庹安寫 曹 俊 聶勝楠 胡學(xué)勤 李夢然

（貴州醫(yī)科大學(xué)， 貴州 貴陽 550025）

一、引言

艾滋病不僅危害個人生命，同時影響，甚至危及患者身邊的人。人類關(guān)于防治AIDS的行動一直都在進(jìn)行中，也取得了一些成就，AIDS新發(fā)疫情和死亡人數(shù)呈現(xiàn)下降趨勢，但總體狀況仍不樂觀。2016年約有180萬名新增HIV感染者，約100萬人因AIDS死亡?，F(xiàn)階段全球仍有3670萬名AIDS患者，但目前只有一半的患者得到了ART治療，HIV仍是人類最大的公共衛(wèi)生挑戰(zhàn)之一。[1-4]

自上世紀(jì)八十年代，艾滋病傳入我國，受到艾滋病病毒感染的人數(shù)就逐年遞增，相應(yīng)的受艾滋病影響兒童也成為了一個龐大的群體，有關(guān)這一群體的研究一直都是社會熱點。受艾滋病影響兒童已經(jīng)引起社會各界的關(guān)注，很多學(xué)者也開始關(guān)注受艾滋病影響兒童的心理問題，并從不同的角度進(jìn)行研究。本文試圖對近十年的文獻(xiàn)進(jìn)行分析、歸納，為今后的研究提供參考。

二、受艾滋病影響兒童的概念界定

早期關(guān)于受艾滋病影響兒童主要是艾滋病致孤兒童，即父母因患艾滋病去世兒童自身健康的群體。后來隨著艾滋病人數(shù)遞增，以及相關(guān)政策的實施，受艾滋病影響的兒童為兩類：一類是受艾滋病影響的非孤兒童，一類是受艾滋病影響的孤兒，即受艾滋病致孤兒童。受艾滋病影響的非孤兒童指的是父母至少有一方感染了艾滋病，但父母均沒有死亡的18歲及以下兒童。[5]目前常用的定義是聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署（UNAIDS)、聯(lián)合國兒童（UNICEF）、英國救助兒童會（SAVE THE CHULDREN），將受艾滋病影響兒童歸納為四類：（1）感染了HIV的兒童；（2）和感染了HIV父母或兄弟姐妹共同生活的兒童；（3）艾滋病致孤兒童；（4）生活在艾滋病高流行地區(qū)的兒童，包括學(xué)生、朋友、家庭乃至整個社會。[6]

三、受艾滋病影響兒童的數(shù)量

我國地域遼闊，人口分布復(fù)雜，中國疾病預(yù)防中心發(fā)布的報告獲悉：截止2016年12月31日，全國報告現(xiàn)存活艾滋病病毒（HIV）感染者/AIDS病664751例，報告死亡209279例?，F(xiàn)存活HIV感染者384320例，AIDS病人280431例，預(yù)計尚有三成未意識到的感染者未被發(fā)現(xiàn)。截至2017年3月31日，全國報告現(xiàn)存活艾滋病病毒（HIV）感染者/AIDS病人691098例，報告死亡214849例?，F(xiàn)存活HIV感染者420866例，AIDS病人288232例。據(jù)聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署統(tǒng)計，截止2017年10月，中國已知大約有66萬人感染艾滋病毒。從全國分布情況來看，西南地區(qū)，云南，廣西，貴州感染人數(shù)較多占本省人口比率0.2%，目前由于對受艾滋病影響兒童的界定不同，我國受艾滋病影響的兒童的具體數(shù)目因估算的方式不同而相差很大。但無論從整體數(shù)據(jù)還是總體分布都足以說明我國受艾滋病影響兒童的規(guī)模巨大，這一群體的心理問題必定會影響社會的發(fā)展和進(jìn)步。

四、對受艾滋病影響兒童的心理研究的溯源

人類免疫缺陷病毒（human immunodeficiency virus，HIV）會將人體免疫系統(tǒng)中最重要的CD4+T淋巴細(xì)胞作為主要攻擊目標(biāo)并進(jìn)行大規(guī)模破壞，未經(jīng)治療的HIV感染會逐漸發(fā)展成獲得性免疫缺乏綜合征(acquired immune deficiency syndrome，AIDS），最終破壞患者的免疫功能，導(dǎo)致致命性機(jī)會感染及惡性腫瘤的發(fā)生。[7]據(jù)報道顯示，自1981年6月發(fā)現(xiàn)首例AIDS病例至今，全球約有7800萬(7100～8700萬)人感染 HIV，3500萬(2960～4080萬)人死于AIDS相關(guān)疾病。據(jù)聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署統(tǒng)計，自2010年起，新增感染者人數(shù)已下降6%；2005年感染人數(shù)達(dá)到峰值后，因AIDS死亡人數(shù)已下降45%。最早提出受艾滋病影響兒童問題的是聯(lián)合國基金會組織，基金會發(fā)起“為了受艾滋病影響的兒童 聯(lián)合國兒童基金會在行動”，[8]使受艾滋病影響兒童得到社會普遍關(guān)注。以“受艾滋病影響兒童”“心理”為關(guān)鍵詞對萬方數(shù)據(jù)所有文獻(xiàn)進(jìn)行高級檢索發(fā)現(xiàn)，最初源于2005年的4篇，2006年2篇，2007年10篇，之后的文獻(xiàn)數(shù)量每年都有，數(shù)量都在6篇左右。從2006年到-2018年3月共有81篇。開展研究較多的省份包括河南省、云南省、山西省，其他省份涉及較少，并有專門針對農(nóng)村地區(qū)受艾滋病影響兒童的研究，受艾滋病影響兒童相關(guān)問題繁多但具體研究較少，關(guān)于受艾滋病影響兒童的各方面研究遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，尤其是心理方面的研究。[9-10]

五、對受艾滋病影響兒童的心理研究的方法

1.定量與定性研究

就近十年的研究來看，對受艾滋病影響的兒童的研究中定量分析和定性分析兩種方法都有涉及。定量研究主要有相關(guān)分析、比較分析、調(diào)查問卷等，定性分析主要是描述性的研究和文獻(xiàn)綜述。定量分析的研究要多于定性的研究。

2.群體和個案研究

當(dāng)前，以某一地區(qū)受艾滋病影響兒童為群體的研究對象較普遍，而以個案心理問題為研究對象的目前還沒有涉及。

3.心理測驗研究

在各種研究中，對于受艾滋病影響兒童的調(diào)查主要基于比較成熟的心理測驗量表，包括中小學(xué)生心理健康量表、90項癥狀自評量表（SCL-90）、生活質(zhì)量量表、家庭功能量表、心理彈性量表等。

六、對受艾滋病影響兒童的心理研究內(nèi)容

1.對受艾滋病影響兒童心理健康水平的調(diào)查研究

關(guān)于受艾滋病影響兒童心理健康的研究使用的調(diào)查工具多樣，方法也多樣，有用問卷、量表進(jìn)行分析的，有利用相關(guān)法進(jìn)行關(guān)聯(lián)性或影響性研究的，也有運用比較做比較研究的。但是無論用什么量表和問卷，運用哪種方法分析這一群體，都或多或少的反映出受艾滋病影響的兒童心理健康水平較普通兒童較低。不同的研究者、不同的地區(qū)在具體的因子上、差異程度上，出現(xiàn)了不同，這些差異是由多方面原因引起的。

2.對受艾滋病影響兒童心理特性發(fā)展?fàn)顩r的研究

（1）心理彈性

心理彈性（心理復(fù)原力）是弱勢群體的研究熱點，往往在不利環(huán)境中成長的兒童其心理彈性普遍較低，因為這些相對弱勢的群體容易遭到同伴的歧視，導(dǎo)致心理受傷，他們得到的社會支持較少，也不愿意相信別人，導(dǎo)致心理彈性普遍較低。近幾年關(guān)于留守兒童心理彈性較多。[11]對受艾滋病影響兒童的心理彈性發(fā)現(xiàn)該群體的未來取向越積極，對未來的掌控力越好，那么對他人的信任水平可能就越高，進(jìn)而提高其心理彈性水平的可能性就越大。[12]張曼華等人提出情緒控制、積極認(rèn)知、人際協(xié)助、擁有目標(biāo)是受艾滋病影響兒童心理彈性的保護(hù)性因素，心理干預(yù)措施應(yīng)從這幾個方面著手。[13]

（2）生活質(zhì)量

對受艾滋病影響兒童的生活質(zhì)量的研究是受艾滋病影響兒童調(diào)查研究的熱點，截止目前有10篇文獻(xiàn)調(diào)查了受艾滋病影響兒童的生活質(zhì)量，關(guān)于生活質(zhì)量的研究局限于某地區(qū)，早在2005年，李瀾等人就對中國部分農(nóng)村地區(qū)的受艾滋病影響兒童生活質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查得出結(jié)論：一是受AIDS影響兒童家庭普遍貧困，父母與兒童的溝通不足，兒童從家庭中獲得的支持有限。二是學(xué)校在幫助兒童完成學(xué)業(yè)，營造不歧視的環(huán)境和宣傳AIDS相關(guān)知識等方面還有更大的空間。三是社區(qū)支持系統(tǒng)不健全，受AIDS影響兒童仍然受到歧視，“標(biāo)簽化”的幫助和支持普遍存在，在對受 AIDS影響兒童的家庭支持、AIDS致孤兒童撫養(yǎng)以及幫助受 AIDS影響兒童融入社會方面，社區(qū)可以發(fā)揮更大的作用。四是受AIDS影響兒童表達(dá)自己情感及需求的機(jī)會不多，對影響兒童生活的事務(wù)參與的程度有限。五是受AIDS影響兒童的生活質(zhì)量總體水平偏低，在關(guān)懷和支持工作中對兒童的需求不完全了解，對兒童的心理支持不足，部分兒童的情感需求未得到滿足，對15歲以上兒童的需求變化關(guān)注太少，支持不夠。[14]后期政府和相關(guān)部門已經(jīng)關(guān)注這一特殊群體，但近幾年調(diào)查結(jié)果依然顯示：河南省某地區(qū)的受艾滋病影響兒童的自我滿意度、生理健康、心理健康得分低于對照組普通兒童。[15]貴州銅仁市受艾滋病影響兒童調(diào)查發(fā)現(xiàn)該群體生活質(zhì)量偏低，幸福感不高，部分關(guān)懷救助措施覆蓋不到位，提議應(yīng)建立兒童生活學(xué)習(xí)和醫(yī)療救治長效關(guān)懷機(jī)制，加強心理支持，保障兒童健康成長。[16]

（3）情緒

艾滋病問題已經(jīng)成為一個影響兒童成長、破壞家庭穩(wěn)定、制約社會發(fā)展的大問題。Miller等人（2007）在針對由艾滋病致孤的兒童中發(fā)現(xiàn)，父母感染HIV的兒童比正常兒童更易自卑、消沉、自閉、偏執(zhí)、仇視等。[17]

受艾滋病影響兒童由于在童年早期缺乏或過早失去父母的關(guān)注，父母的患病或死亡。尤其在艾滋病的流行區(qū)域，不斷有人被新診斷為艾滋病，也不斷有人因患艾滋病而死亡，這些信息不斷刺激受艾滋病影響的兒童，給他們的心理造成了重大的負(fù)擔(dān)，使其負(fù)性情緒積攢較多，導(dǎo)致受艾滋病影響兒童的焦慮、抑郁心理問題表現(xiàn)尤為突出。[18]

3.對受艾滋病影響兒童問題的應(yīng)對策略研究

針對受艾滋病影響兒童的各種問題，很多學(xué)者、專家以及各級相關(guān)部門在不斷探討。

（1）團(tuán)體心理干預(yù)

干預(yù)后小組成員的焦慮、押郁情緒有所改善，在尋求社會支持和心理韌性方面也有顯著變化。結(jié)論團(tuán)體心理干預(yù)對改善受艾滋病影響兒童的，心理問題、增強其社會支持和同伴支持、提高心理韌性方面有一定效果。[19]

徐韜等對受艾滋病影響兒童生活質(zhì)量影響因素研究及干預(yù)模式進(jìn)行探討，提出了針對受艾滋病影響兒童的干預(yù)模式。[20]

（2）社區(qū)關(guān)懷

國外的提倡從社區(qū)入手進(jìn)行干預(yù)，在不同的社會文化背景下，采取什么樣的干預(yù)模式最適宜，需要根據(jù)不同的社區(qū)結(jié)構(gòu)和社區(qū)需求實施干預(yù)。艾滋病對兒童造成的不良影響已經(jīng)引起各國政府和研究者的重視，在艾滋病流行較早的國家和地區(qū)，他們研究起步早，有關(guān)社區(qū)關(guān)懷的干預(yù)研究已經(jīng)取得了良好的效果，他們認(rèn)為對受艾滋病影響的兒童進(jìn)行干預(yù)首先要政策上積極引導(dǎo)，為社區(qū)干預(yù)創(chuàng)造較好的環(huán)境。

（3）學(xué)校和教育干預(yù)

接受教育對兒童的身心發(fā)育和未來發(fā)展至關(guān)重要。學(xué)校可以為兒童提供安全的環(huán)境，獲得大人的情感支持和臨護(hù)，有機(jī)會學(xué)將如何與人交往，發(fā)展社會網(wǎng)絡(luò)。此外，學(xué)校也是提供HIV信息的重要場所，可“通過提高知識、態(tài)度和技能降低兒童因為參與吸毒、性行為等高危行為而感染 HIV的危險性。[21]

（4）心理支持干預(yù)研究

綜合心理支持內(nèi)容包括：了解兒童在生活、學(xué)習(xí)、心理、健康等方面的狀況，針對每個孩子的具體問題，協(xié)調(diào)各方面的關(guān)系，給予幫助和解決：同時，對孩子進(jìn)行心理疏導(dǎo)，引導(dǎo)孩子正確對待存在的問題，幫助孩子提高應(yīng)對生活中各種困難和挑戰(zhàn)的能力，從而解除孩子的心理焦慮和心理壓力，提高應(yīng)對能力，改善孩子的心理健康。王真真等人通過10個月的綜合心理支持，有效地改善了 受艾滋病影響兒童的心理健康水平和情緒狀態(tài)。綜合心理支持顯出了強大的生命力。[22]

七、對受艾滋病影響兒童的心理研究建議

自從2005年聯(lián)合國基金會發(fā)起“為了受艾滋病影響的兒童 聯(lián)合國兒童基金會在行動”，關(guān)于受艾滋病影響的兒童的研究一直在進(jìn)行，不曾間斷。學(xué)者們從不同角度、運用不同方法對受艾滋病影響兒童進(jìn)行了分析，為受艾滋病影響兒童的心理健康工作的開展提供了大量的參考依據(jù)。但就現(xiàn)實情況來看，依然存在不足之處，需要我們在今后的研究中繼續(xù)努力并加以改進(jìn)。

1.加強個案研究

當(dāng)前的研究中，絕大多數(shù)是以受艾滋病影響兒童整體為研究對象，個案的研究還很少涉及，在今后要逐漸提高受艾滋病影響兒童的個案研究力度，充分利用個案研究來了解受艾滋病影響兒童的心理狀況。

2.編制高質(zhì)量的問卷

當(dāng)下關(guān)于受艾滋病影響兒童的研究問卷主要以國外引進(jìn)的為主，國內(nèi)學(xué)者自編的量表信效度不高，專門針對我國的這一群體的量表又很少，編制更多的適用與我國受艾滋病影響兒童的問卷和心理測驗量表非常重要。

3.提高綜合研究

目前對于受艾滋病影響的兒童的心理研究，缺乏對他們?nèi)粘Ｉ詈蛢?nèi)心體驗的關(guān)注，也缺乏系統(tǒng)的研究調(diào)查，多以孤立的使用心理測驗來進(jìn)行量化，顯得很生硬、膚淺。受艾滋病影響兒童的心理問題絕不是簡單的心理健康問題，更不是某一單一因素造成的，因此，對受艾滋病影響兒童的研究需要綜合研究，使其更加深入且具備整體性。