施劍雄 初同偉

. 綜述 Review .

青少年特發(fā)性脊柱側(cè)凸測(cè)評(píng)量表研究現(xiàn)狀與進(jìn)展

施劍雄 初同偉

脊柱側(cè)凸；青少年；健康相關(guān)生活質(zhì)量；測(cè)評(píng)量表

特發(fā)性脊柱側(cè)凸好發(fā)于青少年，是一種復(fù)雜的脊柱三維畸形疾病。目前，青少年特發(fā)性脊柱側(cè)凸 ( adolescent idiopathic scoliosis，AIS ) 患者的畸形矯正率已經(jīng)有了很大的改善[1]，但人們?cè)絹?lái)越認(rèn)識(shí)到 AIS 患者生活質(zhì)量扮演著重要的角色，而非單純的手術(shù)矯正率[2]。健康相關(guān)生存質(zhì)量 ( health related quality life，HRQL ) 成了 AIS 患者術(shù)前評(píng)估和術(shù)后療效評(píng)判的重要指標(biāo)?；颊咦晕覉?bào)告結(jié)局估量( patient-reported outcome measures，PROMs ) 這個(gè)概念便在這樣的環(huán)境下產(chǎn)生了。而 PROMs 是通過(guò)一系列量表來(lái)完成的。目前，國(guó)內(nèi)外針對(duì) AIS 已有很多信度和效度均很好的量表和問(wèn)卷，筆者將針對(duì) AIS 患者不同研究目的的量表和問(wèn)卷作一總結(jié)，探討今后量表研究在脊柱側(cè)凸中的運(yùn)用與發(fā)展方向。

一、AIS 患者 HRQL 測(cè)評(píng)量表

HRQL 能客觀地反映個(gè)體的生活質(zhì)量。常規(guī)的 HRQL量表分為兩大類，即普適性問(wèn)卷和疾病特異性問(wèn)卷。

1. SF-36 簡(jiǎn)表 ( short form-36 health survey，SF-36 )：SF-36 是一種非特異的生活質(zhì)量評(píng)價(jià)手段。該量表因其廣泛性和實(shí)用性，國(guó)內(nèi)外學(xué)者常以此量表作為標(biāo)尺，衡量評(píng)價(jià)新建立的生活質(zhì)量評(píng)價(jià)問(wèn)卷。該問(wèn)卷特別適用于治療前臨床數(shù)據(jù)缺失的患者[3]。一項(xiàng)關(guān)于 SF-36 和脊柱側(cè)凸研究會(huì)量表22 ( scoliosis research society outcomes instrument-22，SRS-22 ) 問(wèn)卷之間的對(duì)比研究表明，兩者在功能和疼痛維度上有很好的相關(guān)性，但是自我形象和滿意程度兩方面則相關(guān)性不是很好，作者認(rèn)為，這很可能是患者對(duì)于 SF-36問(wèn)題的理解出現(xiàn)了問(wèn)題導(dǎo)致的[4]。

SF-36 包括軀體健康總評(píng) ( physical component summary，PCS ) 和精神健康總評(píng) ( mental component summary，MCS )兩方面內(nèi)容，共 8 個(gè)維度。SF-36 在運(yùn)用過(guò)程中也有明顯的缺點(diǎn)：( 1 ) 問(wèn)題重復(fù)；( 2 ) 問(wèn)卷過(guò)長(zhǎng)，需要長(zhǎng)時(shí)間作答；( 3 ) 對(duì)于 AIS 患者來(lái)說(shuō)，外貌自我評(píng)價(jià)是很重要的一個(gè)方面[1]，但是 SF-36 卻沒(méi)有包含進(jìn)來(lái)[5]。標(biāo)準(zhǔn)化的 SF-36數(shù)據(jù)是針對(duì) 18 歲以上的成年人設(shè)計(jì)的，未成年的適用性還有待研究[1]。

2. 歐洲五維健康量表 ( European quality of 5-dimensions，EQ-5D )：該量表主要從兩個(gè)方面來(lái)評(píng)價(jià)健康狀況：第一部分是 EQ-5D 五維度；第二部分是 EQ-VAS 直觀式健康量表。量表最大的好處在于既適用于健康人群，又可運(yùn)用于特定患病人群的調(diào)查。使用方便、簡(jiǎn)明易懂是其最大的特點(diǎn)。在我國(guó)，EQ-5D 已經(jīng)廣泛運(yùn)用于糖尿病、卒中以及一系列慢性病、職業(yè)病的生活質(zhì)量評(píng)估，但是，在脊柱側(cè)凸患者中，該量表主要運(yùn)用于脊柱手術(shù)的成本和效能評(píng)估，其它運(yùn)用數(shù)據(jù)尚缺乏[6]。

3. SRS-24 / 22 / 30：( 1 ) SRS-24：是最早制定的一個(gè)既簡(jiǎn)單又實(shí)用的疾病專屬性問(wèn)卷。該問(wèn)卷包括了 2 個(gè)部分，7 個(gè)評(píng)價(jià)維度，24 個(gè)問(wèn)題。第 1～15 個(gè)問(wèn)題可運(yùn)用于所有側(cè)凸患者，為問(wèn)卷的第一部分；第 16～24 個(gè)問(wèn)題僅適用于治療后的患者進(jìn)行作答，為問(wèn)卷的第二部分。經(jīng)過(guò)不同國(guó)家地域的反復(fù)驗(yàn)證，該問(wèn)卷不論是信度還是效度均表現(xiàn)出色，已經(jīng)得到廣泛運(yùn)用。但是該問(wèn)卷中僅針對(duì)治療后患者的項(xiàng)目，限制了問(wèn)卷的廣泛運(yùn)用。新的研究表明，SRS-24 是一個(gè)多維度、非線性的測(cè)評(píng)工具，使用者在運(yùn)用時(shí)應(yīng)該注意[7]。( 2 ) SRS-22：由于 SRS-24 量表的第二部分只針對(duì)術(shù)后患者，限制了其使用范圍。Asher在 SRS-24 的基礎(chǔ)上改進(jìn)了 SRS 量表，改變后的量表包括5 個(gè)維度，即運(yùn)動(dòng)功能、疼痛程度、自我形象、心理狀況、治療滿意度；共 22 個(gè)問(wèn)題，每個(gè)問(wèn)題以 5 分為最高分，1 分為最低分，測(cè)評(píng)分?jǐn)?shù)越高，表明健康生活質(zhì)量越好。各國(guó)學(xué)者研究表明，與 SRS-24 相比，SRS-22 信度更高，運(yùn)用對(duì)象更為廣泛，調(diào)查內(nèi)容更全面[8]。不論是保守觀察還是治療后隨訪，均可運(yùn)用。Bago 等[9]將 SRS-22從定性走向了精確定量，界定了 SRS-22 的最小可檢測(cè)變化值 ( minimal detectable change，MDC ) 為 6.8 分。通過(guò)ROC 曲線 ( receiver operating characteristic curve ) 來(lái)定義是否手術(shù)的評(píng)判界值為 74 分，其敏感度是 79%，特異度是76%。目前，SRS-22 已成為公認(rèn)的脊柱側(cè)凸功能性評(píng)價(jià)不可或缺的量表。李明等[10]學(xué)者對(duì) SRS-22 問(wèn)卷進(jìn)行了漢化和文化調(diào)試，總體上填補(bǔ)了國(guó)內(nèi)空白，但是部分條目尚存在爭(zhēng)議。邱勇等[11]研究表明，SRS-22 中文版問(wèn)卷部分維度存在一定的天花板效應(yīng)和地板效應(yīng)。國(guó)外 Parent等[12]的研究也有此類似結(jié)果?？紤]到第 15、18 個(gè)問(wèn)題內(nèi)部一致性欠佳等問(wèn)題，邱勇等[13]國(guó)內(nèi)學(xué)者于 2011 年對(duì)SRS-22 進(jìn)行了多中心跨文化的測(cè)評(píng)，研究結(jié)果證實(shí)疼痛維度存在 67.5% 的天花板效應(yīng)?？梢?jiàn)，針對(duì)我國(guó)民族眾多、各地區(qū)文化差異較大的國(guó)情，問(wèn)卷的調(diào)試和修訂也應(yīng)隨著社會(huì)的發(fā)展而進(jìn)行。( 3 ) SRS-30：相較于 SRS-22，該量表在國(guó)內(nèi)外運(yùn)用較少，其中增加的 8 個(gè)問(wèn)題，問(wèn)題23 主要針對(duì)患者對(duì)自我形象整體的評(píng)價(jià)，問(wèn)題 24～30 只能用于術(shù)后患者，評(píng)估患者術(shù)后疼痛、外觀及活動(dòng)能力。SRS-30 主要運(yùn)用于不同治療策略患者生活質(zhì)量的評(píng)估和比較。

4. 脊柱側(cè)凸生活質(zhì)量指數(shù)問(wèn)卷 ( scoliosis quality of life index，SQLI )：針對(duì) SRS 系列量表主要以平均年齡 25 歲的患者為研究對(duì)象設(shè)計(jì)而成，而 AIS 主要好發(fā)于未成年青少年的特點(diǎn)，F(xiàn)eise 等根據(jù)青少年特有的心理生理特點(diǎn)專門(mén)設(shè)計(jì)了針對(duì) 10～18 歲患者的側(cè)凸問(wèn)卷，該量表是一個(gè)涉及五維度、22 個(gè)問(wèn)題的問(wèn)卷。Feise 認(rèn)為，SQLI 有可靠的信度、效度，是一個(gè)良好的工具。但是有研究表明，該問(wèn)卷在不同條目存在天花板效應(yīng) ( 0%～40% )，明顯高于地板效應(yīng)。其中背痛和對(duì)治療的滿意度 2 個(gè)條目的天花板效應(yīng)均超過(guò)了 20%；高天花板效應(yīng)同樣也在后路手術(shù)、主胸彎、雙主彎患者中有所表現(xiàn)[14]。這造成了該問(wèn)卷在臨床應(yīng)用受到限制。

5. 脊柱畸形生活質(zhì)量簡(jiǎn)表 ( quality of life profile for spinal deformities，QLPSD )：該量表包括 21 個(gè)條目，涵蓋心理社會(huì)功能、睡眠狀況、疼痛程度、軀體形象和背部柔韌性 5 個(gè)維度，得分越高，患者生活質(zhì)量越差。該問(wèn)卷針對(duì)青少年設(shè)計(jì)，目前還沒(méi)有在成年患者人群中進(jìn)行測(cè)評(píng)[1]。而且該量表最主要的問(wèn)題是其得分與彎曲角度沒(méi)有明顯的相關(guān)性，然而畸形角度一直被認(rèn)為是評(píng)價(jià)側(cè)凸嚴(yán)重程度的金標(biāo)準(zhǔn)。

6. 早發(fā)型側(cè)凸問(wèn)卷 ( early onset scoliosis questionnaire，EOSQ )：Corona 等[15-16]針對(duì) 10 歲以下兒童設(shè)計(jì)了早發(fā)型脊柱側(cè)凸問(wèn)卷，用于評(píng)價(jià)早發(fā)型脊柱側(cè)凸患者的生活質(zhì)量。該問(wèn)卷最大的特色在于患者的父母或者照顧者參與問(wèn)卷的作答，因此，該問(wèn)卷不但適用于特發(fā)性側(cè)凸，先天性側(cè)凸和神經(jīng)肌肉型側(cè)凸也是該問(wèn)卷的適用范圍，甚至認(rèn)知障礙和具有精神疾病的患者也是可用的。其能更加全面地評(píng)估患者及其家屬面臨的問(wèn)題。也有研究表明，該問(wèn)卷的第 8 項(xiàng)效度過(guò)低，第 19 項(xiàng)存在明顯的偏倚[15]。由于10 歲以下兒童語(yǔ)言表達(dá)不完善等原因，該問(wèn)卷的信度、效度不高，尚待進(jìn)一步研究證據(jù)支持。

7. Roland-Morris 功能障礙調(diào)查問(wèn)卷 ( RDQ )：RDQ 問(wèn)卷更加注重患者腰背部疼痛的問(wèn)題。該問(wèn)卷由 24 個(gè)腰痛對(duì)生活影響的問(wèn)題組成。該問(wèn)卷每個(gè)問(wèn)題均用“由于我的背部疼痛”而限定，排除了身體其它方面的問(wèn)題而導(dǎo)致的對(duì)問(wèn)卷效果的干擾。但由于該量表過(guò)分注重腰痛對(duì)患者的影響，也造成了對(duì)側(cè)凸患者其它如精神，外貌等方面影響的忽略。這是量表在運(yùn)用過(guò)程中應(yīng)該注意到的。

二、支具問(wèn)卷

1. 伯特－索伯恩海姆壓力水平問(wèn)卷 ( the Bad Sobern-Heim Stress Questionnaire，BSSQ )：BSSQ 調(diào)查問(wèn)卷由畸形與支具兩大部分組成，每部分各有 8 個(gè)條目。該問(wèn)卷更加關(guān)注于患者的心理健康問(wèn)題，主要用于評(píng)估患者在保守治療過(guò)程中的心理壓力狀況，可作為支具治療等手段的長(zhǎng)期療效評(píng)估。該量表既適用于兒童也適用于青少年。研究表明，支具治療可以增加患者的心理壓力，并且壓力水平與患者彎曲程度和治療策略具有相關(guān)性[17]。由于其針對(duì)性強(qiáng)，設(shè)問(wèn)簡(jiǎn)單，易于填表，并可方便地運(yùn)用到門(mén)診隨訪及指導(dǎo)支具設(shè)計(jì)訂制當(dāng)中去。Xu 等[18]建立了簡(jiǎn)體中文版BSSQ，研究證明其對(duì)于脊柱側(cè)凸支具治療患者的評(píng)價(jià)具有較好的信度和效度。BSSQ 畸形問(wèn)卷與 BSSQ 支具問(wèn)卷的Cronbach α 分別為 0.85 和 0.80，ICC 分別為 0.85 和 0.90，與 SRS-22 的相關(guān)系數(shù)分別為 0.48 和 0.63。

2. 支具問(wèn)卷 ( brace questionnaire，BrQ )：該問(wèn)卷由Vasiliadis 等設(shè)計(jì)，包括 8 個(gè)維度，共 34 個(gè)問(wèn)題。得分越高，表明支具治療對(duì)患者生活質(zhì)量的影響越大，生活質(zhì)量越差。一系列的研究表明，支具問(wèn)卷無(wú)明顯的天花板效應(yīng)，信度、效度好[19]。雖然該問(wèn)卷只能用于接受支具治療的患者，但是 BrQ 與 SRS-22 良好的相關(guān)性表明，BrQ 確實(shí)能為支具治療提供診療意見(jiàn)，有效評(píng)估支具的治療效果[20]。一項(xiàng)研究表明，對(duì)于支具治療的患者，BrQ 相比較BSSQ 和 SRS-22 具有很好的區(qū)分度，對(duì)于支具治療的評(píng)估和選擇具有更明確的作用[20]。

三、脊柱外觀缺陷測(cè)評(píng)量表

患者外觀形象的自我評(píng)價(jià)是生存質(zhì)量評(píng)價(jià)的重要組成部分。有研究表明，圖片問(wèn)卷與彎曲度數(shù)、放射學(xué)參數(shù)的相關(guān)性要比文字類型問(wèn)卷高，對(duì)于評(píng)價(jià)外觀而言，圖畫(huà)比起文字來(lái)更具有效性[21]。SRS-22 外觀維度有限的條目和信息限制了其對(duì) AIS 患者外觀的全面評(píng)估，對(duì)此有學(xué)者針對(duì) AIS 患者的外觀自我評(píng)價(jià)創(chuàng)建了相應(yīng)的量表。

1. Walter Reed 視覺(jué)評(píng)估問(wèn)卷 ( Walter Reed visual assessmentscale，WRVAS )：有研究表明，患者對(duì)自我形象的認(rèn)知影響其對(duì)于生活質(zhì)量結(jié)果的評(píng)估?；诖?，Sanders等設(shè)計(jì)了著重于患者對(duì)自身形變程度認(rèn)知的問(wèn)卷。該問(wèn)卷由 7 組后面觀圖片構(gòu)成，每組圖片又由畸形程度逐漸加重的 5 幅圖片組成。得分越高的患者表明其認(rèn)為自己的畸形越嚴(yán)重。經(jīng)測(cè)評(píng)，該量表測(cè)評(píng)結(jié)果對(duì)于實(shí)際畸形程度具有很好的區(qū)分度。該問(wèn)卷的主要問(wèn)題是不能區(qū)分彎曲的類型，過(guò)分注重背部形變，對(duì)于軀體整體評(píng)估不夠[22]。

2. 脊柱外觀問(wèn)卷 ( spinal appearance questionnaire，SAQ )：由于上述 WRVAS 問(wèn)卷所存在的問(wèn)題，且基于患者及其家屬也應(yīng)參與治療效果的評(píng)判的認(rèn)識(shí)，Sanders 加入了部分開(kāi)放式問(wèn)題，創(chuàng)立了 SAQ。Carreon 等[23]的研究同時(shí)也發(fā)現(xiàn) SAQ 量表對(duì)于自我形象與彎曲程度的相關(guān)性要比 SRS-22 好，同時(shí)，該量表也能很好地區(qū)分出需要進(jìn)行手術(shù)治療的患者。但是復(fù)雜的詞匯和模糊的問(wèn)題是該問(wèn)卷的一個(gè)缺陷[24]。Wei 等[25]建立了簡(jiǎn)體中文版 SAQ，根據(jù)他們的研究，SAQ 量表具有良好的信度和效度。

3. 軀干外觀感知問(wèn)卷 ( trunk appearance perceptionscale，TAPS )：Bago 等[26]以 WRVAS 問(wèn)卷為模板，針對(duì)其所存在的問(wèn)題，創(chuàng)立了 TAPS 問(wèn)卷，該問(wèn)卷簡(jiǎn)明易操作完成，指向性強(qiáng)。一項(xiàng)關(guān)于外觀評(píng)估的問(wèn)卷比較研究表明，TAPS 與外貌形變具有更好的相關(guān)性 ( SAQ r＝0.61，TAPS r＝-0.62，QLPSD-bi r＝0.36，SRS-22 形象維度 r＝-0.41 )，是良好評(píng)估 AIS 患者對(duì)自身形象看法的工具[26]。但該問(wèn)卷在國(guó)內(nèi)運(yùn)用較少，更多運(yùn)用還有待進(jìn)一步研究。

4. 體像障礙問(wèn)卷 ( body image disturbance questionnaire，BIDQ )：是一種包括 7 項(xiàng)問(wèn)題的自覺(jué)回答的評(píng)估類問(wèn)卷，針對(duì)健康的學(xué)生人群。2014 年，Auerbach 等[27]第一次運(yùn)用該問(wèn)卷對(duì) AIS 患者進(jìn)行測(cè)評(píng)的研究表明，與SRS-22、兒童抑郁指數(shù)問(wèn)卷 ( children’s depression index，CDI )、青少年和成年形體自我認(rèn)知問(wèn)卷 ( body esteem scale for adolescents and adults questionnaires，BESAA ) 等 AIS 相關(guān)評(píng)估問(wèn)卷量表相比，BIDQ-S 具有良好的內(nèi)部一致性，并且 BIDQ-S 評(píng)分結(jié)果顯示出與體像障礙更多的相關(guān)回歸關(guān)系，能夠很好地區(qū)分 AIS 患者和健康的受試者，BIDQ-S量表還可以區(qū)分那些正處于焦慮或因擔(dān)心外貌而功能受損或心理社會(huì)功能受損的 AIS 患者，進(jìn)而對(duì)這些患者進(jìn)行必要的心理評(píng)估和相關(guān)的心理干預(yù)甚至對(duì) AIS 的治療策略進(jìn)行合適的改變。

除上述常用量表外，常用于 AIS 研究的普適性量表包括：( 1 ) Oswestry 功能障礙指數(shù) ( oswestry disability index，ODI )；( 2 ) BESAA；( 3 ) 兒童健康調(diào)查問(wèn)卷 ( the child health questionnaire，CHQ )；( 4 ) CDI 等。

隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，患者功能方面的問(wèn)題越來(lái)越引起大家的關(guān)注。各國(guó)學(xué)者也相應(yīng)建立了很多信度和效度均佳的問(wèn)卷量表，但各量表均有優(yōu)缺點(diǎn)，有相應(yīng)的運(yùn)用限制和側(cè)重點(diǎn)，怎樣依據(jù)評(píng)估的目的選擇更加合適的量表進(jìn)行評(píng)估，是每個(gè)醫(yī)生應(yīng)該考慮的問(wèn)題。針對(duì)我國(guó)臨床醫(yī)生日常工作量大、事務(wù)繁重的特點(diǎn)，如何把功能評(píng)估運(yùn)用到臨床日常工作中去，是每一名好醫(yī)生該認(rèn)真思考的。目前，尚無(wú)我國(guó)自主設(shè)計(jì)的 AIS 特異量表。同時(shí)，我國(guó)民族眾多，文化差異較大，怎樣進(jìn)行量表的文化調(diào)試和修訂也是今后工作努力的一個(gè)方向。

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( 本文編輯：王萌 )

Research status and progress of questionnaires and scales for adolescent idiopathic scoliosis

SHI Jian-xiong,CHU Tong-wei. Department of Orthopedics, Xinqiao Hospital, the third Military Medical University, Chongqing, 400037, China Corresponding author: CHU Tong-wei, Email: chtw@sina.com

Adolescent idiopathic scoliosis ( AIS ) is the most common disease which leads to spinal deformity in teenagers. It really has bad effects on adolescents’ physical and mental health. With the research progress on healthrelated quality of life ( HRQL ), greater focus has been given to the quality of life ( QL ) of the patients with AIS and their perception of deformity instead of the improvement of the degree of surgical correction. The studies from different countries have demonstrated good reliability and validity of various questionnaires to evaluate the HRQL of the patients with AIS, but for the Chinese there are problems such as translation and cross-cultural adaptation. Meanwhile, for clinicians, when facing patients, how to choose a suitable questionnaire is what should be considered. Based on previous studies on questionnaires and scales for AIS, this article provides an outlook of the methods of evaluating HRQL of the patients with AIS. Comparing different questionnaires and scales for AIS, the authors hope to provide some suggestions for the clinical work.

Scoliosis; Adolescent; Health-related quality of life; Questionnaires

10.3969/j.issn.2095-252X.2017.01.009

R682

400037 重慶，第三軍醫(yī)大學(xué)新橋醫(yī)院骨科

初同偉，Email: chtw@sina.com

2016-07-03 )