郭開忠 陶廷馳 張連華

麻風(fēng)是一種嚴(yán)重危害人類健康的慢性傳染病，高郵市位于江蘇中部，是江蘇省麻風(fēng)流行較嚴(yán)重地區(qū)之一[1-3]。截止2017年底累計麻風(fēng)病人2767 例，尚有現(xiàn)癥病人3例(已停藥觀察)，近3年無新發(fā)病例，高郵市麻風(fēng)處于低流行狀態(tài)，但仍存有較多的院外麻風(fēng)治愈存活者[4]，他們已成為社會的弱勢群體。如何實現(xiàn)低流行狀態(tài)下麻風(fēng)防治工作的可持續(xù)發(fā)展，是全球面臨的一個難題[4-7]。為了及時掌握全市麻風(fēng)院外治愈者生存、醫(yī)療現(xiàn)狀，有目的開展精準(zhǔn)幫扶、精準(zhǔn)醫(yī)療和精準(zhǔn)關(guān)懷，我們在2016-2017年開展了專項調(diào)查，現(xiàn)將結(jié)果報道如下。

1 調(diào)查內(nèi)容與方法

1.1 調(diào)查方法 2016-2017年，組織全市33個醫(yī)療單位，對全市13個鄉(xiāng)鎮(zhèn)(區(qū)、街道)歷史登記在冊的院外麻風(fēng)治愈存活者進(jìn)行逐一入戶調(diào)查，對治愈存活者畸殘情況和殘疾證等拍照取證，填寫統(tǒng)一印制的調(diào)查問卷《江蘇省麻風(fēng)院村外治愈存活者個人信息復(fù)核表》。死亡、失訪和部分自己否認(rèn)患過麻風(fēng)的治愈者予以剔除。

1.2 調(diào)查內(nèi)容 內(nèi)容包括患者一般信息、居住情況、生活能力、勞動能力、伴隨其他疾病，享受低保、醫(yī)療保險、收入及殘疾情況等。

1.3 質(zhì)量控制 按照《江蘇省麻風(fēng)病監(jiān)測方案》的要求，調(diào)查前填報“江蘇省麻風(fēng)防治業(yè)務(wù)工作單位情況調(diào)查表”并培訓(xùn)調(diào)查員，對全市各醫(yī)療單位麻風(fēng)兼職醫(yī)生就項目實施方案以及調(diào)查問卷填寫等進(jìn)行集中培訓(xùn)；調(diào)查過程中組織項目技術(shù)指導(dǎo)小組成員分組對各醫(yī)療單位的工作實施情況進(jìn)行了階段性抽查與督導(dǎo)。調(diào)查結(jié)束后，將調(diào)查問卷通過Epidata軟件進(jìn)行雙人份錄入后進(jìn)行統(tǒng)計分析。

2 結(jié)果

2.1 性別、年齡及婚姻狀況 共調(diào)查626例，其中男439例(70.13%)，女187例(29.87%)，男女性別比2.35∶1；年齡最小42歲，最大91歲，平均74.02歲，其中60歲以上占94.26%；婚姻狀況中，已婚、未婚、離異、喪偶的人數(shù)分別為392例(62.62%)、51例(8.15%)、4例(0.64%)和179例(28.59%)。

2.2 殘疾情況與康復(fù)需求 見表1。154例有不同程度畸殘，占院外麻風(fēng)治愈存活者總數(shù)的比例24.60%。其中最多的是手足畸殘，尤其是爪形手占畸殘者55.19%(85/154),占院外麻風(fēng)治愈存活者總數(shù)的13.58%(85/626)。

調(diào)查顯示，154例存在不同程度畸殘者中僅42例(27.27%)有殘疾證，其中殘疾證級別一級至四級分別為1例、30例、9例、2例。殘疾者每月可享受240～480元政府專項補(bǔ)助。

經(jīng)對154例畸殘者康復(fù)需求情況調(diào)查，其中白內(nèi)障手術(shù)、潰瘍手術(shù)、安裝假肢、假肢維修、輪椅、拐杖、防護(hù)鞋等需求者分別為17、6、12、12、49、64、60例。部分患者有2種以上需求(圖1)。

2.3 伴隨其他疾病 有386例(61.66%)沒有患其他疾病，僅有1例伴有傳染性疾病(肺結(jié)核)，其余患者伴隨慢性非傳染性疾病。其中患有高血壓153例(24.44%)、糖尿病31例(4.95%)、冠心病19例(3.04%)、腦卒中12例(1.92%)、腫瘤12例(1.92%)、高血脂10例(1.60%)。有4.50%存活者同時患有上述2種以上慢性非傳染性疾病。

表1 高郵市院外麻風(fēng)治愈存活者畸殘情況

注：共154例患者，其中部分患者伴有2種以上畸殘

2.4 生活保障與經(jīng)濟(jì)來源 患者中農(nóng)村戶口610例(97.44%)，非農(nóng)業(yè)戶口16例(2.56%)。平均有子女?dāng)?shù)2個。目前居住情況:夫妻同住232例(37.06%)，其次是與子女居住296例(47.28%),獨居的有87例(13.90%)，和其他親戚住11例(1.76%)。日常的生活照顧其中主要依靠配偶或子女492例(78.60%)，集體、親戚、鄰居及其他30例(4.79%)，無人照顧104例(16.61%)(圖2、3)。

平均個人年經(jīng)濟(jì)總收入5485元，平均家庭年總收入46484元。未獲得低保588例(93.93%)，享受低保僅38例(6.07%)，低保者平均每月可享受補(bǔ)助280元(圖4)。

在626例院外治愈者中，享受的主要醫(yī)療保險是新型農(nóng)村合作醫(yī)療609例(97.28%)，其次是城鎮(zhèn)職工醫(yī)療14例(2.24%)、商業(yè)等其他醫(yī)療保險3例(0.48%)。

圖1 154例畸殘者康復(fù)需求比例圖2 626例院外治愈者生活自理能力圖3 626例院外治愈者勞動能力圖4 626例院外治愈者經(jīng)濟(jì)收入來源

3 討論

高郵市歷史上麻風(fēng)病人較多，經(jīng)過60余年的防治，目前社會上仍有600余例治愈存活者，絕大多數(shù)都是農(nóng)村戶口，經(jīng)濟(jì)來源基本上是靠勞動所得和家庭供給，而這些治愈存活者年齡結(jié)構(gòu)老化，60歲以上占94.26%，平均年齡超過74歲，已經(jīng)逐漸喪失勞動能力和自理能力，而且罹患慢性病的人數(shù)也越來越多，且有13.90%的老人獨居，身邊無人照顧，生活比較困難。當(dāng)前政府針對這些弱勢群體的保障政策還不夠完善，僅有14.38%的治愈存活者享受到低?；蜣r(nóng)村五保福利。同時，這些治愈存活者中三分之一以上伴有慢性非傳染性疾病，尤其是高血壓、糖尿病、冠心病、惡性腫瘤等重大疾病，也讓治愈存活者的生活雪上加霜。調(diào)查中發(fā)現(xiàn)治愈存活者中有24.60%存在不同程度畸殘，其中最多是爪形手和垂足等手足畸殘，嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量。且手的畸殘率明顯高于足的畸殘率，同張連華的報道相似[3]。這些存在嚴(yán)重畸殘的治愈存活者中，僅有不到27.27%的人有殘疾證，能夠從殘聯(lián)獲得福利保障。他們對康復(fù)需求量也很大，最多的就是需要防護(hù)鞋，防止足底潰瘍，另外還需要拐杖、輪椅、潰瘍手術(shù)、白內(nèi)障手術(shù)、安裝及維修假肢等?？傊?，院外治愈存活者生活艱苦，年齡結(jié)構(gòu)老化，生活經(jīng)濟(jì)來源單一，社會保障不完善，亟需社會和民間給予居家麻風(fēng)治愈者關(guān)愛。

院外治愈存活者遍布各個鄉(xiāng)鎮(zhèn)，各鄉(xiāng)鎮(zhèn)的經(jīng)濟(jì)總量差距較大，導(dǎo)致對弱勢群體的幫扶投入不足，生活比較困難，尤其是存在畸殘的，行動不便的獨居老人生活更加艱辛，與院內(nèi)休養(yǎng)的病員差距較大，在國內(nèi)其他地方的調(diào)查中也存在同樣的問題。此外，歷史上對于麻風(fēng)的歧視，目前仍然沒有得到切實的解決[5-7]，626例中僅有2例愿意回麻風(fēng)村。

針對上述院外治愈者現(xiàn)狀，呼吁政府要加大對院外麻風(fēng)治愈者這些弱勢群體的幫扶力度，尤其是生活和醫(yī)療方面，也希望能夠得到民間團(tuán)體的社會救濟(jì)。因此，建議：一是通過全社會大力宣傳麻風(fēng)可防可治的知識，消除社會歧視，為麻風(fēng)治愈者提供寬容的生活環(huán)境；二是政府部門要將麻風(fēng)防治工作納入基本公共衛(wèi)生服務(wù)項目中，讓院外病員優(yōu)先享受家庭醫(yī)生簽約服務(wù)；三是與殘聯(lián)等部門密切聯(lián)系，為符合條件的患者及時辦理殘疾證明；四是采取切實措施，讓治愈者享受優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù)和更多的生活救助，為他們締造幸福安康的晚年生活。麻風(fēng)仍然是嚴(yán)重危害社會的公共衛(wèi)生問題[2,5]，要通過一系列專項惠民政策，努力實現(xiàn)“小康路上一個不能少”，推進(jìn)2030年健康中國，要將社會主義大家庭溫暖輻射每位麻風(fēng)患者、每個麻風(fēng)家庭，保證在低流行狀態(tài)下麻風(fēng)防治工作的可持續(xù)發(fā)展。