樊雪 翟曉文

現(xiàn)代社會(huì)，談癌色變。在人們的觀念中，癌癥似乎是中老年人才會(huì)罹患的疾病，但有一種癌癥，卻常常在孩子身上出現(xiàn)，那就是兒童白血病，俗稱“血癌”。為人父母者，聞之色變，兒童白血病對(duì)于普通大眾來說，依然是恐怖而神秘的疾病。孩子不幸患了白血病，是不是就沒救了？?jī)和籽∈沁z傳的嗎？?jī)和籽『铜h(huán)境污染，尤其是家庭裝修有關(guān)系嗎？現(xiàn)在的醫(yī)療技術(shù)有可能治愈白血病嗎……

帶著諸多疑問，筆者走訪了復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院血液科，采訪了血液科學(xué)科帶頭人翟曉文老師。翟老師從容干練，不僅擁有二十多年的兒童白血病臨床診治和科研經(jīng)驗(yàn)，還在積極探索和研究目前國(guó)際上最先進(jìn)的兒童白血病治療新方法，她對(duì)于兒童白血病的整體介紹，解開了我們的疑惑。

專家簡(jiǎn)介（配專家照片）：

翟曉文，醫(yī)學(xué)博士、主任醫(yī)師、碩士生導(dǎo)師，復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院副院長(zhǎng)、血液科學(xué)科帶頭人。目前為中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科分會(huì)血液學(xué)組委員，中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)兒童血液腫瘤專委會(huì)委員，中國(guó)婦幼保健協(xié)會(huì)臍帶血應(yīng)用專業(yè)委員會(huì)副主任委員，上海市醫(yī)學(xué)會(huì)兒科分會(huì)血液學(xué)組副組長(zhǎng)，上海醫(yī)學(xué)會(huì)兒科分會(huì)委員，中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)兒科腫瘤學(xué)組青年委員。

先后赴美國(guó)辛辛那提兒童醫(yī)院和香港中文大學(xué)威爾斯親王醫(yī)院進(jìn)行訪問學(xué)者和兒科專科醫(yī)師執(zhí)業(yè)培訓(xùn)。致力于提高兒童血液及腫瘤疾病診療水平，包括各類血液系統(tǒng)腫瘤MICM診斷、規(guī)范化化療，各類實(shí)體瘤的綜合治療，以及各類貧血、出凝血疾病的診斷和規(guī)范治療。近年來在推進(jìn)臍血干細(xì)胞移植治療各類免疫缺陷病、遺傳代謝性疾病等方面取得較大進(jìn)展，尤其是國(guó)內(nèi)首次采用臍血干細(xì)胞移植治療極早發(fā)兒童炎癥性腸病取得突破性結(jié)果。

《為了孩子》：近年來，有些媒體報(bào)道兒童白血病的發(fā)病率升高了，我們老百姓的直觀印象，也感覺現(xiàn)在患白血病的孩子好像是比從前多了，那么在醫(yī)學(xué)上有沒有相關(guān)研究的準(zhǔn)確數(shù)據(jù)呢？

翟曉文：現(xiàn)在醫(yī)院收治的白血病患兒確實(shí)比以往多了，這也是為什么老百姓會(huì)直觀地感覺患病的孩子多起來了的原因。但根據(jù)流行病學(xué)的統(tǒng)計(jì)研究，上海、全國(guó)乃至全球范圍內(nèi)的發(fā)病率基本上一直穩(wěn)定在所有人群的十萬(wàn)分之三到四。也就是說，在我二十多年前開始從事血液科工作到現(xiàn)在，兒童白血病總體上的發(fā)病率并沒有太大的波動(dòng)。

二十多年前，因?yàn)獒t(yī)療條件所限以及醫(yī)療費(fèi)用高昂，許多患兒家長(zhǎng)放棄治療，現(xiàn)在國(guó)內(nèi)很多地區(qū)的大病醫(yī)保等保險(xiǎn)已經(jīng)覆蓋到了兒童白血病，有能力收治兒童白血病的醫(yī)院也很多，所以更多的患兒得到了規(guī)范的治療。

《為了孩子》：人們一提起白血病，就感覺這是一個(gè)絕癥，孩子沒救了。事實(shí)真的是這樣嗎？目前，兒童白血病在臨床上的治愈率大概是多少？

翟曉文：相比起成年人罹患的癌癥，兒童白血病的治愈率非常高。通過化療治愈率已經(jīng)達(dá)到70%～80%，應(yīng)用造血干細(xì)胞治療，治愈率達(dá)到80%以上。兒童白血病有很多種類型，較常見的急性淋巴細(xì)胞白血病，治愈率在75%～80%以上。

現(xiàn)在白血病的治療技術(shù)已經(jīng)較為成熟，所以相比起其他癌癥來說，兒童白血病并不是絕癥，患兒家庭要對(duì)治療有信心。二十多年前，我治愈的一個(gè)孩子，現(xiàn)在已經(jīng)結(jié)婚生子，生活得非常好。

《為了孩子》：為什么白血病容易找上年幼的孩子？白血病的發(fā)病是否和遺傳因素有關(guān)，還是后天環(huán)境因素的影響更多？我們也看到過一些報(bào)道稱環(huán)境污染，尤其是家庭裝修會(huì)引發(fā)孩子患白血病，真是這樣的嗎？

翟曉文：白血病的發(fā)病原因非常復(fù)雜，目前國(guó)際上最前沿的研究也不能給出精確的答案。兒童白血病是造血系統(tǒng)的惡性增生性疾病，惡性腫瘤的發(fā)生是一個(gè)經(jīng)歷多階段、有多種因素共同參與的復(fù)雜過程，它不僅取決于可疑環(huán)境因素的暴露，還取決于個(gè)體對(duì)某種腫瘤的遺傳易感性。

通俗地打個(gè)比方，年幼的孩子就像一張白紙，他在成長(zhǎng)過程中，身體會(huì)接觸各種外界的物質(zhì)，并且產(chǎn)生各種免疫反應(yīng)。某些孩子的遺傳基因中，有對(duì)某些物質(zhì)特別敏感的成分，接觸到這些物質(zhì)，免疫系統(tǒng)就發(fā)生了病變。易感性與基因有關(guān)，如果有腫瘤家族史，那么疾病發(fā)生的風(fēng)險(xiǎn)就較高，這類孩子，如果處在一個(gè)較安全的外界環(huán)境中，可能不會(huì)發(fā)病;而沒有易感基因的孩子，如果處在一個(gè)較危險(xiǎn)的外界環(huán)境中，也有可能會(huì)發(fā)病。所以，兒童白血病的發(fā)病，可以說是基因易感性和環(huán)境的綜合因素影響的。但這兩方面的原因?qū)Σ煌幕純簜€(gè)體來說，究竟哪方面的影響更多一些，占到多大的比例，也很難有定論。

環(huán)境因素就更復(fù)雜了，已經(jīng)明確的，是苯與各種化學(xué)物質(zhì)的暴露。有環(huán)境專家研究過，不管是對(duì)成人還是對(duì)兒童，苯都是最大的風(fēng)險(xiǎn)。我們?nèi)粘Ｉ钪校彝パb修時(shí)如果不注意通風(fēng)，建材中的甲醛、苯等化學(xué)物質(zhì)就是很大的風(fēng)險(xiǎn)。此外，化學(xué)殺蟲劑、某些藥物、核輻射、電離輻射等也是危險(xiǎn)因素。環(huán)境污染、食品污染等因素也可能導(dǎo)致白血病，例如某些瓜果蔬菜上有殘留農(nóng)藥，以及一些不符合衛(wèi)生標(biāo)準(zhǔn)的食品和飲水也有可能是致病的原因。

我的病人中，有患兒家里是開廠做皮鞋的，處理皮革會(huì)用到大量的化學(xué)制劑，孩子長(zhǎng)期處在這個(gè)環(huán)境中，1～6歲又是孩子的免疫系統(tǒng)密切和環(huán)境發(fā)生反應(yīng)的時(shí)期，所以他的免疫系統(tǒng)就很容易發(fā)生病變。

正因?yàn)榘籽〉陌l(fā)病原因非常復(fù)雜，又有遺傳基因易感性的綜合因素，所以，如果要預(yù)防兒童白血病，首先要盡可能讓孩子避免上述危險(xiǎn)因素，讓孩子積極鍛煉身體，提高自身的免疫能力。

《為了孩子》：兒童如果罹患了白血病，會(huì)有什么癥狀？我們國(guó)內(nèi)目前的規(guī)范治療方法是什么？近年來，在癌癥治療的研究領(lǐng)域，國(guó)際上有通過“靶向治療”提高治愈率的案例，我們國(guó)內(nèi)兒童白血病的臨床治療上，有沒有類似新技術(shù)的研究與應(yīng)用？

翟曉文：白血病患兒的骨髓里都存在著大量形態(tài)異常的白血病細(xì)胞，隨著血液在全身的流動(dòng)，會(huì)轉(zhuǎn)移到其他的臟器器官。白血病細(xì)胞不斷增生，抑制正常造血功能，浸潤(rùn)其他臟器器官，孩子就會(huì)出現(xiàn)一系列癥狀，常見的有反復(fù)發(fā)燒、貧血、出血、骨骼疼痛和肝脾淋巴結(jié)不同程度腫大等臨床表現(xiàn)。從第一個(gè)細(xì)胞發(fā)生癌變到診斷出白血病，一般需要半年的時(shí)間，疾病的潛伏期是3～6個(gè)月，所以，一旦發(fā)現(xiàn)有可疑癥狀，就要及時(shí)就診。

國(guó)內(nèi)的規(guī)范治療方法有化療、造血干細(xì)胞移植、免疫治療等多種治療方法，進(jìn)行分層和分階段治療。兒童白血病首次治愈率很高，但如果復(fù)發(fā)，情況就不容樂觀了，復(fù)發(fā)后如果進(jìn)行化療，僅有10%～20%的患兒能夠存活。

目前，我們國(guó)內(nèi)也有關(guān)于兒童白血病“靶向治療”的科研和臨床試驗(yàn)。以我們兒科醫(yī)院血液科為例，我們應(yīng)用美國(guó)四大兒童醫(yī)學(xué)中心的最新技術(shù)，對(duì)于某些復(fù)發(fā)的白血病患兒，嘗試采取非化療的治療方法。通俗地說，就是把腫瘤細(xì)胞分離出來，在實(shí)驗(yàn)室里標(biāo)上靶子進(jìn)行治療，形成新的血液，再輸回患兒體內(nèi)。這個(gè)新技術(shù)在美國(guó)的臨床試驗(yàn)中，對(duì)復(fù)發(fā)的白血病患兒的治愈率達(dá)到了30%以上。我們血液科去年第一次應(yīng)用這個(gè)技術(shù)治療了一名復(fù)發(fā)的患兒，獲得了成功，目前已經(jīng)在治療第三例患兒了。此外，對(duì)某些復(fù)發(fā)的白血病患兒進(jìn)行造血干細(xì)胞移植，治愈率也達(dá)到了30%至40%。

白血病患兒治療費(fèi)用根據(jù)病情不同，大約從十萬(wàn)到四五十萬(wàn)不等，除了社保提供的支持，許多慈善機(jī)構(gòu)、社會(huì)組織也在積極為患兒家庭籌措治療費(fèi)用。隨著醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，加上社會(huì)的支持，我們希望患兒家庭一定要有戰(zhàn)勝疾病的信心！

相關(guān)鏈接：上海市陽(yáng)光愛心志愿者服務(wù)總隊(duì)

上海市陽(yáng)光愛心志愿者服務(wù)總隊(duì)成立于2004年6月1日。在上海市志愿者協(xié)會(huì)的指導(dǎo)下，在上海市兒童醫(yī)院（上海交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)院）、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心三家兒童專科醫(yī)院的共同組織管理下，為白血病患兒及其家庭提供支持和幫助。