黃 蓉，張 娜，王佳麗，周 易

(同濟大學(xué)附屬第一婦嬰保健院婦科，上海 201204，huangrong_1986@hotmail.com)

子宮腺肌癥是指子宮內(nèi)膜腺體和間質(zhì)侵入子宮肌層中，并伴有周圍肌層細胞的代償性肥大和增生。子宮腺肌癥被稱為“不死的癌癥”，好發(fā)于40歲以上婚育婦女[1]，大多患者飽受月經(jīng)量增多、經(jīng)期延長、逐漸加劇的進行性痛經(jīng)、不明原因的月經(jīng)中期陰道流血和性欲減退等痛苦[2]。護士是患者在住院期間接觸最多的醫(yī)務(wù)工作者，也是發(fā)揮重要照護力量的人員[3]，因此身心受創(chuàng)的子宮腺肌癥患者對護理的需求越來越多。本研究通過質(zhì)性研究方法深入探索子宮腺肌癥患者住院期間對護理服務(wù)的需求，旨在為其提供有針對性的健康教育和護理服務(wù)的參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究采用目的抽樣法，于2018年5月至7月選擇上海某三甲?？漆t(yī)院婦科被確診為子宮腺肌癥住院患者共18例進行深入訪談，樣本量以信息飽和原則確定。納入標(biāo)準(zhǔn)：①被確診為子宮腺肌癥并住院患者；②知情同意，愿意參與本研究；③有良好的溝通交流能力，語言表達清晰。排除標(biāo)準(zhǔn)：①中途退出者；②有精神疾病病史；③語言交流障礙。其中年齡為27～50歲，平均(38.89±5.60)歲；患病時間為2～13年，平均(6±2.49)年；已婚16人，未婚2人；已育14人，未育4人，一般資料詳見表1。

表1 研究對象的一般資料

注：生育史依次表示“足月生產(chǎn)-早產(chǎn)-流產(chǎn)-存活”的次數(shù)

1.2 研究方法

通過質(zhì)性研究中現(xiàn)象學(xué)研究方法，采用半結(jié)構(gòu)式訪談提綱對研究對象進行一對一、面對面深入訪談。在訪談前向受訪者詳細解釋研究目的、方法、意義等，征得受訪者同意并簽署知情同意書。訪談地點為護士長辦公室，訪談前將其布置成私密的會談空間。每位受訪者在研究中被稱為個案，每個個案訪談時間為20～40分鐘；并且經(jīng)受訪者同意對談話過程進行全程同步錄音和現(xiàn)場記錄，在研究過程中遵循自愿、保密原則，采用恰當(dāng)?shù)恼Z言和不加評判的態(tài)度，鼓勵受訪者表述[4]。內(nèi)容包括：受訪者患病期間的切身感受和想法，患病期間疾病癥狀的表現(xiàn)，患病期間治療的過程和心路歷程，疾病對自身的影響，患病過程中的需求。

1.3 資料分析方法

每次訪談結(jié)束后24小時內(nèi)將資料轉(zhuǎn)錄成文字資料，本研究采用Nvivo10.0質(zhì)性資料分析統(tǒng)計軟件進行資料整理；通過Colaizzi分析法對資料進行分析[5]。對資料反復(fù)閱讀、提取重要陳述、形成主題，返回研究對象求證，最后確定主題[6]。

1.4 質(zhì)量控制

①充分考慮樣本的代表性，選擇不同生育史、不同年齡的受訪者；②在訪談的過程中，采用不同方式對同一問題反復(fù)提問；③將整理后的資料返回受訪者處，以核對真實性；④資料分析時試圖融入受訪者感受，避免先入為主的偏見，分析過程不受既有經(jīng)驗影響[3]。

1.5 倫理審批

本研究通過同濟大學(xué)附屬第一婦嬰保健院倫理委員會審批(編號：2018-[29])。

2 結(jié)果

經(jīng)過對訪談資料的分析與提煉，最終形成子宮腺肌癥患者在患病過程中3個主要需求：對疾病相關(guān)信息需求、對個性化護理的需求、對情感和社會支持的需求。

2.1 主題1：對疾病相關(guān)信息需求

2.1.1 求醫(yī)之路艱難

由于對疾病診斷和治療方案存在不確定感，所有子宮腺肌癥患者對疾病相關(guān)信息的需求非常強烈，四處尋醫(yī)卻不得良方。N14：“得了這個病，我先后嘗試過中藥、老家偏方、火療、刮宮、放曼月樂，但是我的子宮還在增大，為了治病，在上海、廣州、鄭州各地尋找合適的治療方法，最后醫(yī)生給我一個字‘切’，我實在不想切子宮(哭泣)，我還年輕，還沒生孩子呢……有沒有其他更好的辦法？”

2.1.2 擔(dān)憂未來生育

對于有生育要求的子宮腺肌癥患者來說，他們對未來懷孕、生育感到擔(dān)憂，希望能獲得更多健康知識。N9：“‘二孩’政策開放后，我和先生都想再要一個孩子，一個孩子太孤獨了，很想知道得了子宮腺肌癥對懷孕有沒有影響?！盢11：“我還沒有生孩子(沉默)……聽說得了這個病最后得把子宮拿掉，我還能做媽媽嗎？(哭泣)”

2.1.3 科普疾病知識

受訪者提議能將子宮腺肌癥知識和先進的治療方案進行科普，讓更多的患病女性受益。N12：“畢竟是婦科疾病，不可能所有人都知道，如果能把疾病知識宣傳到企業(yè)、走進社區(qū)，就不會覺得這個疾病很小眾，也能讓更多人關(guān)心我們，理解這個疾病帶來的痛苦?！盢13：“醫(yī)生說網(wǎng)上的信息也不能完全信，我就迷茫了，不像子宮肌瘤大家都知道，這個疾病很小眾，電視、報紙都很少有報道，只有從網(wǎng)絡(luò)這個渠道獲得相關(guān)知識，除此以外我不知道從哪里可以獲得信息。” N17：“子宮腺肌癥到底是什么原因?qū)е碌?，如果能有預(yù)防措施，提前普及一下，讓更多年輕女性了解到，認(rèn)識到這個病的嚴(yán)重性，可以提前預(yù)防起來?！?/p>

2.2 主題2：對個性化護理的需求

2.2.1 及時控制癥狀

子宮腺肌癥患者通常會經(jīng)受疼痛和大量出血的折磨，對工作、生活產(chǎn)生負(fù)面影響，所有受訪者都希望能有效控制癥狀，提高生活質(zhì)量。N12：“月經(jīng)時間很長，大概有8～9天，月經(jīng)結(jié)束還會繼續(xù)痛，就覺得子宮被一只手拉著，很疼很疼，醫(yī)生說可能是病灶水腫引起，這種疼痛一直持續(xù)到月經(jīng)結(jié)束后1周……如果計劃去旅游，必須要避開月經(jīng)期，一個月大概只有一兩個禮拜是正常的，嚴(yán)重影響平時生活，也找不到更好的辦法能減輕疼痛?！?/p>

2.2.2 提供溫馨舒適的環(huán)境

受訪者感到住院期間對環(huán)境陌生，同時伴隨疾病痛苦，若能提供溫馨的治療環(huán)境對改善身心狀態(tài)大有裨益。N3：“在病房里面對的都是患者，感覺自己永遠都是個患者，如果能建立一個讓心情放松的環(huán)境，最好有一個小房間可以聽聽音樂，看看電視，可以暫時分散一下注意力?！?/p>

2.2.3 同伴支持

子宮腺肌癥相對于其他婦科常見疾病較為小眾，在住院期間相同疾病的患者互相交流，能夠獲得更多信息，并從中得到同伴的支持，減輕患病孤獨感。N4：“對這個疾病不了解的時候，我會去問跟我相同疾病的病友，了解別人通過什么方法治療，放曼月樂？吃避孕藥？還是做手術(shù)？我也希望把我了解到的知識告訴其他病友，大家可以互相交流?！?/p>

2.3 主題3：對情感和社會支持的需求

2.3.1 聽到醫(yī)務(wù)人員鼓勵的話語

每一位子宮腺肌癥患者都會出現(xiàn)不同程度的焦慮、恐懼、無望感，即便醫(yī)務(wù)人員一個溫暖的眼神、一句簡單的問候都能讓患者感到心安。N3：“我出血量很大，血色素從11克掉到7克，當(dāng)時很焦慮很抑郁……有時候迷茫無助的時候可以說我的腦子已經(jīng)不正常了，這個時候就要靠醫(yī)生和護士去引領(lǐng)，心理關(guān)懷很重要，心理關(guān)懷加專業(yè)的治療是對我們患者最大的幫助。” N5：“有時候護士跟你說不要緊的，看起來比前兩天好一點，護士給你一些關(guān)懷的話，我們心情也會隨著好一點?！盢17：“醫(yī)生能夠耐心多一點，講解清楚，特別是得了子宮腺肌癥后會很焦慮，情緒需要排解一下，別讓我們覺得治病無望心里好難受，畢竟痛的時候跟生孩子時痛得差不多?！?/p>

2.3.2 得到家人理解和支持

持續(xù)的生理不適甚至?xí)绊懟颊吆图胰酥g的和睦，子宮腺肌癥患者希望得到家人和朋友的支持與鼓勵，幫助她們樹立信心。N2：“很多男人覺得大部分女人都有痛經(jīng)，很正常的，但我在這5天的時間里是很痛苦，很煎熬的，我希望老公更懂得關(guān)心老婆一點?！盢12：“就像我家人，包括我外婆說她們也是這樣過來的，也照樣干活，不像現(xiàn)在女孩子這么嬌氣，她根本無法知道每個月來月經(jīng)的時候，除了難以忍受的疼痛，動輒大量鮮血像小便一樣嘩地流出來，還會出現(xiàn)頭暈、惡心、想吐、吃不下東西、整個身體冒虛汗，有時候甚至手麻，臉發(fā)麻……哎，連家人也無法理解?！?/p>

2.3.3 關(guān)愛女性舉措

大部分受訪者感到每個月月經(jīng)來潮時，癥狀嚴(yán)重導(dǎo)致無法正常工作，呼吁工作單位甚至社會能給予一些關(guān)愛女性的舉措。N12：“女性一個月的例假，至少給個假期，哪怕就給一天也好，最難受的一天可以休息一下，也不至于每個月都要請假。不管痛不痛，女性都應(yīng)該享受一天或兩天的假期，希望這一點能得到社會對女性的關(guān)愛?！?/p>

3 討論

3.1 提供全面疾病相關(guān)信息

子宮腺肌癥病因及發(fā)病機制尚不清晰，漏診、誤診率較高，診斷需結(jié)合患者病史、臨床癥狀、輔助檢查等綜合分析。其治療方法不一而足，在治療的選擇中需要考慮患者年齡、病程、生育要求、臨床癥狀、病灶大小和部位等因素[7]。本研究中發(fā)現(xiàn)子宮腺肌癥患者對于疾病的診斷、治療以及對生育的影響存在疑慮?；疾∵^程中，經(jīng)反復(fù)治療癥狀未能改善帶給患者不良的體驗，對獲取疾病知識和治療方法產(chǎn)生強烈需求。因信息不對稱和缺乏官方了解疾病信息的渠道，患者還容易出現(xiàn)認(rèn)知偏差，比如認(rèn)為子宮切除是唯一有效的方式，盲目相信非科學(xué)的治療方法。護理人員可通過專業(yè)知識制作疾病科普資料，利用網(wǎng)絡(luò)資源普及和宣傳疾病相關(guān)信息，為患者提供專業(yè)化指導(dǎo)意見。例如De Montfort大學(xué)制作的網(wǎng)絡(luò)資源如患者真實生活影片、健康教育及臨床醫(yī)生建議等能為子宮腺肌癥患者提供有效的疾病知識[8]。

3.2 給予個性化人文護理

個性化護理服務(wù)是一種新護理模式，基于整體護理進一步發(fā)展而成，充分體現(xiàn)人文關(guān)懷的更高境界[9]。其內(nèi)涵體現(xiàn)在把每一位患者都當(dāng)作一個獨立的個體來對待，善于發(fā)現(xiàn)并結(jié)合其獨特的性格、病情、家庭情況、治療情況等，進行有針對性的護理[10]。劇烈疼痛和大量出血是子宮腺肌癥患者常見的臨床癥狀，嚴(yán)重影響患者日常工作和生活。本研究中，患者均表示希望有效控制癥狀，有患者提出溫馨舒適的環(huán)境有助于放松，與同伴交流可獲得支持。有研究認(rèn)為針對性的護理干預(yù)可明顯提高子宮腺肌癥患者護理質(zhì)量，可制作溫馨提示卡[11]，內(nèi)容包括止痛藥物使用方法及注意事項、物理治療實施方法、如何預(yù)防感染等，為患者提供可反復(fù)閱讀的健康宣教材料，提高患者癥狀控制的自我管理能力，密切觀察患者病情變化以針對不同并發(fā)癥給予預(yù)見性護理[12]。根據(jù)子宮腺肌癥患者住院期間實際需求，護士為其提供個性化的人文護理至關(guān)重要，如為患者提供溫馨舒適環(huán)境、播放輕音樂、布置患者休憩場所，從而分散患者注意力、有效降低患者焦慮緊張情緒[13]。此外，可以為患者提供座談會、俱樂部等形式的同伴支持平臺。相關(guān)研究表明通過該干預(yù)模式，患者可以與自己有類似醫(yī)療和情感過程的同伴進行交流，減少孤獨感和社會隔離，增加歸屬感，也提升對生活的信心[14-15]。

3.3 倡議提高社會支持水平

子宮腺肌癥患者生存質(zhì)量相較于健康人群普遍偏低[16]。本研究中患者由于疾病出現(xiàn)嚴(yán)重臨床癥狀，繼而導(dǎo)致負(fù)性情緒強化、社交活動減少、無法正常工作等影響生活質(zhì)量的現(xiàn)象。因此，須重視患者渴望得到來自社會、工作場所、家庭和醫(yī)護人員多方理解與幫助的訴求，在治療照護過程中倡議應(yīng)給予患者高水平的社會支持。據(jù)報道[17]，社會支持能減輕疾病的癥狀和發(fā)展或改變患者的行為，影響患者對治療方案的選擇，提高患者對治療的依從性，影響患者對治療方案的選擇。呼吁社會多方尊重并理解患者的疾苦，關(guān)注患者心理，保障患者的人格尊嚴(yán)；鼓勵患者家屬一同參與健康教育，理解患者艱難的患病經(jīng)歷進而更關(guān)愛患者，同時也能了解疾病相關(guān)照護方式；醫(yī)護人員擁有同理心，通過積極溝通和心理護理緩解患者緊張焦慮等不良情緒，尤其對歷經(jīng)磨難而治療不得法的患者、對捍衛(wèi)女性尊嚴(yán)而不愿選擇切子宮的患者、對生育渴望而又艱難重重的患者，可以將敘事醫(yī)學(xué)理念融入人文護理，聽取并理解患者的疾苦感受，與子宮腺肌癥患者構(gòu)建情感共同體，建立信任感，有助于緩解患者的消極情緒[18-19]。通過多方提供的高水平社會支持，將對患者康復(fù)大有裨益。