李洪娟，汪秀云，劉霞，牟倩倩，李林娟，周楊，何建萍

國(guó)際癌癥研究中心(International Agency Research on Cancer)2012年統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示：全球新發(fā)大腸癌約135.1萬例[1]。其中直腸癌約占49.66%[2]，15%～20%的病人需行永久性腸造口術(shù)(miles術(shù))[3]。病恥感(stigma)是指病人因患病而產(chǎn)生的內(nèi)心恥辱體驗(yàn)，表現(xiàn)為因患病感到被標(biāo)簽化、被歧視和貶低、被疏遠(yuǎn)和回避、不被理解和不被接納等[4-5]。miles術(shù)后輔助放化療病人尚未適應(yīng)排便途徑的改變，又要承受惡心、嘔吐等放化療副反應(yīng)，易產(chǎn)生高水平的病恥感心理，引發(fā)焦慮抑郁等一系列心理問題，生活質(zhì)量受到極大影響[6-7]。徐芳芳、于衛(wèi)華[8]2015年的研究結(jié)果表明永久性腸造口病人病恥感處于重度水平。正念減壓療法(mindfulness based stressed reduction，MBSR)是由Kabat．ZinnH[9]在1979創(chuàng)立，通過正念的多種冥想、身體覺察、瑜伽來喚醒內(nèi)在專注力，幫助個(gè)體減壓，加強(qiáng)情緒管理，進(jìn)而提高個(gè)體心身調(diào)節(jié)能力的系統(tǒng)療法。近十年來，MBSR在癌癥病人的情緒管理中應(yīng)用廣泛，但研究對(duì)象主要集中于乳腺癌病人[10]，且尚未見應(yīng)用于腸造口病人病恥感的相關(guān)報(bào)道?；诖?，本研究構(gòu)建針對(duì)永久性腸造口病人的8周正念減壓療法，結(jié)果報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 采用便利抽樣，選取2017年3—10月首次至四川大學(xué)華西醫(yī)院腫瘤中心接受放化療的 “miles術(shù)”后病人96例作為研究對(duì)象。為防止組間沾染，按病區(qū)進(jìn)行分組，其中B區(qū)為治療組，48例，A區(qū)為對(duì)照組，48例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①18～65歲；②病理診斷為直腸癌；③腹會(huì)陰聯(lián)合直腸癌根治術(shù)(miles術(shù))后首次接受放化療，治療方案為氟尿嘧啶/亞葉酸鈣聯(lián)合奧沙利鉑(FOLFOX)/ 伊立替康(CPT-11)聯(lián)合5-氟尿嘧啶/甲酸四氫葉酸(5-FU/CF) (FORFIRI))/奧沙利鉑聯(lián)合卡培他濱方案(XELOX)+放療；④病人為成都市本地居民；⑤初中及以上文化程度；⑥對(duì)所患疾病知情；⑦KPS評(píng)分≥80分；⑧同意參加本項(xiàng)研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①曾參與MBSR或正念認(rèn)知療法(MBCT)；②簡(jiǎn)易智能精神狀態(tài)檢查量表(simple intelligent mental state examination scale，MMSE)得分<26分；③腦轉(zhuǎn)移病人。退出標(biāo)準(zhǔn)：①中途退出或失訪病人；②死亡病人。本研究符合《世界醫(yī)學(xué)協(xié)會(huì)赫爾辛基宣言》相關(guān)要求。

1.2 干預(yù)方法

1.2.1 治療組 (1)組建正念減壓工作小組。包括護(hù)士長(zhǎng)1名，心理?？谱o(hù)士3名，傷口專科護(hù)士1名，醫(yī)生1名，心理治療師1名。其中心理?？谱o(hù)士均為本科及以上學(xué)歷，且獲得國(guó)家二級(jí)心理咨詢師證書，參加院內(nèi)正念減壓療法課程的培訓(xùn)并考核合格。正念減壓干預(yù)方案由正念減壓工作小組共同討論制定，干預(yù)主要由3名心理?？谱o(hù)士進(jìn)行，全程由護(hù)士長(zhǎng)及心理治療師督導(dǎo)。

(2)干預(yù)方案?；贙abat．ZinnH正念減壓療法的理論框架并結(jié)合腸造口病人特點(diǎn)進(jìn)行設(shè)計(jì)。采取小組訓(xùn)練形式，共8組，每組6例，干預(yù)時(shí)間為8周，內(nèi)容包括每周2 h的醫(yī)院內(nèi)集中訓(xùn)練，每周6 d進(jìn)行15～45 min的正式練習(xí)(家庭作業(yè))和隨時(shí)隨地將正念融入生活的非正式練習(xí)(家庭作業(yè))。每周干預(yù)內(nèi)容見表1。

(3)監(jiān)督指導(dǎo)。病人入組時(shí)，向治療組病人發(fā)放正念減壓工作手冊(cè)及音頻資料。正念減壓工作手冊(cè)包括正念減壓療法簡(jiǎn)介，每周練習(xí)項(xiàng)目，及家庭作業(yè)日志。其中，家庭作業(yè)日志記錄內(nèi)容包括練習(xí)的日期和時(shí)間，練習(xí)的項(xiàng)目，練習(xí)時(shí)出現(xiàn)的想法、情緒和感受和練習(xí)后的感受。音頻資料為冥想課程指導(dǎo)語。研究者與治療組病人進(jìn)行電話、微信溝通提醒病人每天練習(xí),每周檢查病人正念練習(xí)日志填寫情況。治療組病人至少參加6次MBSR院內(nèi)課程、每周至少練習(xí)5 d，練習(xí)時(shí)間至少15 min視為合格。病人為參加課程產(chǎn)生的交通費(fèi)用，由研究組承擔(dān)。

1.2.2 對(duì)照組 對(duì)照組按常規(guī)護(hù)理，包括入院宣教、疾病知識(shí)教育、化療相關(guān)指導(dǎo)等，由責(zé)任護(hù)士在日常治療護(hù)理工作中完成。

1.3 評(píng)價(jià)工具

1.3.1 一般資料調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計(jì)，包括年齡、性別、文化程度等人口學(xué)資料及癌癥診斷和治療的臨床病歷資料。

1.3.2 社會(huì)影響量表(social impact scale,SIS) 由Fife、Wright[11]于2000年編制。量表包括24個(gè)條目，4個(gè)維度,分別為社會(huì)排斥、經(jīng)濟(jì)不安全感、內(nèi)在羞恥感、社會(huì)孤立。各條目均反向計(jì)分，采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，總分24～96分，病人得分越高,說明感知到的社會(huì)影響越大，即病恥感越強(qiáng)。該量表在本次研究中的 Cronbach’sα為0.92。

1.3.3 醫(yī)院焦慮抑郁量表(hospital anxiety and depression scale，HADS) 由 Zigmond、 Snaith[12]于1983年編制。該量表由包括2個(gè)分量表，14個(gè)條目。其中7個(gè)條目評(píng)定焦慮(HADS-A)，7個(gè)條目評(píng)定抑郁(HADS-D)。所有條目采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，評(píng)分越高，病人焦慮抑郁程度越高。本研究中該量表Cronbach’sα系數(shù)為0.86。

表1 正念減壓療法干預(yù)內(nèi)容

1.3.4 造口病人生活質(zhì)量量表(stoma quality of life,Stoma-QOL) 由 Prieto等[13]于2005年制定，包括20個(gè)條目，包括睡眠，性生活，和家庭/朋友的關(guān)系，和非家庭、親密朋友的其他社會(huì)關(guān)系4個(gè)領(lǐng)域，量表原始得分范圍20～80分，換算后總分0～100分，得分越高生活質(zhì)量越好。該量表在本研究中Cronbach’sα系數(shù)為0.89。

1.4 資料收集方法 兩組病人均進(jìn)行3次問卷測(cè)評(píng)，將一般人口學(xué)資料表、SIS、HADS、Stoma-QOL四份問卷裝訂成冊(cè)，由研究者在干預(yù)前1 d統(tǒng)一進(jìn)行基線調(diào)查。干預(yù)完成時(shí)及干預(yù)完成后3個(gè)月，兩組病人再次填寫SIS、HADS、Stoma-QOL問卷。研究者聯(lián)系病人返回病房，問卷當(dāng)場(chǎng)收回并檢查，如有遺漏項(xiàng)目，當(dāng)場(chǎng)補(bǔ)齊。

2 結(jié)果

2.1 兩組的一般資料比較 對(duì)照組失訪3例，治療組2例病人未完成正念減壓課程，失訪2例。所有結(jié)果評(píng)價(jià)的有效樣本為89例，其中治療組44例，對(duì)照組45例。 兩組病人一般情況經(jīng)統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，均差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性，詳見表2。

表2 兩組永久性腸造口病人一般資料比較

2.2 干預(yù)前后兩組病人病恥感得分比較 兩組病人病恥感總分及各維度得分的組間比較、時(shí)間比較、分組與時(shí)間的交互作用均差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表3。

2.3 干預(yù)前后兩組病人焦慮、抑郁及生活質(zhì)量得分比較 兩組病人的焦慮、抑郁及生活質(zhì)量得分的組間比較、時(shí)間比較、分組與時(shí)間的交互作用均差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表4。

3 討論

3.1 正念減壓療法有利于減輕永久性腸造口病人的病恥感 本研究結(jié)果顯示，在干預(yù)前兩組均為重度病恥感，與吳燕等[14-15]研究結(jié)果一致。干預(yù)完成時(shí)及干預(yù)完成后3個(gè)月兩組病人病恥感得分隨時(shí)間變化而下降，但治療組效果更加顯著，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，表明MBSR可有效減輕永久性腸造口病人的病恥感。分析原因，與正念減壓課程的核心思想：“有意識(shí)的覺察”“注意當(dāng)下”“不做評(píng)價(jià)”有關(guān)，對(duì)于腸造口病人，本次課程的核心在于時(shí)刻提醒病人接納自己的身體。一方面，正念減壓通過身體掃描、靜坐冥想、行走冥想等正式訓(xùn)練，幫助病人以更平和的心態(tài)覺察各種體驗(yàn)，通過“STOP練習(xí)”“RAIN練習(xí)”“關(guān)注習(xí)慣”等非正式訓(xùn)練避免陷入細(xì)膩困擾和盲目的反應(yīng)模式中[16]，從而改變病人對(duì)腸造口負(fù)性的認(rèn)知和態(tài)度，走出消極的思維模式，更好面對(duì)腸造口，降低病恥感水平。另一方面，正念減壓小組訓(xùn)練的形式可增強(qiáng)病人之間“共情”，增加互動(dòng)與溝通，緩解對(duì)病人對(duì)腸造口的恐懼和擔(dān)憂，進(jìn)一步減輕病人的病恥感。本研究中，兩組病人病恥感總分及各維度得分的分組差異與時(shí)間因素存在的交互作用，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。表明MBSR隨著時(shí)間的延長(zhǎng)，對(duì)病人病恥感的緩解效果增強(qiáng)，可能與病人通過非正式練習(xí)逐步將正念融入日常生活有關(guān)。無論何時(shí)何地，正念為病人提供了一個(gè)步出羞辱和歧視的空間，在日常生活中，幫助病人把當(dāng)下的病恥感當(dāng)做一個(gè)心理活動(dòng)進(jìn)行簡(jiǎn)單、直接的觀察，僅感受負(fù)性情緒產(chǎn)生和消失的過程，從而降低病人的病恥感水平。

3.2 正念減壓療法有利于緩解永久性腸造口病人的焦慮、抑郁情緒 本研究結(jié)果顯示，兩組干預(yù)前HADS-A 、HADS-D得分均超過7分,提示結(jié)直腸癌病人存在焦慮抑郁情緒。干預(yù)完成時(shí)及干預(yù)完成后3個(gè)月治療組焦慮、抑郁得分均下降，兩組病人組間比較、時(shí)間比較、分組與時(shí)間的交互作用均差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。表明MBSR可有效減輕永久性腸造口病人的焦慮抑郁情緒，且隨著時(shí)間的延長(zhǎng)，效果增強(qiáng)。與劉柳利[17]的研究結(jié)果一致。但本研究樣本量更大，并將觀察時(shí)間延長(zhǎng)至干預(yù)完成3個(gè)月。正念作為一種精神訓(xùn)練方法，它能夠幫助病人以更平和的態(tài)度去察覺當(dāng)前的焦慮、抑郁情緒，不批判不壓制，使得身體放松，心靈更加平靜，進(jìn)而增加積極信念和對(duì)自我的控制感，隨著病人將正念理念逐步融入日常生活，效果得到強(qiáng)化。研究表明，MBSR干預(yù)者的左側(cè)大腦前額葉腦區(qū)激活顯著增強(qiáng)，而這部分大腦與積極情緒和情緒調(diào)節(jié)關(guān)[18]。另一方面，病人通過正念練習(xí)學(xué)會(huì)專注于當(dāng)前，而無暇思考未來或過去的煩惱與瑣事，可中斷反芻思維和回避應(yīng)對(duì)行為等引發(fā)的抑郁、焦慮等負(fù)面的情感[19]。Wurten等[20]的研究表明，MBSR 對(duì)改善乳腺癌病人焦慮、抑郁情緒具有長(zhǎng)期效果，其影響可長(zhǎng)達(dá)干預(yù)后1年。本研究中病人病恥感與病人焦慮、抑郁情緒一起得到緩解，與徐芳芳等[21]2016年研究結(jié)果病恥感與負(fù)面情緒呈正相關(guān)相一致。

表3 兩組永久性腸造口病人干預(yù)前后SIS得分比較/(分，

表4 兩組永久性腸造口病人干預(yù)前后HADS-A、HADS-D及Stoma-QOL得分比較/(分，

3.3 正念減壓療法有利于提高永久性腸造口病人的生活質(zhì)量 本研究結(jié)果顯示干預(yù)前2 組病人的生活質(zhì)量均較差，干預(yù)后治療者的生活質(zhì)量較干預(yù)前有顯著提高，對(duì)照組病人生活質(zhì)量無顯著改變，兩組病人組間比較、時(shí)間比較、分組與時(shí)間的交互作用均差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。說明正念減壓訓(xùn)練有助于提高腸造口病人的生活質(zhì)量，且隨著時(shí)間的延長(zhǎng)，效果增強(qiáng)。與國(guó)內(nèi)外大量研究結(jié)果表明MBSR可改善腫瘤病人生活質(zhì)量相一致[22-23]，但本研究的研究人群為永久性腸造口病人。究其原因，可能與腸造口病人的病恥感降低及焦慮抑郁情緒等到改善有關(guān)。造口術(shù)后，病人因?yàn)樯眢w形象改變、糞便的滲漏、糞便產(chǎn)生的異味，加之放化療的副反應(yīng)如惡心、嘔吐、骨髓抑制等使病人承受較大的心理壓力，嚴(yán)重影響病人的生活質(zhì)量[21]。本研究中，通過正念減壓訓(xùn)練病人病恥感下降，焦慮抑郁情緒緩解，進(jìn)而改善了病人的生活質(zhì)量。

綜上所述，本研究采用8周正念減壓治療，有效減輕久性腸造口病人的病恥感、焦慮抑郁情緒，進(jìn)而提高其生活質(zhì)量，可在臨床中推廣應(yīng)用。由于時(shí)間有限，本研究樣本量較小，且研究對(duì)象皆為初中及以上文化程度病人，是否適用于其他文化程度較低的病人，未來需進(jìn)一步擴(kuò)大樣本量進(jìn)行研究。此外，本研究隨訪時(shí)間僅為3個(gè)月，未來可長(zhǎng)時(shí)間追蹤干預(yù)的效果。