鎮(zhèn)雄縣130例現(xiàn)存麻風(fēng)患者現(xiàn)狀調(diào)查

趙興全 安心 鄧春元 柯曾琴 王小琴 鄧春華

目的全面掌握鎮(zhèn)雄縣麻風(fēng)病疫情和患者現(xiàn)狀，做好麻風(fēng)病例的早發(fā)現(xiàn)、早治療，落實(shí)好對(duì)他們的關(guān)愛(ài)救助，為政府提供科學(xué)的決策依據(jù)。方法根據(jù)鎮(zhèn)雄縣（1953—2015年）累計(jì)報(bào)告麻風(fēng)病疫情資料，對(duì)現(xiàn)存活的麻風(fēng)患者、疑似線(xiàn)索患者及其家庭密切接觸者進(jìn)行入戶(hù)逐一核實(shí)調(diào)查。結(jié)果62年來(lái)累計(jì)發(fā)現(xiàn)報(bào)告管理的麻風(fēng)患者703例，現(xiàn)存活130例，46例留下不同程度的畸殘，有現(xiàn)癥患者11例；2015年發(fā)病率1．26/100萬(wàn)；麻風(fēng)患者居住環(huán)境、生活條件差；少部分群眾對(duì)麻風(fēng)病仍有恐懼和歧視；現(xiàn)存麻風(fēng)?。ê祻?fù)者）享受?chē)?guó)家優(yōu)惠政策，參加新農(nóng)合、享受農(nóng)村低保、辦理殘疾證。結(jié)論鎮(zhèn)雄縣麻風(fēng)病疫情依然存在，發(fā)病率顯著下降，現(xiàn)存活的麻風(fēng)患者，以上世紀(jì)50、60年代發(fā)病居多，以男性為主，60歲以上的老年麻風(fēng)患者畸殘率高，原麻風(fēng)患者及子女讀書(shū)困難，孫輩就讀明顯改善，少數(shù)群眾對(duì)麻風(fēng)患者的恐懼和歧視依然存在，政府對(duì)麻風(fēng)患者的關(guān)愛(ài)救助得到落實(shí)，消除麻風(fēng)行動(dòng)計(jì)劃在開(kāi)展。

現(xiàn)存；麻風(fēng)病例；調(diào)查

鎮(zhèn)雄縣隸屬云南省昭通市，位于云南省東北，云貴高原烏蒙山北麓，赤水河源頭，云、貴、川三省結(jié)合部，素有“雞鳴三省”之稱(chēng)。地跨東經(jīng)104°18′～105°19′，北緯27°17′～27°50′。境內(nèi)山巒起伏，溝壑縱橫，以山區(qū)為主，大多屬暖溫帶季氣候。全縣國(guó)土面積3 696平方公里，管轄30個(gè)鄉(xiāng)鎮(zhèn)（街道）。截止2015年底，全縣總?cè)丝?58.350 8萬(wàn)，屬云南省人口第一大縣，麻風(fēng)病疫情在這片土地上仍然存在。

麻風(fēng)病被認(rèn)為是人類(lèi)最古老的疾病之一[1]。在我國(guó)流行已有2000多年的歷史，曾長(zhǎng)期被視為“不治之癥”，醫(yī)學(xué)界把麻風(fēng)、梅毒和結(jié)核列為世界三大慢性傳染病[2]。現(xiàn)在《中華人民共和國(guó)傳染病防治法》將麻風(fēng)病納入丙類(lèi)法定傳染病管理。

1 對(duì)象與方法

1.1 資料來(lái)源

資料來(lái)源于鎮(zhèn)雄縣1953—2015年累計(jì)上報(bào)的麻風(fēng)病疫情信息。

1.2 方法

依據(jù)麻風(fēng)病疫情信息和患者臺(tái)賬，分別到鄉(xiāng)進(jìn)村入戶(hù)逐一核實(shí)現(xiàn)存麻風(fēng)患者、康復(fù)者和疑似線(xiàn)索患者，了解其家庭人員相關(guān)信息。

2 結(jié)果

截止2015年12月31日，全縣累計(jì)發(fā)現(xiàn)報(bào)告管理的麻風(fēng)患者703例，其中，已死亡573例，現(xiàn)存活130例（含已判愈康復(fù)者）?，F(xiàn)存活患者占麻風(fēng)病總例數(shù)的18.94%。2015年發(fā)病率1.26/100萬(wàn)（2/158）。事實(shí)證明，麻風(fēng)病患者例數(shù)逐年下降，發(fā)病率明顯降低，現(xiàn)存活患者不足1/5。

現(xiàn)存活患者中，男性92例（70.76%），女性38例（29.24%）。60歲以上的72例（55.38%），40～59歲的43例，40歲以下的15例，年齡最大的88歲，最小的16歲。顯示以上世紀(jì)50、60年代發(fā)病的為主，男性居多。

現(xiàn)存活患者中有46例留下畸殘，畸殘率35.38%（46/130），主要是上世紀(jì)50、60年代患病的老麻風(fēng)患者，大多生活困難。說(shuō)明麻風(fēng)病如不及時(shí)早期規(guī)范治療，易造成畸殘。

近3年我縣麻風(fēng)病的發(fā)病情況，2013年3例，2014年2例，2015年2例。目前，有現(xiàn)癥麻風(fēng)患者11例，其中4例正在治療期，7例進(jìn)入監(jiān)測(cè)期。提示我縣麻風(fēng)病疫情依然存在，患者能得到和接受聯(lián)合化療。

初步統(tǒng)計(jì)麻風(fēng)患者及后代有490例，其中男性217例，女性273例，入學(xué)就讀過(guò)的有232例，正在上學(xué)的有30例（小學(xué)12例、初中15例、高中3例）。原麻風(fēng)患者及其子女讀書(shū)困難，孫輩得到明顯改善。

現(xiàn)存130例麻風(fēng)患者中，126例參加新型農(nóng)村合作醫(yī)療保險(xiǎn)，參合率達(dá)96.92%。108例享受農(nóng)村低保，占83.07%。已辦理戶(hù)口薄（身份證）129例，占99.23%。判愈有殘疾的46例，辦理有殘疾證21例，辦證率45.65%；符合手術(shù)矯正指征4例，完成畸殘矯正手術(shù)4例。說(shuō)明政府對(duì)麻風(fēng)患者的關(guān)愛(ài)救助得到落實(shí)。

麻風(fēng)患者居住環(huán)境差，以散居為主。130例主要聚居在3個(gè)“麻風(fēng)村”，其余散居在偏僻邊遠(yuǎn)山區(qū)或較為隱蔽的地方，不通公路，他們到所在鄉(xiāng)集鎮(zhèn)要步行3小時(shí)以上，分布在23個(gè)鄉(xiāng)鎮(zhèn)。

現(xiàn)居環(huán)境有所改善。麻風(fēng)患者居住環(huán)境差，飲水、用電、交通極端困難，仍居住在原地生活、生產(chǎn)的麻風(fēng)患者98例，被子女接走贍養(yǎng)9例，現(xiàn)外出務(wù)工23例。大鍋圈和大火地兩麻風(fēng)村的住房得到政府的幫助修建已經(jīng)投入使用。石旮旯村僅1戶(hù)5人在，新房子村已無(wú)人居住。

少數(shù)群眾對(duì)麻風(fēng)病歧視現(xiàn)象依然存在。麻風(fēng)病患者居住地址冠名為“麻風(fēng)村”，且身份證注明“XX麻風(fēng)村”，有1個(gè)村，10例，他們外出務(wù)工沒(méi)人敢接收。2013年X村小學(xué)拒絕麻風(fēng)患者子女進(jìn)校讀書(shū)，引起一場(chǎng)風(fēng)波。

麻風(fēng)村的由來(lái)：1953年鎮(zhèn)雄全面解放后，百業(yè)待興，當(dāng)時(shí)將診斷為麻風(fēng)病的患者集中到指定的區(qū)域管理治療，也就是當(dāng)時(shí)所稱(chēng)的“麻風(fēng)村”，有5個(gè)，即現(xiàn)在的五德鎮(zhèn)新寨村中心村民組、牛場(chǎng)鎮(zhèn)石筍村大火地村民組、潑機(jī)鎮(zhèn)鹿角村麻風(fēng)村民組、塘房鎮(zhèn)小擢魁村石旮旯村民組和芒部鎮(zhèn)新地方村新房子村民組。

3 結(jié)論與建議

3.1 結(jié)論

62年來(lái)鎮(zhèn)雄縣累計(jì)發(fā)現(xiàn)報(bào)告管理麻風(fēng)病患者703例，現(xiàn)存活130例。一是我縣麻風(fēng)病疫情依然存在，但發(fā)病率顯著下降至1.26/100萬(wàn)；二是麻風(fēng)病患者以上世紀(jì)50、60年代發(fā)病為主，男性居多；三是若患麻風(fēng)病得不到早期及時(shí)有效規(guī)范治療，易致畸殘影響生產(chǎn)生活；四是原麻風(fēng)患者及其子女讀書(shū)困難，孫輩得到明顯改善；五是麻風(fēng)村偏僻邊遠(yuǎn)，散居麻風(fēng)患者大多隱蔽、環(huán)境差，飲水、用電困難，交通不便；六是少數(shù)群眾對(duì)麻風(fēng)患者仍然存在恐懼和歧視；七是政府對(duì)麻風(fēng)患者的關(guān)愛(ài)救助落實(shí)到位；八是消除麻風(fēng)危害行動(dòng)計(jì)劃在開(kāi)展。

3.2 麻風(fēng)患者（村）面臨的問(wèn)題或困難

3.2.1 少數(shù)群眾對(duì)麻風(fēng)患者（村）及其家屬歧視仍未消除 有些群眾對(duì)麻風(fēng)病的認(rèn)知不夠，知曉不足，如不準(zhǔn)麻風(fēng)患者及家屬進(jìn)入村莊，不接觸他們，不與他們交往，不準(zhǔn)他們的孩子入學(xué)，還有身份證上有“麻風(fēng)村”字樣的外出務(wù)工，找不到工作，特別是2013年秋季學(xué)期發(fā)生的大鍋圈社13名孩子就讀“懸崖學(xué)?！币皇?，鬧的沸沸揚(yáng)揚(yáng)。建議普及麻風(fēng)病防治知識(shí)，引導(dǎo)公眾轉(zhuǎn)變觀念，消除對(duì)麻風(fēng)病患者的歧視和恐懼。一是要宣傳麻風(fēng)病可防可治不可怕。目前，尚無(wú)疫苗可用，只要早發(fā)現(xiàn)，早治療，堅(jiān)持服藥，可以邊治療、邊工作、邊學(xué)習(xí)，聯(lián)合化療1周左右基本沒(méi)有傳染性，6～24個(gè)月就可輕松治愈。明確它是一種傳染性疾病，不是遺傳性疾病，麻風(fēng)病患者所生的嬰兒，只要在出生后及時(shí)與母親隔離撫養(yǎng)，就不會(huì)患麻風(fēng)病。二是麻風(fēng)患者后代不能正常入學(xué)引發(fā)的群體性事件時(shí)有發(fā)生，帶來(lái)一些社會(huì)的負(fù)面影響。目前，我縣3個(gè)麻風(fēng)村（另2個(gè)無(wú)人居住）子女讀書(shū)均可在本鄉(xiāng)鎮(zhèn)和本村學(xué)校就讀，希望學(xué)校正面宣傳、老師正確引導(dǎo)、學(xué)生正確對(duì)待麻風(fēng)村來(lái)的學(xué)生，讓他們同樣享受到國(guó)家的教育優(yōu)惠政策，讓他們?nèi)谌氲缴鐣?huì)大家庭中健康快樂(lè)的成長(zhǎng)[3]。

3.2.2 麻風(fēng)患者居住環(huán)境惡劣，條件差，不通公路，水電使用不正常 目前，大火地、大鍋圈和鹿角村3處的麻風(fēng)患者及其子女仍在原地居住生產(chǎn)和生活，石旮旯僅有1戶(hù)人家居住，新房子無(wú)人居住。他們居住環(huán)境惡劣，基本是偏遠(yuǎn)、山高、坡陡、隱蔽的角落，都不通公路，水、電大多是自已想辦法解決，維護(hù)困難，使用不正常。建議：一是充分利用好原麻風(fēng)村關(guān)愛(ài)項(xiàng)目建設(shè)工程。要求當(dāng)?shù)卣酱俅逦瘯?huì)管理好大火地村民組建設(shè)的21間住房，1間教室（2003年）；維護(hù)使用好大鍋圈內(nèi)的3排20間住房和飲水、照明工程（2006年）。二是繼續(xù)爭(zhēng)取社會(huì)力量幫助解決麻風(fēng)村通路和房屋維修[4]。

3.2.3 46例不同程度畸殘的麻風(fēng)病康復(fù)患者生產(chǎn)生活困難 目前現(xiàn)存活的46例畸殘麻風(fēng)患者生產(chǎn)生活存在一定的困難。建議修建XX療養(yǎng)康復(fù)院（中心）。原有的5個(gè)“麻風(fēng)村”，現(xiàn)在石筍、大鍋圈和鹿角3個(gè)村的麻風(fēng)病康復(fù)人員人及子女還在原地居住。石旮旯和新房子無(wú)患者居住，而且土地閑置荒廢幾千畝，政府是否可考慮租讓或流轉(zhuǎn)，將其資金的一部分用作解決麻風(fēng)村及患者的實(shí)際困難；一部分是否可以考慮修建一個(gè)傳染病康復(fù)中心，收治慢性傳染病（麻風(fēng)病、艾滋病等），便于對(duì)患者的康復(fù)和管理。

3.2.4 麻風(fēng)患者是弱勢(shì)群體，得到社會(huì)的關(guān)愛(ài)和救助 1953年鎮(zhèn)雄縣開(kāi)始集中治療管理麻風(fēng)患者，至今仍存活60歲以上患者72例，他們?cè)诩彝ダ?、社?huì)上、鄰里間有許多說(shuō)不出的痛和難言之隱。建議：一是希望上級(jí)有關(guān)部門(mén)或有識(shí)之士盡量爭(zhēng)取各方力量支持麻風(fēng)村的建設(shè)、對(duì)原有建設(shè)的維護(hù)及對(duì)患者的經(jīng)濟(jì)資助[5]；二是繼續(xù)配發(fā)給畸殘患者護(hù)理包（箱）、護(hù)目鏡和潰瘍防護(hù)鞋等防護(hù)物品；三是疾控機(jī)構(gòu)要主動(dòng)搜索疑似麻風(fēng)線(xiàn)索病例，確診的要及時(shí)免費(fèi)規(guī)范治療。四是爭(zhēng)取社會(huì)公益事業(yè)的資助，幫助麻風(fēng)畸殘者進(jìn)行畸殘矯治手術(shù)；五是讓麻風(fēng)患者和康復(fù)者繼續(xù)享受生活補(bǔ)助、新農(nóng)合、農(nóng)村低保等優(yōu)惠政策，讓他們的后代同樣享受義務(wù)教育帶來(lái)的好處[6]。

3.2.5 認(rèn)真落實(shí)消除麻風(fēng)危害規(guī)劃 鎮(zhèn)雄縣疾控中心正在依據(jù)《云南省消除麻風(fēng)病危害規(guī)劃（2011—2020年）》[7]落實(shí)消除麻風(fēng)危害的各項(xiàng)工作。一是加強(qiáng)宣傳，提高麻風(fēng)病防治知識(shí)知曉率。做好每年“世界防治麻風(fēng)病日”宣傳，讓廣大群眾知道麻風(fēng)病可防可治不可怕，讓全社會(huì)都關(guān)心、關(guān)愛(ài)、救助麻風(fēng)患者，消除歧視，奉獻(xiàn)愛(ài)心[8]。二是采取一切可行措施最大限度及早發(fā)現(xiàn)患者，及時(shí)規(guī)范治療。依據(jù)“規(guī)劃”的要求，主動(dòng)搜索可疑線(xiàn)索患者，及時(shí)診斷、早期規(guī)范治療。三是加強(qiáng)畸殘預(yù)防和康復(fù)工作。早期規(guī)范治療是預(yù)防畸殘的關(guān)鍵，對(duì)2級(jí)畸殘的存活者，教會(huì)他們自我護(hù)理，做好眼、手、足的防護(hù)工作。

麻風(fēng)病是感染麻風(fēng)桿菌所致的主要侵犯人體皮膚和周?chē)窠?jīng)的慢性傳染病。它是可防、可治、不可怕、畸殘可預(yù)防的疾病，只要早發(fā)現(xiàn)，早治療，絕大多數(shù)在6 ～ 24個(gè)月即可治愈，不會(huì)發(fā)生畸殘[9]。呼吁全社會(huì)消除對(duì)麻風(fēng)病的恐懼和歧視，幫助他們、支持他們、關(guān)愛(ài)他們，讓他們回歸社會(huì)、家鄉(xiāng)和家庭，享受正常人的幸福生活。

[1] 文山州皮膚病防治所． 麻風(fēng)病診斷與鑒別診斷圖譜[M]． 昆明：云南科技出版社，2015：前言．

[2] 陳賢義，李文忠，陳家琨． 麻風(fēng)病防治手冊(cè)[M]． 北京：科學(xué)出版社，2004：1．

[3] 李孝安，陳良，魯建波，等． 云南玉溪麻風(fēng)流行地區(qū)600名村民麻風(fēng)知識(shí)知曉率、態(tài)度和行為調(diào)查[J]．中國(guó)皮膚性病學(xué)雜志，2009，23（10）：669-671．

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Investigation on 130 Existing Cases of Leprosy in Zhenxiong County

ZHAO Xingquan AN Xin DENG Chunyuan KE Zengqin WANG Xiaoqin DENG Chunhua Department of Chronic Infectious Diseases Prevention and Treatment, Center for Disease Control and Prevention of Zhenxiong County, Zhaotong Yunnan 657200, China

ObjectiveTo have thorough understanding of leprosy epidemic situation and current patient condition, make early detection, early treatment of leprosy cases, implement the care and assistance, and provide evidence of scientific decision for government.MethodsHousehold surveys for the survivals of leprosy, suspected patients and close contactors with their families were conducted based on the accumulative information of leprosy epidemic reported by centers for Disease Control and Prevention in Zhenxiong County from 1953 to 2015.ResultsThere were 703 leprosy patients, 130 survived, 46 with different degrees of disability, 11 with present symptoms according to the fi ndings of accumulative reports in the past 62 years, the incidence rate being 1.26/1 million in 2015. Poor living environment and living condition of leprosy patients, fear and discriminate for few masses against leprosy were still found. The existing leprosy (including convalescent patients)enjoyed the national preferential policy, participated in the new rural cooperative medical system, enjoyed the rural minimum living guarantee, and the disability certificate being issued.ConclusionThe leprosy epidemic situation still exists in Zhenxiong County, but the incidence of leprosy patients has signif i cantly decreased, with predominantly fi rst attack in last 50 and 60 s for existing patients, more in male and higher disability in patients over 60 years. The under education for leprosy patients and their children has improved for grandchildren, but the fear and discrimination against leprosy still exist. The government support for leprosy patients and leprosy elimination plan are also underway.

existing; leprosy cases; investigation

R183．9

A

1674-9316（2017）11-0003-03

10．3969/j．issn．1674-9316．2017．11．002

云南省鎮(zhèn)雄縣2015年度“鎮(zhèn)雄名醫(yī)”培養(yǎng)工程

鎮(zhèn)雄縣疾病預(yù)防控制中心慢性傳染病防治科，云南 昭通657200

鄧春元