吳師菲，賀 苗

(哈爾濱醫(yī)科大學(xué)人文社會科學(xué)學(xué)院，黑龍江 哈爾濱 150081，403627426@qq.com)

1 臨終患者及家屬的內(nèi)心世界

在醫(yī)院的ICU(重癥監(jiān)護室)及其余大部分科室，當(dāng)醫(yī)生搶救患者時，都是不允許家屬進入陪同的，在整個搶救的過程中家屬除了忐忑地等待之外毫無辦法。只有最初提出明確要求的患者及家屬或開展臨終關(guān)懷服務(wù)的醫(yī)院，患者才可以在家屬的陪伴和關(guān)注下走完人生中最后一程。本文主要以2018年在海南省三亞市某醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科收集的案例為主，結(jié)合對10位醫(yī)務(wù)工作者，10位非醫(yī)務(wù)工作者的電話訪談，思考如何平衡好積極搶救與維持治療之間的關(guān)系，在盡力挽救患者生命的同時，滿足患者及家屬最后的心愿。

1.1 無法與家人度過最后時光的老人

96歲的王大爺一直在海南安享晚年，一日凌晨2點半左右在家中突然腦出血，萬幸的是家人及時發(fā)現(xiàn)了王大爺?shù)那闆r并送到三亞一家醫(yī)院。雖然沒有任何延誤，但病情惡化迅速，患者被送到醫(yī)院時已經(jīng)陷入了深度昏迷，沒有任何蘇醒的可能，隨時都有可能突然離世?；颊叩淖訉O們第一時間從全國各地趕到了三亞。當(dāng)醫(yī)院的醫(yī)生來詢問后續(xù)想要如何治療時，家人雖有太多不忍，但仍理智地選擇了不切管、不上呼吸機，也不要做心肺復(fù)蘇及電擊除顫等會給老人身體帶來二次傷害的治療手段，只要求醫(yī)院做最普通的維持治療，他們希望老人可以順其自然，安詳離世。

由于病床緊張，患者只能暫時安排在科室的治療室內(nèi)，家屬誰也不愿意離開，他們明白能多陪伴老人多一分鐘是一分鐘，都害怕萬一自己離開時老人情況突然惡化，來不及見上最后一眼。到了第三天，科內(nèi)的重癥監(jiān)護病房有了床位，醫(yī)生要求將患者移至監(jiān)護室，家屬并不想這樣，因為一旦進了監(jiān)護室，每天只有半個小時的探視時間，其余時間不允許家屬進入監(jiān)護室陪護。幾經(jīng)溝通失敗，最終家屬還是聽從醫(yī)生的安排，將患者送進監(jiān)護室。當(dāng)天晚上，醫(yī)生通知家屬患者病危，必須進行搶救，家屬想進去看看患者卻被醫(yī)生攔阻。焦急等待30分鐘后，一位護士從監(jiān)護室出來告訴家屬，患者已經(jīng)去世，家屬可以進去看一下遺體，然后做一些后續(xù)的工作。由于沒有見到患者最后一面，家屬和醫(yī)生發(fā)生了爭吵。家屬表示，他們明白患者的病情，只是想陪伴他走完人生最后一程，度過生命最后的時刻。中國傳統(tǒng)文化講究“養(yǎng)老送終”，但是醫(yī)院對患者最后的“積極”搶救，并沒有滿足患者和家屬最后的愿望，患者最終無緣與親人相見，身邊只有陌生的醫(yī)護人員和冰冷的儀器，而家屬再見的也只是一具逐漸失去溫度的遺體，內(nèi)心充滿傷感與苦澀。

1.2 不同角色的不同需求

面對臨終醫(yī)療的兩難境地，筆者通過電話訪談了10位在不同醫(yī)院、不同科室工作的醫(yī)務(wù)工作者以及10位非醫(yī)務(wù)工作者。對他們提出了3個問題，分別是如果你是醫(yī)生，當(dāng)對患者進行臨終醫(yī)療時，你希望患者的家屬在旁邊陪伴嗎？如果你是患者家屬，當(dāng)患者實行臨終醫(yī)療時，你希望陪在患者身邊嗎？如果你是患者本人，即將離開這個世界，在最后的時刻你希望有家人在身邊嗎？

第一個問題的答案歸納起來為二種，第一種即是不希望患者家屬在場，因為有些家屬可能無法控制自己的情緒而影響搶救過程甚至給醫(yī)生帶來人身安全方面的危險。第二種是看具體情況，如果家屬的情緒還算穩(wěn)定，并且自愿放棄臨終醫(yī)療，在簽訂一系列同意保證書之后可以允許家屬進入ICU或監(jiān)護室陪伴患者度過最后的時間。

第二個問題的答案也是兩種。一個是希望陪在患者身邊，另一種為根據(jù)情況決定，如果患者有搶救成功的希望，那么可以接受在外面等待，如果患者是意料中的死亡，那么還是希望最后可以陪在其身邊。

而第三個問題的答案卻是出奇的一致， 如果自己是患者，都希望可以在親人的陪伴下離開這個世界，即使自己當(dāng)時可能已經(jīng)昏迷沒有意識，依舊希望親人可以陪伴在身邊。其中有一位姑娘的回答尤為具有代表性，“也許在那個時候你們都覺得昏迷的我什么都不知道，但我相信心靈感應(yīng)。否則為什么很多彌留之際的人不能睜眼不能說話，但是到最后的時刻會流淚？畢竟我們誰都沒有經(jīng)歷過那個時刻，而經(jīng)歷過那個時刻的人也永遠無法告訴我們那究竟會是個什么情形。但是不論怎樣，如若那個時候有愛的人在身邊，即使這一生有過再大的遺憾也會覺得很圓滿了?！?/p>

由此可見，每一位患者都不希望臨終時刻身邊只有冰冷的醫(yī)療機器和忙碌的醫(yī)護人員，但目前的臨終醫(yī)療條件還無法滿足每一位患者的臨終愿望。對于患者的人文關(guān)懷應(yīng)當(dāng)從患者生病的時刻開始一直持續(xù)到他生命結(jié)束前的最后一秒。這便需要我們思考應(yīng)如何去更好地平衡這其中的關(guān)系，如何在保證對患者積極救治的同時滿足患者及家屬最后的心愿。

2 無可奈何的無效治療

2.1 無效治療的界定

早在古希臘時期，無效治療概念的雛形就已經(jīng)出現(xiàn)了，西方醫(yī)學(xué)的奠基人希波克拉底就曾有過如下告誡“應(yīng)拒絕治療那些被疾病擊垮的病患。”雖然時至今日無效治療的概念和界定還未得到世界性的共識，但可以參考美國醫(yī)師協(xié)會出版的《美國醫(yī)學(xué)會期刊——內(nèi)科學(xué)》中無效治療的定義：患者即將死亡，加護病房只是短暫延后死亡，耗費大量照護人力與資源，但所得效果對患者不會有益處，患者處于永遠昏迷狀態(tài)，患者依賴加護病房維生系統(tǒng)存活，永遠無法活著離開加護病房的治療。通俗地講，無效治療就是指在奄奄一息的患者身上采用一切最先進的技術(shù)，來延續(xù)其生命?；颊邔⒈磺虚_氣管，插上導(dǎo)管(包括尿管、胃管等)，連接到機器上，并被持續(xù)灌藥，這些情景經(jīng)常在ICU(重癥監(jiān)護病房)或急診搶救室里上演[1]。

醫(yī)學(xué)從誕生之初，其目的便被定義為救死扶傷，似乎它的全部意義只是治療疾病、挽救生命。但是隨著時代發(fā)展和醫(yī)學(xué)思維的進步，我們不得不面對新的問題，如患者的知情同意、醫(yī)療資源分配、無效治療和家長主義等[2]。這其中有關(guān)無效治療一直存在著最為激烈的爭論。需要注意的是，現(xiàn)在所有有關(guān)無效治療的爭論都是以醫(yī)學(xué)科學(xué)為基礎(chǔ)的，而其判定可隨著醫(yī)學(xué)科學(xué)的發(fā)展而變化。在患者的治療期間從滿意治療到完全無效是一個連續(xù)的過程：標(biāo)準(zhǔn)治療、革新后治療、實驗性治療、未被證實的治療、有爭論的無效治療、完全無效治療[3]。而醫(yī)生在這個過程中的職責(zé)是提供救治，這是醫(yī)生的任務(wù)和義務(wù)，而救治的目的就是有利于患者[4]。不過，當(dāng)醫(yī)生面對那些任何醫(yī)學(xué)手段都治療無望只能依靠身上插滿各種“管子”來延續(xù)生命的患者時，卻因為各種各樣的原因無法選擇放棄治療，只能想盡辦法去延長他們的生存時間，忽略了對患者的人道主義關(guān)懷，使得這段“從死神那里偷來的時間”往往充斥著患者的絕望與痛苦。這種做法對救死扶傷這個職責(zé)來說沒有任何實際意義，更與患者利益至上的初衷相去甚遠。上述現(xiàn)象在對臨終患者搶救這件事上體現(xiàn)得尤為突出。

2.2 難以兩全的臨終醫(yī)療

當(dāng)今社會，很多人都是在醫(yī)院走完人生的最后階段。不論是危急重患者，還是慢性消耗性疾病的患者。即使是意料中的死亡，在心電平直、無自主呼吸之后依舊要有30～40分鐘的持續(xù)搶救時間。搶救過程中會采用心肺復(fù)蘇、注射腎上腺素、氣管插管或球囊面罩通氣、電擊等手段。而這些手段會不可避免地給臨終患者造成諸如肋骨骨折、頸部創(chuàng)口、電擊傷等額外的二次傷害。如若30～40分鐘后患者依舊心電平直無自主呼吸，在告知患者家屬并取得認可之后，便會停止搶救，宣布患者臨床死亡。

當(dāng)醫(yī)生在搶救患者時，患者的家屬只能在門口焦急無助的等待，等待著那扇將他們與其親人或朋友阻隔的門打開之后，醫(yī)生帶出患者最終是生存或死亡的消息。從上述案例可以明顯看出，患者家屬非常清楚老人病情惡化的狀況，在醫(yī)生詢問治療意愿的時候也表示了在臨終前不做任何有創(chuàng)傷性的醫(yī)療措施，只是希望能陪伴老人直到老人自然地離去，但是這樣的愿望并沒有實現(xiàn)。雖然醫(yī)生按照家屬的意愿沒有對老人實行心臟復(fù)蘇等二次傷害手段，而只是采用了最基本的搶救方法，但是顯而易見，即便是最基本的搶救方法對于老人的狀況來說，依舊是一種無效的醫(yī)療，由于醫(yī)院硬性的制度與要求，這種無效醫(yī)療卻不得不進行，家屬的心愿也就因此被阻斷了。

結(jié)合訪談的結(jié)果我們不難看出，從醫(yī)學(xué)的專業(yè)性考慮，臨終時所進行的醫(yī)療措施是醫(yī)護人員希望盡全力挽回或延長患者的生命，是一種高尚的救人行為，而如若讓患者家屬在場，因為不同家屬的知識儲備、行為素養(yǎng)、心理素質(zhì)的差異性，有可能會對搶救工作造成影響?？墒菑尼t(yī)學(xué)的人文性考慮，對于瀕臨死亡的患者而言，他們內(nèi)心最大的愿望就是可以有親人陪伴在身邊。對于患者家屬而言更是如此，他們希望能見到瀕死患者最后一面，不留遺憾。理性救治與感性關(guān)懷的矛盾與無奈就這樣產(chǎn)生了。如果我們在患者的臨終階段轉(zhuǎn)變治療手段和方向，將創(chuàng)傷性搶救等“意義上的搶救”轉(zhuǎn)化成為患者提供更好的更具有人文關(guān)懷的臨終照護，讓患者受到最少的痛苦，盡量不留有遺憾，更加有尊嚴的自然離世。治療的目的也從單純延長無意義的生存時間或滿足硬性的制度要求轉(zhuǎn)變?yōu)闈M足家屬的心愿及給予患者死亡的尊嚴[5]。這樣的改變能否在一定程度上減少或弱化“理性與感性”的矛盾，是值得我們深入思考和實踐探究的。

3 處境尷尬的自主決定權(quán)

3.1 自主決定權(quán)的界定

“因為每個人與生俱來有權(quán)利和自由去支配自己的最終命運，不論動機是出于解決痛苦或者為了社會減輕負擔(dān)，都有權(quán)利為自己的命運作出自己自由的選擇，有權(quán)利拒絕醫(yī)療，這是尊重患者的自決與自主權(quán)最為典型也是最能體現(xiàn)其內(nèi)容的權(quán)利。”[6]自主決定權(quán)，顧名思義是指患者或其家屬在充分了解病情，治療方案及風(fēng)險之后，自己決定是否同意醫(yī)生采取治療行為的權(quán)利。它是建立在充分的知情同意原則基礎(chǔ)上的。隨著醫(yī)學(xué)的日益發(fā)展和進步，對疾病的診斷和治療方法越來越先進和復(fù)雜，而很多患者對醫(yī)學(xué)知識的儲備和理解能力都有十分有限，所以大部分患者的自我決定權(quán)都存在一定程度上的局限性。以上情形都是針對有行為能力的患者，他們可以清醒理智地為自己做出決定。對于那些已經(jīng)無法行使自主權(quán)的患者，一般由家屬代替其作出決定。正如本案例中的老人，由于深度昏迷已經(jīng)無法為自己的治療做出任何決定，最后在兒女的共同商議下決定放棄創(chuàng)傷性介入治療，一切順其自然。然而，患者家屬能否代替患者本人行使自主決定權(quán)這一問題上現(xiàn)今依舊存在著一些爭議。第一，因為患者已經(jīng)無法表達自己的真實意愿，因此無法得知家屬做出的決定是否是患者真正想要的。第二，家屬所做出的決定會不會為了符合自身的某些利益而放棄了患者的利益。

3.2 難以實現(xiàn)的“自主”

在醫(yī)療實踐中，大部分的自主權(quán)都產(chǎn)生在疾病的中前期，是對“生”的選擇與權(quán)利，但是當(dāng)患者處于臨終這一狀態(tài)的時候，“死的權(quán)利”就變得異常難以實現(xiàn)。因為人是具有社會屬性的，所以其生命也不只屬于個人，同時屬于社會。一些患者雖然本人非常想放棄無謂的無效治療或毫無意義的臨終醫(yī)療，但是由于親人的迫切愿望或環(huán)境的壓力不得不放棄自己的自主權(quán)。而對于那些已無自理能力的老人來說，情況更是如此。在中國幾千年的傳統(tǒng)文化的影響下，人們想當(dāng)然地認為竭盡全力為老年人送終是兒女們應(yīng)盡的孝道與義務(wù)，所以在很多時候即使明知治療和搶救已無意義，但為了所謂的“孝義”，仍然會不惜一切代價，全力救治，盡一切所能來延長其生命，似乎只有這樣有朝一日患者去世時，兒女才會因為已經(jīng)用盡全力而不受到良心上的譴責(zé)。

即使一些家屬選擇了放棄臨終的創(chuàng)傷性醫(yī)療，但是患者的臨終愿望依舊難以實現(xiàn)。這主要是由于很多醫(yī)院并沒有臨終關(guān)懷病房或尚未有效開展安寧療護服務(wù)，這就造成患者一旦送到醫(yī)院就必須接受硬性的醫(yī)療流程。案例中的老人就是由于所在的醫(yī)院沒有開展相關(guān)服務(wù)，致使家屬最后陪伴老人的愿望無法實現(xiàn)。事后筆者也詢問過當(dāng)時處置的醫(yī)生，家屬已經(jīng)明確提出了自己的想法，為何不放棄臨終醫(yī)療，為什么不讓家屬進入監(jiān)護室陪伴患者？醫(yī)生無奈地回答，因為醫(yī)院并沒有放棄臨終醫(yī)療的同意書，而且家屬只是口頭表達了自身的意愿，并沒有落實到書面上，如果不讓患者進入監(jiān)護室進行救治，就意味著連基本的維持性治療都得放棄而選擇回家。如果默認留在醫(yī)院就必須按照流程來，如果沒有按照常規(guī)流程處置，一旦患者去世之后家屬反悔，控訴醫(yī)生沒有做積極搶救，那么醫(yī)院和醫(yī)生必將難辭其咎。即使醫(yī)生本人并不想進行無效的臨終搶救,卻因為有制度約束,他必須找到一種能無愧于患者和家屬的方法。由于在國內(nèi)關(guān)于放棄臨終無效醫(yī)療的相關(guān)法律法規(guī)尚不完善，便出現(xiàn)了在很多時候醫(yī)患雙方無法達成共贏，反而都成為受害者。

有些國家和地區(qū)已經(jīng)通過了相關(guān)的立法，比如1976年美國加州通過《自然死亡法》，成為世界第一個有關(guān)放棄“無效治療”的法律。到目前為止，美國35個州都通過了《自然死亡法》。英國作為全歐洲臨終關(guān)懷體系最成熟的國家，其詳盡的臨終關(guān)懷政策、制度與措施使得英國連續(xù)兩期在《經(jīng)濟學(xué)人智庫》(EIU)給出的全球國民死亡質(zhì)量排名中均位列第一。在亞洲范圍內(nèi)，韓國《尊嚴死法》已于2018年2月4日正式實施。從英國西希里·桑德斯(Cicely Saunders)博士1967年建立圣·克里斯多弗臨終關(guān)懷院(St. Christopher Hospice)開始，臨終關(guān)懷開始在世界各地逐漸發(fā)展。時至20世紀(jì)80年代，臨終關(guān)懷(Hospice Care)的概念、理論與臨床應(yīng)用被引入中國，并從最初的翻譯“臨終關(guān)懷”逐漸轉(zhuǎn)變?yōu)榘矊幆熥o[7]。

我國臺灣地區(qū)的安寧療護事業(yè)從推行安寧緩和條例以來便走在世界前列。在大陸范圍內(nèi)，安寧療護事業(yè)既面臨著嚴峻的挑戰(zhàn)，也面臨著前所未有的機遇。無論是李嘉誠基金會 “人間有情”臨終關(guān)懷服務(wù)計劃，還是2017年原國家衛(wèi)計委在北京、上海、吉林、四川等地開展的安寧療護試點工作，都在積極促進具有中國特色的姑息治療與安寧療護服務(wù)體系的建設(shè)與發(fā)展。與此同時，一些致力于安寧療護、生前預(yù)囑推廣的“選擇與尊嚴”的網(wǎng)站，中國生命關(guān)懷協(xié)會、北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會等民間組織如雨后春筍般紛紛涌現(xiàn)。我們相信在政府和民間組織的合力推動下，能夠從法律、倫理、政策管理、人性關(guān)懷等角度解決臨終無意義醫(yī)療面臨的難題，更好地為臨終醫(yī)療提供幫助。

4 結(jié)語

醫(yī)生的天職是治病救人，當(dāng)“對患者有利原則”與“患者自主原則”出現(xiàn)沖突時，就需要醫(yī)生憑借自身專業(yè)的醫(yī)學(xué)素養(yǎng)做出正確的評估判斷：如若明明治療后可以延長患者生命，提高患者的生活質(zhì)量，但是此時患者或家屬卻選擇放棄治療，此時此刻醫(yī)生就一定不能輕易放棄，在保持治療的同時要與患者進行積極溝通，了解他們做出如此選擇背后真正的原因，盡力勸阻疏導(dǎo)，從而讓他們轉(zhuǎn)變思想選擇繼續(xù)進行有效治療。反之，當(dāng)“救人”已然無望，再多的治療手段除了延長患者無意義的存活時間、增加患者的痛苦之外再無其他效果時，是否也應(yīng)該學(xué)會一種“放棄”，讓患者更有尊嚴地離去？對于“尊嚴死”現(xiàn)在還有很多的爭論和不同意見，有學(xué)者表示，“活著作為一種狀態(tài)，讓患者與人世間發(fā)生直接的聯(lián)系，只要還有一口氣就得搶救?！边@是中國人的普遍情感認知。另一些反對“尊嚴死”的人認為“當(dāng)患者生命尚存時，患者親人和醫(yī)療機構(gòu)不行施救，任憑患者在無助中慢慢死去，這樣的終結(jié)可能更痛苦，對患者也是一種人道殘忍?！盵8]對于尊嚴死，更多的是贊同的聲音，且已越來越多地被業(yè)內(nèi)接受，臨終者可以自主選擇要不要進行創(chuàng)傷性的延命治療。醫(yī)生不再決定治療方案，只是給出相關(guān)的建議，患者的意愿才是第一位。也就是說，將臨終者從無望的臨終醫(yī)療中解放出來，相當(dāng)于賦予其一定的支配生命的自由[9]。曾有研究顯示，對于很多臨終患者而言，他們已經(jīng)沒有了社交、自我實現(xiàn)和對于尊重的需求，只剩下安全和生理需求，而這其中的安全需求便是不要經(jīng)歷那么多痛苦。盡管對“尊嚴死”至今仍有爭議，但不可否認的是傾聽患者的病痛故事，尊重患者的意愿和家屬的心愿一定是非常重要的部分。我們也應(yīng)更多倡導(dǎo)在醫(yī)患雙方共享決策的前提下，做出最有利于患者的生死抉擇。

愛的最高形式是尊重，醫(yī)生從傳統(tǒng)的醫(yī)療形式中走出來，不再一味地堅持醫(yī)療救治，當(dāng)治療無望時選擇安寧療護，為患者著想，尊重患者的意愿，尊重患者最后的生命時光，是一種充滿人性的仁愛；家屬和社會轉(zhuǎn)變觀念，正確的看待死亡，面對死亡，以“善終”為終極目標(biāo)，滿足臨終者的意愿，是一種發(fā)自本心的關(guān)愛；對患者本人來說善待自己、善待生命，活時健康，死亦體面，多的是從容平靜，少的是坎坷痛苦，則是最深沉的自愛。

如何從人文的視角關(guān)懷徘徊在生死邊緣的這部分群體，給予他們身、心、社的照護，如何將醫(yī)學(xué)的人道主義精神貫徹到患者臨終的最后一刻，滿足患者最后的心愿應(yīng)是我們思考的永恒話題。