馮地忠 何伏華 張兆輝 時玉軍

麻風(fēng)的潛伏期長,臨床表現(xiàn)多種多樣,病情復(fù)雜，常易誤診，或者延遲診斷而導(dǎo)致不可逆的畸形[1,2]?；窗彩形挥谖覈春恿饔騺啛釒Ъ撅L(fēng)氣候，面積10,072平方公里，其中市區(qū)面積80平方公里，全市人口536萬，其中市區(qū)人口270.99萬,轄3縣4區(qū)。至2017年12月，全市累計發(fā)現(xiàn)麻風(fēng)患者4187例，現(xiàn)有治愈存活者877例，現(xiàn)癥患者2例。為了解877例麻風(fēng)治愈存活者的生活現(xiàn)狀，更好地控制麻風(fēng)疫情和制定下一步的工作計劃，我們于2017年在全市范圍內(nèi)進(jìn)行了專題調(diào)查，現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1 研究對象 根據(jù)全國麻風(fēng)防治管理信息系統(tǒng)(LEPMIS)和麻風(fēng)患者登記本，逐一核查并剔除已死亡和外遷病例，共877例治愈存活者納入調(diào)查范圍，填寫有效調(diào)查問卷877份。

1.2 研究方法 市疾病預(yù)防控制中心制定調(diào)查方案和工作要求，對各縣區(qū)統(tǒng)一培訓(xùn)，再由縣疾病預(yù)防控制中心對基層麻防人員集中統(tǒng)一培訓(xùn)，使用統(tǒng)一調(diào)查問卷對麻風(fēng)治愈存活者入戶調(diào)查。調(diào)查內(nèi)容：一般情況、收入、居住、勞動能力、患慢性病、畸殘、康復(fù)需求、康復(fù)現(xiàn)狀等情況。

2 結(jié)果

2.1 一般情況 調(diào)查的877例麻風(fēng)治愈存活者中，男性650例(74.12%)，女性227例(25.88%)，男女之比2.86∶1；年齡28～101歲，平均年齡(70.18±10.05)歲；已婚553例(63.06%)，未婚134例(15.28%)，離異14例(1.59%)，喪偶172例(19.61%),分居4例(0.46%)。各年齡段性別分布差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。見表1。

2.2 收入情況 調(diào)查對象中現(xiàn)有799例(91.11%)麻風(fēng)治愈存活者在農(nóng)村居住，其個人年收入低于5000元的有452例(56.57%),僅有184例(23.03%)個人年收入達(dá)到10000元；78例(8.89%)在城鎮(zhèn)居住，其個人年收入低于5000的有25例(32.05%)，僅有42例(53.84%)個人年收入達(dá)到10000元。享受最低生活保障的有111例(12.66%)，其中農(nóng)村最低生活保障105例(11.97%)，享受農(nóng)村五保的有79例(9.01%)。主要經(jīng)濟來源由政府補助的有174例(19.85%)，個人勞動所得有335例(38.19%)，家庭供養(yǎng)350例(39.91%)，社會救濟18例(2.05%)。

2.3 居住情況 調(diào)查對象中83例(9.46%)有住麻風(fēng)院村需求，但在麻風(fēng)院村居住的僅有23例(2.62%)。夫妻同住456例(51.99%)，和子女居住197例(22.47%)，獨居175例(19.95%)，和其他親屬居住49例(5.59%)。生活無人照顧有305例(34.77%)，由子女照顧317例(36.15%)，由配偶照顧196例(22.35%)，由親戚照顧27例(3.08%)，由鄰居照顧2例(0.23%)，居住在敬老院或者集體照顧18例(2.05%)，其他或義工照顧12例(1.37%)。

2.4 勞動能力 877例麻風(fēng)治愈存活者中有671例(76.51%)還在參加勞動，70歲以下的385例(43.89%)麻風(fēng)治愈存活者中仍有332例(86.23%，332/385)還在參加勞動。年齡越大勞動能力越差，生活越不能自理，各年齡段與勞動能力、生活能力之間有顯著差異(P<0.01)。見表2。

表1 麻風(fēng)治愈存活者的性別和年齡分布情況 例(%)

表2 各年齡組的勞動能力和生活能力情況 例(%)

2.5 醫(yī)療狀況 調(diào)查對象中有2例(0.23%)麻風(fēng)治愈存活者未參保，其中新農(nóng)合819例(93.39%)，城鎮(zhèn)職工醫(yī)療保險26例(2.96%)，城鎮(zhèn)居民醫(yī)療保險30例(3.42%)。

2.6 患慢性病情況 患有乙型病毒性肝炎3例(0.34%)，丙型病毒性肝炎1例(0.11%)，肺結(jié)核2例(0.22%)。286例(32.61%)患有慢性非傳染性疾病，其患病頻率依次是高血壓(26.57%)、冠心病(5.13%)、糖尿病(3.19%)、腦卒中(2.96%)、腫瘤(1.94%)、高血脂(1.82%)、類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎(0.34%)和精神病(0.23%)?；麣埖穆轱L(fēng)治愈存活者慢性病患病率明顯高于無畸殘者，存在顯著差異(χ2=45.105，P<0.01)。見表3。

2.7 畸殘情況和康復(fù)需求 本次調(diào)查我市麻風(fēng)治愈存活者的畸殘率達(dá)到50.63%(444/877)，其中650例男性存活者的畸殘率為49.38%(321/650),227例女性存活者的畸殘率為54.19%(123/227)。爪形手畸殘率32.84%，兔眼畸殘率15.05%，垂足畸殘率10.38%?；麣堈邭埣沧C的持有率為45.72%(203/444)，其中二級和二級以上殘疾證持有率為20.72%(92/444)。444例畸殘麻風(fēng)治愈存活者中有144例(32.43%)有不同的康復(fù)需求，其中輪椅、拐杖、防護鞋的需求較高。見表4,5。

表3 麻風(fēng)治愈存活者慢性病患病情況 例(%)

表4 麻風(fēng)治愈存活者畸殘分布情況 例(%)

表5 畸殘麻風(fēng)治愈存活者康復(fù)需求情況 例(%)

2.8 康復(fù)或人文關(guān)懷現(xiàn)狀 877例麻風(fēng)治愈存活者中，49例有截肢需求的患者43例(93.47%)接受了截肢術(shù)，58.14%(25/43)的患者接受過免費的假肢維修；132例兔眼畸殘患者有8例(6.06%)接受了矯治手術(shù)；37例白內(nèi)障患者有6例(16.21%)接受了摘除術(shù)；68例有輪椅需求的患者有11例(16.18%)接受到政府提供的輪椅；50例有拐杖需求的患者有22例(32.35%)接收到拐杖；72例足底潰瘍患者有44例(61.11%)接收到了社會組織免費提供的防護鞋和潰瘍換藥包。444例畸殘存活者每年有92例(20.72%)享受到殘聯(lián)提供的生活補助。877例麻風(fēng)治愈存活者中每年有105例(11.97%)享受到政府或慈善組織的救助金和生活必需品等。

3 討論

調(diào)查結(jié)果顯示：877例治愈存活者中60歲以上達(dá)到779例(88.83%)，表明麻風(fēng)治愈存活者以老年人為主,男性明顯高于女性。隨著年齡的增長，各種慢性病的發(fā)病率逐漸升高，畸殘者慢性病的發(fā)病率明顯高于無畸殘者[3]，這可能是由于麻風(fēng)桿菌屬于機會性致病菌，其患者某時段的免疫水平低于正常人群，且畸殘者的免疫功能更低，故慢性病的患病風(fēng)險高于無畸殘者。877例麻風(fēng)治愈存活者慢性病的患病率為32.61%，其中高血壓最高，達(dá)到了26.57%，再依次是冠心病(5.13%)、糖尿病(3.19%)、腦卒中(2.96%)、高血脂(1.82%)等，其發(fā)病率明顯低于普通人群慢性病的發(fā)病率[4-6]。由于麻風(fēng)治愈存活者的經(jīng)濟狀況差、生活水平低，且農(nóng)村主要以谷類食物和蔬菜為主食，高脂肪和高蛋白質(zhì)飲食較少，故高血壓、糖尿病、高血脂等慢性病的患病率低于普通人群。由于畸殘致存活者行動不便，長期的被歧視造成存活者自卑的心理，故很少與人接觸交流或出入公眾場合，因流動性低導(dǎo)致乙肝等傳染病的感染率也低于普通人群。

麻風(fēng)分枝桿菌主要侵犯皮膚和周圍神經(jīng)系統(tǒng)，導(dǎo)致神經(jīng)功能紊亂，易形成畸殘[7,8]，是麻風(fēng)治愈存活者面臨的最主要問題。本次調(diào)查結(jié)果顯示，我市麻風(fēng)治愈存活者的畸殘率為50.63%，尤其是女性患者的畸殘率和康復(fù)需求率明顯高于男性，與方娟等報道的鹽城市鹽都區(qū)的畸殘率相近[9，10]。麻防人員應(yīng)加強麻風(fēng)治愈存活者的自我護理教育和技術(shù)指導(dǎo)，使其進(jìn)行自我護理和功能鍛煉，防止畸殘的發(fā)生或進(jìn)一步加重[11，12]。患者應(yīng)養(yǎng)成每天檢查足底和鞋的習(xí)慣，穿防護鞋，減少壓迫，能有效提高潰瘍的愈合速度。自我護理是麻風(fēng)患者預(yù)防畸殘發(fā)生及防止病情加重的主要手段，成功與否是醫(yī)護人員、患者及家屬和社區(qū)共同努力的結(jié)果[13]。配發(fā)潰瘍換藥包、護目鏡、防護鞋、輪椅和拐杖，加大畸殘矯治手術(shù)的開展力度，能提高麻風(fēng)治愈存活者的生存質(zhì)量。

調(diào)查結(jié)果顯示，麻風(fēng)治愈存活者健康與生活狀況仍較差，麻風(fēng)輔助用品發(fā)放未覆蓋至所有畸殘人員，許多存活者仍有相關(guān)手術(shù)需求，部分勞動生活能力較差的獨居存活者有住麻風(fēng)院村需求或醫(yī)療生活救助需求。政府包括民政、殘聯(lián)等以及社會慈善機構(gòu)加強合作，加大畸殘輔助用品的發(fā)放力度，擴建麻風(fēng)院村，將全部存活者納入醫(yī)保范圍，加大畸殘矯治術(shù)的開展力度。