彭明珍,芮海鷹,楊 媛

(新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院,新疆 烏魯木齊,830001)

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兩種護(hù)理延伸服務(wù)在血友病患者自我管理中的應(yīng)用研究

彭明珍,芮海鷹,楊 媛

(新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院,新疆 烏魯木齊,830001)

血友病; 護(hù)理延伸服務(wù); 護(hù)理能力; 生活質(zhì)量

血友病屬于遺傳性疾病，患者體內(nèi)缺乏凝血因子Ⅷ和Ⅸ，并在此基礎(chǔ)上出現(xiàn)自發(fā)性出血及凝血障礙，疾病的癥狀和體征伴隨終生。該病需要患者在家庭環(huán)境中繼續(xù)接受相應(yīng)的醫(yī)療和護(hù)理，但受限于患者和家屬醫(yī)療知識不足，醫(yī)療行為難以及時(shí)和準(zhǔn)確地開展，這就要求將院內(nèi)護(hù)理措施延伸到家庭環(huán)境中[1]。QQ平臺與一對一電話詢問指導(dǎo)均是護(hù)理延伸服務(wù)的有效方式，本文采取隨機(jī)對照研究方法，探討兩種護(hù)理延伸服務(wù)在血友病患者自我管理中的應(yīng)用效果，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

將2010年5月—2014年8月本院確診為血友病的120例患者納入研究對象，采用隨機(jī)數(shù)字表法分為對照組和觀察組各60例。對照組患者年齡1.5～50歲，平均(18.52±5.29)歲; 58例血友病A,2例血友病B; 病情嚴(yán)重程度:中型48例，輕型12例。觀察組患者年齡1.2～48歲，平均(19.94±4.84)歲; 50例血友病A,10例血友病B; 病情嚴(yán)重程度:中型50例，輕型10例。2組患者性別、年齡、類型、程度等資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。納入標(biāo)準(zhǔn):所有患者均符合血友病的診斷標(biāo)準(zhǔn)，均經(jīng)臨床癥狀與實(shí)驗(yàn)室檢查確診; 均存在不同程度的出血; 患者或家屬可以通過網(wǎng)絡(luò)或電話聯(lián)系; 患者或家屬能夠清晰表達(dá)自己的意思; 本次研究所有患者或家屬均知情同意。

1.2 護(hù)理延伸服務(wù)方法

設(shè)計(jì)本研究所用調(diào)查問卷及信息采集表，對護(hù)士進(jìn)行血友病知識、延伸服務(wù)健康教育的專項(xiàng)培訓(xùn)，組建QQ群，為項(xiàng)目的開展奠定基礎(chǔ)。具體服務(wù)內(nèi)容包括健康教育、護(hù)理技能培訓(xùn)、心理疏導(dǎo)等。家屬和患者定期進(jìn)行血友病相關(guān)健康知識的學(xué)習(xí)，并在護(hù)理人員的指導(dǎo)下學(xué)習(xí)必要的護(hù)理技能; 護(hù)理人員定期對患者和家長的學(xué)習(xí)和護(hù)理情況進(jìn)行指導(dǎo)，對照組通過QQ平臺的方式，觀察組通過一對一電話詢問及指導(dǎo)的方式。針對了解到的心理狀態(tài)進(jìn)行相應(yīng)的疏導(dǎo)，保證患者和家屬均能以積極的心態(tài)面對疾病。

1.3 觀察指標(biāo)

1.3.1 自我護(hù)理情況:參照俞菊紅等[2]文獻(xiàn)資料，觀察2組患者自我護(hù)理狀況，包括了解發(fā)病原因、了解遺傳規(guī)律、正確服用止痛藥、正確評估出血嚴(yán)重程度、治療記錄完整、開展家庭凝血因子注射幾個(gè)方面。

1.3.2 自護(hù)能力評分:護(hù)理前后，采用護(hù)理能力測定量表(ESCA)對家屬和患者的護(hù)理能力進(jìn)行評價(jià)，具體包括護(hù)理技能、護(hù)理責(zé)任感、護(hù)理概念、健康知識4個(gè)方面，分值越高、自護(hù)能力越強(qiáng)。

1.3.3 生活質(zhì)量評分:護(hù)理前后，采用生活質(zhì)量綜合評定問卷-74(GQOLI-74)對患者的生活質(zhì)量進(jìn)行評分，具體包括軀體健康、心理健康、社會功能、物質(zhì)條件4個(gè)維度，評分越高、生活治療越好。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié) 果

2.1 自我護(hù)理狀況

觀察組了解發(fā)病原因、了解遺傳規(guī)律、正確使用止痛藥、準(zhǔn)確評估出血嚴(yán)重程度、治療記錄完整、開展家庭凝血因子注射等均顯著高于對照組(P<0.05),見表1。

表1 2組自我護(hù)理狀況比較[n(%)]

與對照組比較,*P<0.05。

2.2 護(hù)理能力評分

護(hù)理前，兩種患者的護(hù)理能力評分無差異(P>0.05); 護(hù)理后，觀察組患者自我護(hù)理能力均顯著提高，觀察組護(hù)理技能、護(hù)理責(zé)任感、護(hù)理概念、健康知識評分高于對照組患者(P<0.05),見表2。

2.3 生活質(zhì)量評分

護(hù)理前,2組患者生活質(zhì)量評分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05); 護(hù)理后，2組患者生活質(zhì)量均顯著改善，觀察組軀體健康、心理健康、社會功能、物質(zhì)條件等生活質(zhì)量各維度分值均高于對照組患者(P<0.05),見表3。

表2 2組患者護(hù)理前后護(hù)理能力評分比較 分

與護(hù)理前比較,*P<0.05; 與對照組比較,#P<0.05。

表3 2組患者護(hù)理前后生活質(zhì)量評分比較 分

與護(hù)理前比較,*P<0.05; 與對照組比較,#P<0.05。

3 討 論

血友病是臨床常見疾病，癥狀持續(xù)終生，患者不僅需要在醫(yī)院內(nèi)接受醫(yī)療和護(hù)理，還需要在家庭環(huán)境中得到延伸醫(yī)護(hù)措施[3]。家庭醫(yī)療應(yīng)用到血友病治療與護(hù)理中，是指在血友病治療中心的指導(dǎo)和監(jiān)護(hù)下，由接受過培訓(xùn)和學(xué)習(xí)的患者父母或家人在家中對血友病患者進(jìn)行治療和護(hù)理。相比傳統(tǒng)的醫(yī)院內(nèi)醫(yī)療模式，家庭醫(yī)療模式可以盡早發(fā)現(xiàn)出血征狀并進(jìn)行干預(yù)措施，包括限制患者活動、及時(shí)給予藥物，有利于減輕疾病給患者帶來的痛苦，降低醫(yī)療相關(guān)的開支費(fèi)用，增強(qiáng)患者客服疾病的信心[4]。但是，目前血友病患者家庭醫(yī)療的開展情況并不容樂觀，這主要與患者及家屬自身對醫(yī)療知識的了解不夠有關(guān)，缺乏對家庭醫(yī)療的相關(guān)認(rèn)知，不能正確判斷病情以進(jìn)行醫(yī)療行為的開展[5]。

而在家庭環(huán)境中，受限于患者和家屬醫(yī)療知識不足，醫(yī)療行為難以及時(shí)和準(zhǔn)確地開展。近年來研究[6]認(rèn)為，醫(yī)院的功能與職責(zé)及服務(wù)理念應(yīng)要不斷適應(yīng)社會的發(fā)展，因此現(xiàn)代醫(yī)院把服務(wù)延伸到院外是社會發(fā)展的必然趨勢。護(hù)理延伸服務(wù)是指在常規(guī)醫(yī)院內(nèi)護(hù)理服務(wù)的基礎(chǔ)上，對患者進(jìn)行健康教育、指導(dǎo)等多項(xiàng)延伸式服務(wù)，對于疾病復(fù)發(fā)以及病情發(fā)展的預(yù)防、自我護(hù)理能力的提高、生活質(zhì)量的改善均有重要價(jià)值[7]。此外，通過護(hù)理延伸服務(wù)的開展，還能夠拉緊醫(yī)護(hù)人員與患者、家屬之間的距離，使得醫(yī)患關(guān)系和護(hù)患關(guān)系更為密切，也保證患者和家屬能夠得到及時(shí)的醫(yī)療指導(dǎo)。國內(nèi)已有學(xué)者[8-13]報(bào)道，護(hù)理延伸服務(wù)的積極應(yīng)用價(jià)值包括慢性消化系統(tǒng)疾病患者、泌尿系疾病患者、心腦血管系統(tǒng)疾病患者，均受益于護(hù)理延伸服務(wù)的開展。

血友病是終生性疾病，多數(shù)醫(yī)療行為均需要在家庭環(huán)境中完成，這不僅對家屬的醫(yī)療護(hù)理技能提出了更高的要求，同時(shí)也需要將護(hù)理服務(wù)延伸到家庭中[7]。如果患者能夠在家中得到有效的護(hù)理措施，就能保證每次出血發(fā)生時(shí)得到及時(shí)的治療，延長患者的生存時(shí)間[14-18]。本研究針對血友病患者進(jìn)行護(hù)理延伸服務(wù)，包括QQ平臺以及一對一電話詢問、指導(dǎo)兩種方式。護(hù)理延伸服務(wù)的價(jià)值在于知道家屬和患者在家中進(jìn)行醫(yī)療行為，提高對疾病的認(rèn)知以及對護(hù)理技能的掌握。本研究通過護(hù)理延伸服務(wù)，2組患者自我護(hù)理技能、生活質(zhì)量均提高，國內(nèi)外學(xué)者文獻(xiàn)資料[19-20]也均支持這一觀點(diǎn)。同時(shí)觀察組患者護(hù)理技能、護(hù)理責(zé)任感、護(hù)理概念、健康知識評分高于對照組患者，提示一對一電話詢問、指導(dǎo)下護(hù)理延伸服務(wù)有助于提高家屬和患者的護(hù)理技能。

進(jìn)一步分析2組患者及家屬護(hù)理狀況，觀察組了解發(fā)病原因、了解遺傳規(guī)律、正確使用止痛藥、準(zhǔn)確評估出血嚴(yán)重程度、治療記錄完整、開展家庭凝血因子注射等均高于對照組。可能源于一對一電話詢問指正下，更能提供更具體、更準(zhǔn)確的信息，輔之以定期指導(dǎo)和監(jiān)督，提高患者治療的依從性[21-22]。表現(xiàn)在生活質(zhì)量的改變上，觀察組患者各生活質(zhì)量評分分值均高于對照組患者，提示一對一電話詢問、指導(dǎo)下護(hù)理延伸服務(wù)有助于提高患者的生活質(zhì)量[23]。

綜上所述，一對一電話詢問、指導(dǎo)下護(hù)理延伸服務(wù)有助于提高護(hù)理能力，規(guī)范護(hù)理行為，改善生活質(zhì)量。

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2017-01-15

新疆維吾爾自治區(qū)人民醫(yī)院院內(nèi)科研項(xiàng)目(20130120)

楊媛

R 473.5

A

1672-2353(2017)12-169-03

10.7619/jcmp.201712055