王 倫 邢瑩瑩 許蘇萌 趙要東

（北京城市學(xué)院經(jīng)濟(jì)管理學(xué)部，北京 100083）

美國精神病領(lǐng)域的專家卡納在1943年首次提出自閉癥這一概念，是一種多發(fā)生于3歲以下兒童群體中的較為嚴(yán)重的發(fā)育性障礙疾病，大部分起病于嬰兒期或童年早期。自閉癥兒童的主要臨床表現(xiàn)為社交困難、語言障礙、行為刻板。這一障礙使得自閉癥兒童的社會(huì)融合和自身成長都受到了不同程度的影響，其家庭承擔(dān)了無法想象的壓力和痛苦。目前自閉癥的病因尚不清楚，尚無法治愈，但良好的早期教育對(duì)個(gè)體后期成長發(fā)展有很積極的正面影響。

親職教育的概念最早是由美國的父母教育倡導(dǎo)者湯姆斯·高頓在二十世紀(jì)三十年代提出的。親職教育是指利用相關(guān)有效的方式和渠道傳授家長如何正確為人父母，教養(yǎng)子女技能的一門科學(xué)，旨在發(fā)展出有效能、有職責(zé)、有擔(dān)當(dāng)、有專業(yè)技能和知識(shí)，能夠促使孩子健康積極成長的成功父母角色。

通過查閱文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)，我國對(duì)自閉癥兒童家庭的親職教育發(fā)展不夠重視，相關(guān)理論不夠夯實(shí)，相關(guān)實(shí)踐不夠豐富，相關(guān)體制不夠完善，并且在本就相對(duì)比較空白的特殊兒童家庭的親職教育發(fā)展領(lǐng)域，自閉癥兒童家庭的親職教育發(fā)展研究更是微乎甚微。本研究以順義區(qū)為例，廣泛調(diào)查自閉癥兒童家庭對(duì)于親職教育的需求狀況，深入探究當(dāng)前親職教育在實(shí)施過程的相關(guān)問題，同時(shí)結(jié)合國內(nèi)外該領(lǐng)域的良好案例探索出適合我國國情的親職教育的有效舉措。以期通過該調(diào)研喚起社會(huì)對(duì)自閉癥兒童家庭親職教育的重視，提升自閉癥兒童家長相關(guān)的教育素質(zhì)，有力改善自閉癥兒童的治療，同時(shí)豐富特殊兒童家庭親職教育的理論和實(shí)踐。

1 國內(nèi)情況概況

1.1 親職教育強(qiáng)烈的渴望和迫切的需求 蓋笑松等[1]認(rèn)為經(jīng)濟(jì)進(jìn)步和家長教育能力進(jìn)步間的不同步、越來越豐富復(fù)雜的家庭職能變化、社區(qū)力量和親屬支持的功能削弱對(duì)家庭教育的消極影響、家庭學(xué)校教育聯(lián)攜的失衡和國家政府對(duì)于保障兒童權(quán)利的期望都強(qiáng)烈地反映出社會(huì)、家長對(duì)于親職教育的迫切需求。曾碧[2]也認(rèn)為在自閉癥兒童家庭實(shí)施親職教育是必須且迫切的，從父母的成長進(jìn)步需求以及個(gè)別化教育設(shè)計(jì)的需求中體現(xiàn)出由于對(duì)自閉癥的專業(yè)知識(shí)了解較少，自閉癥兒童家長最為需要的就是技能知識(shí)以及社會(huì)資源的支持。

1.2 目前親職教育面臨的發(fā)展問題 隨著經(jīng)濟(jì)發(fā)展，社會(huì)進(jìn)步，兒童問題越來越得到社會(huì)關(guān)注，家庭對(duì)孩子的教育關(guān)注也越來越強(qiáng)烈，教育本能和自發(fā)的教育觀念與技能已經(jīng)不能滿足家庭的需要，越來越多的父母渴望主動(dòng)學(xué)習(xí)家庭教育相關(guān)的專業(yè)知識(shí)從而更好地教育自己的孩子。然而目前我國的親職教育缺失嚴(yán)重，培訓(xùn)平臺(tái)在數(shù)量和質(zhì)量上仍有很大的進(jìn)步空間，學(xué)校以及社會(huì)重視度不夠，開展現(xiàn)狀不足以支持目前家長對(duì)親職教育的強(qiáng)烈需求[3]。缺乏真正的專家進(jìn)行科學(xué)有針對(duì)性的授課；教育對(duì)象也缺乏針對(duì)性，所有有需求的家長只能接受規(guī)定授課內(nèi)容，選擇空間不足導(dǎo)致教育對(duì)象無法有針對(duì)性地學(xué)習(xí)；教育形式也較為單一[4]。

2 國外情況概況

2.1 較為明確和完善的親職教育內(nèi)容 相較于國內(nèi)不具備完善機(jī)制的親職教育體系，國外已經(jīng)有了較為明確的內(nèi)容需求和理解和較為完善的一個(gè)由社會(huì)各個(gè)階層與政府相關(guān)部門支持的福利與法律的資源扶持。國外的學(xué)者赫爾曼和哈茲爾早在1991年就已經(jīng)將“家庭保健服務(wù)、家庭咨詢、父母成長團(tuán)體、臨時(shí)協(xié)助、短期照顧需求和溝通需求”明確納入親職教育內(nèi)容里。

2.2 豐富全面的親職教育實(shí)施方式 布利姆在1965年提出了最早的親職教育實(shí)施方式，包括個(gè)人咨詢、大眾傳播和團(tuán)體討論，在后來的30年里，通過相關(guān)領(lǐng)域的學(xué)者們的不斷努力和摸索，完善形成了更為具體全面的親職教育實(shí)施方式體系，包括面談、媒體傳播、家庭訪問、觀察與團(tuán)體訓(xùn)練、發(fā)行?？?、成立父母成長團(tuán)體、舉辦親職教育研習(xí)會(huì)、提供親職教育咨詢服務(wù)等一系列具有成效并且邏輯連貫的實(shí)施方式。

3 自閉癥兒童家庭基本情況

本研究以北京市順義區(qū)雅稚兒童康復(fù)中心和五彩鹿兒童行為矯正中心的家長和醫(yī)師作為研究對(duì)象，以文獻(xiàn)法，問卷法，訪談法為調(diào)研方法調(diào)查自閉癥兒童家長對(duì)親職教育內(nèi)容與實(shí)施方式的需求狀況。本次調(diào)研共發(fā)放問卷105份，收回101份，回收率96.2%，其中有效問卷95份，問卷有效率94.1%。

調(diào)查顯示：自閉癥兒童中男孩76人占80%，女孩占20%。其中，填表人為母親的57人，占60%，填表人為父親的占24%，其余填表人為其他親友占16%。如圖1所示，自閉癥兒童家庭中60%是由母親擔(dān)負(fù)照顧孩子的職責(zé)，只有24%的家庭是由父親來照顧孩子的。經(jīng)訪談發(fā)現(xiàn)，三位醫(yī)生都表示在自閉癥兒童家庭中多數(shù)是由母親方照顧孩子的日常生活包含陪伴學(xué)生來培訓(xùn)中心上課，另外兒童隔代長輩中的姥姥或者奶奶也會(huì)承擔(dān)部分照顧孩子的職責(zé)。在對(duì)家庭月收入和自閉癥兒童家庭實(shí)施親職教育主要角色的交叉分析中可以發(fā)現(xiàn)（圖2）：家庭月收入3000元以上的多數(shù)由母親親自來照顧孩子，而家庭月收入3000元以下的多由奶奶和外婆等女性長輩負(fù)責(zé)照顧孩子，由此可見，對(duì)于自閉癥兒童家庭來說，多數(shù)是由母親等女性長輩負(fù)責(zé)照顧孩子。家庭月收入影響自閉癥兒童家庭實(shí)施親職教育的角色分配。

圖1 填表人與自閉癥兒童的關(guān)系

圖2 家庭月收入和自閉癥兒童家庭實(shí)施親職教育主要角色的交叉分析

4 自閉癥兒童家庭對(duì)親職教育的認(rèn)知狀況

圖3 家長是否聽說過親職教育

圖4 是否參加過有關(guān)親職教育的培訓(xùn)講座

圖5 家長是否同意需要不斷通過學(xué)習(xí)和練習(xí)來熟練知識(shí)和技能

如圖3所示，家長作為親職教育的主體，有68%的家長從未聽說過親職教育這一概念，對(duì)親職教育的認(rèn)知更是無從談起。有80%的家長從未參加過有關(guān)親職教育的培訓(xùn)講座（圖4）。但是94%的家長對(duì)于學(xué)習(xí)和練習(xí)熟悉知識(shí)和技能非常認(rèn)同（圖5），在對(duì)兩位自閉癥兒童的家長訪談中，兩位家長均表示沒有聽說過親職教育的概念，但是都認(rèn)為家長需要去多攝取相關(guān)知識(shí)和技能，一位家長參與過超過4次的收費(fèi)的專業(yè)演講以及課程培訓(xùn)并覺得受益很多?？祻?fù)中心的相關(guān)醫(yī)生也指出家長在自閉癥兒童治療中起著至關(guān)重要的角色，家長課下積極對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行輔助性的培訓(xùn)能很大程度地提高兒童的治療進(jìn)度。由此可見，雖然自閉癥兒童的家長對(duì)于親職教育的認(rèn)知非常匱乏，并且很少參加專業(yè)的培訓(xùn)講座，但是他們主觀上是想要學(xué)習(xí)到更多的照顧孩子的技能和技巧，所以造成自閉癥兒童的家長在親職教育方面認(rèn)知匱乏的原因可能很多來源于客觀因素。

5 自閉癥兒童家長了解親職教育的途徑狀況

如圖6、圖7所示，家長們對(duì)教育部門和社會(huì)各界提供的學(xué)習(xí)資源（專業(yè)書籍、相關(guān)資訊、親職教育科普課程）不太滿意，并且大部分家長表示當(dāng)有需要的時(shí)候從他人獲得一些信息支持比如說親職教育活動(dòng)的講座或活動(dòng)信息不是很容易，獲得能夠有效解決自閉癥兒童家庭問題的相關(guān)信息或指導(dǎo)建議不太容易。

圖6 家長獲得他人信息支持的難易程度

圖7 家長對(duì)教育部門和社會(huì)各界提供資源的滿意程度

圖8 獲得親職教育相關(guān)知識(shí)和技能的方式和渠道

當(dāng)前92%的自閉癥兒童家長都是通過其他病患兒童的家長親屬傳授教育經(jīng)驗(yàn)或通過少部分大眾傳媒途徑（報(bào)紙雜志、書籍、電視節(jié)目、網(wǎng)絡(luò)）自學(xué)途徑獲取相關(guān)的知識(shí)理念（圖8），而專業(yè)的相關(guān)知識(shí)講座和學(xué)習(xí)班很少提供給家長們。雖然訪談中的兩位家長均表示現(xiàn)在網(wǎng)絡(luò)發(fā)達(dá)可以從網(wǎng)上查到一些信息，但是信息相對(duì)不夠?qū)I(yè)，可借鑒學(xué)習(xí)的信息并不多，相關(guān)專業(yè)書籍也相對(duì)較少，家長們之間最獲得知識(shí)的途徑是家長們之間的經(jīng)驗(yàn)分享和相關(guān)老師的建議。

6 自閉癥兒童家庭對(duì)于親職教育的需求狀況

圖9 最迫切希望提高孩子哪些能力

圖10 最需要的處理家庭關(guān)系的方法和技能

根據(jù)圖9所示，自閉癥兒童的家長迫切需要提高孩子的溝通表達(dá)能力、生活自理能力、社會(huì)適應(yīng)能力和身心健康發(fā)展。從圖10可以得知，對(duì)于自閉癥兒童家庭，如何安撫孩子的情緒和維系牢固親子之間的情感與溝通是家長們最需求的專業(yè)技能，除此之外如何進(jìn)行自我情緒調(diào)整與解壓，以及如何維系夫妻之間的情感支持與溝通也是家長們普遍迫切需求的內(nèi)容。由此可見，對(duì)于自閉癥兒的家長來說，不但要照顧好孩子的起居生活，提升孩子的生活能力，同時(shí)需要不斷學(xué)習(xí)和提高維系家庭良好關(guān)系的能力。

7 需求現(xiàn)狀及解決方案

7.1 自閉癥兒童家庭實(shí)施親職教育需求現(xiàn)狀 （1）自閉癥兒童家庭實(shí)施親職教育的主體角色為母親和女性長輩。經(jīng)濟(jì)條件對(duì)自閉癥兒童家庭選擇實(shí)施親職教育的主體產(chǎn)生一定影響：家庭條件較好，家庭月收入較高的自閉癥家庭一般由母親親自實(shí)施親職教育；家庭條件較差，家庭月收入較低的自閉癥家庭一般由隔代女性長輩對(duì)孩子實(shí)施親職教育。

（2）無論是從相關(guān)文獻(xiàn)中還是通過實(shí)地調(diào)研從專業(yè)醫(yī)師的訪談內(nèi)容中可以得知：家長作為自閉癥兒童日常最為親近的人最了解兒童特點(diǎn)和變化，家長在日常生活中對(duì)自閉癥兒童的教育指導(dǎo)對(duì)于自閉癥兒童的治療有著很大的幫助。

（3）在自閉癥兒童家長對(duì)親職教育的認(rèn)知方面，家長們對(duì)親職教育的相關(guān)內(nèi)容認(rèn)知較差，但是家長們對(duì)親職教育的內(nèi)容需求非常迫切，導(dǎo)致認(rèn)知匱乏的主要原因是客觀上家長們獲取相關(guān)知識(shí)的渠道較少，或者是相關(guān)渠道難以滿足家長們的需求。

（4）在自閉癥兒童家長對(duì)親職教育內(nèi)容的需求方面，家長們對(duì)親職教育的具體內(nèi)容需求多樣且全面。其中，家長們普遍渴望提高孩子的溝通表達(dá)能力、生活自理能力、社會(huì)適應(yīng)能力和身心健康發(fā)展，希望能夠獲取有效安撫孩子情緒、應(yīng)對(duì)各種家庭危機(jī)、維護(hù)良好夫妻關(guān)系的能力。

（5）在自閉癥兒童家長獲取親職教育知識(shí)的途徑方面，家長們多傾向于從專業(yè)部門和專業(yè)人士那里獲取親職教育的相關(guān)知識(shí)與技能，其中，家長們的需求以“政府設(shè)立專門的咨詢機(jī)構(gòu)”“建立專門的家長學(xué)校，為家長提供輔導(dǎo)”“學(xué)校舉辦專家講座和家長經(jīng)驗(yàn)交流會(huì)”等這些政府、學(xué)校等專業(yè)部門提供的親職教育活動(dòng)的實(shí)施方式最為強(qiáng)烈。

7.2 解決方案 （1）自閉癥兒童家長需要提高對(duì)于自身家長意識(shí)和職責(zé)范圍的認(rèn)知，加強(qiáng)理論學(xué)習(xí)和教育實(shí)踐的相結(jié)合，重視自身對(duì)于治療自閉癥兒童的作用，自主利用自身能力和周邊環(huán)境進(jìn)行多元化學(xué)習(xí)，以完善教育能力為目的進(jìn)行專業(yè)的治療輔助。

（2）教育康復(fù)機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)在治療自閉癥兒童的同時(shí)能夠利用自身專業(yè)優(yōu)勢(shì)給自閉癥兒童家長提供專業(yè)的建議和知識(shí)，相關(guān)學(xué)校以及康復(fù)中心應(yīng)當(dāng)提供多種形式的多元化的特殊兒童親職教育培訓(xùn)。

（3）政府的相關(guān)部門應(yīng)當(dāng)加強(qiáng)社會(huì)宣傳教育、健全相對(duì)的社會(huì)保障制度和法律法規(guī)來確保特殊兒童的家庭能得到良好的權(quán)益。社區(qū)作為社會(huì)中的重要團(tuán)體應(yīng)當(dāng)發(fā)揮作用，利用身邊資源，例如慈善機(jī)構(gòu)、媒體、相關(guān)專業(yè)人員、志愿者甚至是社區(qū)鄰居，共同合作來為自閉癥兒童家庭提供幫助。

家長是兒童行為表現(xiàn)異常的最早發(fā)現(xiàn)者，同時(shí)也是尋求早期干預(yù)的核心力量。家庭功能包括親職教育的正常發(fā)揮對(duì)自閉癥兒童的治療和康復(fù)起著至關(guān)重要的作用。對(duì)于特殊的自閉癥兒童家庭來講，親職教育更加不容忽視。

[1]蓋笑松，王海英.我國親職教育的發(fā)展?fàn)顩r與推進(jìn)策略[J].東北師大學(xué)報(bào)（哲學(xué)社會(huì)科學(xué)版），2006（6）:154-158.

[2]曾碧.自閉癥兒童家庭親職教育問題及解決對(duì)策[J].新余學(xué)院學(xué)報(bào)，2015，20（6）:77-79.

[3]郭文斌，方俊明.學(xué)齡自閉癥兒童家長親職教育需求調(diào)查[J].西北師大學(xué)報(bào)(社會(huì)科學(xué)版)，2016，53（3）:101-105.

[4]趙真.親職教育理論研究文獻(xiàn)簡述[J].普洱學(xué)院學(xué)報(bào)，2015，31（4）:100-102.