摘要：根據(jù)對腦癱兒童的基本了解和目前社會對腦癱兒童的關(guān)注度，以倫理學(xué)和道德觀的視角對腦癱兒童生活分析，重點講述了腦癱兒童的基本治療和主要面臨問題及解決策略。

關(guān)鍵詞：腦癱兒童;社會倫理學(xué)和道德學(xué);面臨主要問題;解決策略

（一）腦癱兒童的豆蔻年華

2018年我還是名在讀醫(yī)學(xué)生，有幸進(jìn)入山東省一所康復(fù)醫(yī)院見習(xí)，時間雖不長卻給我的心理帶來了極大震撼，因為這所醫(yī)院里長年累月居住著一群天生折翼的天使——腦癱兒童。剛?cè)メt(yī)院時道德倫理和人生意義、社會價值常在我腦海里爭論不休，現(xiàn)實對孩子們太過殘忍，但見習(xí)結(jié)束后這段經(jīng)歷在豐富我醫(yī)學(xué)生涯的同時也讓我對自己的未來生活有了新的定義與追求。同孩子們相識、相處中，悄悄知道他們的理想，了解他們的特長，他們用殘存功能完成一個小項目使人潸然淚下，甚至一個微笑可以融化康復(fù)師的治療時的疲憊，但同時也讓我無奈又驕傲，無奈他們?nèi)缃裆踔烈院笠鎸Φ默F(xiàn)實，驕傲他們能勇敢堅強(qiáng)的面對生命的曲折?？吹胶⒆觽儫o法控制自己的肢體，又或沉默寡言，或哭笑同聲，或無法表達(dá)，或答非所問，作為一名康復(fù)醫(yī)學(xué)生我深感抱歉?？吹剿麄円才绿劭摁[，也知香甜可口，想到這些總角豆蔻，本該與父母撒嬌嬉鬧，和同齡伙伴兒在郊外放鳶逐蝶，言笑晏晏，卻奈何這般的在醫(yī)院沉寂了生平，是誰的責(zé)任，誰的不幸？任生命這樣這樣艱難曲折，可誰都無法剝奪他們與生俱來的任何權(quán)利，因為孩子們辛苦卻總努力的成長著，或許在旁人眼中，他們是家庭的累贅，是社會的負(fù)擔(dān)，可家人眼里卻一直閃爍著希望，陪同孩子們一起披荊斬棘。本文將從社會倫理學(xué)和道德觀的視角呼吁大家提高對腦癱兒童的關(guān)注度。

（二）腦癱的概念，主要病因及臨床表現(xiàn)

腦癱是指一組持續(xù)存在的運動障礙，它包括肌張力、運動、姿勢和平衡能力的長期性紊亂，可伴有視覺障礙，感知障礙或癲癇，腦癱病因復(fù)雜，主要原因是腦部在未發(fā)育成熟時受到損傷，可以發(fā)生在嬰兒的出生前、生產(chǎn)過程中或出生后的任何一階段[1]，小兒腦癱的主要病因有①產(chǎn)前因素：多由父母的不良行為造成，如父母雙方或一方長期吸煙、酗酒、過多服用避孕藥、長期受到輻射等，孕婦患有一些慢性代謝性疾病，如糖尿病、高血壓綜合征等而需長期服藥。這些因素均會影響胎兒的正常發(fā)育，容易誘發(fā)先天性腦發(fā)育畸形或發(fā)育不良、先天性感染、染色體異常等病變，進(jìn)而引起腦癱。②分娩因素（產(chǎn)時因素）。產(chǎn)程長、前置胎盤、胎盤早剝、胎盤機(jī)能不良、羊水異常、臍帶異常、臍帶繞頸、宮內(nèi)窘迫、妊高征、糖尿病、雙胎、多胎、剖腹產(chǎn)、臀位、高位中位產(chǎn)鉗助產(chǎn)術(shù)分娩造成顱腦損傷、難產(chǎn)發(fā)生腦組織出血、重癥窒息繼發(fā)的新生兒缺氧缺血性腦病。③產(chǎn)后因素：產(chǎn)后一些疾病的出現(xiàn)，如新生兒黃疸病、腦水腫、腦內(nèi)出血、中樞神經(jīng)系統(tǒng)感染、敗血癥、高燒不退等，均會使正常腦部組織受損而導(dǎo)致相關(guān)部位出現(xiàn)功能障礙（如大腦基底節(jié)受損、腦室周圍白質(zhì)異常等），最終形成腦癱[2]。

小兒腦癱的臨床表現(xiàn)會根據(jù)孩子年齡增長而有所不同。雖說嬰兒出生時運動障礙體征可能并不明顯，但隨嬰幼兒的發(fā)育和成長則會有一系列明顯表現(xiàn)，主要有骨骼肌肌力低下。小兒腦癱是兒童中常見的腦損傷所致的運動發(fā)育落后、運動和姿勢異常的綜合癥[3]。無論是發(fā)達(dá)國家還是發(fā)展中國家，都有一定的發(fā)生率。

（三）腦癱兒童的類型及基礎(chǔ)治療

每個孩子堅持康復(fù)的背后都有父母高山柔水的愛與堅定不移的信念為靠山。孩子成長過程中要在康復(fù)治療師、家長的幫助下促進(jìn)患兒發(fā)揮機(jī)體最大代償潛能，逐漸建立以日常生活為基礎(chǔ)，體能、言語、智力整合發(fā)展及社會能力同步提升，教會患兒幫助自己，促使人格健康發(fā)展，不斷提高個人欲望和需求，以至在成年后盡可能獨立適應(yīng)社會和所處環(huán)境[4]。目前了解到的到的患兒按臨床表現(xiàn)分痙攣型，手足徐動性，肌張力低下型，強(qiáng)制型，震顫型，共濟(jì)失調(diào)型及混合型，按癱瘓部位分為單癱、偏癱、三肢癱、四肢癱、雙癱、雙重偏癱、雙下肢癱[5]。

腦癱兒童的治療目前沒有特效的中藥或者西藥，多采用綜合治療方法，包括外科手術(shù)、西藥、中醫(yī)治療、物理治療、矯形器療法、運動療法（PT）作業(yè)療法（OT）、語言療法（ST）、音樂文體療法、感覺統(tǒng)合療法和采用引導(dǎo)式教育系統(tǒng)[6]。根據(jù)之前在兒童康復(fù)科幾個科室的學(xué)習(xí)交流與康復(fù)師對典型患兒的治療過程和專業(yè)課本知識相結(jié)合，主要學(xué)到以下幾點，PT科作為重點科室之一，治療方案因人而異，循序漸進(jìn)，但都從基礎(chǔ)的抑制異常姿勢、放松肌肉開始，必要時配合多個康復(fù)器械進(jìn)行治療，上課期間不斷穿插口令，心理暗示及正強(qiáng)化來增加孩子們的興趣，激發(fā)孩子們主動參與。OT科除了幫助孩子們進(jìn)行上肢功能的刺激訓(xùn)練，還以教育性為主，針對個人興趣引發(fā)其上肢主動運動、刺激意識、誘導(dǎo)患兒語言能力的提升，給孩子的檢查和評定也需要比成人康復(fù)科更加仔細(xì)和繁瑣。ST科主要以患兒興趣為主，配合卡片、各種模型、鑲嵌板、太空沙、蠟燭等教具或交流日常問題來引導(dǎo)孩子的思維;通過患兒對搖鈴的追視、追聽，可集中他們的注意力;用吹蠟燭，唱兒歌，數(shù)數(shù)字的方法增加他們的總呼吸量和口顏面肌肉耐力。針灸推拿科主要運用點法、按法、揉法、抖法、拍法、 ? ?法、捏法等手法對患兒肌肉放松、傳導(dǎo)神經(jīng)肌肉刺激。采用頭針、體針、穴位注射等方法進(jìn)行中醫(yī)治療來刺激患兒本體感覺和神經(jīng)的敏感度的增強(qiáng)。[7] [8] [9]

（四）腦癱兒童家庭面臨的主要問題

目前我國腦癱兒童數(shù)量龐大，發(fā)病率較高，且呈逐年增長趨勢，腦癱兒童在年齡和心理都處于弱勢，是當(dāng)下社會中最需要幫助和關(guān)愛的弱視群體之一[10]。同樣，腦癱兒童家長也存在著心理壓力大、能力不足、社會輿論等問題，也成為被關(guān)注的弱勢群體之一[11]。目前，腦癱兒童康復(fù)的費用較高，家庭經(jīng)濟(jì)收入是低收入家庭面臨主要難題[12]，其次對兒女異常體征等不公平命運，面對如此沉重心理問題，不僅降低了家庭的生活質(zhì)量，對患兒治療效果，身心發(fā)育都有不可磨滅的影響。[13] [14]對于腦癱兒童的救助方面，除了主要靠家庭承擔(dān)，政府機(jī)構(gòu)準(zhǔn)正式支持，還有社會私人、公益集體、慈善組織、事業(yè)單位（學(xué)校和醫(yī)院等）正式支持，來自社會工作者提供的專業(yè)技術(shù)性支持，但由于我國社會保障體系還不健全，腦癱尚未完全被納入我國的大病醫(yī)療保障救助范圍，對腦癱兒童的救助障礙重重，并且許多公益、慈善組織的救助只是傳統(tǒng)的“輸血式”救助，具有救助方式單一、重視物質(zhì)救助忽略心理救助、專業(yè)救助理論和人才缺乏的不完整性，且這些救助組織各司其職，彼此間缺乏深入、有效的溝通合作。針對適齡兒童入學(xué)的問題上，雖然近年來腦癱適齡兒童入學(xué)率在上升，但教育政策不夠健全，教育機(jī)構(gòu)對腦癱兒童缺少專門性的探索[15]。以上所提出的這些問題能否被快速高效的解決將關(guān)系到腦癱兒童能否得到更好的更全面的發(fā)展，及其成年后是否具有獨立生活、社會交際的能力。

（五）為腦癱兒童打開一扇窗

現(xiàn)代康復(fù)中“全人發(fā)展”的要求開始被廣泛應(yīng)用，腦癱兒童的全人發(fā)展要求為康復(fù)目標(biāo)終身性、康復(fù)內(nèi)容全面性、康復(fù)方式主動性、康復(fù)評價發(fā)展性等幾大原則[16]。第一，政府有提高腦癱兒童相關(guān)福利保障的決定機(jī)構(gòu)，對于腦癱兒童康復(fù)的正式性支持對腦癱家庭至關(guān)重要。第二，社會工作部門可以與政府合作，利用自身專業(yè)知識與實際從業(yè)經(jīng)驗的優(yōu)勢，協(xié)助政府部門完善相關(guān)政策和法律，為腦癱兒童爭取更多的法律保障和資金支持。第三，社區(qū)積極與社會工作者、公益組織、醫(yī)院等事業(yè)單位等相互合作，設(shè)立腦癱兒童專項救助資金，為實際經(jīng)濟(jì)困難家庭給予最大救助。合作單位在節(jié)假日聯(lián)合發(fā)起公益活動，擴(kuò)大對腦癱患兒進(jìn)行早日康復(fù)、全面康復(fù)的宣傳。康復(fù)科室和教育機(jī)構(gòu)重視對康復(fù)人員的專業(yè)知識培訓(xùn)，提高其技術(shù)能力。第四，受教育權(quán)也是腦癱兒童的基本權(quán)利，規(guī)范化的教育可提高腦癱兒童生活質(zhì)量，為在其成年后獲得就業(yè)技能，和更好的融入社會奠定基礎(chǔ)[17]。建議政府部門出臺腦癱兒童相關(guān)教育政策，在立法角度明確腦癱兒童擁有接受特殊教育的平等機(jī)會，教育機(jī)構(gòu)應(yīng)該普及教育公平、全納教育的理念，提高對腦癱兒童的教學(xué)質(zhì)量、增加經(jīng)費的投入、加大對教師特殊教育知識的培養(yǎng)等方面，為腦癱兒童充分享受公共教育資源提供保障[18] [19]。第五，如今進(jìn)入互聯(lián)網(wǎng)時代，對腦癱兒童社會支持網(wǎng)絡(luò)的構(gòu)建也提出相應(yīng)建議，能夠多途徑的解決患兒和家庭的社會需求，更好地完善我國腦癱兒童的社會支持體系，幫助腦癱兒童恢復(fù)基本日常生活能力，融入社會生活，實現(xiàn)自我價值[20]。

（六）理性面對，真心關(guān)懷

腦癱兒童的出生給家庭帶來的多方面壓力，正常人可能永遠(yuǎn)無法體會，患兒流了多少汗水，家長付出了多少青春才能得到一點兒令他們歡喜從容的境況，誰也不知道治療的終點在何處，孩子們最終又能擁有我們百分之幾的健康？傅克禮說，目前社會公眾對腦癱兒童的康復(fù)普遍認(rèn)識不足是阻礙腦癱患兒康復(fù)的重要原因之一[21]。而隨著科技、網(wǎng)絡(luò)、媒體的進(jìn)步，我們要理性面對腦癱兒童，盡自己最大能力給予他們需要的幫助。

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作者簡介：王娜娜（1996年-），女，甘肅平?jīng)?，山東協(xié)和學(xué)院，康復(fù)治療學(xué)16級。

（山東協(xié)和學(xué)院 ?山東濟(jì)南 ?250000）