陳阜斌 宋亞珍 王俊然 高旻 穆璇 張婷 徐子涵

摘要：調(diào)研團隊在總結(jié)調(diào)查結(jié)果及所查資料的基礎(chǔ)上，以政府救助和企業(yè)的聯(lián)動攻堅為切入點，提高大眾對大齡自閉癥群體的關(guān)注度，做到精準(zhǔn)幫扶?？v向上，以政府的立法以及政策出臺等職能為主導(dǎo)，以企業(yè)的經(jīng)營本質(zhì)及勞動力需求為輔助，實現(xiàn)政企合作，促進大齡自閉癥群體的康復(fù)及迫切的工作需求。橫向上，兼有家庭自救、社區(qū)服務(wù)以及社會幫扶措施，保障大齡自閉癥群體及其家庭的正常生活，最終實現(xiàn)大齡自閉癥群體的就業(yè)及生活現(xiàn)狀改善。

關(guān)鍵詞：大齡自閉癥群體 ? 精準(zhǔn)幫扶 ? 模式探索

一、以政府救助為主導(dǎo)，搭建全方位救助體系

由于政府對于大齡自閉癥群體的救助工作不夠，大齡自閉癥群體的社會支持出現(xiàn)了“懸崖式”斷層。針對大齡自閉癥群體存在的問題，政府應(yīng)采取大范圍精確調(diào)查，廣泛聽取社會意見，聆聽大齡自閉癥患者家庭成員訴求，從而在此基礎(chǔ)上制定相關(guān)救助政策，并將政策體現(xiàn)到法律上，保證救助政策的穩(wěn)定性及高效性。

（一）減緩經(jīng)濟壓力，實行彈性補助

針對大齡自閉癥群體的特殊性及社會邊緣性，我們從減緩經(jīng)濟壓力、提高其生活水平的角度出發(fā)，提出康復(fù)治療、個體保障與保險體系建立相結(jié)合，實行彈性補助。

康復(fù)治療補貼：政府加大對大齡自閉癥群體的康復(fù)經(jīng)濟救助力度，承擔(dān)較大部分康復(fù)訓(xùn)練費用。

個體生活保障：根據(jù)大齡自閉癥患者患病程度不同，在最低生活保障的基礎(chǔ)上，按程度對發(fā)放補助金額進行一定梯度的調(diào)整;同時，對于特殊情況（如重大疾病，家庭成員去世等突發(fā)情況），根據(jù)不同情況困難程度對補助金額進行上調(diào)，或設(shè)立特殊困難基金，由大齡自閉癥患者家庭提出申請獲得補助資金。

保險體系：建立針對大齡自閉癥群體的保險體系，通過個人繳費，由國家補助保險費用的方式，鼓勵該群體參與保險。

（二）培養(yǎng)專業(yè)人才，重視康復(fù)治療

政府應(yīng)加大對專業(yè)人才的培養(yǎng)，承擔(dān)學(xué)習(xí)費用，激勵青年學(xué)子投身于自閉癥患者康復(fù)行業(yè)。同時在這類專業(yè)性人才參與工作時，由政府負責(zé)大部分工資，再由大齡自閉癥患者家庭負擔(dān)部分工資，在社會倡導(dǎo)從事公益性行業(yè)。

（三）建立多元合作，提供就業(yè)崗位

1.就業(yè)機構(gòu)愛心助力，增設(shè)崗位。政府對積極為自閉癥群體提供就業(yè)崗位的企業(yè)給予一定補貼或政策傾斜，企業(yè)根據(jù)自身的條件或承接能力接收自閉癥患者，當(dāng)大部分自閉癥患者能夠完全勝任企業(yè)工作后，可轉(zhuǎn)型成為以自閉癥群體為主要工作人員的輔助性就業(yè)機構(gòu)。

2.就業(yè)康復(fù)為一體，雙舉并行。參考國外模式，并且結(jié)合國情，可建立面向大齡自閉癥群體的“康復(fù)治療+就業(yè)”機構(gòu)，以康復(fù)為主，就業(yè)為輔。

二、社會團體資源整合，構(gòu)建持續(xù)化發(fā)展平臺

（一）提高社工專業(yè)化服務(wù)水平

加強對社工的技能服務(wù)專業(yè)培訓(xùn)。社工從事愛心服務(wù)活動，但接受專業(yè)培訓(xùn)比例小、技能服務(wù)專業(yè)化水平丞待提高。公益機構(gòu)或政府相關(guān)部門可以對社工進行工作常識培訓(xùn)，使知曉服務(wù)對象的特點及需求，針對不同的服務(wù)對象實行具體的服務(wù)方式，以便社工能夠更細致、周到的開展服務(wù)活動。

（二）建立規(guī)范的志愿服務(wù)隊伍

組建專門的志愿者服務(wù)隊伍。社會公益組織在組織各項志愿服務(wù)活動過程中，廣泛吸納社會各界的愛心人士參與進來，組建專門的志愿者服務(wù)隊伍，用專業(yè)的角度幫扶大齡自閉癥患者，特別是掌握相關(guān)專業(yè)知識的青年學(xué)生，為自閉癥群體提供幫扶。

（三）構(gòu)建全方位、多層次的教育體系

1.親職教育保駕護航

針對大齡自閉癥群體的教育康復(fù)需求包括對其自身的教育和其父母及家庭照顧者的教育兩方面。對于政府而言，設(shè)立專門的咨詢機構(gòu)，建立針對自閉癥群體家長的學(xué)校，構(gòu)建信息化平臺，整合資源可為家長提供教育輔導(dǎo)和信息資源。福利機構(gòu)、康復(fù)機構(gòu)和特殊教育學(xué)?？砷_展專門的康復(fù)治療知識及技能培訓(xùn)，提升家長的教育專業(yè)化能力。

2.教育銜接環(huán)環(huán)接力

“無處可去”、“康復(fù)成效減弱”，這是我國當(dāng)下大齡自閉癥群體面臨的困境，而這與我國當(dāng)下特殊教育體系內(nèi)教育年限有限、銜接機制缺乏是分不開的。缺乏有效的職業(yè)康復(fù)體系承接，導(dǎo)致絕大多數(shù)自閉癥患者離開特殊教育系統(tǒng)后“無處可去”，只能留在家中。鑒于我國針對未成年殘疾群體的特殊教育資源豐厚，發(fā)展較好，可將特殊教育資源充分利用，通過加長大齡自閉癥患者受教育年齡，保障康復(fù)治療成果，做好教育、職業(yè)康復(fù)銜接。

三、創(chuàng)新社區(qū)支持模式，助力自閉癥群體社會化

社會化是指個體能夠掌握社會所要求的規(guī)范，成為一個符合社會要求的人的過程。多項調(diào)查研究顯示，大齡自閉癥群體社會適應(yīng)能力欠缺，需要多項外部力量支持支。社區(qū)作為大齡自閉癥群體與外界接觸的橋梁、長期生活的區(qū)域，從物質(zhì)、環(huán)境、行為等方面提供了具體的教育康復(fù)支持，同時在精神思想上有導(dǎo)向作用，在自閉癥群體接觸社會過程中扮演重要角色。營造良好的社區(qū)氛圍，有助于自閉癥群體更好地融入社會。

（一）融合型環(huán)境構(gòu)建，資源整合共幫扶

構(gòu)建融合物質(zhì)、精神、行為的社區(qū)環(huán)境，包容、平等地接納大齡自閉癥群體。社區(qū)機構(gòu)作為社區(qū)核心，應(yīng)充分發(fā)揮作用，對社區(qū)內(nèi)自閉癥群體及其家庭進行調(diào)研、深度訪談，了解該群體及其家庭的實際困難，宣傳相關(guān)優(yōu)惠政策并幫助患者及家庭申請相關(guān)福利，同時在構(gòu)建社區(qū)環(huán)境時考慮自閉癥群體需求，加強對社區(qū)環(huán)境（包括社區(qū)自然環(huán)境和物理環(huán)境）的支持。

社區(qū)應(yīng)積極利用、整合慈善機構(gòu)、媒介、志愿者甚至社區(qū)鄰居等資源，協(xié)同合作為自閉癥患者提供援助，可引進國外成熟經(jīng)驗，例如對有關(guān)自閉癥的相關(guān)咨詢分類整理并上傳到信息平臺，為自閉癥患者和家長查詢相關(guān)信息標(biāo)明一個指向。

（二）項目化方式支持，引導(dǎo)幫扶成體系

社區(qū)要切實幫助自閉癥群體的生活和成長，以項目化方式構(gòu)建支持。將社區(qū)內(nèi)各項工作及相關(guān)人員整體項目化，社區(qū)工作兼顧這一特殊群體，對能夠提供幫助的相關(guān)人員提供支持。

擴充與自閉癥群體健康直接相關(guān)的醫(yī)療體系人員與志愿者群體，對自閉癥患者家庭、對自閉癥患者具有潛在影響的社區(qū)成員提供支持，各類活動、硬件設(shè)施充分考慮殘疾人的實際需求，兼顧殘疾人需求，建立項目化設(shè)施體系。

（三）多項文娛活動豐富精神世界

社區(qū)應(yīng)策劃組織多項與自閉癥群體有關(guān)活動，社區(qū)間加強聯(lián)系，為自閉癥群體提供展示舞臺，可將自閉癥患者的繪畫、刺繡等作品做展出，為社區(qū)群眾展示自閉癥群體的另一面，社區(qū)舉辦有關(guān)自閉癥講座，消除群眾對自閉癥群體的誤解，構(gòu)建社區(qū)和諧、包容的精神環(huán)境，舉辦多項適合自閉癥群體的文娛活動，使之更好地融入社區(qū)，豐富其精神文化生活。

四、家庭自助與互助結(jié)合，共建家庭成員網(wǎng)絡(luò)

家庭作為大齡自閉癥患者長期生活的場所，為其提供學(xué)習(xí)和成長的支持，發(fā)揮家庭的教育、養(yǎng)護功能，對于自閉癥患者的教育康復(fù)有著不可替代的作用。

（一）倡導(dǎo)家庭自助，實行家庭教育

家庭成員若掌握與自閉癥相關(guān)的專業(yè)教育知識和技能，可以在家庭這一自然的情境下對大齡自閉癥患者進行自然的教學(xué)，實現(xiàn)對大齡自閉癥患者潛移默化的治療。一項研究結(jié)果顯示，家庭成員對專業(yè)知識和技能的需求程度最高（于松梅，2017），這表明了自閉癥患者家庭成員更加注重親職教育的實用性。家庭成員應(yīng)充分發(fā)揮主觀能動性，可關(guān)注、學(xué)習(xí)相關(guān)知識，在家庭教育過程中，用更專業(yè)、更適合的方法來對自閉癥群體進行技能培訓(xùn)。

（二）自助與互助結(jié)合，共建家庭成員網(wǎng)絡(luò)

各自閉癥患者的家庭成員之間應(yīng)該互相溝通，共同分享經(jīng)驗并整合社會資源，建立自閉癥家庭自助與互助團體。針對家庭成員自助與互助團體的組建，我們提出以下方式：

圖5-1 自助與互助模式圖

患者通過參與輔助性就業(yè)機構(gòu)的活動，掌握一定的生活技能，家長給予必要的照料，實現(xiàn)家庭內(nèi)的自助。另外，通過調(diào)動與利用社會公益資源推進社會募捐工作，不斷加強家庭與企事業(yè)單位、社會組織、慈善人士等聯(lián)系和溝通，發(fā)掘社會公益潛能。通過線上聊天媒體或者線下相關(guān)活動等形式推動自閉癥患者家長之間的互助團體建立，匯集散沙狀的家長們就康復(fù)訓(xùn)練、家庭關(guān)系等問題進行討論分享，集思廣益，互幫互助。

（作者單位：中國石油大學(xué)（華東））