崔臻旭 劉冠群

一、背景分析

（一）概念界定

非營利組織一般是指這類組織的運(yùn)營目標(biāo)不以獲取利潤為目的，而是追求擬定的社會目標(biāo)，但并不等于沒有盈利；具有為公眾服務(wù)的宗旨，不以營利為目的，組織所得不為任何個人牟取私利，組織自身具有合法的免稅資格并可為捐贈人減免稅的組織只盈利組織和政府組織之外的公益組織，是以執(zhí)行公共事務(wù)為目的而成立的組織。

其中，關(guān)于非營利組織的定義，學(xué)術(shù)界廣泛引用的還有美國約翰·霍普金斯大學(xué)萊斯特·薩拉蒙（Lester M. Salamon）在國際非營利組織研究項(xiàng)目中確立的五個特征。薩拉蒙是美國非營利部門實(shí)證研究的先驅(qū)，很多專家都認(rèn)為他在這一領(lǐng)域中有關(guān)非營利部門的 研究處于領(lǐng)先地位。他認(rèn)為：非營利組織多種多樣，但是它們都具有5個共同特征：

（1）組織性，具有組織機(jī)構(gòu)的形態(tài)和結(jié)構(gòu)；

（2）民間性，或稱之為非政府性，它不同于政府機(jī)構(gòu)；

（3）無利益分配，或稱之為非營利性，不向管理者或機(jī)構(gòu)的所有者返回利益。無利益分配的約束能夠減少非營利組織中的機(jī)會主義行為，如非法侵占等；

（4）自治性，在總體上自己管理自己；

（5）志愿性，沒有法定的會員要求，能夠在一定程度上吸引到志愿者的時間和經(jīng)費(fèi)。

（二）WN成立背景

我國約有10萬血友病人，其中絕大部分是孩子，并且登記患病數(shù)據(jù)每年都在增長。血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導(dǎo)致的出血性疾病，由于患者的血液中先天缺乏一種凝血因子，容易導(dǎo)致出血不止，可以致殘，甚至危及生命。如果患者能夠接受規(guī)范治療，病情完全可以控制。但我國九成以上患者因?yàn)槿狈υ缙谥委煻鴮?dǎo)致身體殘疾，或因病致貧。

WN組織是一個從事公益性、非營利性社會工作的NGO組織，屬于我國成立較早的草根型非營利組織，從最初同為患者的創(chuàng)辦人聯(lián)合幾個人建立網(wǎng)站，到如今獲得政府認(rèn)可，與政府合作，幫助更多有需要的人。WN組織符合非營利組織的五個特性，具有組織機(jī)構(gòu)的形態(tài)和結(jié)構(gòu)，是由創(chuàng)辦人并且也是血友病患者的與病友共同建立的，也具有非營利性和志愿性。其中，最為重要的也是我國非營利組織缺少的一點(diǎn)就是自治性，WN組織有這種獨(dú)立行為的自治性.

所以本文以WN組織為例，通過電話訪問以及查閱相關(guān)視頻資料，旨在介紹及分析WN組織的相關(guān)內(nèi)容，簡析該組織需要改善的地方提出相應(yīng)建議，并指出其發(fā)展過程中較好的做法，可供其它非營利組織作為參考。

二、WN組織現(xiàn)狀

WN組織成立于2000年，并于2012年正式注冊為WN組織罕見病關(guān)愛中心，是一個從事公益性、非營利性社會工作的NGO組織。多年來一直致力于為血友病患者及相關(guān)群體開展政策倡導(dǎo)、關(guān)懷和救助服務(wù)，提高社會和公眾對血友病群體的了解，推動血友病等罕見病群體的社會保障相關(guān)政策出臺，維護(hù)該群體在醫(yī)療、康復(fù)、教育、就業(yè)、社會關(guān)懷等方面的平等權(quán)益。解決血友病群體的實(shí)際困難，以醫(yī)保政策倡導(dǎo)、醫(yī)療救助、身心幫扶為基本點(diǎn)，為血友病等罕見病群體樹立生活信心，保證患者的生活質(zhì)量。

WN組織主要在線上網(wǎng)絡(luò)為有需要的人提供相互溝通和學(xué)習(xí)病理知識的平臺，線下為患病兒童組織活動，學(xué)習(xí)病理知識，組織參加活動出去游玩等。其主要舉辦了WN組織公益演出、合唱團(tuán)、社會融入活動、血友病知識普及走進(jìn)醫(yī)學(xué)院等活動。

WN組織的創(chuàng)辦者是一名血友病患者，他與其它同患血友病的病友共同創(chuàng)建了一個網(wǎng)上平臺，供血友病患者在上面交流溝通。2007年，由于面對了太多同是患病的人去世，WN組織開始轉(zhuǎn)型，為病友提供護(hù)理、治療方面的知識，并向公眾宣傳，使大家了解血友病，并向公眾尋求幫助。2014年，WN組織每天接到很多求救信息，并以各種形式幫助了24個省市的患者。一直發(fā)展至今，WN組織主要負(fù)責(zé)收集患者數(shù)據(jù)，開展宣傳教育，多方籌措救助款項(xiàng)用于救助貧困血友病患者和生命危急的患者，協(xié)助醫(yī)院開展血友病防止工作，開展媒體公益宣傳以及呼吁政府關(guān)注血友病及相關(guān)問題的解決。

WN組織成立至今有16年之久，其規(guī)模也逐漸擴(kuò)大，為患者提供了許多幫助，其中患者信息網(wǎng)絡(luò)建立完善，目前相關(guān)血友病統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)都由WN組織網(wǎng)絡(luò)平臺進(jìn)行收集處理。根據(jù)查閱相關(guān)資料，我認(rèn)為WN組織屬于草根型民辦非營利組織，其已經(jīng)通過自身發(fā)展取得合法化，并取得社會的認(rèn)可和政府的支持。目前，我國草根型民辦非營利組織數(shù)量很多，WN組織通過自身幫助群體的特殊性和認(rèn)同感獲得政府承認(rèn)，并幫助了許多病患。

三、WN組織的現(xiàn)狀分析

（一）創(chuàng)新之處

WN組織作為一個在中國本土化成長的非營利組織，其中有許多值得其他非營利組織借鑒的地方。

1.由于血友病患者的身體特殊性，所以很多患者不能外出工作，但治療費(fèi)用十分昂貴，為了幫助年滿十八周歲的患者減輕負(fù)擔(dān)，WN組織充當(dāng)?shù)谌狡脚_，匯總血友患者報名資料，為他們提供淘寶云客服工作。對于不會使用電腦和網(wǎng)絡(luò)的人，就教他們?nèi)绾问褂秒娔X、如何上網(wǎng)。

我認(rèn)為WN組織的做法十分值得借鑒，特別是針對于幫助弱勢群體的非營利組織。WN組織主要為患者提供幫助，但對于他們的幫助也只是一時的，目前治療血友病只能靠藥物維持，不能根治，授人以魚不如授人以漁，非營利組織不單是從生理上給予幫助，更加教會血友患者如何通過自己的努力去維持生活，并且在患者的心理層面，幫助他們找回自己的人生價值。所以，非營利組織應(yīng)該在給予有需要的人幫助時，解決了他們的燃眉之急后，盡可能的幫助他們更長遠(yuǎn)的發(fā)展。組織可以與一些企業(yè)單位合作，找組織自己服務(wù)人群能夠適應(yīng)的工作環(huán)境，從根本上幫助他們解決生活問題，減輕自身壓力。

2.通過資料顯示，我國血友病患者的數(shù)量大多數(shù)都是由WN組織信息收集平臺匯總的，通過調(diào)研得知，WN組織的工作人員會定期去北京一些醫(yī)院收集患者信息，與醫(yī)院建立了合作關(guān)系。此外，WN組織還會參與關(guān)于血友病患者治療方面的政策制定，并且血友病患者人人都享有了醫(yī)保。該組織不僅幫助政府減輕了相關(guān)資料的收集整理負(fù)擔(dān)，還推動了相關(guān)政策的制定。WN組織為血友病患者多次提交血友病相關(guān)醫(yī)保政策提案，在醫(yī)保政策倡導(dǎo)方面的工作得到政府部門認(rèn)同，迄今為止，血友病已作為唯一一個罕見病病種，納入國家大病醫(yī)保范圍內(nèi)，并覆蓋全國，從根本上解決了中國的血友病患者的看不起病的問題。WN組織與政府的關(guān)系不單純是管理與被管理的關(guān)系，而是互為補(bǔ)充，作為媒介，表達(dá)需要幫助者的需求，與政府及相關(guān)事業(yè)單位溝通。

根據(jù)查閱相關(guān)文獻(xiàn)，我國非營利組織與政府的關(guān)系還大多是政府管理著組織，組織按照政府的政策進(jìn)行發(fā)展，沒有自己的話語權(quán)。非營利組織具有良好的自適應(yīng)性，起到連接政府與社會群里的作用，其提供的公共服務(wù)種類多，覆蓋面大，可以節(jié)約公共服務(wù)的供給成本，更多體現(xiàn)社會公平和正義。現(xiàn)在也逐步走向承認(rèn)之路，政府與非營利組織間的關(guān)系，逐漸變?yōu)楹献麝P(guān)系，與政府共同商討組織的未來走向，而不是聽從安排，應(yīng)該有自己明確的目標(biāo)，梳理清楚自己與組織的相關(guān)關(guān)系，明確組織自身的獨(dú)立性，形成組織與政府間互動互補(bǔ)的關(guān)系，更好為公眾提供所需服務(wù)及物品。

3.非營利組織很重要的一個要素就是非營利性，WN組織真實(shí)具有非營利性，社會和個人為患者捐的錢，每一筆開銷，該組織都會在網(wǎng)站上進(jìn)行公示，并且會組織受贈患者與捐贈人共同參加見面會，讓捐贈人了解到受助人這個特殊的群體以及通過項(xiàng)目所幫助的人，這讓大家看到“透明”的公益。

我認(rèn)為這類非營利組織的捐贈公示是十分必要的，前幾年屢見不鮮的捐贈款去向問題，就是非營利組織在捐款去向沒有進(jìn)行有效公示所導(dǎo)致的。許多人都說，以后再也不給這些組織捐錢了，捐了錢也不是用于幫助有需要的人，也被占為己有了。但是WN組織將每一筆捐款去向都在網(wǎng)站公示，讓公眾能夠看到捐款后真正有患者受益，并通過見面會等活動，感受到了這類群體的現(xiàn)狀。所以我國還未做到這步的非營利組織應(yīng)該學(xué)習(xí)WN組織這種做法，公示并促進(jìn)捐助者和受助者之間交流，建立透明化的捐贈體系。

4.非營利組織尋求更好的發(fā)展就必須提高自身的專業(yè)水平。WN組織就是以較高的血友治療與護(hù)理知識來幫助患者，其主要針對兒童開展各項(xiàng)血友病介紹及護(hù)理知識，在網(wǎng)站上，也有在線醫(yī)生為患者解答血友病相關(guān)知識，所以作為一個針對罕見病群體的非營利組織，WN組織是有較高的專業(yè)能力的，并且也在逐步提高專業(yè)助人的能力，所幫助人的比例逐年上漲，并且受益者遍布地區(qū)交廣。所以，非營利組織應(yīng)加強(qiáng)組織內(nèi)部結(jié)構(gòu)建設(shè)，提高項(xiàng)目活動的運(yùn)作能力，并且不斷完善組織專業(yè)化程度以及開展活動的規(guī)范性。[1]

（二）發(fā)展瓶頸

1.根據(jù)統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，血友病患者數(shù)量與年俱增，主要原因是人們對此病了解不多，隨著醫(yī)學(xué)發(fā)達(dá)，醫(yī)生才能對血友病患者進(jìn)行確診。WN組織成立時間久，并且省市覆蓋率高，但多數(shù)人仍對血友病相關(guān)知識了解較少。通過調(diào)研發(fā)現(xiàn)，宣傳主要是通過網(wǎng)站平臺及舉辦相關(guān)活動，所以，該機(jī)構(gòu)在宣傳方式及力度方面還有待提高。

2.由于組織針對群體的特殊性，血友病一定要用藥物維持，但目前血友病患者的治療用藥基本只能覆蓋地級市，而其中血源性凝血因子除了北上廣等城市能保證供應(yīng)外，即便是二線省會城市，供應(yīng)緊缺的情況還時有發(fā)生。所以，患者藥物緊缺是WN組織面臨的最大問題。

四、相關(guān)建議

（一）加大宣傳力度，提高WN組織的知名度

由于血友病屬于罕見類疾病，所以人們對其認(rèn)識不深，診斷率不高，缺乏對此病的認(rèn)知能力，患者可能會錯過最佳防治時期。其次人們不了解血友病患者的情況，沒有渠道了解并給他們幫助。為此組織可以借助各種媒體平臺，如電視、網(wǎng)絡(luò)、微信微博等宣傳的作用，增強(qiáng)人們對血友病的了解與治療，增強(qiáng)對血友患者的保護(hù)和幫助心理，得到廣大民眾的了解和認(rèn)同。

（二）強(qiáng)化聯(lián)合機(jī)制，拓寬捐贈模式

目前WN組織在人們熟知的騰訊和阿里公益都有接受捐款平臺，雖然有不少人通過此捐助，但我認(rèn)為可以借鑒國外非營利組織模式，擴(kuò)寬捐贈渠道，通過信用卡、交話費(fèi)、加油、交過路費(fèi)、買火車票及飛機(jī)票等方式，在結(jié)賬付出基本費(fèi)用的同時，明確消費(fèi)者需要幫助的群體信息，以自愿為原則，適當(dāng)按照比例交納一定的捐贈費(fèi)給予WN組織，用來幫助患者。[3]

（三）拓寬網(wǎng)絡(luò)技術(shù)平臺，實(shí)現(xiàn)信息共享

對于血友患者的網(wǎng)絡(luò)平臺管理，可以利用互聯(lián)網(wǎng)+大數(shù)據(jù)模式，該組織可以通過在各地的分支組織，建立各地區(qū)的血友患者信息網(wǎng)絡(luò)，并由WN組織總部共同匯總，建立網(wǎng)絡(luò)化信息平臺，實(shí)現(xiàn)信息互聯(lián)互通、資源共享，可為患者和社會公眾捐助提供窗口和互聯(lián)網(wǎng)查詢服務(wù)。

五、結(jié)語

通過上述對我國民間非營利組織WN組織的相關(guān)調(diào)研分析，對其在宣傳、捐贈模式以及網(wǎng)絡(luò)信息管理平臺上提出相應(yīng)建議，同時，WN組織十幾年的創(chuàng)新性發(fā)展模式也為我國還處于雛形中的草根非營利組織提供了發(fā)展借鑒。所以可見，我國民辦非營利組織雖然還不盡完善，但通過學(xué)習(xí)國內(nèi)外相關(guān)經(jīng)驗(yàn)并加以創(chuàng)新，必能成為社會發(fā)展的重要部分。

【參考文獻(xiàn)】

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