孫思涵

(香港城市大學(xué)公共政策系，香港 九龍， sihan_sun@alumni.brown.edu)

儒家家庭主義視角下病?；颊叩纳谰駬?br/>——由“瓊瑤事件”引發(fā)的思考

孫思涵

(香港城市大學(xué)公共政策系，香港 九龍， sihan_sun@alumni.brown.edu)

通過“瓊瑤事件”引發(fā)了關(guān)于面對重癥患者的生死抉擇問題的討論，針對此問題，從儒家家庭主義在醫(yī)學(xué)倫理學(xué)中的意蘊(yùn)，醫(yī)療決策中的家庭協(xié)商原則，以家庭為導(dǎo)向的醫(yī)療決定對患者及家庭成員的意義，以及臨終關(guān)懷的家庭之愛等方面分析探討了儒家生命倫理學(xué)中的儒家家庭主義的決策進(jìn)路。并指出中國的臨終關(guān)懷服務(wù)仍處于初步探索階段，因此應(yīng)積極創(chuàng)建一條適合中國國情的臨終關(guān)懷之路。

儒家家庭主義；醫(yī)療決策；臨終關(guān)懷

1 “瓊瑤事件”

五月初，“瓊瑤事件”在社會(huì)上引起軒然大波，引發(fā)網(wǎng)友熱議，各大媒體也針對此事從多個(gè)角度作出了評論。在此事件中，瓊瑤及其繼子女就是否為平鑫濤(瓊瑤的丈夫)插管救治、維持其生命產(chǎn)生了意見分歧。平鑫濤的遺囑這樣寫道：“當(dāng)我病危的時(shí)候，請你們不要把我送進(jìn)加護(hù)病房。我不要任何管子和醫(yī)療器具來維持我的生命。更不要死在冰冷的加護(hù)病房里。所以，無論是氣切、電擊、插管、鼻胃管、導(dǎo)尿管……通通不要，讓我走得清清爽爽?！睂τ谠摲葸z囑，瓊瑤認(rèn)為，無論在什么情況下，絕對不能給她的先生插管，各種管都不可以！因?yàn)槿羲ネ萄实哪芰?，等于也失去了吃的快樂，他絕對不要那樣痛苦地活著！然而，平鑫濤的子女卻堅(jiān)持為父親插管，因?yàn)樗麄冋J(rèn)為父親只是失智，并非遺囑中所說“病危”，唯有插管，才能暫時(shí)延長父親的生命。他們不能眼睜睜地看著自己的父親被餓死。雙方各持己見，甚至分別在臉書上發(fā)文指責(zé)對方，而平鑫濤老人已無法表達(dá)意愿，最終瓊瑤以《背叛——?jiǎng)e了！我生命中最摯愛的人》一文作正式告別，將先生托付給繼子女照顧，自己則遠(yuǎn)走他鄉(xiāng)。根據(jù)主流社交網(wǎng)站如微博、臉書等，不少網(wǎng)友支持瓊瑤的做法；也有人認(rèn)為瓊瑤并非平鑫濤原配，存有私心，繼子女指責(zé)瓊瑤也是情有可原。筆者認(rèn)為，他們之間的恩怨情仇孰是孰非，他人無法判斷。而該事件引發(fā)的生命倫理問題卻值得人們深思：為何會(huì)引發(fā)瓊瑤與家人之間的思想沖突，瓊瑤是否對于平鑫濤的遺囑產(chǎn)生誤解？面對重癥患者的生死抉擇問題，我們到底該何去何從？誰能夠決定患者的生死，何為最美好的告別？在面臨重大生死決策面前，當(dāng)家庭成員間意見產(chǎn)生沖突時(shí)，又該如何解決？針對上述問題，本文將分析和探究儒家生命倫理學(xué)中的儒家家庭主義的決策進(jìn)路。

2 儒家家庭主義

2.1 儒家家庭主義在醫(yī)學(xué)倫理中的蘊(yùn)意

《大學(xué)》云：“家齊而后國治，國治而后天下平?！奔彝ビ^在儒家思想中有著極其重要的地位。國與天下乃是家的放大，社會(huì)關(guān)系也是家庭關(guān)系的延伸。對儒家而言，家是人類賴以生存的基礎(chǔ)。儒家對于人的基本要求是從妥善處理家庭關(guān)系開始的。其家庭關(guān)系包含了子女對父母的贍養(yǎng)和敬愛、父母對子女的言傳身教、夫妻間的婚姻問題等。在醫(yī)療決策權(quán)的問題上，儒家更是倡導(dǎo)家庭的整體智慧和關(guān)懷。個(gè)人的健康與否不僅關(guān)乎自己，也緊密聯(lián)系著整個(gè)家庭以及社會(huì)，甚至國家。如果病患得不到家庭的照顧，則意味著“家不齊”，最終可導(dǎo)致天下不得太平。香港新儒家代表人物之一[1]范瑞平教授在《當(dāng)代儒家生命倫理學(xué)》一書中提到，儒家認(rèn)為，患者當(dāng)然屬于家庭里的一員。因此，患者不僅應(yīng)得到家庭其他成員的照顧，家庭也有權(quán)利參與到醫(yī)療決策中，并為患者做出最好的選擇。在決策之前，家庭成員(通常包括病患本人)往往會(huì)在對醫(yī)療決定共同討論協(xié)商后，代表著家庭的整體決策與醫(yī)生進(jìn)行再交流、簽字。與西方的患者自我決定或醫(yī)療團(tuán)隊(duì)決定等諸如此類的個(gè)人主義相比，儒家式醫(yī)療決策模式更能顯示出其優(yōu)勢。首先，正如《大學(xué)》中所提到的“身修而后家齊”，家庭主義的共同醫(yī)療決策模式有助于每個(gè)人的修行，培養(yǎng)德性，發(fā)展智慧，心中有愛。如此一來，才能更好地經(jīng)營家庭。其次，中國人對家庭的愛以及成員間的相互關(guān)愛能夠使他們踐行更多的德性和實(shí)現(xiàn)更大的幸福。再者，家庭作為一個(gè)整體，在作出決定時(shí)，不僅會(huì)考慮每個(gè)人的立場，尊重彼此，更是集整個(gè)家庭的智慧與關(guān)愛為一身，為病患作出明智的醫(yī)療選擇。當(dāng)然，儒家家庭主義在醫(yī)療決策中并非沒有限制。當(dāng)家庭作出的醫(yī)療決定與患者的最佳利益明顯不符時(shí)，醫(yī)生有權(quán)利與患者直接進(jìn)行討論，或者代替患者作出醫(yī)療決定(當(dāng)患者已無決策能力或意識時(shí))。

2.2 醫(yī)療決策中的家庭協(xié)商原則：事前協(xié)商

儒家認(rèn)為，醫(yī)生總是將嚴(yán)重的診斷及預(yù)后結(jié)果直接告知患者可能是不合理的，可能給患者帶來種種傷害，違背醫(yī)德。儒家家庭主義，在臨床背景下往往是與家庭進(jìn)行協(xié)商。換句話說，醫(yī)生應(yīng)將病情和診斷結(jié)果盡可能詳細(xì)地直接告知病患家屬，由家屬負(fù)責(zé)與醫(yī)生進(jìn)行討論，將其傳達(dá)給患者。并且咨詢家庭其他成員的意見，對醫(yī)療決策達(dá)成統(tǒng)一。儒家相信“生死有命”，在死亡來臨之際，與其刨根問底了解病情并獨(dú)立作出醫(yī)療決策，患者不如依賴家人之愛作出更必要且更適合的事情。那么，面對生死問題的醫(yī)療決策，家庭成員到底應(yīng)該用怎樣的方式與患者傳達(dá)信息、達(dá)到事前協(xié)商的最佳效果？如何發(fā)揮儒家家庭主義的優(yōu)勢，構(gòu)建醫(yī)療決策中的家庭事前協(xié)商呢？韓躍紅教授在《生命決策中的家庭協(xié)商》[2]一文中提出了針對此問題的觀點(diǎn)。她認(rèn)為，第一，家庭協(xié)商必須以明確了解患者病情、治療方案、預(yù)后、醫(yī)學(xué)的最佳選擇和最次選擇為前提。家屬需經(jīng)過對不同醫(yī)生的反復(fù)咨詢和會(huì)診。這樣的事情協(xié)商不僅使家屬為患者作出最好的選擇，也是為患者及家庭負(fù)責(zé)的體現(xiàn)。第二，當(dāng)患者與其家屬意見相違背時(shí)，同樣需要在醫(yī)生的指引下作出選擇。當(dāng)然，此種選擇是建立在以患者利益最大化的基礎(chǔ)之上的。

在《最好的告別》一書中，作者阿圖·葛文德(Atual Gawande)反復(fù)強(qiáng)調(diào)的觀點(diǎn)是，家庭會(huì)議十分必要。在各自都陷入深重的危機(jī)和驚恐之前，作為家人，最重要也是最需要做的是與患者進(jìn)行深入而有愛的交談和討論，了解他們的最大愿望；面對醫(yī)療選擇愿意做出哪些取舍；當(dāng)自己不能作出決定時(shí)，希望誰來代替等。作為醫(yī)生，也應(yīng)如此，在交談中幫助患者和家屬應(yīng)對各種焦慮。這個(gè)過程中，彼此既需要表達(dá)，也需要傾聽。而在家庭協(xié)商之前，家人應(yīng)針對患者的具體情況，對不同醫(yī)生進(jìn)行反復(fù)的咨詢和了解。只有在家人全面掌握實(shí)情后，才更有可能指引家庭會(huì)議的交談方向，掌控局面，為患者做出正確而有效的選擇。筆者拜讀《最好的告別》[3]一書后，愿在本文中簡單地分享作者父親的案例。此案例很好地詮釋了醫(yī)療決策中的家庭協(xié)商原則：事前協(xié)商。從得知父親生病，到是否選擇手術(shù)，再到選擇家庭善終服務(wù)，阿圖·葛文德先后拜訪咨詢了多名醫(yī)生，充分了解父親的病情、手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)、以及術(shù)后恢復(fù)程度等，盡管他自己也是一名醫(yī)生。在整個(gè)過程中，阿圖·葛文德對父親來說，更是親人，是家人。他并沒有盲目地作出醫(yī)療決定，而是先后與父親進(jìn)行了兩次深談。從談話中他了解了父親的愿望與希望、擔(dān)憂與害怕，也明白了母親對此事的看法。對于父親來說，全身癱瘓比死亡更可怕。因此，無論是在面臨是否手術(shù)、選擇藥物，還是在提供善終服務(wù)的問題上，阿圖·葛文德從未違背過父親和其他家人的意愿。最終，他的父親帶著家人的愛平靜離開了人世。

相比之下，在“瓊瑤事件”中，有關(guān)醫(yī)療決策中的事前協(xié)商方面，瓊瑤及其繼子女都沒有盡到作為家庭成員的責(zé)任。首先，在平鑫濤完成遺囑之時(shí)，或在他陷入昏迷之前，作為妻子的瓊瑤并未與他進(jìn)行良好的溝通。沒有深刻了解丈夫遺囑中對“病?！钡睦斫猓瑩Q言之，何為他所理解的“尊嚴(yán)、體面死亡”或者“不痛苦地活著”；同時(shí)瓊瑤也未了解平鑫濤的最大臨終愿望與希望、擔(dān)憂與害怕。這樣的溝通對于平鑫濤的子女來說也同等重要。其次，瓊瑤與繼子女間的事前溝通也存在問題。在平鑫濤喪失意識之前，瓊瑤并未與繼子女就針對其病情和遺囑細(xì)節(jié)進(jìn)行討論和協(xié)商，也未真正了解過彼此對平鑫濤所存在的感情(親情和愛情)。再者，對于平鑫濤的病情，家屬也未在事前反復(fù)咨詢多名醫(yī)生，了解最佳治療方案、最佳治療時(shí)間、可能導(dǎo)致的后果等，間接激化了家庭矛盾。若瓊瑤一家同阿圖·葛文德家庭一樣，事前召開“家庭會(huì)議”，進(jìn)行良好有效的協(xié)商、溝通，咨詢醫(yī)生，達(dá)成意見的統(tǒng)一性，那么他們也不會(huì)處于其后的水深火熱之中。因此，儒家家庭主義在醫(yī)療決策中的家庭事前協(xié)商有著至關(guān)重要的作用。家庭協(xié)商不僅能夠幫助患者作出正確的醫(yī)療決策，更是詮釋了家庭主義的價(jià)值、承諾和責(zé)任。

2.3 以家庭為導(dǎo)向的醫(yī)療決定對患者及家庭成員的重大意義：事中協(xié)商

醫(yī)療決策關(guān)乎患者的生命，維系著整個(gè)家庭的幸福。除了事前協(xié)商，事中協(xié)商也尤為重要，無論是家人之間，還是家庭與醫(yī)生之間?；颊呤羌彝サ囊粏T，家庭應(yīng)為患者了解病情、了解其意愿，并提供經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)及感情支撐。家屬在醫(yī)療決定中起著至關(guān)重要的作用，比如協(xié)助醫(yī)生了解患者的具體情況、協(xié)助醫(yī)生及患者制定治療方案、協(xié)助患者作出醫(yī)療選擇、共同承擔(dān)風(fēng)險(xiǎn)等。筆者認(rèn)為，在事中協(xié)商中，以家庭為導(dǎo)向的醫(yī)療決定有以下幾點(diǎn)意義。第一，家庭往往是病患的精神支柱和信心來源。在醫(yī)療決策中，家庭的參與以及共同協(xié)商可以為病患減輕心理負(fù)擔(dān)和精神壓力，提高他們與病魔抗?fàn)幍淖孕判?，增加安全感，讓他們感受到來自家庭的溫暖。在面臨重大決策時(shí)，家庭主義有助于提高個(gè)人抗壓能力，有利于共同承擔(dān)風(fēng)險(xiǎn)。第二，在家庭主義文化中，醫(yī)生一般選擇將病情直接告知家人，由家人轉(zhuǎn)達(dá)給患者。而患者的意愿與訴求也會(huì)由家人告知醫(yī)生。這不僅避免了對患者精神上的直接打擊，提高了醫(yī)生針對患者治療方案實(shí)施的效率，更加深了家人之間的信賴、依賴和關(guān)愛。

家庭作為一個(gè)整體，在面臨決策時(shí)通常代表了整個(gè)家族的利益，因?yàn)槭轮械牧己脺贤ê蛥f(xié)商能讓家庭團(tuán)結(jié)一致。而對于瓊瑤的家庭來說，事中協(xié)商也存在著嚴(yán)重問題。第一，從臉書中提到的對話可以看出，雙方間的事中溝通是不理智的、不明確的、甚至帶有自私的個(gè)人感情色彩。所謂“協(xié)商”，意指為了取得一致意見而共同商量。但是，此次事件自始至終，雙方都沒有做到共同商量、共同承擔(dān)、共同決策，取而代之的是自我理解和獨(dú)斷專行。第二，瓊瑤或繼子女也未將實(shí)情(包括遺囑、雙方的理解、彼此間的矛盾等)良好地轉(zhuǎn)達(dá)給醫(yī)生，導(dǎo)致醫(yī)生提出不同的治療方案，間接激化了家庭矛盾，家人之間失去了最基本的信賴和關(guān)愛、自信心和安全感也隨之降低。盡管瓊瑤家庭未做好事前協(xié)商，如果在事中能夠進(jìn)行有效的溝通，那么，筆者相信，可能會(huì)緩解事態(tài)的發(fā)展。

2.4 臨終關(guān)懷的家庭之愛：永不言棄

隨著我國老齡化趨勢日趨嚴(yán)重，死于癌癥的人口數(shù)量快速增長，臨終關(guān)懷愈發(fā)顯示出必要性和重要性?，F(xiàn)代的臨終關(guān)懷理念中所蘊(yùn)含的“尊重生命”和提高臨終生命質(zhì)量等倫理價(jià)值都與中國千百年來的傳統(tǒng)文化息息相關(guān)。在儒家的生命觀中，生命至上，即尊重生命、敬畏生命是其基礎(chǔ)性內(nèi)容，對人的生命尊嚴(yán)的維護(hù)與存在價(jià)值的肯定是“仁”的核心內(nèi)涵。這也正是臨終關(guān)懷的根本理念之一。其次，孔子的“仁者愛人”最深厚的根源是家人間的親情之愛。愛家，才能齊家。而這種親情之愛的體現(xiàn)首先是從儒家的“孝道”開始的，正所謂“百善孝為先”。儒家的臨終關(guān)懷思想則主要體現(xiàn)在“孝”上，孝敬父母，回報(bào)養(yǎng)育之恩；善待臨終家人，給予關(guān)愛。孟子曰：“養(yǎng)生者不足以當(dāng)大事，惟送死可以當(dāng)大事”(《孟子·離婁下》)?！八退馈保此徒K，臨終關(guān)懷是其中的主要內(nèi)容。給予臨終之人恰當(dāng)合理的照看，給予他們家庭之愛，不輕易放棄他們的生命，讓他們帶著尊嚴(yán)并幸福地離開人世。

“瓊瑤事件“中，拋開家庭協(xié)商的問題，平鑫濤的子女對父親的不離不棄和孝順之情是值得肯定和贊揚(yáng)的；哪怕可能違背了父親不愿插管的意愿，也要努力維持其生命的心情也是可以理解的。畢竟，善終的目的不是求得速死，而是好好地活到終點(diǎn)。相比之下，瓊瑤最終對平鑫濤的放棄、將丈夫完全交給繼子女照顧和決策、自己遠(yuǎn)走他鄉(xiāng)則可能都違背了儒家“仁”的思想及價(jià)值。

3 小結(jié)

“瓊瑤事件”的背后，是我們對死亡，對醫(yī)療決策的深刻反思。在儒家思想中，家是根本，是愛的聚合體。在醫(yī)療決策中，家庭是主導(dǎo)者，家庭比個(gè)人更能作出明智的醫(yī)療選擇。要真正做到事前協(xié)商、事中協(xié)商和永不言棄。家庭的共同決策有助于培養(yǎng)人的德性，提升家庭幸福。因此，在中國臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展道路上，應(yīng)秉承基于儒家家庭主義的醫(yī)療決策模式，將儒家家庭主義思想發(fā)揚(yáng)光大。

如今，國內(nèi)外的臨終關(guān)懷存在模式主要包括附屬于醫(yī)院的臨終關(guān)懷、獨(dú)立的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)以及社會(huì)和家庭護(hù)理項(xiàng)目中的臨終關(guān)懷。從儒家家庭主義來看，無論選擇何種善終模式，家庭協(xié)商是首要任務(wù)。作為家庭成員，不僅要與專業(yè)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)反復(fù)確認(rèn)了解其服務(wù)意識、水平和方式，也要承擔(dān)起病患與團(tuán)隊(duì)間良好的溝通責(zé)任，更要在作決定之前，與病患及家庭其他成員共同討論協(xié)商，達(dá)成一致意見。如此一來，家人、患者和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)才能在善終的道路上各自盡其所能。其次，作者翁若愚在《老年遠(yuǎn)程護(hù)理：儒家觀點(diǎn)》[2]一文中概括了幾點(diǎn)遠(yuǎn)程護(hù)理的儒家意義。他總結(jié)，從儒家觀點(diǎn)看，遠(yuǎn)程護(hù)理的目標(biāo)符合儒家的孝道及“老有所終”的大同理想狀態(tài)。雖不能取代家庭之愛，但在某種程度上帶來了便利，甚至促進(jìn)了家庭和諧，因?yàn)榭梢詼p輕病患對家庭的依賴以及家庭的長期壓力。這種觀點(diǎn)同樣適用于善終的任何一種服務(wù)模式。只是，在中國，臨終關(guān)懷無論從服務(wù)上，還是從政策上來說，都處于初步探索階段。在發(fā)展的同時(shí)，我們不應(yīng)忘記儒家傳統(tǒng)價(jià)值，不能盲目模仿人，而是應(yīng)該創(chuàng)建一條適合中國的臨終關(guān)懷之路。

[1] 范瑞平. 當(dāng)代儒家生命倫理學(xué)[M].北京：北京大學(xué)出版社，2011.

[2] 范瑞平，張穎. 建構(gòu)中國生命倫理學(xué)：新的探索[M].北京：中國人民大學(xué)出版社，2017：242-264.

[3] 阿圖·葛文德. 最好的告別：關(guān)于衰老與死亡，你必須指導(dǎo)的常識[M].杭州：浙江人民出版社，2015：135-234.

2017-05-06〕

〔修回日期2017-07-17〕

〔編 輯 李丹霞〕

Life-or-DeathChoiceofCriticallyIllPatientsfromthePerspectiveofConfucianFamilism：Thinkingon“QiongYaoIncident”

SUNSihan

(DepartmentofPublicPolicy,CityUniversityofHongKong,Kowloon,China,E-mail:sihan_sun@alumni.brown.edu)

“Qiong Yao incident” has triggered a discussion on the life-or-death choice in critically ill patients.Aimed at this problem, this paper analyzed the decision-making short cut of Confucian familism in Confucian life ethics, from the perspective of the implication of Confucian familism in medical ethics, the family consultation principle in medical decision making, the great significance of family-oriented medical decisions for patients and family members, and the family love in hospice care. In addition, it pointed out that hospice care in China is still in the preliminary exploration stage, so we should actively establish a road of hospice care which is suitable for China’s national conditions.

Confucian Familism; Medical Decision Making; Hospice Care

R-052

A

1001-8565(2017)09-1114-04

10.12026/j.issn.1001-8565.2017.09.12