陳瑩 王增珍
精神分裂癥是最常見的重性精神疾病之一,其病程遷延,進(jìn)展緩慢,復(fù)發(fā)率和病殘率高,多數(shù)患者社會(huì)功能受損[1]。精神分裂癥的預(yù)后與多種因素有關(guān),其中婚姻對(duì)精神分裂癥的作用是人們關(guān)注的熱點(diǎn)之一[2]。近年來國(guó)內(nèi)外一些研究認(rèn)為,婚姻是一個(gè)獨(dú)立的延緩疾病復(fù)發(fā)的因素[3-4];另一些研究則認(rèn)為,婚姻支持對(duì)維持和改善精神分裂癥患者的病情和社會(huì)功能有一定的促進(jìn)作用[5]。本研究調(diào)查了廈門市截至2013年1月1日上報(bào)至國(guó)家重性精神疾病基本數(shù)據(jù)收集分析系統(tǒng)的304例女性精神分裂癥患者,探討該人群的婚姻狀況及婚姻對(duì)患者社會(huì)功能、疾病轉(zhuǎn)歸的影響,為進(jìn)一步探索針對(duì)性的個(gè)體化康復(fù)工作提供指導(dǎo)性意見。
以截至2013年1月1日廈門市上報(bào)到國(guó)家重性精神疾病基本數(shù)據(jù)收集分析系統(tǒng),納入重性精神疾病社區(qū)管理治療服務(wù)并持續(xù)進(jìn)行隨訪管理的適齡女性精神分裂癥患者為調(diào)查對(duì)象。入組標(biāo)準(zhǔn):①根據(jù)國(guó)際疾病分類(第10版)診斷標(biāo)準(zhǔn)[6]診斷為精神分裂癥;②女性;③居住地為社區(qū),非住院患者;④年齡16~50周歲;⑤知情同意,能夠配合研究和完成問卷調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn):①患者本人不能回答問卷且沒有知情人代替回答者;②不合作、不簽署知情同意書者;③長(zhǎng)期住院患者。共計(jì)調(diào)查304例女性精神分裂癥患者。
1.2.1 抽樣方法采用分層整群隨機(jī)抽樣的方法。首先從廈門市6個(gè)區(qū)隨機(jī)抽取3個(gè)區(qū),按城鄉(xiāng)患者數(shù)1∶1分配樣本量。其次,根據(jù)各區(qū)女性精神分裂癥患者構(gòu)成比分配樣本,確定各區(qū)抽取的街道數(shù)(思明區(qū)5個(gè),同安區(qū)4個(gè),翔安區(qū)3個(gè)),對(duì)抽取的12個(gè)街道所有16~50周歲本地常住女性精神分裂癥患者合計(jì)304名進(jìn)行調(diào)查。
1.2.2 調(diào)查工具本次調(diào)查采用入戶問卷調(diào)查方法,實(shí)際調(diào)查天數(shù)為30日,共調(diào)查310例患者,因拒絕原因脫落6例,最終調(diào)查獲得有效數(shù)據(jù)304例。使用北京大學(xué)精神衛(wèi)生研究所的《婚姻、生育狀況調(diào)查項(xiàng)目》調(diào)查問卷,包括:①一般資料調(diào)查表。調(diào)查內(nèi)容包括患者姓名、受教育年限、職業(yè)、現(xiàn)居住地、居住方式等。②患者的癥狀和功能調(diào)查表。調(diào)查內(nèi)容包括首次起病時(shí)間、首次接受抗精神病藥物治療時(shí)間、首次住院時(shí)間、目前病情嚴(yán)重程度、目前服藥及治療依從性情況等。③患者婚姻狀況調(diào)查表。采用自行編制的問卷,調(diào)查內(nèi)容包括婚姻狀況、結(jié)婚時(shí)間、離婚時(shí)間、婚前是否告知對(duì)方病情、結(jié)婚方式等。④社會(huì)功能缺陷量表(Social Deficit Screening Scale,SDSS)。來源于WHO制定試用的功能缺陷評(píng)定量表(Disability Assessment Schedule,DAS),由我國(guó)12個(gè)地區(qū)精神疾病流行學(xué)協(xié)作調(diào)查組根據(jù)DAS的主要部分翻譯并修訂,主要用于評(píng)定精神病人的社會(huì)功能缺陷程度[7]。SDSS共包括10個(gè)項(xiàng)目,包括職業(yè)和工作、婚姻職能、父母職能、社會(huì)性退縮、家庭外的社會(huì)活動(dòng)、家庭職能、個(gè)人生活自理、對(duì)外界的興趣和關(guān)心、責(zé)任心和計(jì)劃性。每項(xiàng)的評(píng)分為0~2分:0分為無異?;騼H有不引起抱怨或問題的極輕微缺陷;1分為確有功能缺陷;2分為嚴(yán)重的功能缺陷。調(diào)查前期由課題組組織預(yù)調(diào)查開展前期質(zhì)控,調(diào)查中設(shè)立專職質(zhì)控人員進(jìn)行當(dāng)日質(zhì)控,采用雙人錄入完成數(shù)據(jù)質(zhì)控。
所有資料用Epidata 3.1建立數(shù)據(jù)庫(kù),運(yùn)用SPSS 23.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差(±s)表示,組間差異比較用t檢驗(yàn),計(jì)數(shù)資料采用構(gòu)成比進(jìn)行描述,采用χ2檢驗(yàn)及秩和檢驗(yàn)比較差異。以P<0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
304例調(diào)查者中,最大年齡50.92歲,最小年齡18.06歲,平均年齡39.6±8.0歲;受教育年限為7.1±4.5年;病程最長(zhǎng)38.67年,最短1.42年,平均病程為15.1±8.5年;醫(yī)療付費(fèi)情況主要為城鎮(zhèn)職工/居民醫(yī)保,占97.04%,農(nóng)村合作醫(yī)療保險(xiǎn)患者占2.30%,自費(fèi)患者占0.66%。農(nóng)村患者159名,其中有婚史者114名,占71.70%;城市患者145名,其中有婚史者80名,占55.17%,兩者差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(χ2=8.97,P=0.003)。有婚史者初婚年齡為23.93±4.18歲,結(jié)婚方式中父母包辦婚姻的情況占29.38%,自由戀愛的情況占40.21%,其他情況占30.41%?;榍耙寻l(fā)病并明確告知配偶自己真實(shí)得病情況的患者占37.66%。
有婚史組在SDSS總分及各項(xiàng)社會(huì)功能上分?jǐn)?shù)均低于無婚史組,且差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表1。
2.3.1 不同婚姻狀況的女性精神分裂癥患者的人口學(xué)特征比較結(jié)果顯示,不同婚姻狀況的女性精神分裂癥患者在受教育年限、現(xiàn)居住地(城市或鄉(xiāng)村)、居住方式(是否與家人同住)、工作情況上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表2。
表1 不同婚姻狀況的SDSS評(píng)分比較±s,分
表1 不同婚姻狀況的SDSS評(píng)分比較±s,分
項(xiàng)目 有婚史組(n=194) 無婚史組(n=110) t值 P值SDSS總分 6.99±5.97 8.40±5.22 2.061 0.040職業(yè)和工作 0.97±0.79 1.22±0.747 2.650 0.008社會(huì)性退縮 0.76±0.77 1.06±0.82 3.214 0.001家庭外的社會(huì)活動(dòng) 0.88±0.80 1.14±0.81 2.719 0.007家庭內(nèi)活動(dòng)過少 0.65±0.74 0.97±0.78 3.544 <0.001家庭職能 0.60±0.75 0.94±0.79 3.702 <0.001個(gè)人生活自理 0.37±0.63 0.54±0.74 2.073 0.039對(duì)外界的興趣和關(guān)心 0.89±0.72 1.25±0.72 4.109 <0.001責(zé)任心和計(jì)劃性 0.95±0.76 1.25±0.74 3.415 0.001
表2 不同婚姻狀況的女性精神分裂癥患者人口學(xué)特征的比較
2.3.2 不同婚姻狀況的女性精神分裂癥患者的患病情況比較結(jié)果顯示,不同婚姻狀況患者在發(fā)病年齡、病情嚴(yán)重程度上差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表3。有婚史的女性精神分裂癥患者的發(fā)病年齡晚于無婚史的女性精神分裂癥患者,病情嚴(yán)重程度為中、重度的女性精神分裂癥患者有婚史的可能性低于病情較輕者(P<0.05)。
表3 不同婚姻狀況的女性精神分裂癥患者的患病情況比較
現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式強(qiáng)調(diào),人是一個(gè)生物的、心理的、社會(huì)因素的統(tǒng)一體,人的健康和疾病不僅有生物學(xué)的因素,而且也有心理和社會(huì)因素。精神分裂癥患者的社會(huì)功能損害也包括了婚姻職能[8],婚姻狀況在精神分裂癥患者的預(yù)后和轉(zhuǎn)歸中的影響值得探討。
本研究顯示,廈門女性精神分裂癥患者父母包辦婚姻的比例高,初婚年齡高于現(xiàn)今法定的晚婚年齡(女性法定晚婚年齡為23歲),婚姻較不穩(wěn)定,離異比例達(dá)18.18%?;榍耙寻l(fā)病患者中,明確告知對(duì)方得病情況的僅占37.66%。說明疾病對(duì)患者婚姻的形成及質(zhì)量有影響,因此,患者刻意隱瞞病情來獲取一段婚姻,可見患者的婚姻狀況較差,這與龔晴等[9]的相關(guān)研究結(jié)果一致。精神分裂癥本身容易使患者家庭、社會(huì)功能受到一定程度的損害,因而喪失了維持高質(zhì)量婚姻所必須的條件,夫妻交流、婚姻家庭溝通變得困難[10],而缺乏夫妻交流、家庭內(nèi)部溝通不暢,又可能加劇病情的惡化與遷延。家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)進(jìn)一步加重,經(jīng)濟(jì)狀況又會(huì)制約患者治療與康復(fù)的維續(xù)[11]。
本研究中,有婚史組在SDSS總分及各項(xiàng)社會(huì)功能上分?jǐn)?shù)均低于無婚史組,表明有婚史的女性精神分裂癥患者的社會(huì)功能高于無婚史者,此與婚姻及其作用的“保護(hù)/支持學(xué)說”相符,即婚姻與社會(huì)功能的改善有關(guān),可以改善精神分裂癥患者的癥狀、住院時(shí)間、社會(huì)職業(yè)功能和結(jié)局[12]。探討具體原因,可能與“婚姻有強(qiáng)化精神撫慰、促進(jìn)人格完善的功能”有關(guān)[13]。
本研究中,女性精神分裂癥患者的婚姻狀況受工作情況、受教育年限、現(xiàn)居住地、居住方式,以及發(fā)病年齡和病程的影響。可能與以下因素有關(guān):①工作情況。婚姻關(guān)系使患者接受到來自家庭的情感及物質(zhì)上的支持較多[14],家庭成員的關(guān)心以及患者自身在家庭中的職能和所起的作用[15],使患者回歸社會(huì)變得更為容易,更容易勝任工作上的事務(wù)及挑戰(zhàn)[16]。②受教育年限。無婚史的女性精神分裂癥患者受教育程度比有婚史的患者高,這可能是因?yàn)榻逃潭雀叩幕颊邔?duì)自身疾病的認(rèn)知程度更高[17],對(duì)于婚姻的考慮更加慎重。受教育年限越長(zhǎng),患者社會(huì)功能受損程度相對(duì)較輕[18],也相對(duì)更少通過包辦婚姻的方式處理患者婚姻問題。③現(xiàn)居住地。農(nóng)村女性精神分裂癥患者的有婚史比例高于城市,可能與農(nóng)村女性的家庭角色有關(guān)[8],也可能是農(nóng)村仍存在婚姻這種方式“沖喜”的觀念有關(guān)。④居住方式。與家人同住的患者,在家庭生活中社會(huì)活動(dòng)增多,使其社會(huì)性退縮減少,因此,更容易獲得一份婚姻關(guān)系。⑤發(fā)病年齡。有婚史的女性精神分裂癥患者的發(fā)病年齡晚于無婚史的患者,原因是有婚姻及家庭的支持與陪伴,患者接觸應(yīng)激源及應(yīng)激環(huán)境的機(jī)會(huì)減少,或在面對(duì)一些應(yīng)激事件時(shí)可以得到及時(shí)的幫助,因此,可以延遲發(fā)病的時(shí)間,發(fā)病年齡相對(duì)較晚。發(fā)病年齡越晚,患者的生存質(zhì)量相對(duì)較好[19]。⑥病程。病程對(duì)患者婚姻質(zhì)量有預(yù)測(cè)作用,病程越長(zhǎng)婚姻質(zhì)量越差[20]。
婚姻家庭關(guān)系對(duì)精神分裂癥患者的影響具有兩面性,一方面精神分裂癥患者的康復(fù)往往與婚姻家庭環(huán)境有關(guān)聯(lián),在各種社會(huì)支持中,患者更注重來自配偶的關(guān)心和體貼[21],同時(shí)一定時(shí)間內(nèi),婚姻狀況較好、夫妻感情較融洽對(duì)患者的預(yù)后有明顯良性影響[22]。但另一方面,由于精神分裂癥是慢性疾病,久病之后經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重,且患者大多存在不同程度的社會(huì)功能損害,對(duì)家庭、社會(huì)責(zé)任的分擔(dān)能力削弱,喪失了維持較高婚姻質(zhì)量所必須的條件[5],存在長(zhǎng)期疾病負(fù)擔(dān)而導(dǎo)致婚姻破裂的情況[23]。
婚姻組建是育齡期女性精神分裂癥患者康復(fù)時(shí)需面對(duì)的一個(gè)人生問題之一,因此,既要考慮婚姻是包括精神疾病患者在內(nèi)的全體人類共有的社會(huì)性要求,同時(shí)也要關(guān)注精神分裂癥這個(gè)疾病的特殊性。當(dāng)患者處于病情穩(wěn)定期,需探討婚姻事宜時(shí),應(yīng)結(jié)合患者實(shí)際情況建議其慎重考慮并予以科學(xué)指導(dǎo)。因此,在開展女性精神分裂癥患者的常規(guī)康復(fù)工作的同時(shí),可進(jìn)一步增加個(gè)體化康復(fù)的內(nèi)容,在專業(yè)精神衛(wèi)生機(jī)構(gòu)開辟精神疾病患者婚姻與家庭咨詢門診,為育齡期女性患者提供婚姻指導(dǎo),協(xié)助夫妻雙方共同加強(qiáng)對(duì)疾病與婚姻相互關(guān)系的認(rèn)識(shí),發(fā)揮婚姻家庭關(guān)系對(duì)疾病康復(fù)的促進(jìn)作用。