黃文杰，韓 丹

(廣州醫(yī)科大學(xué)衛(wèi)生管理學(xué)院，廣東 廣州 511436，1340615788@qq.com)

預(yù)立醫(yī)療指示是患者在自己意識(shí)清醒和有行為能力時(shí)，預(yù)先制定當(dāng)自己失去表達(dá)能力時(shí)選擇或放棄何種醫(yī)療服務(wù)的安排和指示[1]。預(yù)立醫(yī)療指示包括生前預(yù)囑和預(yù)立醫(yī)療代理人。其中，生前預(yù)囑是一個(gè)書面計(jì)劃，是人們?cè)诮】祷蛞庾R(shí)清楚時(shí)簽署的，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)是否接受生命支持治療；預(yù)立醫(yī)療代理人指患者預(yù)先指定在將來喪失表意能力時(shí)代理患者拒絕或接受相應(yīng)治療措施的對(duì)象[2]。

本文面向公眾，探討廣州市民眾對(duì)于預(yù)立醫(yī)療指示的意愿和態(tài)度。根據(jù)調(diào)查結(jié)果分析公眾對(duì)于預(yù)立醫(yī)療指示的價(jià)值觀及選擇偏好，進(jìn)而為其發(fā)展提出合理化建議，同時(shí)為預(yù)立醫(yī)療指示相關(guān)研究提供具有參考價(jià)值的資料。

1 對(duì)象與方法

1.1 問卷調(diào)查法

調(diào)查對(duì)象以廣州市市民為主，年齡主要在18～48周歲之間。問卷調(diào)查前先進(jìn)行小樣本預(yù)調(diào)查，及時(shí)獲取反饋，據(jù)此對(duì)問卷內(nèi)容進(jìn)行修改，形成正式調(diào)查問卷后進(jìn)行發(fā)放調(diào)查。問卷內(nèi)容主要有個(gè)人信息、生命支持治療、預(yù)立醫(yī)療代理人、更改或撤銷四部分組成。在廣州市人流量較大的四個(gè)地鐵站于非高峰期時(shí)間段隨機(jī)派發(fā)調(diào)查問卷，一共派出302份問卷，收回有效問卷295份，有效回收率97.7%。調(diào)查結(jié)果采用SPSS16.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行描述性統(tǒng)計(jì)分析。被調(diào)查者中，男性有144人，占48.8%；女性有151人，占51.2%。年齡18～28歲之間有195人，占66.1%，29～38歲之間有78人，占26.4%，39～48歲之間有22人，占7.5%。

1.2 個(gè)人訪談法

從問卷設(shè)定的各年齡層選取1～2名受訪者來進(jìn)行隨機(jī)訪談，選取標(biāo)準(zhǔn)以受訪者個(gè)人意愿為主。最終共有6名受訪者接受訪談，其中2名學(xué)生，4名上班族，文化程度均為大學(xué)本科，目前身體狀況均自認(rèn)良好。訪談內(nèi)容以問卷內(nèi)容為大綱進(jìn)行適當(dāng)擴(kuò)展，詢問被訪者對(duì)于預(yù)立醫(yī)療指示相關(guān)內(nèi)容的態(tài)度，獲取感性認(rèn)知，便于分析問卷結(jié)果，以更好地提出合理化建議。

2 調(diào)查結(jié)果與討論

2.1 關(guān)于生命支持治療

生命支持治療作為生前預(yù)囑的主要內(nèi)容，是指能夠延長(zhǎng)患者生命的各種醫(yī)療技術(shù)手段，如心肺復(fù)蘇、氣管插管等[3]。一般來講，生命支持治療可以延長(zhǎng)患者生命時(shí)間，但難以改善其生命質(zhì)量，無(wú)法治愈疾病。疾病狀態(tài)、治療措施和患者需求是影響受訪者做出生命支持治療選擇的主要因素。

第一，根據(jù)疾病狀態(tài)的不同，生命支持治療的使用決策存在差異。

當(dāng)處于疾病終末期時(shí)，有35.3%的受訪者愿意使用生命支持治療，41.4%的受訪者不愿意使用，兩種選擇所占比例接近；當(dāng)處于不可逆的昏迷狀態(tài)或持續(xù)性的植物狀態(tài)，有26.8%的受訪者愿意使用生命支持治療，56.3%的受訪者不愿意使用生命支持治療，選擇差異較大。

患者處于不同的疾病狀態(tài)，心態(tài)則不同，對(duì)于生命支持治療使用與否的態(tài)度亦會(huì)發(fā)生相應(yīng)的改變。其一，處于疾病終末期的患者是指以現(xiàn)有的醫(yī)療技術(shù)無(wú)法進(jìn)行有效治療且余年壽命不超過6個(gè)月的患者。相當(dāng)比例的疾病終末期患者意識(shí)清醒，能自主做出醫(yī)療決策。出于生存本能，這類患者往往表現(xiàn)出較強(qiáng)的求生欲望，希望通過生命支持治療緩解痛苦、改善生存質(zhì)量、延長(zhǎng)生命。其二，目前我國(guó)將創(chuàng)傷性損傷3個(gè)月后無(wú)意識(shí)活動(dòng)，有睡眠-覺醒周期者確定為持續(xù)性植物狀態(tài)[4]。處于持續(xù)性植物狀態(tài)的患者具有周期性清醒和睡眠，但對(duì)外界刺激缺乏有意識(shí)的反應(yīng)。而不可逆昏迷的患者除保留一些本能性的神經(jīng)反射和進(jìn)行物質(zhì)及能量的代謝能力外，認(rèn)知能力完全喪失，無(wú)任何主動(dòng)活動(dòng)[5]。數(shù)據(jù)顯示，在不可逆的昏迷狀態(tài)以及持續(xù)性的植物狀態(tài)下，不愿使用生命支持治療的受訪者比例明顯升高，比疾病終末期拒絕使用生命支持治療的比例高出14.9%。顯然，當(dāng)受訪者面對(duì)不可逆昏迷或持續(xù)性植物狀態(tài)時(shí)，更趨于理智面對(duì)死亡，避免無(wú)謂的人工延長(zhǎng)生命。見圖1。

圖1 病程不同，是否愿意使用生命支持治療

第二，根據(jù)治療措施的不同，生命支持治療的使用決策存在差異。

生命支持治療的具體措施包括有心肺復(fù)蘇、呼吸機(jī)、喂食管、抗生素等。調(diào)查結(jié)果顯示，呼吸機(jī)和抗生素的接受比例均為40.0%左右；心肺復(fù)蘇術(shù)有62.7%的受訪者愿意接受，24.7%的受訪者不愿意，接受程度最高；喂食管有27.8%的受訪者愿意接受，47.5%的受訪者不愿意，接受程度最低。

盡管生命支持治療的目的是為了延長(zhǎng)生命，但不同生命支持治療的方式和功能不盡相同，由此帶來的患者體驗(yàn)和治療預(yù)期亦不同。從調(diào)查結(jié)果來看，受訪者對(duì)呼吸機(jī)和抗生素的接受度較高。呼吸機(jī)通過對(duì)人體呼吸肌做功，幫助急重癥患者完成氣體交換，維持正常生理活動(dòng)，但有創(chuàng)呼吸機(jī)需要在氣道開口、插管且患者長(zhǎng)期使用會(huì)形成依賴并存在干燥的跡象；抗生素是抑制細(xì)菌生長(zhǎng)的藥物,但患者長(zhǎng)期使用會(huì)產(chǎn)生耐藥性。62.7%的受訪者愿意使用心肺復(fù)蘇術(shù)[6]。心肺復(fù)蘇適用于心跳呼吸驟停的患者，但不適用于進(jìn)展性疾病導(dǎo)致的呼吸心跳停止,而且操作不當(dāng)容易造成患者的二次損傷，如肋骨骨折、胸腔內(nèi)出血等[7]。47.5%的受訪者拒絕喂食管。喂食管可幫助吞咽困難或者昏迷的患者攝取身體所需營(yíng)養(yǎng)，避免吞咽時(shí)發(fā)生嗆咳引起吸入性肺炎，但胃管經(jīng)鼻腔插入，通過食道進(jìn)入胃，長(zhǎng)此以往患者十分痛苦且易引起其他并發(fā)癥如腹瀉、血糖紊亂等[8]。生命支持治療的使用決策應(yīng)根據(jù)每個(gè)人的實(shí)際情況和接受程度量力而為。見圖2。

圖2 生命支持治療措施接受情況

第三，根據(jù)患者需求的不同，生命支持治療的使用決策存在差異。

在患者需求調(diào)查中，有21.6%的受訪者希望生命支持治療能夠緩解疼痛和不適，同時(shí)有15.7%的受訪者不希望生命支持治療帶來疼痛；有12.9%的受訪者希望生命支持治療防止并發(fā)癥的發(fā)生，同時(shí)有17.2%的受訪者不希望生命支持治療有嚴(yán)重的不良反應(yīng)；有15.6%的受訪者希望保持意識(shí)清醒，同時(shí)有19.5%的受訪者不希望喪失意識(shí)。值得注意的是，有17.5%的受訪者希望生命支持治療治愈疾病。具體如表1所示。

表1 患者需求不同與生命支持治療使用決策的差異

患者自身需求不同，對(duì)于生命支持治療的使用決策也會(huì)產(chǎn)生差異。調(diào)查顯示，生命支持治療并不能很好地滿足公眾的實(shí)際需求，如治愈疾病、緩解疼痛和不適、保持意識(shí)清醒等。

首先，生命支持治療僅指用于延長(zhǎng)患者生命時(shí)間而不能使身體狀況逆轉(zhuǎn)的一種醫(yī)學(xué)治療，難以改善其生命質(zhì)量，無(wú)法治愈疾病[3]。當(dāng)患者或其代理人選擇進(jìn)行生命支持治療時(shí)，應(yīng)確保對(duì)治療的概念和意義有充分的認(rèn)知，并調(diào)整心態(tài)，積極配合，有問題要及時(shí)與醫(yī)方進(jìn)行溝通，切不可盲目依賴生命支持治療，一味追求治療效果。

其次，生命支持治療無(wú)法從根本上減輕痛苦，僅在某種程度上暫時(shí)緩解疾病所致的不適。一些具體的醫(yī)療措施如喂食管等在治療過程中即伴有疼痛感，無(wú)法滿足公眾緩解疼痛的需求。

此外，生命支持治療不能幫助患者保持意識(shí)的清醒。當(dāng)患者已處于不可逆的昏迷或連續(xù)性的植物狀態(tài)時(shí)，生命支持治療僅能維持其基本的生命體征；當(dāng)患者意識(shí)尚且清醒時(shí)，頻繁的生命支持治療是否會(huì)對(duì)其心理及意識(shí)有所損傷，有待進(jìn)一步考證。

生命支持治療與受訪者的期望偏差亦從側(cè)面反映出以下情況。其一，受訪者對(duì)于生命支持治療的認(rèn)識(shí)并不充分，個(gè)別認(rèn)知甚至是錯(cuò)誤的，可見公眾對(duì)于生命支持治療這一概念仍然較為陌生，醫(yī)療機(jī)構(gòu)及醫(yī)護(hù)人員應(yīng)做好相關(guān)理論知識(shí)的普及；其二，接受生命支持治療的人群對(duì)于生命質(zhì)量的要求普遍較低或降低，如保持意識(shí)清醒，緩解疼痛等基本的生存需求，因而他們極易在治療過程中獲取滿足感，同時(shí)也極易在基本需求無(wú)法實(shí)現(xiàn)時(shí)感到無(wú)助、絕望甚至崩潰，醫(yī)方及其家人應(yīng)及時(shí)做好患者的心理疏導(dǎo)工作；其三，受訪者不希望生命支持治療帶來的傷害與不便正是當(dāng)前生命支持治療具體措施存在的客觀不足，有待于科研人員從技術(shù)層面進(jìn)行創(chuàng)新，改進(jìn)醫(yī)療器材，提高治療水平，為患者提供更加人性化的服務(wù)。

2.2 關(guān)于預(yù)立醫(yī)療代理人

醫(yī)療代理人僅在患者失去選擇能力時(shí)，代理患者拒絕或接受相應(yīng)的治療措施。選擇誰(shuí)做醫(yī)療代理人，以及醫(yī)療代理人的意見與醫(yī)方意見沖突的處理，是當(dāng)事人在預(yù)立醫(yī)療代理人時(shí)需要慎重考慮的兩個(gè)主要問題。

第一，選擇誰(shuí)做醫(yī)療代理人。

在當(dāng)事人有醫(yī)療決策能力且面臨重大的醫(yī)療決策時(shí)，有高達(dá)87.1%的受訪者選擇家人作為預(yù)立醫(yī)療代理人；在當(dāng)事人因疾病等原因失去醫(yī)療決策能力且面臨重大的醫(yī)療決策時(shí)，有69.8%的受訪者選擇家人，30.2%的受訪者選擇醫(yī)生?？ǚ綑z驗(yàn)結(jié)果顯示，χ2=26.098，P<0.001，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，即表明預(yù)立醫(yī)療代理人的選擇與當(dāng)事人實(shí)際健康狀況有關(guān)。

首先，調(diào)查顯示家人為預(yù)立醫(yī)療代理人的首選對(duì)象，但其在具體實(shí)踐過程中的利弊值得深思。其一，家人作為與患者有血親關(guān)系或者有情感基礎(chǔ)的人，相比其他人選更能從患者角度出發(fā)，為患者考慮，謹(jǐn)慎決策，最大限度保障患者的權(quán)益；其二，從中國(guó)人的傳統(tǒng)心態(tài)來講，人們難以理性接納死亡，即使在患者生命質(zhì)量極低的情況下，家人也不愿放棄治療，這就使得家人作為預(yù)立醫(yī)療代理人在感情驅(qū)使、輿論壓力等作用下，可能會(huì)做出有悖于患者心意的醫(yī)療決策。

其次，當(dāng)事人在不同的健康狀況下，對(duì)預(yù)立醫(yī)療代理人的選擇存在差異，在因疾病失去決策能力時(shí)會(huì)更尊重醫(yī)生的意見，但明顯重視程度不夠。一方面反映了受訪者較為保守，受傳統(tǒng)文化影響深遠(yuǎn)，對(duì)預(yù)立醫(yī)療指示缺乏科學(xué)公正的認(rèn)知，對(duì)醫(yī)生的專業(yè)性持懷疑態(tài)度；另一方面凸顯了當(dāng)前醫(yī)患關(guān)系緊張，醫(yī)患之間缺乏信任感，醫(yī)生職業(yè)形象有待改善。

第二，醫(yī)療代理人的意見與醫(yī)方意見沖突的處理。

在失去醫(yī)療決策能力且已預(yù)立醫(yī)療代理人的情況下，如果代理人的醫(yī)療決定與醫(yī)方建議產(chǎn)生分歧時(shí)，有51.8%的受訪者希望代理人和醫(yī)方溝通達(dá)成一致意見，有21.7%的受訪者選擇尊重醫(yī)方意見，有19.1%的受訪者選擇尊重代理人意見，有7.4%的受診者想要征求其他親屬意見。

可知，多數(shù)受訪者希望醫(yī)療代理人能夠與醫(yī)方積極溝通以達(dá)成一致的醫(yī)療意見，從而充分體現(xiàn)了受訪者對(duì)生命的敬畏與尊重。一方面，由上文可知預(yù)立醫(yī)療代理人首選家人，若家人為非醫(yī)務(wù)相關(guān)工作者，則通常沒有足夠?qū)I(yè)的判斷力做出最符合當(dāng)事人自身利益的醫(yī)療決策；另一方面，醫(yī)生在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域相比患者或代理人擁有更加豐富的專業(yè)知識(shí)和臨床經(jīng)驗(yàn)，能夠根據(jù)患者的實(shí)際情況做出合理的判斷。因此雙方積極溝通、審慎決策能夠有效保障患者的權(quán)益。

2.3 預(yù)立醫(yī)療指示的更改或撤銷

關(guān)于預(yù)立醫(yī)療指示的更改或撤銷，有45.4%的受訪者認(rèn)為必要時(shí)應(yīng)以書面形式更改或撤銷，有30.5%的受訪者認(rèn)為應(yīng)以口頭形式更改或撤銷，有19.6%的受訪者支持定期續(xù)簽，有4.5%的受訪者選擇其他形式。

預(yù)立醫(yī)療指示的更改或撤銷在不同國(guó)家和地區(qū)有不同的方式，本調(diào)查顯示大部分受訪者希望預(yù)立醫(yī)療指示能以更規(guī)范的形式進(jìn)行更改或撤銷?；颊咄J(rèn)為自己今后無(wú)法面對(duì)疾病的困境，因而在當(dāng)下選擇不接受生命支持治療。但是真正達(dá)到之前設(shè)想的痛苦程度時(shí)，自身適應(yīng)能力會(huì)隨之提高，往往愿意接受復(fù)雜的支持治療，哪怕收效甚微。

此外，還有兩個(gè)認(rèn)知因素會(huì)影響患者的決定。其一為“聚焦主義”，即患者將大部分精力放在疾病對(duì)生活的改變上，而事實(shí)上大部分生活并沒有因此改變，生活的樂趣還有很多；其二為“緩沖效應(yīng)”，即人體自身的應(yīng)急機(jī)制能夠緩沖情緒上的巨大痛苦，即使病情持續(xù)惡化，人們還是會(huì)有繼續(xù)生存下去的斗志。因此預(yù)立醫(yī)療指示不應(yīng)是一成不變的，應(yīng)以更加規(guī)范且便捷的方式供人們及時(shí)進(jìn)行更改和撤銷[9]。

3 建議

一方面，針對(duì)生命支持治療，筆者建議應(yīng)明確人群適用范圍，依據(jù)量化指標(biāo)對(duì)生命狀態(tài)進(jìn)行細(xì)分；闡明具體治療措施，詳述利弊以充分保障患者及其代理人的知情權(quán)；結(jié)合個(gè)人實(shí)際需求，耐心傾聽患者心聲；另一方面，針對(duì)預(yù)立醫(yī)療代理人，家人作為其首要人選，建議將這一群體進(jìn)行細(xì)分以更好代表患者權(quán)益；代理人還應(yīng)與多方積極溝通，審慎決策。最后，針對(duì)預(yù)立醫(yī)療指示的更改或撤銷，建議有更加規(guī)范且高效的操作方式以保證其順利開展。對(duì)于是否應(yīng)立法以賦予預(yù)立醫(yī)療指示更大的法律效力，建議以個(gè)別地區(qū)的試點(diǎn)逐步帶動(dòng)大范圍的立法工作。

3.1 針對(duì)生命支持治療

3.1.1 明確人群適用范圍。

在不同國(guó)家和地區(qū)，預(yù)立醫(yī)療指示的適用范圍亦不同。我國(guó)可參考其他國(guó)家和地區(qū)相關(guān)實(shí)施方案并結(jié)合當(dāng)下國(guó)情，以法律法規(guī)形式明確預(yù)立醫(yī)療指示的適用范圍。在具體實(shí)施過程中可將生命狀態(tài)劃分進(jìn)一步細(xì)化，收集一系列相關(guān)指標(biāo)組成量表，對(duì)每一個(gè)進(jìn)行生命支持治療的患者由專業(yè)人員進(jìn)行測(cè)評(píng)，以更加客觀地判斷該患者屬于哪一適用范圍，從而進(jìn)行更加適宜的生命支持治療，也有利于對(duì)醫(yī)療資源進(jìn)行合理有效的分配利用。

3.1.2 闡明具體治療措施。

由專業(yè)人員闡明生命支持治療過程中涉及的具體治療措施，供患者或其代理人進(jìn)行選擇。每項(xiàng)措施應(yīng)輔以詳細(xì)說明，包括治療環(huán)境、使用器材、實(shí)施方法等，便于患者或其代理人了解各項(xiàng)治療措施的益處與可能帶來的疼痛和不便，權(quán)衡利弊，做出更有利于患者的決定。

3.1.3 結(jié)合個(gè)人實(shí)際需求。

相關(guān)醫(yī)務(wù)人員應(yīng)向患者詳細(xì)闡釋當(dāng)前生命支持治療所能達(dá)到的效果以及在治療過程中可能/或者/一定會(huì)產(chǎn)生的傷害，在患者完全明晰的情況下根據(jù)其具體且可行的要求實(shí)施治療措施。切不可將醫(yī)生的主觀意見強(qiáng)加于患者的選擇之上，不可盲目夸大治療的作用，使患者抱有不切實(shí)際的期待。切實(shí)尊重患者知情權(quán)以及自主選擇的權(quán)利，避免后期對(duì)患者造成不可估量的傷害，從而加劇醫(yī)患雙方的矛盾。

3.2 針對(duì)預(yù)立醫(yī)療代理人

3.2.1 預(yù)立醫(yī)療代理人選應(yīng)細(xì)分家人。

中國(guó)社會(huì)歷來重視家庭觀念，因而在重大醫(yī)療決策面前患者更希望能夠與家人一起做出決定。結(jié)合調(diào)查結(jié)果和我國(guó)國(guó)情，為進(jìn)一步完善預(yù)立醫(yī)療指示，預(yù)立醫(yī)療代理人選可以把家人獨(dú)立出一個(gè)選項(xiàng)，同時(shí)將家人細(xì)分，如配偶、成年子女、父母和兄弟姐妹等，以更好地代表患者的權(quán)益，做出適合患者的選擇。

3.2.2 預(yù)立醫(yī)療代理人應(yīng)審慎決策。

本著對(duì)生命權(quán)的尊重和對(duì)患者負(fù)責(zé)的原則，預(yù)立醫(yī)療代理人應(yīng)與醫(yī)方及時(shí)溝通，積極協(xié)商，深入了解患者現(xiàn)階段的病情發(fā)展與治療效果，盡力達(dá)成一致的醫(yī)療決策。但是在預(yù)立醫(yī)療代理人未能與醫(yī)方達(dá)成一致意見的情況下，為平衡雙方對(duì)于生命支持治療的決策，可嘗試引入沒有利益關(guān)系的第三方專家的意見。預(yù)立醫(yī)療代理人、醫(yī)方和第三方專家的意見各占適當(dāng)比例，從而做出更為合理的醫(yī)療決策。

3.3 設(shè)置具有可操作性的方式以便更改或撤銷預(yù)立醫(yī)療指示

考慮到各種不可控因素對(duì)預(yù)立醫(yī)療指示的影響，應(yīng)設(shè)置具有可操作性的方式以便當(dāng)事人更改或撤銷預(yù)立醫(yī)療指示，書面形式相比其他方式更為規(guī)范嚴(yán)謹(jǐn)且在發(fā)生糾紛時(shí)能夠作為有效憑證。如今隨著信息技術(shù)的發(fā)展，借助互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)亦是便捷高效且順應(yīng)時(shí)代發(fā)展的方式；但在注冊(cè)、登錄等環(huán)節(jié)應(yīng)充分保障用戶的隱私權(quán)，當(dāng)需要更改或撤銷時(shí)應(yīng)有一個(gè)較為完備且嚴(yán)密的訪問系統(tǒng)，在沒有用戶本人的授權(quán)指示下，嚴(yán)禁他人隨意進(jìn)入或修改用戶意愿。

3.4 開展小范圍試點(diǎn)以推動(dòng)預(yù)立醫(yī)療指示合法化

對(duì)預(yù)立醫(yī)療指示進(jìn)行立法是必要的，只有法律進(jìn)行明確規(guī)定，賦予其效力或者給予責(zé)任豁免，醫(yī)生才能安心執(zhí)行患者的決策，預(yù)立醫(yī)療指示才能真正得到推廣[10]。但是目前民眾對(duì)于預(yù)立醫(yī)療指示這一概念接受程度較低，相關(guān)法律研究及機(jī)構(gòu)多不完善，因此相關(guān)醫(yī)療部門、公益組織等應(yīng)大力通過電視、網(wǎng)絡(luò)、微博、微信等便捷的多媒體平臺(tái)普及預(yù)立醫(yī)療指示概念及相關(guān)內(nèi)容，使公眾深入了解自己所擁有的權(quán)利。同時(shí)在經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)、開放較早的地區(qū)率先進(jìn)行立法試點(diǎn)工作，不斷總結(jié)試點(diǎn)過程中遇到的問題與困難，汲取經(jīng)驗(yàn)，逐步完善，最終以立法形式全面確立預(yù)立醫(yī)療指示制度。

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