顧角色之外也是有需要的個體。（6)照顧者和被照顧者的關(guān)系需要得到認可和尊重。（7)照顧者應(yīng)視為其他專業(yè)照顧者的合作者，需認可其特殊的照顧知識和技能。（8)照顧者需得到尊嚴和尊重。（9）照顧者需要得到經(jīng)濟支持和可持續(xù)性，有需要者需有就業(yè)和受教育的機會。（10)對照顧者的支持需要及時、積極、適合和易獲得?！度珖疹櫿咧С植呗浴罚ê喎Q《策略》）是“認可”法案的具體實施規(guī)劃。與認可法案相應(yīng)，《策略》提出希望政府、企業(yè)、醫(yī)療和社區(qū)專業(yè)人士重視和尊重照顧者為澳大利亞社會所做的貢獻，保障他們有權(quán)利、選擇、機會和能力參與經(jīng)濟、社會和社區(qū)生活。具體實施上，《策略》提出了五個關(guān)鍵領(lǐng)域的支持，分別是認可和尊重，即政策法律制定實施中需認識和理解照顧者的重要性，確保照顧者成為殘障人士專業(yè)服務(wù)人員的合作者；信息準入，使照顧者能夠簡易的獲得準確及時的服務(wù)信息；經(jīng)濟保障，一方面通過各種服務(wù)（如托管，暫休等）保障照顧者維持有償工作，另一方面為照顧者提供直接的資金支持；教育培訓(xùn)，使照顧者具備參與被照顧者教育和訓(xùn)練的知識和技能；身心健康，即通過提供暫歇服務(wù)和心理咨詢等保障照顧者的身體和心理的健康等?！恫呗浴窞榘拇罄麃啔堈先耸空疹櫿叻?wù)提供了具體的實施方案，以下部分分別介紹了這五個領(lǐng)域中的主要支持項目。

2 服務(wù)領(lǐng)域

2.1 認可和尊重

澳大利亞開展了多項活動并設(shè)立維權(quán)等機構(gòu)倡導(dǎo)社會認識和尊重殘障人士照顧者的權(quán)利、尊嚴及貢獻。最突出的是“國家照顧者認可運動” (National awareness campaign)。此運動是《照顧者認可法案》和《照顧者支持策略》的具體實施形式之一，以提高社會對照顧者的認識、尊重和支持。照顧者可以通過這一平臺分享自己的故事和經(jīng)驗。普通公眾通過電子郵件、社交空間等途徑加入并傳播有關(guān)的信息。運動還動員企業(yè)、教育機構(gòu)、醫(yī)療機構(gòu)加入，為照顧者提供就業(yè)、教育、醫(yī)療等方面的支持。運動平臺與這些服務(wù)機構(gòu)和人員溝通有關(guān)照顧者的情況，以使支持能夠滿足照顧者特殊的需要。另外，這一運動對照顧者的服務(wù)信息進行分類匯總，具體包括各州和領(lǐng)地的照顧者服務(wù)部門，針對不同類型（如經(jīng)濟資助、心理咨詢等）的支持需求項目，根據(jù)被照顧者類型（如老人、殘障人士、精神障礙等）的支持項目，針對特殊照顧者的支持，如年輕的照顧者、非英語語種的照顧者、土著照顧者等。照顧者通過這些信息列表可以及時找到自身所需要的特定支持服務(wù)。

“澳大利亞照顧者（Carers Australia）”是照顧者的維權(quán)機構(gòu)，該機構(gòu)在各州和領(lǐng)地設(shè)有分支，它也是“國家照顧者認可運動”的合作方之一。機構(gòu)宗旨是通過有效的維權(quán)、高質(zhì)量的項目和社區(qū)宣傳等方式支持照顧者及其被照顧者，滿足他們的需要。機構(gòu)的主要活動包括實施國家照顧者項目、支持和服務(wù)；與照顧者、照顧者機構(gòu)、政府部門、維權(quán)機構(gòu)合作制定政策、維護權(quán)益、安排服務(wù)項目和活動；接收照顧者和公眾的反饋和捐贈等。另一個照顧者的重要組織是“殘障人士及照顧者事業(yè)資訊委員會”，該委員會成立于2014年3月，其前身是“國家殘障人士及照顧者委員會”（National People With Disabilities and Carer Council）。委員會成員背景多樣，包括殘障人士、殘障人士家長、照顧者、服務(wù)機構(gòu)、企業(yè)和工會代表、專家學(xué)者和澳大利亞土著殘障人士等。委員會的功能是對政府有關(guān)殘障人士及照顧者的法規(guī)政策等提出意見和建議。委員會將協(xié)調(diào)工業(yè)企業(yè)、政府和非政府的服務(wù)部門、維權(quán)部門以及殘障人士本人及照顧者和政府一起影響政策決定，提高工作效率，最終改善殘障人士及其照顧者的生活質(zhì)量。2009年該委員會前身即國家殘障人士及照顧者委員會提交的《拒之門外：殘障人士及其家庭經(jīng)歷》報告指出了現(xiàn)有的殘障人士及其照顧者生活中的困難和現(xiàn)有政府支持系統(tǒng)存在的問題，如現(xiàn)有支持系統(tǒng)零散，缺乏長期的資金支持，資源缺乏，服務(wù)形式單一，不能滿足個別化的需求等。這一報告為《照顧者支持策略》的出臺提供了基礎(chǔ)。新的委員會將為策略的實施提供反饋意見。

2.2 信息準入

2015年澳大利亞政府開始實施“照顧者支持服務(wù)整合計劃”（Integrated Plan for Carer Support Services， IPCSS）。這一計劃的出臺是針對已有信息服務(wù)的缺陷。比如現(xiàn)有的針對不同特點的照顧者，如年輕的和年老的照顧者、非英語語種的照顧者等服務(wù)信息分散在不同的機構(gòu)和部門，這就增加了照顧者搜索信息的困難?！罢嫌媱潯钡哪康氖墙鉀Q現(xiàn)有信息服務(wù)的分散性和復(fù)雜性。計劃的第一步便是開通“照顧者門戶”（Carer gateway）。它是一個全國范圍的網(wǎng)站和電話服務(wù)站，統(tǒng)整了有關(guān)所有照顧者的服務(wù)信息，使所有照顧者無論其自身和被照顧對象的特點和年齡等能夠快捷的獲取所需要的信息和資源。澳大利亞政府在未來四年（自2015年12月始）將投資337萬澳元推行照顧者門戶。為了使該門戶順利運行，政府還組織了照顧者門戶顧問小組。小組成員包括“澳大利亞照顧者”組織的總裁、社會服務(wù)部門的行政人員、也包括照顧者服務(wù)機構(gòu)和照顧者代表等。他們合作建設(shè)照顧者信息門戶以及設(shè)計照顧者整合服務(wù)模式等。

2.3 經(jīng)濟保障

澳大利亞政府為殘障人士照顧者提供了多種形式的經(jīng)濟補償，比如針對所有人的照顧者津貼（carer allowance），針對低收入照顧者的補償金（carer payment），對殘疾診斷初期照顧者的適應(yīng)期補償（carer adjustment payment），針對殘疾兒童（16歲以下）的補償金（child disability assistance payment）等。需要注意的是這些經(jīng)濟資助的對象是照顧者而非殘障人士本人。以下是對各類資助的簡要介紹：

2.3.1 照顧者津貼：殘障人士照顧者可獲得這一津貼，不受收入水平的限制，也可以同時獲得其他資助。津貼的金額為每兩周123.50澳元。16歲以下殘疾兒童可獲得醫(yī)療卡（health care card），兒童醫(yī)療卡可以享受有關(guān)醫(yī)療的費用優(yōu)惠，以此減輕照顧者經(jīng)濟負擔(dān)。

2.3.2 照顧者補償金：對象是長期（至少6個月）在家照顧殘障人士，且沒有穩(wěn)定收入的照顧者。補助金額根據(jù)照顧者的情況而不同，單身的照顧者每兩周為766澳元，夫妻兩人共1154.80澳元（577.40澳元每人），夫妻因健康原因分居的每人766澳元。補貼的金額也會在每年的3月20日和9月20日根據(jù)消費水平狀況進行適當(dāng)調(diào)整。一般而言獲得照顧者補償金的照顧者自然會得到照顧者津貼。另外，對獲得照顧者津貼和補償金任一補助的殘障人士照顧者提供額外津貼，即照顧者增補金（carer supplement），按被照顧者的數(shù)量發(fā)放，每人每年600澳元。

2.3.3 照顧者適應(yīng)期補償：這一資助是為7歲以下的兒童被診斷為殘疾或嚴重疾病后為其照顧者提供的補償。照顧者必須已獲得照顧者津貼，但不具有獲得照顧者收入補助或其他收入補助資格。照顧者需在確診后兩個月內(nèi)申請此補償金。此為一次性補償，補償金額根據(jù)家庭情況而定，每個家庭1個兒童的最高補償金額為1萬澳元。

2.3.4 殘障兒童補償金：獲得照顧者津貼的，被照顧者在16歲以下的殘障兒童照顧者可獲得每個殘障兒童1000澳元的輔助金。

2.4 教育培訓(xùn)

為提高照顧者的能力，澳大利亞還為照顧者提供專業(yè)的知識和技能培訓(xùn)。以自閉癥兒童照顧者為例，有針對學(xué)齡前和學(xué)齡自閉癥兒童照顧者的免費培訓(xùn)活動。早期干預(yù)項目（Early Days）是為0～7歲自閉癥譜系障礙兒童的照顧者提供的一系列免費培訓(xùn)活動。培訓(xùn)活動分為兩大部分：第一部分是關(guān)于自閉癥的基礎(chǔ)知識講座，包括自閉癥的介紹，幫助家長了解自閉癥兒童的特征以及這些特征對兒童日常生活的影響，幫助家長理解早期干預(yù)的重要性，理解自閉癥兒童的行為和社會交往的特征以及具體的干預(yù)方法等；第二部分是技能培訓(xùn)，涉及培養(yǎng)自閉癥兒童的游戲和社交能力、日常自理能力等技能培訓(xùn)。家長可在網(wǎng)上查看培訓(xùn)活動的日程安排，報名注冊，然后在就近的指定培訓(xùn)地點接受培訓(xùn)。積極的合作關(guān)系項目（positive partnership）是為學(xué)齡階段的自閉癥兒童家長提供的免費培訓(xùn)活動。培訓(xùn)內(nèi)容包括提供家長與兒童所在學(xué)校的合作能力，使家長了解與學(xué)校合作的程序和方法，為自閉癥兒童爭取更有效的學(xué)校支持和學(xué)習(xí)環(huán)境。培訓(xùn)活動中會與家長分享自閉癥有關(guān)的最新信息，使家長更加了解自閉癥及相關(guān)知識。培訓(xùn)活動還配有網(wǎng)上課程，家長可通過網(wǎng)絡(luò)學(xué)習(xí)培訓(xùn)活動的內(nèi)容，獲取有關(guān)學(xué)習(xí)資料。這些培訓(xùn)能夠提高照顧者的能力，幫助殘障兒童發(fā)展，同時也提供了參與殘障兒童的教育和其他活動的主動性。

2.5 身心健康

照顧者因需長時間的陪伴和照顧殘障人士，往往會經(jīng)歷生理和心理的壓力。澳大利亞政府為促進照顧者的身心健康設(shè)置了暫休服務(wù)和心理咨詢服務(wù)。暫休服務(wù)主要的對象是重度及極重度殘障人士的照顧者或年齡較大（65歲以上）或者年輕的照顧者（25歲以下）。暫休服務(wù)的目的是維持照顧者和被照顧者之間的關(guān)系，為照顧者提供自主選擇和控制生活的機會，緩解照顧者的壓力， 可增加照顧者參與社會生活的機會，如教育、工作等。暫休服務(wù)可通過直接和間接兩種形式提供。直接方式是指為照顧者提供代替的或暫時的照顧者。替代性照顧者可能在照顧者家里、合適的臨時住所或其他社區(qū)場所提供照顧服務(wù)。間接服務(wù)是指通過為殘障人士購買器材設(shè)備、提供野營、游泳、舞蹈、騎馬等活動和服務(wù)使照顧者暫時得到休息。年輕的照顧者暫休服務(wù)可減輕其照顧的責(zé)任以幫助他們完成中等或同等的職業(yè)教育。服務(wù)中心需要對年輕照顧者的服務(wù)需求和資金狀況進行評估，決定服務(wù)的方式、內(nèi)容和時間等。同其他照顧者一樣，對年輕照顧者的暫休服務(wù)分為直接和間接兩類。直接服務(wù)是指在年輕的照顧者家中或在其他合適的機構(gòu)為其提供的替代性照顧服務(wù)。另外，年輕的照顧者可能需要時間參加社會活動，因此需要間接服務(wù)，其可以滿足他們對于及時性、靈活的、多樣的服務(wù)照顧需求。間接服務(wù)包括但不限于家政服務(wù)、交通服務(wù)、訓(xùn)導(dǎo)、同伴支持、物質(zhì)支持（如課本、校服等）、照顧技能等。

殘障人士照顧者因為照顧的角色和責(zé)任常會主動或被動的遠離家庭朋友等社會交往圈子，而時常感到孤獨。澳大利亞社會服務(wù)部門提供了“我的時間”（MyTime）項目。此項目是澳大利亞社會服務(wù)部門資助下的隸屬于澳大利亞家長研究中心的項目。截至2014年澳大利亞政府提供了142萬澳元資助，有遍及全國的262個小組。該項目為16歲以下的殘障兒童照顧者提供與相似狀況的照顧者交流、分享和相互支持的機會，同時向照顧者傳遞已有的社區(qū)支持服務(wù)和科學(xué)研究成果。每個小組各有一名協(xié)調(diào)員和一位輔助人員。協(xié)調(diào)員必須有殘障人士及家庭支持的工作資歷和經(jīng)驗，負責(zé)小組成員之間的聯(lián)系，組織安排小組活動，提供社區(qū)的服務(wù)信息。輔助人員負責(zé)在照顧者小組活動時照顧殘障兒童和學(xué)齡前的兄弟姐妹。所有的小組活動信息和材料均來自科學(xué)研究成果，并經(jīng)過嚴格的篩選程序，以保證信息和資料的準確性和可靠性。除了互助小組項目，殘障人士照顧者可以免費接受心理咨詢服務(wù)?！叭珖疹櫿咝睦碜稍冺椖俊保∟ational Carer Counselling Program）是“澳大利亞照顧者”機構(gòu)的一個全國范圍的免費服務(wù)項目。咨詢的形式多種多樣，包括面對面談話、電話咨詢、郵件咨詢、視頻咨詢或者小組咨詢。專業(yè)的咨詢師會幫助照顧者解決應(yīng)對技能和策略、失去被照顧者后的心理痛苦、具體的問題解決技能、情感支持和身心健康等問題。

3 服務(wù)標(biāo)準

為保證殘障人士及其照顧者服務(wù)的質(zhì)量，澳大利亞政府制定了《國家殘障人士服務(wù)標(biāo)準》（National Standards for Disability Services）。該文件提出了殘障人士服務(wù)的三條原則和六項標(biāo)準。三條原則分別是：以人為中心，也就是所有的服務(wù)和支持的制定和實施都要以殘障人士及照顧者為核心，以最大程度地幫助他們掌控自己的生活；保護人權(quán)，殘障人士服務(wù)需維護和促進殘障人士及照顧者的人權(quán)、健康和利益；質(zhì)量管理，該原則指以殘障人士及照顧者生活質(zhì)量為依據(jù)不斷的改進完善服務(wù)，強調(diào)殘障人士及其照顧者參與服務(wù)監(jiān)督和改善并著眼于服務(wù)對殘障人士及照顧者生活的長遠影響。殘障人士服務(wù)的具體標(biāo)準包括：一是權(quán)利。相對于“保護人權(quán)”的原則，這里的權(quán)利更強調(diào)保障殘障人士及照顧者在自我決定、選擇、隱私、言論自由和非歧視等具體方面平等的權(quán)利。二是參與和融合。服務(wù)人員應(yīng)與照顧者合作促進殘障人士與社區(qū)的聯(lián)系和融合，使其積極的參與社區(qū)生活。三是個體效益。這一標(biāo)準強調(diào)了服務(wù)的個體中心（person-centred）原則，也就是服務(wù)需要根據(jù)個人的需要和特點（比如性別、年齡、文化、語言、信仰、性取向等）量身定制。達到這一標(biāo)準的途徑之一是加強服務(wù)人員與殘障人士及照顧者在制定、實施和完善服務(wù)方面的合作。四是反饋意見。服務(wù)對象積極的和消極的反饋意見都需要得到合理有效的處理，并將此作為提高服務(wù)質(zhì)量的機會。據(jù)此，服務(wù)機構(gòu)需有明確而有效的反饋系統(tǒng)以接受和應(yīng)對殘障人士及其照顧者的反饋。同時，服務(wù)機構(gòu)需要消除服務(wù)對象的顧慮（擔(dān)心因反面的意見而造成不良后果或失去服務(wù)）使其能夠安心的表達自己的意見。五是服務(wù)準入。服務(wù)準入需公平、平等和透明，確保殘障人士和照顧者充分理解開始、使用和結(jié)束特定服務(wù)的標(biāo)準和程序。六是服務(wù)管理。有效管理要求所提供的服務(wù)是個人中心的，確保能夠滿足個體的需要。也要求服務(wù)機構(gòu)持續(xù)的提升服務(wù)質(zhì)量，這就需要服務(wù)機構(gòu)鼓勵殘障人士及其照顧者全程參與服務(wù)的制定實施和評估，對服務(wù)員工和志愿者進行專業(yè)的學(xué)習(xí)和培訓(xùn)，實施基于科學(xué)依據(jù)（evidence-based）的實踐等。另外，這一標(biāo)準還要求服務(wù)部門遵守相關(guān)的工作安全、人事管理和財務(wù)管理的法律法規(guī)等。殘障人士及照顧者服務(wù)部門需根據(jù)該標(biāo)準調(diào)整服務(wù)內(nèi)容和方式。為了更好的幫助服務(wù)機構(gòu)和人員理解和實施此標(biāo)準，政府還提供了一系列配套輔助資源包括“標(biāo)準”的簡易本、案例分析及實施建議等。

4 對我國的啟示

澳大利亞政府很重視殘障人士照顧者對殘障人士和社會的貢獻，并通過政策法規(guī)保障照顧者的權(quán)利，提供多方面的支持和服務(wù)，使其更好的照顧殘障人士。澳大利亞的做法對我國的啟示有以下方面。

4.1 對照顧者的關(guān)懷

我國殘障人士數(shù)量大。由于我們傳統(tǒng)的家庭觀念，殘障人士的照顧責(zé)任多由家庭成員或親屬承擔(dān)。相對于正常群體，這些照顧者承受著巨大的經(jīng)濟的、生理的和心理的壓力。我國目前的支持服務(wù)體系主要圍繞著殘障人士的康復(fù)、教育、就業(yè)、醫(yī)療等方面，卻忽視了殘障人士照顧者群體平等參與社會生活的權(quán)利以及個體發(fā)展的需要。在法律法規(guī)中，比如《殘疾人保障法》中規(guī)定了照顧者對殘障人士的撫養(yǎng)義務(wù)和監(jiān)護職責(zé)，卻少有提及他們的權(quán)利和利益保障。在政府網(wǎng)站和文件中也鮮有針對殘障人士照顧者的服務(wù)項目。澳大利亞的服務(wù)系統(tǒng)給我們的啟發(fā)之一是殘障人士照顧者也是有需要的個體，國家和社會應(yīng)該關(guān)懷和尊重他們對殘障人士及整個社會的貢獻。具體做法上，可參考澳大利亞的經(jīng)驗，在政策法規(guī)中將照顧者列為殘障人權(quán)利保障的目標(biāo)群體。一方面需明確提出照顧者與其他公民享有同等的權(quán)利，保障其能夠平等的參與家庭和社會生活。另一方面對如何保障照顧者的權(quán)利提出具體的規(guī)劃和策略，尤其需明確各級政府和其他部門在保障照顧者權(quán)利方面的職責(zé)。

4.2 多維度的支持體系

《照顧者支持策略》構(gòu)建了澳大利亞照顧者支持體系的框架，它涵蓋了照顧者服務(wù)的五個關(guān)鍵領(lǐng)域，即認可和尊重、信息準入、經(jīng)濟資助、身心健康、教育培訓(xùn)等。在具體實施中，每一個領(lǐng)域中又提供多個服務(wù)項目以適應(yīng)不同類別的照顧者的需求。目前我國對照顧者的支持還是空白，澳大利亞的做法為我國照顧者多維度支持體系的構(gòu)建提供了借鑒。與澳大利亞相似，我國的實證調(diào)查研究報告殘障人士照顧者的需求也是多方面的，其主要領(lǐng)域包括以下方面。

4.2.1 信息準入：谷長芬等人報告殘障兒童照顧者，主要是父母，最需要的是關(guān)于殘障人士服務(wù)和福利的相關(guān)政策和法律信息[2]。筆者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，我國照顧者（主要為家長）最主要的信息來源一是政府部門和學(xué)校，二是其他的家長，但很多照顧者所掌握的福利保障政策的信息模糊，有的對相關(guān)政策并不知情。這反映出殘障人士保障系統(tǒng)中信息渠道的不暢通。由此導(dǎo)致殘障人士照顧者應(yīng)享有的福利和其他的支持沒有發(fā)揮其價值。為改進這一狀況，我國可以借鑒澳大利亞的做法，開設(shè)照顧者信息門戶，將各個部門和機構(gòu)的信息進行整合分類，通過網(wǎng)站或電話的方式為照顧者提供服務(wù)，或在社區(qū)設(shè)立殘障人士及照顧者信息中心，為有需要的人和家庭提供信息咨詢服務(wù)。

4.2.2 教育培訓(xùn)：Hu等人報告殘障兒童的照顧者缺少關(guān)于殘障兒童的身體和心理發(fā)展的基本知識[3]。在他們的研究中，很多照顧者表達出對殘障兒童家庭教育知識和技能方面的需求。他們希望獲得關(guān)于如何培養(yǎng)孩子的生活自理能力、良好的行為習(xí)慣、社會交往技能、安全和青春期教育等方面的專業(yè)知識和技能培訓(xùn)。國內(nèi)目前對家長和其他照顧者的專業(yè)培訓(xùn)多由被照顧者所在的康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)組織，受眾面窄，并且有些培訓(xùn)收取的費用較高，照顧者無力承擔(dān)。澳大利亞政府為各個年齡階段和不同類別的殘障人士照顧者提供免費的教育培訓(xùn)。鑒于此，我國政府和其他服務(wù)部門可嘗試依托殘障人士社區(qū)和學(xué)校為照顧者提供免費培訓(xùn)，或者與高校和研究機構(gòu)合作開設(shè)針對照顧者的網(wǎng)絡(luò)課程，使照顧者能夠簡便的獲取關(guān)于殘障人士照顧和教育的專業(yè)知識和技能。

4.2.3 經(jīng)濟支持：我國政府的經(jīng)濟支持主要是針對殘障人士，也為低收入家庭（包括非殘障人家庭）提供最低生活保障和生活困難補助金等，但還沒有專門設(shè)立針對殘障人士照顧者的經(jīng)濟補助。國內(nèi)的研究發(fā)現(xiàn)殘障人士相對于普通人在醫(yī)療、康復(fù)、教育等方面的額外開銷導(dǎo)致照顧者經(jīng)濟方面的壓力，也有部分照顧者因為殘障人士提供更好的照顧而放棄工作，減少了經(jīng)濟來源[5]。為緩解照顧者的經(jīng)濟壓力，澳大利亞政府為低收入水平的照顧者、殘障鑒定初期的新照顧者，以及對于年輕的或年長的照顧者分別提供不同數(shù)量的經(jīng)濟支持。我國政府也可根據(jù)不同類別殘障人士照顧者的具體情況為其提供經(jīng)濟方面的支持。

4.2.4 身心健康：身心健康也是澳大利亞為照顧者提供支持的領(lǐng)域之一，而照顧者的身心健康在我國還沒有受到重視。殘障人士尤其是重度殘障人士需要長時間的和高強度的照顧，照顧者需投入很多時間和精力承擔(dān)照顧的責(zé)任，一些照顧者會感覺身心疲憊[6]。雖然我國研究報告中殘障人士照顧者很少主動提及心理健康需求，但一些照顧者提到因為害怕受歧視和丟面子而承受著巨大的心理壓力，他們希望被朋友、親戚和社會接納[3，4]。針對照顧者身心健康的潛在問題，澳大利亞為照顧者提供暫休服務(wù)，使他們能夠有機會和選擇參與正常的學(xué)習(xí)和生活，也可緩解照顧者和被照顧者之間的關(guān)系。針對照顧者的心理健康需要，澳大利亞提供了家長互助小組以及多種形式的心理咨詢項目，使照顧者可能存在的心理問題得到及時有效的疏解。我國需重視殘障人士照顧者生理和心理壓力，為他們提供相應(yīng)的支持如喘息服務(wù)或心理咨詢等，幫助其更好地履行照顧職責(zé)。

4.3 以個體為中心的服務(wù)質(zhì)量標(biāo)準

澳大利亞殘障人士服務(wù)標(biāo)準提出的目標(biāo)是建立一個全國統(tǒng)一的服務(wù)模式，提高服務(wù)質(zhì)量。標(biāo)準強調(diào)了尊重殘障人士權(quán)利和促進殘障人士發(fā)展原則。具體而言，服務(wù)機構(gòu)和人員需尊重殘障人士及照顧者的權(quán)利，尤其是殘障人士自我決定和照顧者參與服務(wù)制定和實施的權(quán)利。同時機構(gòu)和人員需根據(jù)服務(wù)對象發(fā)展?fàn)顩r和反饋意見不斷的修改完善服務(wù)。雖然目前我國對殘障人士照顧者的服務(wù)還不多見，但為殘障人士提供了多種服務(wù)，也制定了殘障人士服務(wù)的標(biāo)準，比如《殘障人士社會福利機構(gòu)基本規(guī)范》、《殘障人士康復(fù)中心建設(shè)標(biāo)準》、《殘障人士就業(yè)服務(wù)機構(gòu)建設(shè)規(guī)范（試行）》等。這些規(guī)范分別對服務(wù)機構(gòu)的物理環(huán)境、人員配置、服務(wù)內(nèi)容及管理等作出了說明。與澳大利亞《殘障人士服務(wù)標(biāo)準》相比，我國殘障人士服務(wù)標(biāo)準或規(guī)范更側(cè)重于機構(gòu)的環(huán)境和制度建設(shè)，而缺少對服務(wù)對象的關(guān)注。澳大利亞殘障人士服務(wù)標(biāo)準特別強調(diào)了個體中心，即所有的服務(wù)均圍繞個體開展：服務(wù)計劃根據(jù)個體的特征和需求制訂，殘障人士及照顧者參與服務(wù)制訂、實施和評估，個體發(fā)展結(jié)果和反饋意見是改善服務(wù)的標(biāo)準。“以人為本”是我國傳統(tǒng)的價值觀。但目前殘障人士服務(wù)標(biāo)準或規(guī)范還沒有明確的表現(xiàn)“以人為本”的理念和具體的實施建議。服務(wù)理念的缺失也使得我國殘障人士服務(wù)標(biāo)準只能針對特定的機構(gòu)，而不能夠廣泛應(yīng)用于多樣的服務(wù)系統(tǒng)。澳大利亞殘障人士服務(wù)標(biāo)準啟發(fā)我們在未來殘障人士及照顧者服務(wù)體系建設(shè)時可以突出體現(xiàn)出殘障人士及其照顧者在標(biāo)準制定和實施中的角色。

借鑒澳大利亞的做法并結(jié)合我國對于殘障人士照顧者的需求調(diào)查報告，筆者嘗試構(gòu)建了我國智障人士照顧者支持系統(tǒng)框架（見圖1），以期拋磚引玉。

圖1　我國殘障人士照顧者支持系統(tǒng)框架

參考文獻

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[2]谷長芬, 陳耀紅, 曹雁.北京市0-6歲殘疾兒童家長教育需求研究.中國特殊教育, 2012, 4: 14-21

[3]Hu X, Turnbull A, Summers JA, et al.Needs of chinese families with children with developmental disabilities: A qualitative inquiry.Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities.2015, 1: 64-73.

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[5]Xiong N, Yang L, Yu Y, et al.Investigation of raising burden of children with autism, physical disability and mental disability in China.Research in Developmental Disabilities: A Multidisciplinary Journal,2011, 32: 306-311.

[6]Shang X, Fisher K R.Social support for mothers of children with disabilities in China.Journal of Social Service Research, 2014,40: 573-586.

Services for carers of persons with disabilities in Australia and their implications to China

SU Hui, XU Tian - xi

【Abstract】Australian government recognises and respects the contributions of carers to individuals with disabilities and society.A person-centred multidimensional service system has been established in Australia.This paper briefly introduced the five primary service areas for carers including awareness and respect, information access, financial security, education and training, and well-being under the guidance of the Carer Recognition Act and National Carer Strategy.The disability service standards and principles were also introduced.Finally, on the basis of the Australia practice, the paper provided some suggestions for the establishment of service system for carers of persons with disabilities in China.

【Key words】Australian; Persons with disabilities; Carers; Service

作者簡介：蘇慧 博士 講師 ；研究方向：智障兒童家庭支持

[中圖分類號]C913.69

[文獻標(biāo)識碼]A

[文章編號]2095-0810(2016)21-0010-06