林郁芬，李 錚，施 娟，周月秀

(1.復旦大學護理學院，上海 200032； 2.上海市陽光康復中心，上海 201613)

腦卒中后偏癱肩痛(hemiplegic shoulder pain, HSP)(以下簡稱偏癱肩痛)是腦卒中患者常見的并發(fā)癥之一，發(fā)病率為5%～84%，最早發(fā)生在卒中后2周，通常在卒中后2～3個月內(nèi)發(fā)生[1- 2]。研究表明，HSP不僅增加患者痛苦，而且會阻礙上肢運動功能恢復、降低日常生活活動能力、延長住院時間，還可影響患者睡眠，甚至導致抑郁，對患者生活質(zhì)量產(chǎn)生嚴重的負性影響[3-4]。近年來，隨著醫(yī)療模式和治療技術的轉(zhuǎn)變與發(fā)展，人們在慢性病長期照護中越來越重視相關癥狀的控制及管理。國內(nèi)外對腦卒中后HSP的研究多針對并發(fā)癥尋求有效的干預措施，且相關證據(jù)有限。 本研究以質(zhì)性的方法深入探索HSP患者的癥狀體驗、影響因素及結(jié)局，為制訂和完善HSP癥狀管理干預策略提供參考。

1 對象與方法

1.1 對象 選取2016年3—6月于上海市陽光康復中心住院的腦卒中后偏癱肩痛患者為研究對象。納入標準：①符合全國第四屆腦血管病會議診斷標準[5]，且首次發(fā)病的腦卒中患者；②偏癱側(cè)有肩痛，且肩關節(jié)活動度受限[6]；③年齡≥18歲；④神志清楚，無失語；⑤在知情同意的前提下自愿參加本次研究。排除標準：①短暫性腦缺血發(fā)作；②既往有肩部病變者；③嚴重心、肝、腎功能不全，呼吸衰竭及惡性腫瘤者；④有精神疾病史者。使用數(shù)字評分表(numeric rating scales，NRS)對HSP患者進行疼痛評分，由患者按疼痛嚴重程度在0～10分范圍內(nèi)選擇相應分值。采用目的性最大差異化抽樣法，共納入HSP患者16例作為訪談對象，其一般資料詳見表1。

表1 訪談對象一般資料 (N=16)

注：①職業(yè)狀態(tài)中非在職包括休、離職和無業(yè)

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 采用半結(jié)構(gòu)式訪談法。由經(jīng)過培訓的研究者圍繞訪談提綱按照事先設計好的關鍵問題以開放式提問方式進行訪談，問題不分先后順序，盡可能多地挖掘信息。訪談內(nèi)容主要由4部分組成：對HSP癥狀的認識，發(fā)生相關癥狀以來的體驗或感受，影響癥狀或癥狀體驗的相關因素以及HSP帶給患者的影響。每次訪談持續(xù)40～60 min，訪談過程中鼓勵受訪者充分表達自己的感受、想法及體驗。訪談結(jié)束后研究者將錄音資料整理、轉(zhuǎn)錄成文字資料。

1.2.2 倫理原則 研究得到復旦大學護理學院倫理委員會的批準(批準號：IRB#2017-3-5)。在受訪者自愿參加的前提下，訪談在病房的安靜區(qū)域進行。訪談前讓每位受訪者了解本次訪談的目的、意義、基本步驟、錄音要求、隱私保護措施等，同時簽署知情同意書。后續(xù)的資料分析過程隱去患者真實姓名，以編號代替。

1.2.3 資料分析方法 資料分析采取Colaizzi 七步分析法[7]：①仔細閱讀所有資料；②析取有重要意義的陳述；③對反復出現(xiàn)的觀點進行編碼；④將編碼后的觀點匯集；⑤寫出詳細、無遺漏的描述；⑥辨別出相似的觀點；⑦回訪受訪者以求證。分析資料時，應盡量從受訪者的立場出發(fā)，根據(jù)其真實的感受和認識，呈現(xiàn)患者對HSP癥狀的真實體驗，對有疑問的內(nèi)容，應返回研究對象處復核資料的真實性。

2 結(jié)果

2.1 患者對偏癱肩痛的認識不足

2.1.1 普遍認為HSP是卒中后“正常的”后遺癥 16名受訪者中有9名患者認為，HSP是一種腦卒中的后遺癥，屬于正常表現(xiàn)。個案6：“(偏癱)肩痛，(根據(jù))常識都知道，這是(腦卒中)后遺癥；因為你身上出現(xiàn)了很多問題，不單單是肩膀?！?患者將HSP歸因于腦卒中，認為它是疾病自然發(fā)生的結(jié)果。在訪談中，患者會多次提到“正常的”一詞，且通常沒有采取相應措施以改善癥狀，也很少主動咨詢醫(yī)務人員或?qū)で髱椭?/p>

2.1.2 對HSP存在錯誤或片面認知 腦卒中患者對HSP的認識存在一些誤區(qū)，如認為肩痛是由于肌肉問題導致、與環(huán)境因素有關，或認為下肢功能更重要等。一些錯誤的想法有時會加重患者的內(nèi)心困擾和擔憂。個案8是一個年輕力壯的小伙子，他疑惑地表示：“我的肌肉那么發(fā)達，沒想到肌肉發(fā)達的人也會(肩)痛?！眰€案10認為自己的肩痛是由于某一天晚上睡覺吹了空調(diào)導致的。個案15提到：“只要腳好，這個手(臂)我也無所謂了，隨便它什么時候好。”可見，部分腦卒中患者缺乏對HSP的正確認識。

2.2 偏癱肩痛癥狀體驗呈多樣性 不同受訪者對HSP的體驗或感受存在明顯差異，具體表現(xiàn)在對疼痛感覺的描述、疼痛發(fā)生及持續(xù)時間的不同。

2.2.1 疼痛感覺描述

2.2.1.1 以酸痛和墜脹感為主 大多數(shù)腦卒中患者對HSP的描述詞為酸痛和墜脹感，也有患者使用肌肉拉傷感、刺痛等表達。個案6描述：“這個疼一般的話，和我們受傷、撞傷這種疼不一樣，這主要是酸和脹，墜脹的疼?！辈糠质茉L者指出，HSP還會表現(xiàn)為肌肉拉傷感、沉重感和刺痛。

2.2.1.2 疼痛程度差異較大 不同的HSP癥狀嚴重度帶給患者的體驗有顯著差異，與患者對疼痛的承受能力或忍受度有關，且因人而異。個案13痛苦地說：“痛得好像魔鬼拉著我的筋，抽筋一樣的，真的痛得無法說?！?個案P12卻有截然不同的體會：“(疼痛)厲害嘛不是特厲害，但總歸覺得有點痛，隱隱的，隱痛?！?不同患者的忍受度和其自身經(jīng)歷相關。如個案5曾當過兵，經(jīng)常受傷的經(jīng)歷使患者對疼痛的耐受能力較強，感受到肩痛的程度也較輕。

2.2.2 偏癱肩痛的發(fā)生時間

2.2.2.1 晚上較白天疼痛程度明顯 一半以上腦卒中患者在訪談中均提出HSP在晚上的嚴重程度大于白天。這可能由于白天的康復訓練部分掩蓋了疼痛感受，使得晚上靜息狀態(tài)下疼痛感受更加突出。個案4說：“白天不太痛，晚上更痛。(疼痛評分)晚上起碼8分，白天只有3分。”

2.2.2.2 病程前期較后期疼痛程度明顯 采訪時大多數(shù)患者提到發(fā)病后前2個月疼痛最為嚴重。個案15：“特別是在(腦卒中后)1～2個月里面，痛得不得了；到后面每天鍛煉鍛煉，痛能好一點。”

2.2.3 疼痛持續(xù)時間 多數(shù)患者感覺肩痛持久且反復出現(xiàn)。HSP持續(xù)時間長，干預后不能“立竿見影”或短期內(nèi)不見效，往往容易造成患者緊張和擔心。個案1：“這個痛沒有好轉(zhuǎn)過。一直都是保持這樣，還是原來狀況的疼?！盚SP有時可持續(xù) 2～3年，其間疼痛呈反復出現(xiàn)，直至最后完全緩解。個案6的HSP持續(xù)了2年多，對于疼痛的發(fā)展過程他分享道：“(腦卒中)1年半以后，會有一個反復過程，但是這段時間比較短，不是持續(xù)的，一兩個月就不疼了，然后過段時間又會疼，到最后就再也不疼了?！?/p>

2.3 偏癱肩痛的影響因素復雜

2.3.1 偏癱肩痛的誘因

2.3.1.1 不恰當?shù)奶幹?醫(yī)護人員對肩關節(jié)不恰當?shù)奶幹?，如過度牽拉、不正確擺放體位等均可引起偏癱患者肩痛。疾病早期患者多依賴家屬或護工的照顧，當照顧者對患者處理不當時，可造成HSP的發(fā)生。個案2：“那個護工阿姨不懂嘛，抱我的時候她老是拉我的肩膀，把它拉掉了。”

2.3.1.2 鍛煉過度或治療過度 腦卒中疾病早期常被認為是康復的“黃金時期”，患者渴望盡早恢復，鍛煉熱情較高，此時最容易出現(xiàn)鍛煉或者治療過度的現(xiàn)象。個案4說：“這個肩痛(醫(yī)生)說我是自己鍛煉壞了，我以前是聽說中風病人要鍛煉，所以我拼命鍛煉?！绷碛谢颊哒J為鍛煉會導致肩痛而選擇逃避康復訓練，結(jié)果不僅不能緩解HSP癥狀，反而會影響其康復進程?；颊逷11：“我想可能那些機器、操作、訓練引起或加重了我的疼痛，所以不想練了?！?/p>

2.3.1.3 手臂意外垂落 由于重力作用，當手臂從高處滑下或墜落時會產(chǎn)生巨大的作用力，使原本松弛的關節(jié)間隙增大，甚至導致肩關節(jié)半脫位，進一步產(chǎn)生劇烈疼痛[8]。個案7分析了自己出現(xiàn)HSP的原因：“我當時在康復醫(yī)院做氣壓(治療)，這個手在氣壓(罩)里面，從床上不小心滑下去了?；氯サ哪莻€疼痛是撕心裂肺的痛，(手臂滑)掉下后我慘叫一聲。然后拍了片子和磁共振，說有拉傷，還有脫臼?！?/p>

2.3.2 加重和緩解偏癱肩痛的因素 ①加重因素。一些訪談對象頻繁提到“不動不痛”，認為主動或被動活動是疼痛加重的最主要因素。其他因素還包括翻身、側(cè)臥等。② 緩解因素。部分患者提出靜止休息、按摩對減輕疼痛有一定效果，還有患者提出給予肩部支撐、尋找最佳位置可緩解疼痛。個案6：“我主要是(手臂)下垂的時候疼，站著的時候，我就把手插在口袋里或者衣服兩個扣子間的縫隙里；坐著的時候用手托一托，有時候放在膝蓋上面，反正要(支)撐(手臂)。” 個案7：“我用好手抓著它(偏癱側(cè)手)，盡量找個最佳的位置，放在胸口(疼痛)就好多了?！?/p>

2.4 偏癱肩痛的后果嚴重

2.4.1 影響康復訓練和治療 康復訓練和治療是腦卒中患者住院期間最重要的任務和內(nèi)容，故當出現(xiàn)偏癱肩痛時，患者可能因疼痛不敢活動或回避治療，進而影響康復治療。個案7：“(偏癱)肩痛嚴重地困擾我們這些病人的治療。因為一痛就影響情緒了，做什么項目都受干擾，所以對康復是一個很大的影響?！?/p>

2.4.2 影響睡眠 大部分受訪者都提到偏癱肩痛會對睡眠帶來巨大的影響，導致夜晚難以入睡，并且第2天會出現(xiàn)萎靡不振、精神憔悴，甚至會影響康復訓練和治療。個案3：“晚上睡不好，白天打瞌睡。每天就(睡)三四個小時，那個時候睡眠很差的。”

2.4.3 產(chǎn)生負性心理影響 部分受訪者提到，他們經(jīng)常會考慮偏癱肩痛的諸多影響或后果，擔憂癥狀的發(fā)展趨勢，對未來疾病的不確定性表現(xiàn)出擔憂和焦慮。個案9：“我擔心就是它(肩痛)逐步加重，這是其一；我第二個擔心，即便就是不加重了，也不往好的方向轉(zhuǎn)了，這一輩子可就受罪受大了。”此外，心理壓力還來源于疾病或癥狀帶來的照顧壓力、經(jīng)濟壓力等。

2.4.4 影響日常生活 患者表示肩痛對于穿、脫衣服，穿鞋子，洗漱及洗澡等日常生活方面也有諸多影響。個案13：“(護工)阿姨給我朝上一拉(衣服)，我就疼。穿、脫衣服千萬要當心，不當心碰到了(肩膀)就疼，要疼很長時間。”

3 討論

3.1 偏癱肩痛癥狀對患者的意義 癥狀體驗的意義涉及以下兩個層面：①情境意義(situational meaning)，指患者對癥狀給日常生活帶來影響的感知；②存在意義(existential meaning)，指患者對脆弱和死亡可能性的感受，癥狀讓患者想到自己疾病帶來的結(jié)果[9]?；颊呒膊≡缙陔A段的注意力主要集中在腦卒中疾病本身，因疾病造成其多方面不同程度的功能障礙，突如其來的打擊使患者難以適應。疾病的發(fā)生徹底改變了患者的生活，使其不能行動自如，甚至失去了生活自理能力。此時患者常會把一切隨之而來的不舒適癥狀或反應歸因于腦卒中。將癥狀用熟悉或正常的感覺進行描述是患者對體驗的一種解釋和賦予的意義[10]。如描述為“正常的后遺癥”，此時癥狀本身對患者的意義較小，容易造成患者忽略癥狀的存在。但隨著HSP癥狀進行性發(fā)展，患者的癥狀體驗加劇或感覺到疾病對生活多方面造成困擾時，癥狀的情境意義更加顯現(xiàn)，患者甚至被迫停止活動或主動回避活動。這種情況下患者陷入兩難境地，即大多數(shù)患者概括的“不動不痛，不動僵掉”。一方面，繼續(xù)活動鍛煉會加劇患者痛苦，帶來消極負面的情緒；另一方面，不進行康復訓練可致肌肉僵硬、關節(jié)粘連或攣縮，加重上肢功能障礙，增加患者的煩惱和心理負擔，阻礙康復進程以及回歸社會的可能，對患者的生理、心理、社會等方面都造成一定影響，有的患者甚至產(chǎn)生消極度日、聽天由命的想法。

3.2 提高對偏癱肩痛癥狀的重視

3.2.1 提高腦卒中患者對偏癱肩痛的重視程度 訪談結(jié)果顯示，腦卒中患者對HSP有諸多方面的誤區(qū)，主要體現(xiàn)在患者認為下肢功能比上肢功能更重要、治療“疾病”比“癥狀”更有意義等。大多數(shù)患者將HSP癥狀描述為“正常的”，將其歸因于腦卒中疾病所致，而削弱了對癥狀本身的關注。在癥狀開始出現(xiàn)時，患者大多缺乏識別和應對意識，等到肩痛發(fā)展或加重時，才逐漸認識到其帶來的負面影響。臨床護理人員應意識到HSP的預防與治療同等重要，將已有的HSP癥狀相關知識和預防方法融入健康教育中，告知患者癥狀的發(fā)展和預后，提高其對癥狀的認識水平并及早處理，防止癥狀進行性發(fā)展。 對于住院患者，定期開展專題知識講座或病友交流會等活動以提供癥狀或康復相關的信息支持，以改善患者對癥狀的認識，同時消除疑慮和錯誤想法，減輕患者心理負擔，促進其功能康復。也有學者建議實施照顧者同步健康教育以提高照護質(zhì)量，同時增加患者對愛與歸屬感的體驗[11-12]。

3.2.2 加強醫(yī)護人員對卒中后偏癱肩痛的關注 在訪談中，研究者明顯感到無論是醫(yī)務人員還是患者、照顧者都對HSP癥狀缺乏基本的了解和相應的關注。部分醫(yī)務人員可能由于工作繁忙或自身重視程度不夠，對患者癥狀相關的指導幾乎缺失。 因此，臨床醫(yī)務人員應積極參加專題培訓，以加強其癥狀評估和管理意識 ，并應避免不恰當護理操作導致或加重患者疼痛。

3.3 針對不同癥狀患者進行個體化干預 訪談結(jié)果顯示，患者對于HSP癥狀體驗復雜，以酸痛、墜脹感為主，有時會出現(xiàn)撕裂痛、劇烈疼痛，且晚上較白天疼痛明顯，病程早期較后期明顯，并在一段時間內(nèi)會反復出現(xiàn)。因患者報告的疼痛程度(強度、頻度和困擾度)差異較大，需對不同患者采取有針對性的干預措施。如對于疼痛程度較輕的患者，可以鼓勵其積極進行康復訓練，并告知常用的疼痛緩解手段，一旦出現(xiàn)疼痛可通過靜態(tài)休息、手法按摩和用枕頭墊高肩部以提供支撐等方式自行調(diào)節(jié)，當疼痛不能有效解決時再進一步尋求醫(yī)務人員的幫助。對于疼痛程度較重的患者，護理人員需進行多次評估和觀察，或教會患者疼痛評估方法，并讓患者或照顧者于每次治療后反饋實際的疼痛緩解效果，以幫助醫(yī)務人員及時調(diào)整干預方案。對不同患者有的放失地進行管理，不僅可以減少醫(yī)護人員的工作負荷，還可以及時、準確、動態(tài)地評估患者癥狀，提高癥狀管理效果。

3.4 積極處理引起偏癱肩痛的誘發(fā)與加重因素

3.4.1 降低肩關節(jié)受損的風險 有研究表明，不恰當?shù)奶幹煤妥o理是引起HSP的重要原因之一[13]。這與本研究訪談結(jié)果一致。有受訪者提到，由于護工缺乏轉(zhuǎn)移、搬運等正確的照顧技巧，造成其肩部牽拉而致肩痛。在疾病早期階段，患者肩關節(jié)松弛、肌張力降低，若此時過度運動鍛煉也可造成偏癱肩痛或肩關節(jié)半脫位。此外，不恰當?shù)淖o理操作，如在患臂三角肌進行注射、抽血或在患肢測量血壓等亦可使肩關節(jié)有疼痛或者受傷的可能。故護理人員需要掌握系統(tǒng)、全面的HSP癥狀管理知識與技能，避免不恰當?shù)淖o理措施對患者造成傷害，還應對患者及照顧者進行轉(zhuǎn)移、輔助活動、功能鍛煉等方面的合理指導，有效保護患肢，從而降低肩關節(jié)受損和HSP發(fā)生的風險。

3.4.2 良肢位擺放對預防或緩解偏癱肩痛有重要意義 訪談中，有患者詳細描述了自身偏癱肩痛發(fā)生的經(jīng)過，提示手臂的意外垂落可能是一個重要誘因。其疼痛原理是，因手臂突然垂落帶來了較大的作用力，患側(cè)上肢在重力作用下，對肩關節(jié)囊和周圍軟組織過度牽拉，使肱骨頭從肩關節(jié)盂中半脫位而出，肩關節(jié)囊的神經(jīng)感受器受到刺激而引起肩痛[14]。這也強調(diào)了醫(yī)務人員對患者進行良肢位擺放指導的重要意義。①仰臥位：患側(cè)肩關節(jié)下方墊一軟枕，使肩胛骨向前突；②患側(cè)臥位：患側(cè)肩胛骨向前伸、肩關節(jié)屈曲，前臂旋后；③健側(cè)臥位：患側(cè)上肢向前方伸直，肩關節(jié)前屈約90°；④坐位：在患者胸前放置一桌子，將患側(cè)上肢放于桌面[15-16]。

3.5 有效減輕偏癱肩痛癥狀的多方面影響

3.5.1 關注偏癱肩痛對功能、睡眠和日常生活的影響 HSP癥狀對患者功能鍛煉、睡眠、日常生活等方面均帶來了不良的影響。部分患者認為腦卒中疾病造成的功能障礙使其如同“殘疾人”，使其生活不能自理，過度依賴家人。同時，復雜的HSP癥狀體驗加劇了患者痛苦，使其感到痛不欲生。此次訪談發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)HSP患者都有減輕家屬負擔、提高自理能力的愿望。因此可將自我照顧能力作為患者康復訓練的一個動力因素，鼓勵其參與到力所能及的事情中，提高患者自我價值認同感，滿足其自我需求，進而獲得康復訓練的持續(xù)動力[17]。

3.5.2 提高患者對偏癱肩痛癥狀的自我管理能力 ①使用輔助工具緩解疼痛。研究者發(fā)現(xiàn)，部分患者會采取一些簡便易行的肩痛緩解措施，如使用吊帶、絲巾、毛巾等制成簡易肩托，將手臂懸吊或托起，或者將手插入病服兩紐扣之間，起到支撐作用。支持性裝置如肩帶、膠布固定等常被用于預防和治療腦卒中后肩關節(jié)半脫位及肩痛。Pandian等[18]認為肩帶比其他方法更加經(jīng)濟實用，故推薦應用于腦卒中患者急性期。但是，有患者反映佩戴醫(yī)療專用肩帶(肩托)時易造成對頸椎的壓迫，使血液循環(huán)受阻，且肩帶透氣性差又容易引發(fā)皮膚損傷；因此臨床上肩帶的使用率并不高。相反，用一些簡易措施改造后的“肩帶”(如絲巾)，不僅可以解決上述問題、降低對頸椎壓迫，而且經(jīng)濟實用，對患者偏癱肩痛的改善也有較好的效果。臨床護理人員可鼓勵患者，尤其是肩關節(jié)半脫位患者，發(fā)揮其主觀能動性，通過使用面料柔滑、親和皮膚、受力面大的“肩帶”，積極處理肩痛癥狀，促進上肢功能的康復。②通過鍛煉改善癥狀。護理人員可以教會患者一些有效、易學的康復操，如Bobath握手上舉訓練、聳肩運動等，使患者掌握癥狀自我管理的方法及技巧，更多地參與到偏癱肩痛癥狀的控制中。③通過疼痛評估正向強化癥狀管理。指導患者通過視覺模擬評分法自我評估肩痛的強度，并記錄每天肩痛癥狀的強度和頻度，通過記錄肩痛緩解的效果改變情況起到正向強化鍛煉的作用；并鼓勵患者參與到癥狀管理的目標制定中，發(fā)展自我管理計劃。通過以上方法達到提高患者偏癱肩痛癥狀自我管理能力的目的，不僅可以減輕護理成本、提高經(jīng)濟效益，而且可以降低照顧者的負荷。

4 小結(jié)

本研究通過對腦卒中后偏癱肩痛患者的深入訪談，探討了患者的偏癱肩痛癥狀體驗、影響因素和癥狀結(jié)局，提示醫(yī)務工作者應提高對腦卒中患者偏癱肩痛癥狀的正確認識，針對性改善患者的癥狀體驗，避免偏癱疼痛的誘因和加重因素，減輕疼痛對患者的不良影響。臨床護理人員還應重視偏癱肩痛與患者負性心理反應的相互作用，及時提供信息支持和干預，積極提高患者對癥狀的自我管理能力。