[美]塔瑪·赫勒（著） 葛忠明陳仁興（譯）

在研究、政策與實(shí)務(wù)中銜接老齡化和智力與發(fā)展性障礙*

[美]塔瑪·赫勒（著） 葛忠明1陳仁興2（譯）

在研究、政策和實(shí)務(wù)中將老齡化、智力與發(fā)展性障礙（IDD）銜接起來，可以改善智力與發(fā)展性障礙老人以及由于老齡化致殘的成年人的生活質(zhì)量。這兩個(gè)群體在健康與長(zhǎng)期服務(wù)和支持方面，既有個(gè)性化的需求，也有共性的需求，本文就兩個(gè)領(lǐng)域的研究、彼此的介入方法、領(lǐng)域內(nèi)政策發(fā)展的思路等進(jìn)行了交流。交流的范圍主要是健康促進(jìn)和家庭護(hù)理介入方面。智力與發(fā)展性障礙領(lǐng)域可以向老齡化領(lǐng)域借鑒的介入方法，主要有慢性病自我管理、跌倒防護(hù)、老年癡呆癥護(hù)理、退休規(guī)劃和臨終關(guān)懷等項(xiàng)目。美國(guó)社區(qū)生活管理項(xiàng)目正是老齡化與殘障這兩個(gè)領(lǐng)域政策銜接的典型案例。

老齡化；智力與發(fā)展性障礙

隨著越來越多成年的智力與發(fā)展性障礙者步入老年，以及世界范圍內(nèi)一般人口平均壽命的延長(zhǎng)，老齡化和殘障領(lǐng)域銜接的需求越發(fā)凸顯。2011年《世界殘疾報(bào)告》指出，世界上殘疾人超過10億人，并且任何一個(gè)國(guó)家60歲以上的人口比例都正在增加[1]。據(jù)估計(jì)，到2050年，這一數(shù)字將達(dá)到15億。根據(jù)美國(guó)人口普查的數(shù)據(jù)推算，由于預(yù)期壽命的增加和嬰兒潮一代的老齡化，美國(guó)60歲及以上的老年人口預(yù)計(jì)將從2010年的85.06萬(wàn)人大幅提高到2030年的140萬(wàn)人[2]。

在研究、政策和實(shí)務(wù)上銜接老齡化和殘障的多倫多公告[3]，指出了銜接這兩個(gè)領(lǐng)域的重要性。該文件將銜接定義為主要包括目標(biāo)、技術(shù)和實(shí)務(wù)，旨在提高利益相關(guān)者、研究者和政策制定者的知識(shí)共享與合作。它認(rèn)識(shí)到建立包容性社會(huì)是共同愿景，并指出這兩個(gè)領(lǐng)域的銜接不僅可以促進(jìn)研究的合作與共享，還可以大大提高服務(wù)與支持的質(zhì)量和效率。在《銜接老齡化和發(fā)展性障礙服務(wù)網(wǎng)絡(luò)：挑戰(zhàn)和最佳實(shí)務(wù)》的報(bào)告中專門提出了銜接老齡化和智力與發(fā)展性障礙的政策與實(shí)務(wù)。報(bào)告指出，盡管有許多共同需求，但是這兩個(gè)領(lǐng)域在術(shù)語(yǔ)、理念和實(shí)務(wù)方面差距較大。

這兩個(gè)領(lǐng)域的共同需求主要包括：與年齡相關(guān)的慢性病支持，長(zhǎng)期服務(wù)和支持，輔助技術(shù)，收入保障及無(wú)障礙的、具有包容性的社區(qū)。然而，F(xiàn)actor等在報(bào)告中指出，在美國(guó)，銜接老齡化和智力與發(fā)展性障礙的研究還存在諸多挑戰(zhàn)，主要是服務(wù)體系的歷史分割，不同的理念、術(shù)語(yǔ)和定義及不同領(lǐng)域的知識(shí)和實(shí)務(wù)限制了共享和交流，導(dǎo)致資金的保護(hù)和重復(fù)等。因此，在知識(shí)轉(zhuǎn)化、政策創(chuàng)新和聯(lián)合資助方面錯(cuò)過了很多機(jī)會(huì)。

1.銜接老齡化和智力與發(fā)展性障礙的歷史視角

過去40年里，對(duì)于智力與發(fā)展性障礙老人的服務(wù)和支持模式，反映出老齡化和殘障領(lǐng)域照護(hù)理念上的巨變。這些模式包括：隔離服務(wù)、老年人網(wǎng)絡(luò)服務(wù)、以人為本的服務(wù)和支持、基于權(quán)利的社區(qū)充分融合的支持。在20世紀(jì)80年代，常見的隔離服務(wù)包括庇護(hù)工場(chǎng)的老年活動(dòng)中心、國(guó)家機(jī)構(gòu)或其他大型設(shè)施。這些老年活動(dòng)中心通常有優(yōu)先為老年人開發(fā)的項(xiàng)目，如懷緬治療[4]。

20世紀(jì)80年代末至90年代，標(biāo)準(zhǔn)化原則開始實(shí)施，并在通用中強(qiáng)調(diào)年齡適當(dāng)?shù)姆?wù)，但這不是智力與發(fā)展性障礙領(lǐng)域的具體規(guī)定。因此，當(dāng)成年的智力與發(fā)展性障礙者進(jìn)入老年，即可被優(yōu)先安排去老人院或護(hù)理之家。創(chuàng)新之處在于提高了其他老人對(duì)智力與發(fā)展性障礙老人的接納度。由Ruth Roberts領(lǐng)導(dǎo)的項(xiàng)目提出了個(gè)體朋輩導(dǎo)師法，以此反對(duì)用“廂式貨車”將智力與發(fā)展性障礙者送去老年中心的做法。他主張為智力與發(fā)展性障礙老人指定一個(gè)興趣相似的老年人作為其朋輩導(dǎo)師，一同進(jìn)入老年中心[5]。

20世紀(jì)90年代，個(gè)性化支持和以人為本的理念開始形成。以成年殘疾人自我決定為中心的人本理念及社區(qū)支持也開始建立起來。成年智力與發(fā)展性障礙者的以人為本的一個(gè)案例，來自“以人為本的精神發(fā)育遲滯成年人生命后期規(guī)劃”課程，該課程培訓(xùn)成年殘疾人自主選擇，體驗(yàn)不同的社區(qū)活動(dòng)，設(shè)定生活目標(biāo)、未來規(guī)劃以及獲取支持等。同時(shí)，也會(huì)為殘障者指定的支持圈子提供培訓(xùn)。

21世紀(jì)，《聯(lián)合國(guó)殘疾人權(quán)利公約》（CRPD）對(duì)殘障者的人權(quán)問題日益重視，包括社區(qū)融合、通用設(shè)計(jì)、自我決策支持以及關(guān)注照護(hù)中的倫理學(xué)問題。為銜接智力與發(fā)展性障礙的老齡化和殘障服務(wù)提供了便利，該理念可以同時(shí)適用于這兩種群體。

盡管每一個(gè)時(shí)期都會(huì)產(chǎn)生新的模式和方法，但舊的模式與方法在許多地方仍繼續(xù)存在。例如，目前仍有一些地方將智力與發(fā)展性障礙老人、老年癡呆者與一般老人隔離開來[6]。在一些國(guó)家如澳大利亞，新的殘障者法規(guī)定，當(dāng)智力與發(fā)展性障礙者達(dá)到一定的年齡時(shí)，與殘障服務(wù)相比，他們更需要老年人服務(wù)。隨著新模式的發(fā)展，需要考察那些最好的和有發(fā)展前景的做法以及成果，并形成相關(guān)政策和實(shí)務(wù)經(jīng)驗(yàn)，以銜接老年人和殘障者群體。

2.積極老齡化模型

老齡化和殘障領(lǐng)域的相關(guān)研究、政策和實(shí)務(wù)的最終目標(biāo)是改善殘障者的生活。然而，健康老齡化這一老年學(xué)中最流行的模式，卻將殘疾作為負(fù)面因素，而排除在健康老齡化之外。還有一種假設(shè)，即老年殘疾人至少部分是由于他們的選擇和努力所導(dǎo)致的[7]。用殘疾研究框架反映社會(huì)上的“健全至上”（對(duì)殘疾的消極態(tài)度）和“老齡歧視”（對(duì)老齡化的消極態(tài)度），創(chuàng)造了“健全至上”和“老齡歧視”的合成詞——“強(qiáng)迫性青春”。

要想真正理解智力與發(fā)展性障礙老人的積極老齡化，需要采取生命回顧的方法，將他們生活的社會(huì)、政治和歷史背景考慮進(jìn)來。Heller[8]提出了積極老齡化的支持—效果模型。該模型將積極老齡化的效果描述為：保持健康和功能（身體和精神健康獨(dú)立），積極參與生活（友誼、社會(huì)貢獻(xiàn)和社區(qū)參與）。這些效果取決于個(gè)人能力，身體和情感健康與功能，支持與接納，家庭、工作場(chǎng)所和社區(qū)環(huán)境。因此，老齡化是一個(gè)動(dòng)態(tài)的過程，不僅經(jīng)歷與老齡化相關(guān)的身體健康狀況的改變，而且支持與環(huán)境也發(fā)生了變化。智力與發(fā)展性障礙老人往往更容易受到傷害，他們的健康狀況更差，需要更多的支持，與其他老年人相比資源更少，會(huì)遭遇更多的困難。他們很難通過行使自決權(quán)，過上有意義的和充實(shí)的生活。

3.智力與發(fā)展性障礙者老齡化的獨(dú)特性

要想理解銜接老齡化和智力與發(fā)展性障礙的策略，就需要考量智力與發(fā)展性障礙的獨(dú)特性，特別是要考慮到老齡化帶來的生活方式的轉(zhuǎn)變，如慢性病、家庭照料和支持的變化、退出就業(yè)領(lǐng)域并接受臨終關(guān)懷[9]。

3.1 健康。雖然智力與發(fā)展性障礙老人的預(yù)期壽命在不斷增加，但仍比一般人群短，特別是智力和身體殘疾較嚴(yán)重以及某些遺傳綜合征的患者（如唐氏綜合征）[10]。智力與發(fā)展性障礙者身體健康狀況更差，更早患上老年慢性病，包括老年癡呆癥、骨質(zhì)疏松、口腔疾病和糖尿病[11，12]。他們也更容易肥胖和超重[13]，體重下降的速度也常更快[14]。久坐行為和不健康的飲食使成年智力與發(fā)展性障礙者更易患心血管疾病。

如果成年的智力與發(fā)展性障礙者的醫(yī)療保健狀況一直很差，將會(huì)導(dǎo)致更高的發(fā)病率和早死[15，16]。例如，癌癥晚期患者和生命垂危者更需要醫(yī)療保健，與一般人群相比，這種現(xiàn)象在智力與發(fā)展性障礙個(gè)體中更為常見[17]。由于壽命、養(yǎng)生能力和可獲得的支持等很有限，他們也不太可能接受器官移植或透析[18]。此外，由于溝通障礙，他們可能還有未確診的疾病。

3.2 長(zhǎng)期支持和服務(wù)。與普通人群中的成年人相比，智力與發(fā)展性障礙老年人更可能獲得終身服務(wù)和支持。智力與發(fā)展性障礙者的父母經(jīng)常為子女提供終身照顧，他們既經(jīng)歷了自己的老齡化，也經(jīng)歷了子女的老齡化。這對(duì)照顧者尤其是對(duì)母親的影響主要是減少就業(yè)機(jī)會(huì)，縮小社會(huì)網(wǎng)絡(luò)[19]。在美國(guó)有許多智力與發(fā)展性障礙的成年人，他們繼續(xù)和年邁的父母生活在一起，直到父母不再能照顧他們或去世為止[20]。兄弟姐妹也經(jīng)常扮演照顧者的角色，因?yàn)樗麄兛赡鼙雀改父L(zhǎng)壽[21]。因此，當(dāng)父母不再能提供照顧的時(shí)候，未來的規(guī)劃對(duì)智力與發(fā)展性障礙的個(gè)人和家庭來說就顯得極為重要。

3.3 退休。鑒于成年智力與發(fā)展性障礙者的就業(yè)率很低，且通常依賴政府福利，退休可能會(huì)與其他老齡化的個(gè)體有所不同，對(duì)他們的經(jīng)濟(jì)影響較小。在美國(guó)，2012至2013年度，只有約10%的成年智力與發(fā)展性障礙者通過相關(guān)機(jī)構(gòu)獲得支持，并在競(jìng)爭(zhēng)就業(yè)市場(chǎng)就業(yè)。即使是那些受雇者，工作時(shí)間通常也很有限[22]。因此，退休更多在于從就業(yè)或日間項(xiàng)目活動(dòng)過渡到社會(huì)化和休閑活動(dòng)。處于退休過渡期的智力與發(fā)展性障礙者，也可能入住普通老年中心。通常情況下，智力與發(fā)展性障礙者在這類活動(dòng)中沒有多少選擇，也不想退休，因?yàn)樗麄兊纳鐣?huì)生活和活動(dòng)以日間項(xiàng)目為中心，與普通老年人仍然存在隔離。

3.4 生命結(jié)束。對(duì)于成年的智力與發(fā)展性障礙者來說，關(guān)鍵問題在于生命結(jié)束時(shí)對(duì)健康問題的認(rèn)識(shí)不足，這往往是因溝通能力較差所導(dǎo)致的。他們可能難以表達(dá)痛苦，常常導(dǎo)致缺乏臨終關(guān)懷。臨終關(guān)懷在成年的智力與發(fā)展性障礙者中也未被充分利用。此外，這類人群可能對(duì)死亡、臨終和失去親人缺乏理解，從而導(dǎo)致悲傷剝奪。工作人員對(duì)其服務(wù)對(duì)象的死亡和臨終關(guān)懷培訓(xùn)也可能不夠。

4.銜接案例

在研究、實(shí)務(wù)和政策上銜接老齡化和智力與發(fā)展性障礙，主要包括交流研究，將一個(gè)領(lǐng)域的干預(yù)措施應(yīng)用到另一個(gè)領(lǐng)域，以及制定包含兩個(gè)領(lǐng)域思想的政策。最近檢索這兩個(gè)領(lǐng)域網(wǎng)絡(luò)上有關(guān)健康促進(jìn)和家庭護(hù)理干預(yù)研究的文章，發(fā)現(xiàn)其內(nèi)容很少交叉，因?yàn)槔夏陮W(xué)文章很少涉及智力與發(fā)展性障礙，有關(guān)智力與發(fā)展性障礙的文章也很少提及研究更全面的老年學(xué)領(lǐng)域[23，24]。他們的結(jié)論是，智力與發(fā)展性障礙領(lǐng)域可以從老齡化研究領(lǐng)域的家庭照料和健康促進(jìn)等一些經(jīng)過充分研究的干預(yù)措施中獲益。另一方面，老齡化領(lǐng)域也可以從智力與發(fā)展性障礙領(lǐng)域中學(xué)到很多，如自我決策、通用設(shè)計(jì)以及如何讓認(rèn)知障礙患者更好地適應(yīng)項(xiàng)目。

4.1 借鑒老齡化。一種銜接的方法是將老年學(xué)研究的干預(yù)措施和做法直接應(yīng)用到智力與發(fā)展性障礙領(lǐng)域，特別是在促進(jìn)健康、支持家庭護(hù)理人員、退休過渡期和臨終關(guān)懷方面。為了解決老年人常見的多種慢性疾病，老年病評(píng)估和慢性病自我管理計(jì)劃，在診斷和治療這些病癥方面發(fā)揮重要作用。智力與發(fā)展性障礙者的家庭健康風(fēng)險(xiǎn)和老年人評(píng)估[25，26]可以用于健康狀況的鑒定和后續(xù)檢查。威爾遜和古德曼（2011）為智力與發(fā)展性障礙者使用了慢性疾病自我管理計(jì)劃，結(jié)果顯示，至少對(duì)中等程度的智力功能障礙者來說是很好的做法。鑒于患有唐氏綜合征的成年人早期癡呆癥患病率較高[27]，因此進(jìn)行了大量干預(yù)，并對(duì)一般人群癡呆癥護(hù)理干預(yù)措施進(jìn)行了廣泛的研究。這主要包括增加安全性、實(shí)現(xiàn)環(huán)境保護(hù)，以確保較高的生活質(zhì)量[28]?？山梃b的健康項(xiàng)目還有跌倒預(yù)防項(xiàng)目，如修改后的奧塔戈項(xiàng)目（Otago program），該項(xiàng)目提供了預(yù)防成年智力與發(fā)展性障礙者跌倒的方法[29]。

位于芝加哥的伊利諾伊大學(xué)家庭支援研究與培訓(xùn)中心是在國(guó)家中心層面銜接老齡化和殘障研究的例子，主要是對(duì)智力與發(fā)展性障礙者將來老年護(hù)理的干預(yù)措施，以及針對(duì)老年人、智力與發(fā)展性障礙者及其家庭成年人自我管理的研究。一個(gè)創(chuàng)新性的做法是，通過老齡機(jī)構(gòu)管理的名為“照顧照護(hù)者”的項(xiàng)目，為那些照顧成年的智力與發(fā)展性障礙者的父母實(shí)施培訓(xùn)和支持計(jì)劃[30]。

有幾個(gè)項(xiàng)目采取以人為本的方式，側(cè)重于退休和臨終關(guān)懷，針對(duì)智力障礙成年人的這類項(xiàng)目，促進(jìn)了參與者的知識(shí)、休閑活動(dòng)以及自決權(quán)的改善。最近，退休過渡課程采用心理輔導(dǎo)的方法，健全老年人自愿在退休休閑活動(dòng)中為成年的智力與發(fā)展性障礙者提供指導(dǎo)，這使得后者有了更多的社會(huì)參與。在臨終關(guān)懷方面，課程“提前規(guī)劃：溝通醫(yī)療保健和臨終愿望指南”則提供了一個(gè)較好的案例，它將臨終關(guān)懷的普遍原則和以人為本的方法應(yīng)用到殘障者自決概念上來。

在上述所有干預(yù)措施中，關(guān)鍵問題是保持參與者和項(xiàng)目組之間的一致性，以確保干預(yù)措施的完整性。其次，需要在智力與發(fā)展性障礙者的忠誠(chéng)度和必要的適應(yīng)性之間取得平衡。第三，在智力與發(fā)展性障礙數(shù)據(jù)收集方面存在挑戰(zhàn)，需要采用更簡(jiǎn)單的語(yǔ)言、圖片和更定性的方法。

4.2 政策銜接。目前在美國(guó)，在老年人和殘障人士服務(wù)網(wǎng)絡(luò)之間有許多共同的機(jī)會(huì)。在國(guó)家層面上，社區(qū)生活管理（ACL）現(xiàn)在包括了發(fā)展性障礙和其傘下的老齡化網(wǎng)絡(luò)。也有將老齡化和殘障全都包括在內(nèi)的措施，如老齡化和殘障人士資源中心，國(guó)家家庭護(hù)理支持計(jì)劃和阿爾茨海默病項(xiàng)目法案（NAPA）等。國(guó)家智力障礙和癡呆癥實(shí)務(wù)工作組（NTG）已經(jīng)成功地將智力與發(fā)展性障礙納入國(guó)家適應(yīng)行動(dòng)方案倡議，現(xiàn)在已有4個(gè)國(guó)家從ACL獲得資金，為患有癡呆癥的智力與發(fā)展性障礙者提供培訓(xùn)和支持。

小結(jié)

展望未來，老齡化和智力與發(fā)展性障礙之間的銜接還有一些潛在的新途徑，包括廣泛使用科學(xué)技術(shù)和通用設(shè)計(jì)來應(yīng)對(duì)與年齡相關(guān)的變化。同時(shí)也將出現(xiàn)一些挑戰(zhàn)。基于社區(qū)的服務(wù)系統(tǒng)要為老年人和殘疾老人提供照料人員，從而將面臨更大的壓力。人們?cè)絹碓秸J(rèn)識(shí)到支持性決策和跨代人之間的相互依賴關(guān)系。最后，我們需要研究出如何更好地解決老齡化和殘疾問題。

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（參考文獻(xiàn)有所刪減）

Bridging Aging and Intellectual/Developmental Disabilities in Research, Policy and Practice

Tamar Heller

Bridging the fields of aging and intellectual and developmental disabilities （IDD） in research，policy，and practice can improve the lives of both people aging with IDD and older adults aging into disabilities. These two groups have both unique and common needs for health and long-term services and supports. Examples of bridging include exchange of research，adaptation of interventions，and development of policy embracing ideas from both fields. Research exchange includes scoping reviews of health promotion and family caregiving interventions in aging and in IDD. Adaptations from aging include such examples as chronic disease self-management，falls prevention programs，dementia caregiving，retirement planning，and end of life care. The Administration on Community Living programs in the US are examples of policy initiatives that bridge aging and disabilities.

Aging; Intellectual and developmental disabilities

C913.69

A

2095-0810(2017)26-0039-05

美國(guó)國(guó)立殘疾研究所資助項(xiàng)目：獨(dú)立生活與康復(fù)研究（項(xiàng)目號(hào)：90RT5012-01-03）

美國(guó)伊利諾伊大學(xué)芝加哥分校 殘障與人類發(fā)展學(xué)院 芝加哥 60607

塔瑪·赫勒 院長(zhǎng) 杰出教授；研究方向：家庭支持，健康促進(jìn)和老齡化

翻譯：1 葛忠明 山東大學(xué)殘疾人事業(yè)發(fā)展研究中心 教授2 陳仁興 山東大學(xué)哲學(xué)與社會(huì)發(fā)展學(xué)院 碩士研究生