劉思雨 何月月 黃秀美 張 瓊 尹安春

癲癇(epilepsy)是一種反復(fù)發(fā)作性慢性腦病，據(jù)統(tǒng)計，2016年全球有將近 6 500萬癲癇患者[1]。我國的癲癇總體患病率為7.0%，年發(fā)病率為 28.8/10萬[2]。癲癇患者由于疾病的反復(fù)發(fā)作以及社會的歧視等因素，容易出現(xiàn)焦慮和抑郁，其發(fā)病率可高達(dá)55%[3]。隨著積極心理學(xué)的興起，人們轉(zhuǎn)向探索自身的積極心理品質(zhì)。研究表明，積極心理學(xué)能夠改善癲癇患者的生活質(zhì)量、情緒、癲癇發(fā)作頻率和語言記憶情況等[4]。因此，探索癲癇患者的積極心理狀態(tài)從而進(jìn)行積極心理干預(yù)對患者健康是有意義的。現(xiàn)就積極心理學(xué)在癲癇患者護(hù)理中的國內(nèi)外研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述。

1 積極心理學(xué)的概念

20世紀(jì)末，以美國心理學(xué)會主席塞利格曼為首發(fā)起了積極心理學(xué)運動[5]。它是利用心理學(xué)目前已比較完善和有效的實驗方法與測量手段,來研究人類力量和美德等積極方面的一個心理學(xué)思潮[6]。積極心理學(xué)(positive psychology)的目的是將心理學(xué)研究和實踐重新集中在經(jīng)驗、優(yōu)勢和資源的積極方面。據(jù)統(tǒng)計，積極心理學(xué)的研究已經(jīng)成為了我國近十年認(rèn)知行為療法的研究熱點[7]。與過去主要集中于消極心理的研究相比，目前積極心理學(xué)為癲癇患者心理護(hù)理提供了一個新的角度。

2 積極心理學(xué)的研究現(xiàn)狀

積極心理學(xué)目標(biāo)是尋找到使人類變得積極的普遍適用性規(guī)律。目前，積極心理學(xué)在醫(yī)學(xué)方面的研究主要包括癌癥[8]、腦部疾病康復(fù)[9]和慢性病等。研究內(nèi)容涉及多種積極情緒，如快樂、自我效能感、樂觀、韌性、同理心等[10]。盡管癲癇患者還未成為積極心理學(xué)研究的主要對象，但積極心理學(xué)正在癲癇的心理護(hù)理研究中扮演越來越重要的角色。目前的研究主要包括癲癇患者的積極心理品質(zhì)和積極心理干預(yù)。

對于癲癇患者來說，在臨床心理護(hù)理各環(huán)節(jié)引入積極心理學(xué)的理論和操作模式，可以使患者積極地看待問題，增強對積極情緒體驗?zāi)芰?，從根本上防止患者出現(xiàn)各種心理問題。積極心理學(xué)還認(rèn)為患者是有自理能力的個體，需要對患者進(jìn)行有技巧的鼓勵和支持。同時，倡導(dǎo)護(hù)士要充分尊重、相信患者的力量和潛能，這也為建立平等的護(hù)患關(guān)系、提高患者的自我效能奠定了基礎(chǔ)。

3 積極心理學(xué)在癲癇患者護(hù)理中的研究

3.1 癲癇患者心理韌性的研究

心理韌性(resilience)也叫心理彈性，目前尚無統(tǒng)一的定義，Gartland等[11]認(rèn)為，心理韌性的定義必須具備兩個基本要素，一是遭受到嚴(yán)重危險的打擊，如貧窮、家庭暴力、車禍、離婚、重大疾病等，二是在遭受到上述打擊以后依然適應(yīng)良好。Beasley等[12]研究發(fā)現(xiàn)，心理韌性能有效改善患者焦慮及抑郁等不良情緒，并增強個體應(yīng)對生活困難和調(diào)整的信心。心理韌性良好的癲癇患者，即使在病情和社會經(jīng)濟地位都不利的條件下也能擁有良好的生活質(zhì)量[13]。

影響癲癇患者的心理韌性水平的原因主要包括患者自身以及家庭因素[14]。癲癇患者自身的因素包括自我同情[15]、抑郁、癲癇不良治療效果以及患者本身的生活質(zhì)量[13]。家庭因素則包括家庭的積極信念、家庭之間的內(nèi)部交流、協(xié)作解決問題的能力和家人之間的關(guān)系[16]。

為了提高患者的心理韌性水平，要盡量減少癲癇治療的副作用，對患者進(jìn)行積極心理護(hù)理干預(yù)，增加患者對癲癇發(fā)作的自我控制力，緩解患者對癲癇發(fā)作的擔(dān)心，同時護(hù)士還要加強家庭成員之間的聯(lián)系，促進(jìn)協(xié)作和共同決策。

3.2 癲癇患者自我效能的研究

自我效能(self-efficacy)是班杜拉社會學(xué)習(xí)理論中的核心概念，是個體對自己能否成功地完成某項任務(wù)的主觀判斷、評價和信念[17]。癲癇患者的自我效能感是指通過加強自我護(hù)理間接地影響患者對癲癇的掌控程度[18]。

研究表明癲癇患者的自我效能感越強，他們對于不舒服癥狀的接受度越高，對癲癇發(fā)作的恐懼越少，因此在發(fā)作時能更加平靜地應(yīng)對，甚至還能在公共場合隱藏癲癇發(fā)作[18]。癲癇患者自我效能的重要影響因素包括內(nèi)部健康控制點、癲癇的知識水平和情緒狀態(tài)[18]。受教育程度高、年齡小、對癲癇的了解越多被認(rèn)為是高自我效能感的獨立影響因素。同時，癲癇患者的自我效能還會影響患者的服藥依從性和運動自覺性[19]，也可以作為一個中介因素影響癲癇患者發(fā)作后的精神狀態(tài)[20]。

為了提高癲癇患者的自我效能，護(hù)士需要運用奧瑞姆自理理論，提高患者自我照顧水平，使患者意識到自己的需要和愿望，從而改變認(rèn)知和行為習(xí)慣。其次，護(hù)士可以采取積極干預(yù)措施，比如通過正念的積極心理干預(yù)幫助患者了解到他們主要關(guān)注點和需求來增強患者的自我意識，從而增強自我效能感[21]。當(dāng)然，還可以充分利用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)加強護(hù)理干預(yù)，醫(yī)院建立在線網(wǎng)絡(luò)和管理平臺，由護(hù)士長帶頭建立微信群，護(hù)士作為管理者向患者傳達(dá)癲癇治療的專業(yè)信息，幫助患者進(jìn)行癲癇自我管理記錄等。在國外，Diiorio等[22]開發(fā)了一個基于互聯(lián)網(wǎng)的自我管理程序，該程序被發(fā)現(xiàn)可以有效地提高癲癇患者的自我效能水平。最后，護(hù)士還可以對患者進(jìn)行運動干預(yù)。干預(yù)內(nèi)容包括運動計劃的實施與成果展示、個性化目標(biāo)設(shè)定、自我運動模型、持續(xù)的口頭鼓勵。有效的運動干預(yù)可以增強癲癇患者自我效能感，改善生活質(zhì)量和抑郁癥狀，減少癲癇發(fā)作頻率[23]。

3.3 癲癇患者幸福感的研究

主觀幸福感(subjective well-being,SWB)又稱幸福感，是指個體對其自身生活質(zhì)量的一種整體評價和情感體驗，是評估社會生活質(zhì)量的指標(biāo)之一，包括認(rèn)知因素(生活滿意)、積極情感和消極情感三個方面[24]。

研究表明癲癇患者SWB較正常人群低，影響癲癇患者SWB的因素包括癲癇患者個人因素：如人際敏感性[25]、婚姻狀況以及病恥感[26]。其中，病恥感是重要影響因素。大部分神經(jīng)系統(tǒng)疾病的患者由于存在生理、心理、認(rèn)知功能的損害，容易受到社會的歧視，從而產(chǎn)生病恥感，比如癲癇和帕金森病[27]。研究顯示，病恥感在神經(jīng)質(zhì)以及外向程度低的人格特質(zhì)與社會幸福感降低之間的關(guān)系中起著中介作用。另外，家庭成員的生活質(zhì)量[28]、教育狀況也影響著癲癇患者的SWB。

為了提高癲癇患者SWB，可以從癲癇患者SWB的主要影響因素即病恥感入手。首先，加強公共宣傳力度，通過媒體、社交網(wǎng)絡(luò)等各種途徑向公眾傳播癲癇的知識，從而改善公眾對癲癇患者的負(fù)面態(tài)度。其次，護(hù)士需要及時識別患者家屬的情感需求，向他們提供及時的幫助，教育家屬為患者提供更好的情緒支持，向患者適當(dāng)賦權(quán)，提高患者自尊。最后，還可以建立癲癇患者互助團(tuán)體，通過線上線下的團(tuán)體活動進(jìn)行知識經(jīng)驗的分享和情感傾訴，從而使患者找到歸屬感，進(jìn)一步降低病恥感?？傊?，護(hù)士有針對性的、全方位的干預(yù)對提高癲癇患者SWB是有效果的。

3.4 癲癇患者樂觀的研究

Scheier等[29]認(rèn)為樂觀(optimistic)指的是一種穩(wěn)定的人格特質(zhì)，即傾向于積極、正面地評價事物的發(fā)展趨勢和結(jié)果。長期以來，樂觀總是與更好的疾病感知和生活質(zhì)量相聯(lián)系。

樂觀預(yù)期有助于健康，而悲觀預(yù)期導(dǎo)致健康狀況不佳。研究表明，對于癲癇患者而言，樂觀的特質(zhì)對于健康的狀況影響似乎和正常人一樣，國外研究認(rèn)為促進(jìn)癲癇特異性樂觀取向?qū)τ诟纳瓢d癇患者日常功能和提高日常生活質(zhì)量有重要意義[30]。

結(jié)果表明，癲癇患者樂觀取向與較好的身心健康狀況和生活質(zhì)量感知能力有關(guān)。因此，護(hù)士應(yīng)該從各方面提高患者的生活質(zhì)量，并且?guī)椭颊呓⒘己玫恼J(rèn)知功能知覺和癲癇發(fā)作控制知覺，尤其是患者的認(rèn)知功能知覺，需要聯(lián)合多學(xué)科干預(yù)，從而增加患者的癲癇特異性樂觀取向[30]。

4 癲癇患者積極心理干預(yù)的研究

積極心理治療(positive psychotherapy)是由積極心理學(xué)發(fā)展而來的一種治療干預(yù)，它主要包括正念療法(mindfulness-based interventions,MBIs)、感恩療法、寬恕療法等。目前已有研究表明此種干預(yù)在抑郁癥和癲癇等精神疾病方面療效很好[31]。癲癇患者對積極心理干預(yù)的接受度高[32]，并且有助于提高患者的自尊、總體幸福感水平以及日常生活能力。目前國內(nèi)外對于癲癇患者的積極心理干預(yù)措施主要包括MBIs和希望療法(hope therapy)[33]。

4.1 MBIs

MBIs指的是一種精神冥想，患者通過專注于當(dāng)前的刺激和一種非判斷性和接受性的方法來發(fā)展正念注意力控制[34]。基本技巧包括正念呼吸、進(jìn)食、感知意識、思想和情感標(biāo)記。正念的治療部分是通過關(guān)注當(dāng)下的內(nèi)在過程(呼吸、身體感覺、思想和情感)和外部刺激(視覺、聽覺、嗅覺)來獲得注意力控制。目前，正念技術(shù)已經(jīng)被正式應(yīng)用到標(biāo)準(zhǔn)化的心理治療中，包括接受和承諾療法(acceptance and commission therapy,ACT)、辯證行為療法(dialectical behavior therapy,DBT)、正念減壓療法(mindfulness-based stress reduction,MBSR)和正念認(rèn)知療法(mindfulness-based cognitive therapy,MBCT)。其中MBCT和ACT已經(jīng)用于癲癇患者[34]。在國內(nèi)，MBIs主要用于心血管疾病患者、精神疾病患者等，效果良好[35-36]。研究證明，MBIs對于癲癇患者是有作用的，能夠促進(jìn)癲癇相關(guān)的身體感覺和思想得到更緊密的聯(lián)系。

國外已經(jīng)有多項研究通過隨機對照試驗證明了MBIs可以改善癲癇患者的焦慮、抑郁和生活質(zhì)量[37]。干預(yù)方式主要分為線下干預(yù)和線上干預(yù)。其中，Thompson等[38]的研究主要是以6人～8人為一個小組，通過電話或網(wǎng)絡(luò)向患者提供 8 周的干預(yù)課程。干預(yù)內(nèi)容包括認(rèn)識抑郁癥、正念訓(xùn)練、認(rèn)知行為干預(yù)。正念訓(xùn)練包括注意呼吸、視覺、聲音和冥想。認(rèn)知行為干預(yù)包括思想監(jiān)控、識別認(rèn)知扭曲、自尊、問題識別、目標(biāo)設(shè)定和識別支持。分別于三個節(jié)點進(jìn)行結(jié)果測量：干預(yù)前期、干預(yù)中期以及干預(yù)后期。結(jié)果顯示參與此項目的癲癇患者重度抑郁的發(fā)生率顯著降低。

雖然有證據(jù)表明正念干預(yù)可以改善癲癇患者生活質(zhì)量和多種共病精神障礙，但總體上證據(jù)仍然有限。需設(shè)計更加完善、更大的隨機試驗[37]。

MBIs開展簡單，時間安排靈活，可以被列為傳統(tǒng)藥物治療癲癇的一種重要的補充療法。護(hù)士需要及時監(jiān)測評估患者的心理狀態(tài)，向患者說明MBIs的利弊，且對有興趣的患者適當(dāng)選擇正念輔助治療，最好以6人～8人的小組形式進(jìn)行短時間干預(yù)。此外，還可以充分開發(fā)利用智能手機的應(yīng)用程序，進(jìn)行網(wǎng)絡(luò)干預(yù)和護(hù)理。目前，國內(nèi)尚未開展癲癇患者的MBIs研究，今后需要積極借鑒國外的研究，結(jié)合國內(nèi)實際情況進(jìn)一步探索適合我國癲癇患者的MBIs方式。

4.2 希望療法

希望的概念最初出現(xiàn)在哲學(xué)和宗教領(lǐng)域，20世紀(jì)六七十年代被引入護(hù)理領(lǐng)域。希望是指個體對于將來實現(xiàn)既定目標(biāo)的積極信念[39]。目前希望療法已被廣泛應(yīng)用于護(hù)理實踐中。研究人群已涉及兒科患者、老年病患者、精神疾病患者等。希望是一股強大的治愈力量，能夠給予人積極面對生活、戰(zhàn)勝自我的勇氣，對減緩壓力、激發(fā)斗志、調(diào)節(jié)修復(fù)身心有巨大的作用。個人內(nèi)在希望水平的高低與其心理發(fā)展和健康狀況是顯著相關(guān)的。

目前，有關(guān)癲癇患者的希望的研究主要集中于希望水平的高低和基于希望理論的護(hù)理干預(yù)。首先，研究發(fā)現(xiàn)大部分癲癇患者的希望處于中高水平，主要因為患者病情穩(wěn)定、有醫(yī)療保障、病程長已逐漸適應(yīng)以及信任醫(yī)療技術(shù)和醫(yī)護(hù)人員。為了提高癲癇患者的希望水平，可以對患者進(jìn)行共情護(hù)理[40]。還可以通過基于希望理論的護(hù)理干預(yù)改善患者的心理健康水平。干預(yù)內(nèi)容包括快樂因子引導(dǎo)、陽性強化、設(shè)置和實施遞減式目標(biāo)階梯，最后向患者隨時反饋病情和目標(biāo)實現(xiàn)情況[41]。結(jié)果顯示，基于希望理論的護(hù)理可改善患者自我效能和希望，減輕焦慮抑郁、病恥感，促進(jìn)疾病的恢復(fù)[42-44]。

護(hù)理人員需要加強理論知識的學(xué)習(xí)，比如希望理論、共情護(hù)理、理性情緒調(diào)節(jié)、聚焦解決模式等。其次，將理論和護(hù)理干預(yù)更好地結(jié)合起來，加強對患者相關(guān)知識的宣教，使患者能夠認(rèn)識不良情緒對疾病的負(fù)性影響，提高患者希望水平，增加治療和護(hù)理的依從性。

5 結(jié)語

綜上所述，癲癇患者積極心理學(xué)方面的研究已經(jīng)得到了初步發(fā)展，并且被證明在癲癇患者中有一定的效果，這為癲癇患者心理護(hù)理開辟了新途徑。但國內(nèi)對癲癇患者積極心理領(lǐng)域的研究才剛剛起步，與國外的研究進(jìn)度差距較大，護(hù)士需要進(jìn)一步積極學(xué)習(xí)相關(guān)理論知識，結(jié)合我國的現(xiàn)實情況，制定切實可行的、有針對性的積極心理護(hù)理干預(yù)策略，從而提高癲癇患者的生活質(zhì)量。