王 萍，侯 瑞，沈 俊

(浙江省杭州市第七人民醫(yī)院，浙江杭州 310013)

阿爾茨海默病患者家庭照顧者照顧感受的質性研究

王 萍，侯 瑞，沈 俊

(浙江省杭州市第七人民醫(yī)院，浙江杭州 310013)

目的了解阿爾茨海默病患者家庭照顧者的真實感受，為促進家庭照顧者心身健康提供依據。方法采用質性研究中的現象學研究方法，對20名阿爾茨海默病家庭照顧者進行半結構訪談，用現象學分析方法進行資料分析。結果通過分析、分類和提煉，得出家庭照顧者的矛盾心理、家庭照顧者的現實壓力、家庭照顧者的情感狀況和家庭照顧者社會支持缺乏4個主題。結論阿爾茨海默病家庭照顧者承受著生理、心理及社會三方面的負擔，應為家庭照顧者提供針對性的培訓及支持，以提高家庭照顧者的生活質量。

阿爾茨海默??；家庭照顧者;感受；質性研究

10.3969/j.issn.1671-9875.2017.12.002

阿爾茨海默病(Alzheimer’s disea,AD)是一種以慢性腦萎縮、變形為主的腦部廣泛性退行性病變，表現為進行性記憶、智能、認知等方面的障礙。臨床上以記憶綜合征、失語、失用、失認和執(zhí)行功能障礙為特征，同時伴有精神行為異常和社會生活功能減退[1]。我國大約有600～700萬AD患者，占世界AD患者數量的25%，65 歲以上人口AD發(fā)病率為 5%～7%[2]。雖然藥物治療可以延緩AD的發(fā)展進程，但目前尚無徹底的治愈方法[3]。我國目前為AD患者提供長期家庭日常照顧和情感支持的大多數是其配偶或子女，這就給家庭和社會造成相當大的負擔[4]。為了解AD患者家庭照顧者的真實照顧感受，2014年1月至2015年12月，筆者采用質性研究的方法對20例AD患者家庭照顧者進行訪談，以期為提高AD患者家庭照顧者的生活質量提供依據?，F報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象 納入標準：杭州市某三級甲等醫(yī)院老年精神科門診就診的AD患者的家庭照顧者，無精神疾病及認知障礙，年齡>30歲，自愿并無償照顧AD患者，總照顧時間≥10個月，了解本研究目的并簽署知情同意書。采用立意取樣法選取符合納入標準的患者家庭照顧者20人，按英文字母編號，訪談對象人口學資料見表1 。

1.2 方法

1.2.1 訪談提綱 根據研究目的設計半結構式訪談提綱，內容包括：請問您了解AD疾病嗎？請問您每天是怎樣照顧AD患者的？請問對照顧AD患者您的感受是怎樣的？請問您在照顧AD患者時遇到的最大的困難是什么？請問您在照顧AD患者同時做的是什么事情或工作？請問您照顧AD患者時會影響到您的日常生活的哪些方面？請問您這樣一直照顧AD患者會厭煩嗎？為什么？請問是什么原因讓您克服困難堅持下去？請問您作為AD患者的家庭照顧者最想得到什么樣的支持？請問您一般會到哪里或者向誰尋求幫助和支持呢？

1.2.2 資料收集 采用質性研究中的現象學研究方法對訪談對象進行半結構訪談，每次訪談時間40～100 min，并且根據實際訪談情況以及受訪者的情緒適當調整訪談內容及方式，使受訪者能夠深入表達自己的思想和感受，對受訪者有疑問的地方進行適當解釋，盡可能地保證資料收集的準確性與完整性。在訪談過程中同時行錄音和筆錄。

1.2.3 資料分析 采用Colaizzi七步分析法，對每份訪談內容進行邏輯審核，研究者在48 h內分析訪談資料，即對訪談資料進行仔細分析閱讀，對經常出現的觀點進行編碼，并將編碼后的觀點進行匯集，甄別出相似的觀點，析取有重要意義的陳述。如有疑問，及時返回AD患者家庭照顧者處進行求證查實。最后提煉出主題。

表1 訪談對象人口學資料(n=20)

2 結 果

經過資料分析，歸納出AD患者家庭照顧者真實照顧感受4個主題：家庭照顧者的矛盾心理，家庭照顧者的現實壓力，家庭照顧者的情感狀況，家庭照顧者的社會支持缺乏。

2.1 主題1：家庭照顧者的矛盾心理 家庭照顧者感到AD患者反應遲鈍、聽力較差，難于溝通和理解，但身為患者親屬，必須承擔自己應有的責任。所有受訪者都表達了這樣的感受：自己不管有多忙，都要照顧好患者，畢竟患者是自己的親人。C說：“我真不想成為家庭照顧者，但作為他的妻子，我必須照顧好我的丈夫。因為他是我的丈夫，我有責任照顧他?！泵鎸φ疹櫟睦щy時，如何協(xié)調自身工作與照顧患者，家庭照顧者時常陷入矛盾心理。20位受訪者均表示照顧AD患者不同程度地影響了自己的生活，其中5位在照顧患者的同時還有自己的工作，有因工作原因對患者照顧不周而感到內疚，在工作時會擔心患者，但為了給患者提供更好的生活和醫(yī)療保障又不得不去工作。D說：“作為家庭照顧者，我不能停止自己的生活，我要繼續(xù)去愛自己、愛別人。我不僅照顧自己的小家庭，也要抽出時間去享受生活，做自己的事情。我們不能因為照顧不到位而內疚，一旦我們內疚了，就會陷入‘困境’，這樣我們和患者都會過不好。”這反映了照顧者一邊想要照顧好患者，一邊又想讓自己的生活過得精彩，但又害怕對患者照顧不周。

2.2 主題2：家庭照顧者的現實壓力 照顧AD患者是一項繁瑣而又艱苦的工作，照顧者承受著各種壓力[5]。隨著AD患者癡呆程度的進展，日常生活能力逐漸喪失，吞咽功能、運動功能也逐漸退化，有的甚至臥床不起，如照顧不到位會出現壓瘡等并發(fā)癥[6]，長期的醫(yī)藥費用使家庭經濟負擔加重，照顧者承受著生理、心理及社會各方面的壓力，心身具疲。A說：“有一次，我印象非常清楚，嚇得我直哭，我讓他坐在椅子上，我進屋拿點東西，出來就發(fā)現他不見了。最后是路人報警，警察聯(lián)系到我才找到的”。C說：“有一次我?guī)еベI菜，付錢的功夫，他就不見了?，F在我在他脖子上掛了一個標識，以防走失，路人看到能及時聯(lián)系我”。本組家庭照顧者一半為患者的配偶，年齡大都在55歲以上，對照顧AD患者倍感壓力。B說：“我自己身體也不好，但是我不能倒下，我要健康，我還要照顧她。一天不照顧她，我就擔心。她不知道吃飯，大小便也不知道，長時間不陪她走路，以后就不會走路了。其實我真心擔心我的健康，我也剛做過下肢靜脈曲張手術。但是我不能倒下，我倒下了，不知道以后該怎么辦，所以我要健康?！盓說：“我自己剛做過頸椎手術，你看我現在還帶著頸托呢，真想好好休息，可是不照顧她，她會餓死的”。AD照顧者無法正常參加一些社會活動,與鄰里、親人、朋友的溝通減少, 交往范圍受限[7]。隨著時間的推移，患者的病情日益惡化，當照顧者不能得到家人、朋友和社會的支持時，會產生很大壓力。在訪談中發(fā)現，一些家庭照顧者的心情更加復雜，由于社會對AD患者存在誤解，給家人帶來了無形的壓力，甚至對下一代的婚姻也會有負面影響。K說：“我女兒都快三十歲了，還沒有對象”。

2.3 主題3：家庭照顧者的情感狀況 在照顧AD患者時，有5人認為能使親人間的親情拉近。L說：“我要照顧生病的媽媽，又要照顧自己的家庭，丈夫看到我辛苦，以前不知道關心我，現在也會主動關心我，為我分擔家務，有時候感覺挺欣慰的?！盜說：“我們年輕時經常吵架，現在她生病了，我給她喂飯時，看著她一口一口地吃進去，這種感覺挺好?！钡蟛糠旨彝フ疹櫿叩捏w會與此相反，認為因照顧AD患者沒有了自己的生活時間，感覺到心理、生理壓力巨大。O說：“我很忙、很累，我要時刻看著他，一個不注意他可能就要闖禍，比如在給他洗衣服時，說不定這時他的小便就解在身上了，又要幫他換衣服、洗衣服，特別是冬天時，又怕他換衣服時受涼感冒了。家里也很亂，他像小孩一樣，亂扔東西，加上我又很累，也不想搞衛(wèi)生?！盢說：“我要照顧她，很少有時間照顧家，我丈夫對我都有怨言了”。由于很多中重度AD患者智商已經明顯減退，其日常生活能力、記憶力減退明顯，家庭照顧者最擔心的是患者有時會做出危險的事情。T說：“有一次我家里燒著開水，一不留神，她跑到了廚房，拿水壺時把自己燙傷了，從那以后，我是分分秒秒陪在她身邊?！盡說：“我記得很清楚，有一次我去洗個毛巾的時間，他一個人走到了樓下，當時把我嚇得都哭了”。還有一些輕中度AD患者會出現猜疑、幻覺、妄想等癥狀。家庭照顧者常感到自己的付出沒有得到回報，十分委屈。B說：“她懷疑我在飯里給她下毒，還懷疑我外面有女人，我這樣照顧她，她還懷疑我，有時候氣得她不吃就不給她吃了，真不想管她了。可是后來又想想我不照顧她怎么辦呢，她不吃會餓的啊?！盜說：“有一天，我跟她說，我給你找個保姆，我出去旅游幾天，她就說我不要她了，去跟其他女人跑了。她這樣我哪有自己的時間做我自己想做的事情啊。”

2.4 主題4：家庭照顧者的社會支持缺乏 在訪談中發(fā)現，有16名家庭照顧者在患者疾病初期不了解AD疾病，更不知道該如何去照顧患者，缺少照顧AD患者的專業(yè)知識。D說：“我們不懂得AD患者的癥狀，剛開始她很猜疑我的，我很無助，醫(yī)院提供的基本上是藥物治療的信息，如何去照顧患者，還是沒有頭緒，很想有專業(yè)的人員來輔導我們。”B說：“我們剛知道她是AD時，對她的日常生活、猜疑的問題，腦子里是一片空白，很是無助”。2名生活在農村里的家庭照顧者，就更加渴望能有專業(yè)人員的指導。C說：“我們生活在農村，醫(yī)療條件不如大城市，想知道怎么能讓他聽我的話都不知道問誰?！盞說：“剛開始，我們農村人對這個疾病不了解，當時還以為她是中邪了，到處求神拜佛”。

3 討 論

3.1 AD照顧者負性感受較多 AD屬于慢性疾病,患者的記憶力、定向力和判斷力均明顯障礙[8]，且隨著病情進展自理能力逐漸下降，最后失去自理能力，給家庭帶來沉重的負擔。照顧者與患者之間無法進行有效的溝通，照顧者不能體驗患者內心的感受，也得不到患者的情感支持，心理上承受著巨大的痛苦[9]。由于長期的居家護理，照顧者承擔了全部照顧責任，使家庭照顧者感受到較大的壓力，嚴重影響了照顧者的生活質量和健康水平。大多數家庭照顧者的感受是消極的，長期的醫(yī)藥費用使家庭經濟負擔加重，照顧者缺乏自由，生理、心理壓力大，得不到社會支持，甚至有些家庭照顧者自己出現了輕度焦慮抑郁狀況。只有少數的家庭照顧者的感受是積極的，表現為家庭照顧者的自我肯定，家人的成長感激，家庭成員間的互相支持、相互鼓勵等。

3.2 對策

3.2.1 為AD患者家庭照顧者提供AD疾病知識及日常護理的專業(yè)培訓 醫(yī)療機構定時到AD患者家里，給予家庭照顧者有預見性的指導，做到有評估、有計劃、有反饋，并能正確教導如何管理AD患者。教會AD 患者家庭照顧者如何與AD患者溝通，及時了解患者的思維動態(tài)及情感變化，辨別患者是情緒高漲還是情緒低落等。指導家庭照顧者做好用藥管理：先就醫(yī)后用藥，勿濫用藥，告知所服藥物的性質、作用、劑量、時間，出現嚴重不良反應時立即與醫(yī)護人員聯(lián)系；飲食管理：有吞咽困難的AD患者給予半流質或流質飲食，食物要煮熟煮爛；安全管理：針對AD患者最為常見的安全問題，如誤吸、誤服、跌倒、走失等，指導照顧者盡可能給患者提供安全的生活環(huán)境，外出時佩戴標識卡等；認知訓練：把家人照片放大，并擺放在顯眼的地方，可強化患者的記憶，幫助患者逐漸適應居住環(huán)境，反復帶其辨認常去的地方，如飯廳及自己的房間等。

3.2.2 為AD 患者家庭照顧者提供情感支持 關注AD患者家庭照顧者的心理、生理健康狀況，為其制定針對性的干預措施。社區(qū)可為AD患者設立康復中心并向照顧者開放，照顧者帶著AD患者到此參加康復訓練的同時，可以和工作人員及其他照顧者進行情感交流，以便緩解各自的消極情緒，還可以分享各自的積極情感。有條件的家庭可以采取親人輪流照顧的方法，從而減輕某個照顧者的情感壓力。以此提高AD患者家庭照顧者的心身健康水平，進而使AD 患者家庭照顧者有著健康的心理。

3.2.3 為AD 患者照顧者提供社會支持 社區(qū)及相關醫(yī)療機構為AD患者及照顧者提供社會支持。政府組織就近專業(yè)人員進行定期隨訪，提供相應的醫(yī)療支持；組織志愿者對AD患者及照顧者提供適當的社會支持，通過科學合理、良好有效、有針對性的社區(qū)護理干預，對提高患者的生活能力和生活質量、減輕患者的家庭負擔有幫助。因此倡導盡量多的社會人士來關心AD患者，關心AD患者家庭照顧者。

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QualitativeresearchoncaringexperienceoffamilycaregiversforpatientswithAlzheimer'sdisease

//WangPing,HouRui,ShenJun

//TheSeventhPeople’sHospital,HangzhouZhejiang310013,China

ObjectiveTo study the real caring experience of family caregivers for patients with Alzheimer's disease to provide reference for improve caregiver’s mental and physical health.Method20 family caregivers for patients with Alzheimer's disease receive semi-structure interview by phenomenological research method of qualitative research. Analyze the information by phenomenological analysis method.Result4 themes are extracted by analyzing, arranging and refining, which are contradictory psychology, realistic pressure, emotional status and lack of social support of family caregivers.ConclusionFamily caregivers for patients with Alzheimer's disease are suffering from physiological, psychological and social burden. Family caregivers need corresponding training and support to improve their quality of life.

Alzheimer's disease; family caregiver; experience; qualitative research

R473.74

A

1671-9875(2017)12-1248-04

王萍(1984-)，女，本科，主管護師.

2017-05-21

杭州市衛(wèi)生科技計劃(一般)項目，編號：2014A-47