繆群芳 葛文杰 王艷嶺
人體器官移植被譽為“21世紀(jì)醫(yī)學(xué)之巔”,然而器官供給不足嚴(yán)重制約了移植事業(yè)的發(fā)展[1]。2015年1月1日起,中國全面停止將死囚作為器官移植供體,民眾自愿捐獻成為器官供體的唯一渠道[2]。我國當(dāng)前每年約30萬人因末期器官功能衰竭需要移植來挽救生命[3],但僅1萬多人有機會獲得器官移植,供需比例為1∶30[4]。供需矛盾的突出,意味著器官捐贈的需求更為緊迫[5]。數(shù)據(jù)顯示,截至2016年3月20日,遺體捐獻登記人數(shù)僅僅占我國人口的0.01%左右,而實際捐獻的遺體僅占遺體捐獻登記人數(shù)的4%~20%[6]。導(dǎo)致遺體標(biāo)本資源供需嚴(yán)重失衡的重要原因與公民遺體捐獻率低有關(guān)[7]。浙江省自2010年啟動實施人體器官捐獻工作,截止到2019年2月,全省紅十字會系統(tǒng)已有捐獻登記志愿者2萬余人,累計實現(xiàn)器官捐獻1 106例,挽救3 000多名危重患者的生命,讓1 700余名失明患者恢復(fù)光明[8]。浙江省捐贈事業(yè)的發(fā)展有目共睹,但相對于其高度發(fā)展的經(jīng)濟和文化水平,還有長足發(fā)展空間。本研究旨在通過調(diào)查了解浙江省居民對遺體捐獻的認(rèn)知、態(tài)度、意愿現(xiàn)狀及影響因素,以期為相關(guān)管理部門完善捐贈服務(wù)體系,制定相關(guān)制度、法規(guī)提供數(shù)據(jù)參考。
2019年3月~5月,隨機分層抽樣調(diào)查浙江省杭州市、寧波市、溫州市、紹興市、湖州市、嘉興市等11個地區(qū)的社區(qū)居民作為調(diào)查對象,通過現(xiàn)場發(fā)放自制問卷、網(wǎng)絡(luò)調(diào)查等方法共發(fā)放1 200份,收回有效問卷1 115份,回收合格率92.92%。入組標(biāo)準(zhǔn):現(xiàn)居住于浙江省的城鎮(zhèn)居民,年滿18周歲以上具有完全民事行為能力,自愿參與本次調(diào)研。
1.2.1 調(diào)查方法
采用分層隨機抽樣調(diào)查法,用自制問卷進行調(diào)查。問卷調(diào)查的設(shè)計通過大量文獻檢索,并請相關(guān)領(lǐng)域?qū)<疫M行兩輪研討分析,在本次調(diào)查前已做預(yù)調(diào)查并對調(diào)查表做相應(yīng)修改。調(diào)查內(nèi)容包括一般人口學(xué)資料和對遺體捐獻的認(rèn)知、態(tài)度和意愿等方面。調(diào)查前統(tǒng)一培訓(xùn)現(xiàn)場調(diào)查員。為了保證資料的真實性和有效性,調(diào)查過程中一律采用不記名方式填寫,現(xiàn)場回收,注意保存。
1.2.2 統(tǒng)計學(xué)方法
對回收的有效問卷利用EpiData 3.0軟件建立數(shù)據(jù)庫并實施雙錄入,數(shù)據(jù)核對無誤后應(yīng)用 SPSS 22.0 統(tǒng)計軟件對數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析。計數(shù)資料用%表示,率的比較采用χ2檢驗進行,以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。
共調(diào)查浙江省十一個地區(qū)共1 115 人。人口學(xué)資料包括:性別:男性539人(48.34%),女性 576人(51.66%);婚姻狀況:未婚463人(41.52%),已婚610人(54.71%),離異34人(3.05%),喪偶8人(0.72%);受教育程度:小學(xué)及以下22人 (1.97%),中學(xué)或中專230人( 20.63%),大專或本科592人(53.09%),本科以上271人(24.31%);職業(yè):學(xué)生352 人(31.57%),教師62人(5.56%),醫(yī)務(wù)工作者 21 人(1.88%),職員239人(21.43%),社工189人(16.95%),國家公務(wù)員46人( 4.13%),離退休人員48人(4.31%),個體戶81人(7.26%),其他77人(6.91%);宗教信仰:無宗教信仰860人(77.13%),佛教176人(15.78%),基督教31人(2.78%),伊斯蘭教48人(4.31%);政治面貌:共產(chǎn)黨員236人(21.17%),民主黨派25人(2.24%),群眾372人(33.36%),共青團員482人(43.23%);健康狀況:健康796人(71.39%),一般296人(26.55%),較差23人(2.06%)。結(jié)果顯示,男性有遺體捐獻意愿的比率略高于女性(χ2= 15.529,P<0.05);婚姻狀況中單身者(未婚、離異、喪偶)有遺體捐獻意愿的比率略高于已婚者(χ2=20.033,P<0.05);離退休人員遺體捐獻意愿的比率高于在職人員,國家公務(wù)員、醫(yī)務(wù)工作者等遺體捐獻意愿相對較高,教師遺體捐獻意愿相對較低(χ2=46.987,P<0.05);從宗教信仰角度分析,信仰基督教和伊斯蘭教的居民有遺體捐獻意愿的比率略高于佛教(χ2=20.474,P<0.05);在總體人群中,大致呈現(xiàn)出月收入越低,同意遺體捐獻者越多的趨勢(χ2=20.316,P<0.05),見表1。
表1人口學(xué)資料與遺體捐獻意愿的相關(guān)性(n=1115)
您是否愿意百年之后捐獻出自己的遺體或器官?愿意比例(%)不愿意比例(%)不清楚比例(%)卡方(C)P值性別 男25647.59718.018634.515.5290.000 女26045.16411.125243.8婚姻狀況 未婚23951.65411.717036.720.0330.003 已婚25141.110316.925642.0 離異1955.9411.81132.3 喪偶787.500.0112.5職業(yè) 學(xué)生16647.25114.513538.346.9870.000 教師2540.358.13251.6 醫(yī)務(wù)工作者1047.614.81047.6 職員11046.04217.68736.4 社工8746.0168.58645.5 國家公務(wù)員2452.21328.2919.6 離退休人員2756.2918.81225.0 個體戶3543.256.24150.6 其他3140.22026.02633.8受教育程度 小學(xué)及以下1254.514.6940.99.0020.173 中學(xué)或中專11349.13917.07833.9 大?;虮究?7546.48814.922938.7 本科以上11642.83312.212245.0政治面貌 共產(chǎn)黨員11950.42611.09138.614.6300.067 民主黨派624.028.01768.0 群眾17246.25314.314739.5 共青團員21845.58016.718137.8
(續(xù)表)
2.2 浙江省居民遺體捐獻認(rèn)知現(xiàn)狀
結(jié)果顯示,浙江省69.5%居民表示對遺體捐獻相關(guān)知識了解甚少,20.6%比較了解,十分了解僅占7.1%,甚至有2.8%的居民從未聽過;69.8%居民表示不知道遺體捐獻單位;82.4%的居民不知道遺體捐獻的程序;超過半數(shù)以上(58.9%)的居民知道目前遺體短缺的現(xiàn)狀。數(shù)據(jù)分析顯示,居民遺體捐獻認(rèn)知現(xiàn)狀對遺體捐獻意愿率均有影響,差異均呈顯著性相關(guān)(P<0.05),見表2。
表2遺體捐獻認(rèn)知現(xiàn)狀與遺體捐獻意愿相關(guān)性(n=1115)
你是否愿意百年之后捐獻出自己的遺體或器官?愿意百分比(%)不愿意百分比(%)不清楚百分比(%)卡方(C)P值您了解遺體(器官)捐獻嗎? 從沒聽說過1032.31135.41032.375.8760.000 知道一點30939.912416.034244.1 比較了解13357.8219.17633.1 十分了解6481.056.31012.7您知道捐獻器官要找哪個接收機構(gòu)嗎? 不知道30739.512816.534344.048.2070.000 知道20962.0339.89528.2您知道器官捐獻的程序步驟嗎? 不知道37841.114215.539943.456.3760.000 知道13870.4199.73919.9您知道目前器官短缺的現(xiàn)狀嗎? 不知道17738.67917.220244.218.6330.000 知道33951.68212.523635.9
居民對遺體捐獻相關(guān)知識的獲取途徑,見圖1。
圖1 遺體捐獻相關(guān)知識了解途徑分布
調(diào)查結(jié)果顯示,55.2%的居民認(rèn)為遺體捐獻對社會非常有用,僅有0.4%的居民認(rèn)為遺體捐獻對社會無用;85.8%的居民認(rèn)為應(yīng)該提倡遺體器官捐獻工作,僅有2.2%的居民認(rèn)為不應(yīng)該提倡遺體器官捐獻工作;76.6%的居民愿意和自愿捐獻遺體的人探討捐獻遺體的話題;50.3%的居民不贊同在申領(lǐng)身份證或駕駛證的時候進行遺體器官捐獻的意愿登記;65.1%的居民在遺體捐獻是否立法的態(tài)度上認(rèn)為有必要,見表3。
居民認(rèn)為遺體捐獻者及其家屬應(yīng)有的回報,見圖2。
數(shù)據(jù)顯示,超過半數(shù)以上(50.7%)的居民考慮過百年以后捐獻遺體,其中深思熟慮過的居民有134人(12.0%);516人(46.3%)愿意百年之后捐獻遺體,161人(14.4%)不愿意捐獻遺體,438人(39.3%)不太清楚;82.0%居民表示若親人要求捐獻自己的遺體,會支持他的決定;51.2%的居民愿意見證自己親人捐獻遺體的過程,并會通知相關(guān)單位接收遺體,但是有177人(15.9%)堅決拒絕;77.0%居民表示若遺體捐獻工作得到法律保護,并且在社會形成一定的風(fēng)氣,會考慮去捐獻自己的遺體,見表4。
表3浙江省居民遺體捐獻態(tài)度現(xiàn)狀(n=1115)
項目計數(shù)(名)比例(%)您認(rèn)為遺體器官捐獻對社會有用嗎? 非常有用61655.2 有用46241.4 無用40.4 不清楚333.0您認(rèn)為應(yīng)該提倡遺體器官捐獻嗎? 應(yīng)提倡95785.8 不應(yīng)提倡252.2 不清楚13312.0您愿意和自愿捐獻遺體的人探討捐獻遺體的話題嗎? 愿意85476.6 不愿意877.8 不清楚17415.6您是否贊同在申領(lǐng)身份證或駕駛證的時候進行遺體器官捐獻的意愿登記? 贊同55449.7 不贊同56150.3您是否覺得有必要對遺體器官捐獻立法? 有必要72665.1 非常有必要20418.3 沒有必要18516.6如果遺體器官捐獻有了法律保障,并且在社會上形成一定的風(fēng)氣,您是否考慮去捐獻自己的器官? 會考慮85877.0 不會考慮575.1 不確定20017.9
圖2 捐獻者及其家屬應(yīng)有何回報的認(rèn)識構(gòu)成
結(jié)果顯示,影響遺體捐獻意愿的因素從高到低依次為傳統(tǒng)觀念(90.1%),公眾對遺體捐獻程序了解程度低(65.3%),善后問題(34.3%),對醫(yī)院不信任(31.8%)、制度問題(30.3%),缺乏合理的補償(27.5%),人情冷漠、缺愛心(18.9%),經(jīng)濟水平(16.1%),見圖3。
表4浙江省居民遺體捐獻意愿現(xiàn)狀(n=1115)
項目計數(shù)(名)比例(%)您考慮過百年之后捐獻遺體嗎? 深思熟慮13412.0 考慮過56550.7 沒考慮過36732.9 不愿意考慮494.4您是否愿意百年之后捐獻出自己的遺體或器官? 愿意51646.3 不愿意16114.4 不清楚43839.3您的親人去世后,親人要求捐贈自己的遺體,您是否愿意捐獻他的器官? 愿意91482.0 不愿意20118.0如果您的親屬申請捐獻遺體,請您做執(zhí)行人(即見證捐獻的行為、通知相關(guān)單位接收遺體),您是否愿意? 非常愿意27724.8 愿意57151.2 拒絕736.6 堅決拒絕17715.9 沒想過171.5
圖3 影響遺體捐獻主要因素
調(diào)查結(jié)果顯示,浙江省居民對于遺體捐獻相關(guān)知識比較了解僅占20.6%。30.2%的居民知道遺體捐獻接收機構(gòu),17.6%的居民知道相關(guān)程序??傮w認(rèn)知程度略低于云南省(了解遺體捐獻48.0%)[9]、河南省(知道捐獻程序31.69%,知道捐獻單位24.77%)[10]調(diào)查結(jié)果。本研究結(jié)果表明,居民對遺體捐獻了解程度的提升能提高遺體捐獻意愿率。同時張淑明等[11]研究也表明遺體捐獻相關(guān)知識匱乏是制約我國遺體捐獻事業(yè)發(fā)展的重要因素。因此,推進遺體捐獻首要工作是使更多人了解和認(rèn)識遺體捐獻,可以在不同群體中開展線上線下結(jié)合的立體式、多元化宣傳。此次調(diào)查結(jié)果顯示,居民對遺體捐獻相關(guān)知識的獲取途徑主要是電視廣播(55.2%)、網(wǎng)絡(luò)(50.8%)、報紙書刊(42.1%),但是社區(qū)、醫(yī)學(xué)院校和醫(yī)院等途徑(12.3%)獲取的較少。說明政府在主流媒體的宣傳業(yè)已取得一定成效,而在社區(qū)、醫(yī)院、學(xué)校等場所的宣傳活動需要得到重視和推廣。
此次調(diào)查結(jié)果顯示,在回答“您認(rèn)為遺體器官捐獻對社會有用嗎?”的問題時,96.6%的居民選擇了“非常有用”或者“有用”;“您認(rèn)為應(yīng)該提倡遺體器官捐獻嗎?”的問題時,有85.8%的居民選擇了“應(yīng)提倡”;“您愿意和自愿捐獻遺體的人探討捐獻遺體的話題嗎?”的問題時,76.6%的居民選擇了“愿意”。綜上,浙江省居民總體上對遺體捐獻事業(yè)持有積極態(tài)度,尊重并崇敬捐獻遺體器官的行為和志愿者。
盡管地方性的法規(guī)已頒布并實施,但仍缺乏統(tǒng)一性和權(quán)威性。美國于1968年頒布《統(tǒng)一組織捐獻法》(Uniform Anatomical Gift Act,UAGA),它的成功執(zhí)行使美國的遺體捐獻工作順利開展,滿足了大多數(shù)醫(yī)學(xué)院校的遺體解剖需求[12]。日本于1983年頒布了遺體捐獻法律,使人們對遺體捐獻的概念更能接受,并且能夠更好地去執(zhí)行捐獻者本人的意愿[13]。調(diào)查顯示,有的捐獻者擔(dān)心自己的遺體若用于不正當(dāng)途徑或遭受不妥當(dāng)處理但卻無法得到法律保障[14]。77.0%居民表示如果有法律保障,會考慮捐獻自己的遺體、器官。
在對“您是否贊同在申領(lǐng)身份證或駕駛證的時候進行遺體器官捐獻的意愿登記?”問題的態(tài)度上,超過半數(shù)(50.3%)居民表示“不贊同”。有居民表示若將遺體捐獻與駕照聯(lián)系起來,會給人不好的心理暗示,造成心理陰影。遺體器官捐獻強調(diào)的是主動、自愿原則,在駕照上設(shè)遺體器官意向書,其本質(zhì)上是一種勸說,值得商榷。要尊重公民在不同時期對于捐贈的認(rèn)知、態(tài)度和意愿是有變化的,在真正面臨捐贈時,也會因為各種原因出現(xiàn)悔捐。補償動因是促進遺體捐獻的積極因素[15],此次通過對捐獻者及家屬應(yīng)有回報的認(rèn)識調(diào)查表明,44.7%居民認(rèn)為應(yīng)該有一定的政策補償,36.7%居民認(rèn)為應(yīng)有一定的經(jīng)濟補償。需要將來在宣傳中,堅定地闡明遺體捐贈遵循自愿無償?shù)脑瓌t,國家可以通過對捐獻者的人道補助和榮譽表彰等來表達敬意和尊重,這將有助于在全社會倡導(dǎo)并樹立良好的社會風(fēng)尚。
調(diào)查結(jié)果顯示,46.3%居民愿意百年之后捐獻遺體,此結(jié)果低于胡冬梅[16](72.3%)調(diào)查結(jié)果。浙江省作為經(jīng)濟發(fā)展迅速人民綜合素質(zhì)日益提高的大省,該結(jié)果提示遺體捐獻工作還有很大的提升空間。中國人在儒家思想“身體發(fā)膚,受之父母,不敢毀傷,孝之始也”的影響下,認(rèn)為死的理想是“入土為安”、“全尸厚葬”。本次調(diào)查結(jié)果顯示,傳統(tǒng)觀念(90.1%)是影響遺體捐獻意愿的首要因素,其次是公眾對遺體捐獻程序了解程度低(65.3%)、善后問題(34.3%)也是主要影響因素。研究表明,越是坦然面對死亡的人,越愿意捐獻遺體[17]。建議加強生死教育,破除封建落后的生死觀念。生死教育是生命倫理教育的一部分,科學(xué)死亡觀能轉(zhuǎn)變落后觀念,推動捐贈事業(yè)的發(fā)展。本次調(diào)查表明,已婚者(41.1%)捐獻的意愿度是比較低,可能傳統(tǒng)文化中更多顧及到家庭中其他成員的感受,認(rèn)為捐贈不僅僅是一個人的事。調(diào)查中宗教信仰顯示基督教眾的器官捐獻意愿度相對較高(51.6%),可能與基督教規(guī)中的視“死”為新生的生死觀念有關(guān)。此次調(diào)查關(guān)于職業(yè)的相關(guān)性中,離退休人員捐獻意愿最高。研究結(jié)果與張祥等[18]一致。原因可能是離退休之后,對人生有更深的感悟,對生死有更多的認(rèn)知,會考慮在生命最后階段升華人生價值。其次,醫(yī)務(wù)工作者、國家公務(wù)員等遺體捐獻意愿率也相對較高,原因可能與其受到的高等教育程度有關(guān),更有可能科學(xué)認(rèn)知生死,正確地看待生命的價值。此外,大學(xué)生群體遺體捐獻意愿率也相對較高。原因可能是大學(xué)生是受傳統(tǒng)觀念影響更小,并具有更科學(xué)人生觀和生死觀的一代新人。
捐獻成敗的原因不僅受捐獻者本人生前意愿、法定有權(quán)限的家屬及非法定權(quán)限家屬影響,還涉及參與捐獻過程的捐獻協(xié)調(diào)員、紅十字會協(xié)調(diào)員、醫(yī)務(wù)人員、醫(yī)學(xué)倫理人員等。任何一個環(huán)節(jié)及個人出現(xiàn)問題,都可能影響捐獻結(jié)局[19]。調(diào)查顯示,在對“您的親人去世后,親人要求捐贈自己的遺體,您是否愿意捐獻他的器官?”問題的意愿上,82.0%的居民選擇“愿意”。在對“如果您的親屬申請捐獻遺體,請您做執(zhí)行人(即見證捐獻的行為、通知相關(guān)單位接收遺體),您是否愿意?”問題的意愿上,51.2%的居民選擇“愿意”。目前,我國法律規(guī)定只有配偶、父母、成年子女共同簽字,才可以捐獻,但現(xiàn)實中往往非法定親屬的意見會對法定親屬造成社會、倫理上的壓力[19]。親屬中每個人對捐獻知識儲備的不同,對捐獻態(tài)度和意愿的不同都會影響捐贈最終的實施[20]。需要加強提升捐贈各環(huán)節(jié)的人員對于捐贈的認(rèn)知高度。遺體捐獻工作不僅對醫(yī)學(xué)教育、科研發(fā)展起著至關(guān)重要的作用,它對全社會的影響早已超過了醫(yī)療服務(wù)的本身,是一項需要全社會共同關(guān)注、共同參與的系統(tǒng)工程。