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中、英、美、加、澳五國(guó)健康醫(yī)療領(lǐng)域政府開放數(shù)據(jù)的現(xiàn)狀與啟示

2019-10-14 05:42:46
關(guān)鍵詞:醫(yī)療政府資源

信息技術(shù)革命和人類經(jīng)濟(jì)社會(huì)活動(dòng)的交匯融合,引發(fā)了全球數(shù)據(jù)爆發(fā)式增長(zhǎng)。數(shù)據(jù)已成為國(guó)家基礎(chǔ)性戰(zhàn)略資源,政府是數(shù)據(jù)主要生產(chǎn)者、擁有者和發(fā)布者,也是“開放數(shù)據(jù)運(yùn)動(dòng)”的推動(dòng)者與生態(tài)締造者。政府?dāng)?shù)據(jù)的開放,不僅有利于提高政務(wù)透明度、推動(dòng)政府治理能力現(xiàn)代化,也有助于社會(huì)公眾便捷地獲取數(shù)據(jù)并充分挖掘其潛在價(jià)值。自2009年美國(guó)發(fā)起“開放政府?dāng)?shù)據(jù)運(yùn)動(dòng)”以來(lái),開放政府?dāng)?shù)據(jù)浪潮迅速席卷全球。2011年,英美等8國(guó)聯(lián)合成立了開放政府合作伙伴[1],截至目前,已有79個(gè)國(guó)家加入該計(jì)劃,承諾制定國(guó)家數(shù)據(jù)開放行動(dòng)方案。

健康醫(yī)療是一個(gè)數(shù)據(jù)高度密集的行業(yè),健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的開放共享與應(yīng)用,不僅能產(chǎn)生巨大的經(jīng)濟(jì)價(jià)值,也會(huì)帶來(lái)健康醫(yī)療服務(wù)模式的深刻變革,有力促進(jìn)健康醫(yī)療服務(wù)效率和質(zhì)量的提升。健康醫(yī)療領(lǐng)域作為至關(guān)重要的民生領(lǐng)域,也是政府開放數(shù)據(jù)重點(diǎn)支持的方向[2-3]。為了了解政府開放數(shù)據(jù)運(yùn)動(dòng)經(jīng)過(guò)近10年的發(fā)展后開放健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的進(jìn)展情況,本文在整體框架上借鑒開放數(shù)據(jù)晴雨表(Open Data Barometer,ODB)提出的準(zhǔn)備度(Readiness)、執(zhí)行力(Implementation)與影響力(Impact)評(píng)估思想[4-5],從政府開放健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的前期準(zhǔn)備、中期實(shí)施與執(zhí)行、后期的數(shù)據(jù)應(yīng)用3個(gè)層面,遴選相關(guān)指標(biāo),對(duì)中國(guó)、英國(guó)、美國(guó)、加拿大、澳大利亞5個(gè)國(guó)家政府開放健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的現(xiàn)狀進(jìn)行調(diào)查、比較與分析,以期了解各國(guó)政府開放健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的概況,發(fā)現(xiàn)相關(guān)特點(diǎn)與問(wèn)題,并提出相應(yīng)策略。

1 研究對(duì)象與內(nèi)容

1.1 研究對(duì)象

全球參與政府開放數(shù)據(jù)運(yùn)動(dòng)的國(guó)家眾多。從世界范圍看,美國(guó)率先拉開了“開放政府?dāng)?shù)據(jù)運(yùn)動(dòng)”大幕,并一直充當(dāng)著倡導(dǎo)者和先行者角色。根據(jù)互聯(lián)網(wǎng)基金會(huì)發(fā)布的“全球開放數(shù)據(jù)晴雨表報(bào)告”,美國(guó)在參評(píng)的近百個(gè)國(guó)家中名列前茅。

綜合開放數(shù)據(jù)晴雨表、全球開放數(shù)據(jù)指數(shù)(2017)(Global Open Data Index,GODI)[6]兩個(gè)政府開放數(shù)據(jù)評(píng)估項(xiàng)目結(jié)果,本文對(duì)中國(guó)、英國(guó)、美國(guó)、加拿大、澳大利亞這5個(gè)國(guó)家政府的開放健康醫(yī)療數(shù)據(jù)現(xiàn)狀進(jìn)行研究與分析。上述5個(gè)國(guó)家政府開放數(shù)據(jù)的全球排名情況見表1。

表1 中、英、美、加、澳5國(guó)政府開放數(shù)據(jù)全球排名

1.2 研究?jī)?nèi)容

隨著“開放政府?dāng)?shù)據(jù)運(yùn)動(dòng)”的快速發(fā)展,大量針對(duì)政府開放數(shù)據(jù)評(píng)估的研究、評(píng)估體系與實(shí)踐不斷出現(xiàn)[7-8],對(duì)政府表現(xiàn)、數(shù)據(jù)質(zhì)量、成熟度、門戶網(wǎng)站建設(shè)、數(shù)據(jù)基礎(chǔ)設(shè)施等開展全方位、多角度評(píng)估。本文從政府開放數(shù)據(jù)的基礎(chǔ)準(zhǔn)備、中期實(shí)施、后期應(yīng)用3個(gè)階段,圍繞準(zhǔn)備度、實(shí)施情況及開發(fā)應(yīng)用3個(gè)維度開展相關(guān)調(diào)查與分析。確立的調(diào)研分析維度與開放數(shù)據(jù)晴雨表評(píng)估的準(zhǔn)備度、執(zhí)行力與影響力具有較高的契合度,同時(shí)與鄭磊等人[9]基于國(guó)內(nèi)外11個(gè)具代表性的政府開放數(shù)據(jù)評(píng)估項(xiàng)目框架分析提煉出的“基礎(chǔ)”“平臺(tái)”“資源”“使用”“效果”5個(gè)維度也具有較強(qiáng)的一致性,一定程度上印證了本文所設(shè)定分析內(nèi)容的科學(xué)性及合理性。

1.2.1 準(zhǔn)備度

準(zhǔn)備度(E-Readiness)是衡量電子政務(wù)準(zhǔn)備情況的指標(biāo)[10-11]。在開放政府?dāng)?shù)據(jù)領(lǐng)域,準(zhǔn)備度是數(shù)據(jù)開放的基礎(chǔ),重點(diǎn)衡量一個(gè)國(guó)家為實(shí)現(xiàn)開放數(shù)據(jù)潛在價(jià)值而在政治、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)等方面所做的基礎(chǔ)性工作。世界銀行的“開放數(shù)據(jù)準(zhǔn)備度評(píng)估”[12]、萬(wàn)維網(wǎng)基金會(huì)的“開放數(shù)據(jù)晴雨表”[13]、復(fù)旦大學(xué)的“中國(guó)地方政府?dāng)?shù)據(jù)開放報(bào)告”[14]等均設(shè)置了準(zhǔn)備度評(píng)估維度,從政府決心、政策法規(guī)、項(xiàng)目支持、國(guó)家技術(shù)與能力等指標(biāo)角度對(duì)政府開放數(shù)據(jù)進(jìn)行評(píng)估。本文選取其中的核心要素“政策法規(guī)”,分析了中英美加澳5個(gè)國(guó)家政府開放健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的前期準(zhǔn)備情況。

1.2.2 實(shí)施情況

實(shí)施情況主要指當(dāng)前政府開放健康醫(yī)療數(shù)據(jù)資源的保障與供應(yīng)情況,以數(shù)據(jù)平臺(tái)建設(shè)與數(shù)據(jù)資源供給為核心。數(shù)據(jù)平臺(tái)是開放數(shù)據(jù)的載體,直接影響和決定用戶發(fā)現(xiàn)和利用數(shù)據(jù);數(shù)據(jù)資源是開放數(shù)據(jù)的核心,包含資源數(shù)量、數(shù)據(jù)質(zhì)量、數(shù)據(jù)管理、數(shù)據(jù)類別、可用性、開放程度等評(píng)估指標(biāo)。本文從“開放平臺(tái)”“數(shù)據(jù)規(guī)?!薄伴_放程度”3個(gè)方面對(duì)政府開放健康醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺(tái)的保障及數(shù)據(jù)資源供應(yīng)情況進(jìn)行分析。

1.2.3 開發(fā)應(yīng)用

只有被有效利用,開放數(shù)據(jù)才有可能發(fā)揮價(jià)值、產(chǎn)生相關(guān)效益。本文從API接口和APP應(yīng)用角度,分析政府開放健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的開發(fā)和使用情況。

2 政府開放健康醫(yī)療數(shù)據(jù)現(xiàn)狀

2.1 政策法規(guī)基本完善

政策法規(guī)的完善與否,將直接影響開放數(shù)據(jù)的實(shí)施與成效。表2梳理了中英美加澳5國(guó)近年來(lái)發(fā)布的政府開放(健康醫(yī)療)數(shù)據(jù)主要政策法規(guī)及其要點(diǎn)。

表2 中、英、美、加、澳5國(guó)政府開放數(shù)據(jù)主要政策法規(guī)及其要點(diǎn)

開放數(shù)據(jù)晴雨表顯示,英國(guó)政府開放數(shù)據(jù)準(zhǔn)備度歷年都是最佳的,這與其在政策法規(guī)方面所做的積極努力密不可分[30-31]。針對(duì)健康醫(yī)療領(lǐng)域,英國(guó)衛(wèi)生部發(fā)布的“衛(wèi)生數(shù)字戰(zhàn)略更新手冊(cè)”中提出將開放數(shù)據(jù)作為促進(jìn)健康醫(yī)療部門開放度的手段和健康醫(yī)療工作的指導(dǎo)原則。美國(guó)作為實(shí)施政府?dāng)?shù)據(jù)開放最早的國(guó)家,已形成較為完善的政策體系保障數(shù)據(jù)開放[32],相關(guān)政策包括《信息自由法》《開放政府指令》《開放數(shù)據(jù)行動(dòng)計(jì)劃》等。2019年初,特朗普政府簽署“開放政府?dāng)?shù)據(jù)法案”,以立法形式要求美國(guó)所有政府機(jī)構(gòu)以機(jī)器可讀形式自動(dòng)公開其所擁有的公共“非敏感”數(shù)據(jù),并規(guī)定相關(guān)機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)設(shè)立專門網(wǎng)站用于公開、管理數(shù)據(jù)開放等工作。加拿大在全球電子政務(wù)建設(shè)中處領(lǐng)先地位,也是政府開放數(shù)據(jù)運(yùn)動(dòng)起步最早的國(guó)家之一,近年來(lái)相繼出臺(tái)的《開放政府倡議》《政府?dāng)?shù)據(jù)開放指導(dǎo)》《政府開放數(shù)據(jù)許可》等相關(guān)政策,對(duì)促進(jìn)政府開放數(shù)據(jù)發(fā)揮重要作用,其ODB排名也逐年上升至第1位。澳大利亞政府開放數(shù)據(jù)起步相對(duì)較晚,但近年來(lái)進(jìn)展顯著,這與其中央政府密集的開放數(shù)據(jù)政策密不可分[33]。我國(guó)在《促進(jìn)大數(shù)據(jù)發(fā)展行動(dòng)綱要》中明確提出政府?dāng)?shù)據(jù)開放戰(zhàn)略,部分省市根據(jù)各自情況已出臺(tái)相關(guān)政策,但與上述幾個(gè)國(guó)家相比,我國(guó)國(guó)家層面的相關(guān)政策多以政府信息公開和共享為主,政府?dāng)?shù)據(jù)開放政策法規(guī)體系尚有待加強(qiáng)。

2.2 統(tǒng)一數(shù)據(jù)平臺(tái)基本建成

搭建政府?dāng)?shù)據(jù)開放、查詢和利用的統(tǒng)一門戶,發(fā)布資源目錄,是政府?dāng)?shù)據(jù)開放運(yùn)動(dòng)的關(guān)鍵環(huán)節(jié)和重要內(nèi)容。自美國(guó)推出全球第一個(gè)政府?dāng)?shù)據(jù)公開平臺(tái)“data.gov”以來(lái),國(guó)內(nèi)外各類政府?dāng)?shù)據(jù)開放平臺(tái)建設(shè)已取得重大進(jìn)展。中英美加澳5國(guó)政府開放數(shù)據(jù)統(tǒng)一門戶建設(shè)情況如表3所示。

表3 中、英、美、加、澳5國(guó)政府開放數(shù)據(jù)統(tǒng)一門戶的情況

美國(guó)、英國(guó)、加拿大、澳大利亞均已建成國(guó)家統(tǒng)一的政府開放數(shù)據(jù)平臺(tái),且都是直接采用或基于世界領(lǐng)先的“CKAN開放數(shù)據(jù)管理系統(tǒng)”搭建[34-35],能實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)發(fā)布、共享、搜索和使用的高效管理。美國(guó)還建有專門針對(duì)健康醫(yī)療的數(shù)據(jù)平臺(tái)“healthdata.gov”,由美國(guó)衛(wèi)生和公共服務(wù)部(United States Department of Health and Human Services,HHS)創(chuàng)建并維護(hù),除數(shù)據(jù)檢索及多維度分類導(dǎo)航外,網(wǎng)站還提供開發(fā)者接口及問(wèn)題反饋板塊,以提高公眾參與度。英國(guó)政府的開放數(shù)據(jù)平臺(tái)內(nèi)容詳細(xì)且更新及時(shí),除檢索與分類導(dǎo)航外,還提供數(shù)據(jù)發(fā)布入口、操作手冊(cè)與問(wèn)題指導(dǎo)以及API接口,便于數(shù)據(jù)發(fā)布者及使用者快捷發(fā)布、獲取和利用數(shù)據(jù)。加拿大政府的開放數(shù)據(jù)平臺(tái)除提供多主題資源外,還更加注重用戶體驗(yàn),融合社交媒體功能,支持多種形式的用戶互動(dòng),如發(fā)表評(píng)論、評(píng)分、提議自己感興趣的數(shù)據(jù)資源、上傳APP等。澳大利亞政府的開放數(shù)據(jù)平臺(tái)也支持?jǐn)?shù)據(jù)發(fā)布者注冊(cè)及數(shù)據(jù)發(fā)布、注冊(cè)用戶評(píng)論與反饋、開發(fā)者API等,并提供豐富的數(shù)據(jù)可視化展現(xiàn)形式。我國(guó)上海市在2012年率先上線“政務(wù)數(shù)據(jù)服務(wù)網(wǎng)”,開啟我國(guó)政府?dāng)?shù)據(jù)開放平臺(tái)建設(shè)的序幕,北京等地也相繼推出政府?dāng)?shù)據(jù)開放平臺(tái)。國(guó)務(wù)院在《促進(jìn)大數(shù)據(jù)發(fā)展行動(dòng)綱要》中提出2018年底建成全國(guó)政府?dāng)?shù)據(jù)統(tǒng)一開放平臺(tái),并優(yōu)先在交通、醫(yī)療、衛(wèi)生等領(lǐng)域?qū)崿F(xiàn)公共數(shù)據(jù)資源合理適度開放,截至目前仍在建設(shè)階段。

2.3 數(shù)據(jù)資源初具規(guī)模

數(shù)據(jù)資源是政府開放數(shù)據(jù)的核心要素。美國(guó)、英國(guó)、加拿大、澳大利亞政府開放健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的資源規(guī)模、主要來(lái)源及數(shù)據(jù)格式情況如表4所示。數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)時(shí)間為2019年5月20日。美國(guó)、英國(guó)、加拿大政府開放數(shù)據(jù)平臺(tái)均設(shè)置有health類目,而澳大利亞政府的開放數(shù)據(jù)平臺(tái)未對(duì)數(shù)據(jù)資源進(jìn)行主題分類,故本文通過(guò)來(lái)源(健康醫(yī)療類機(jī)構(gòu))計(jì)算其資源數(shù)量。我國(guó)暫時(shí)無(wú)法準(zhǔn)確獲取相關(guān)數(shù)據(jù)。

表4 美、英、加、澳4國(guó)政府開放健康醫(yī)療數(shù)據(jù)資源情況

美國(guó)已發(fā)布的健康醫(yī)療領(lǐng)域政府開放數(shù)據(jù)資源數(shù)量最多,且來(lái)源較豐富,內(nèi)容涉及環(huán)境衛(wèi)生、醫(yī)療設(shè)備、醫(yī)療保險(xiǎn)、社會(huì)衛(wèi)生服務(wù)、物質(zhì)濫用等方面。英國(guó)、加拿大和澳大利亞政府的開放數(shù)據(jù)統(tǒng)一平臺(tái)中,健康醫(yī)療主題資源各為1 786個(gè)、1 231個(gè)和約2 000個(gè),所占比例分別為3.5%、1.5%及2.4%。我國(guó)雖無(wú)統(tǒng)一的國(guó)家開放數(shù)據(jù)平臺(tái),但在復(fù)旦大學(xué)針對(duì)全國(guó)82個(gè)地方政府平臺(tái)的調(diào)查中發(fā)現(xiàn),健康醫(yī)療主題數(shù)據(jù)所占比例約為5%[14]。統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,健康醫(yī)療主題數(shù)據(jù)資源在政府開放數(shù)據(jù)資源中占比均較小,如在美國(guó)data.gov網(wǎng)站中,健康醫(yī)療主題資源所占比例僅為0.6%。

美、英、加、澳等國(guó)的開放健康醫(yī)療數(shù)據(jù)格式多以CSV、JSON、HTML、XML、XLS、JSON、PDF等一種或多種形式出現(xiàn)。按照Tim Berners-Lee提出的開放數(shù)據(jù)“五星”標(biāo)準(zhǔn)[36],絕大多數(shù)政府開放健康醫(yī)療數(shù)據(jù)實(shí)現(xiàn)了可機(jī)讀、結(jié)構(gòu)化格式開放,達(dá)到2星評(píng)級(jí)及以上,但仍有部分?jǐn)?shù)據(jù)為PDF、WORD等非機(jī)器可讀格式。這部分?jǐn)?shù)據(jù)顯然并不符合開放知識(shí)基金會(huì)“開放”數(shù)據(jù)定義[37]以及聯(lián)合國(guó)[38]、《開放數(shù)據(jù)憲章》[39]等對(duì)“開放政府?dāng)?shù)據(jù)”的定義及要求。

2.4 開發(fā)應(yīng)用新模式有待探索

美國(guó)麥肯錫研究所和英國(guó)德勤公司針對(duì)美國(guó)和英國(guó)的報(bào)告曾分別指出,開放政府健康醫(yī)療數(shù)據(jù)能為兩國(guó)帶來(lái)約4億美元和18億歐元的經(jīng)濟(jì)價(jià)值。為推動(dòng)用戶參與和開放數(shù)據(jù)應(yīng)用,各國(guó)政府采取了多種措施,如英國(guó)早期的貨幣激勵(lì)、加拿大開放數(shù)據(jù)體驗(yàn)競(jìng)賽(Canadian open data experience)、我國(guó)各地方政府開放數(shù)據(jù)創(chuàng)新利用比賽等,鼓勵(lì)社會(huì)各界用戶參與基于開放政府?dāng)?shù)據(jù)的創(chuàng)新。在數(shù)據(jù)開發(fā)應(yīng)用方面,英國(guó)、美國(guó)、加拿大及我國(guó)部分地方政府?dāng)?shù)據(jù)平臺(tái)均為用戶提供應(yīng)用程序接口API和詳細(xì)的使用說(shuō)明,便于開發(fā)人員申請(qǐng)與調(diào)用數(shù)據(jù)。基于開放數(shù)據(jù)的APP開發(fā)曾是政府?dāng)?shù)據(jù)平臺(tái)數(shù)據(jù)應(yīng)用的主要方向和示范,但歷經(jīng)更新和改版后,各國(guó)現(xiàn)有平臺(tái)中僅加拿大政府?dāng)?shù)據(jù)平臺(tái)的“APP Gallery”欄目發(fā)布有健康醫(yī)療類APP應(yīng)用11個(gè),包括用戶貢獻(xiàn)的6個(gè)、政府開發(fā)的3個(gè)和競(jìng)賽作品2個(gè)。政府開放數(shù)據(jù)的開發(fā)與應(yīng)用在歷經(jīng)多年的探索和實(shí)踐后,也正在尋求更符合數(shù)據(jù)特點(diǎn)和用戶需求的應(yīng)用新模式。

3 結(jié)語(yǔ)

美國(guó)、英國(guó)、加拿大和澳大利亞是“政府開放運(yùn)動(dòng)”進(jìn)行較早的國(guó)家,已形成相對(duì)系統(tǒng)的政府健康醫(yī)療數(shù)據(jù)開放與應(yīng)用體系,發(fā)布相關(guān)政策法規(guī),建立統(tǒng)一數(shù)據(jù)平臺(tái),匯聚一定規(guī)模數(shù)據(jù)資源并產(chǎn)生相關(guān)產(chǎn)品應(yīng)用,為產(chǎn)業(yè)創(chuàng)新和社會(huì)發(fā)展起到了良好的引領(lǐng)和帶動(dòng)作用。我國(guó)部分省市也在政府開放健康醫(yī)療數(shù)據(jù)方面進(jìn)行了許多有益的探索和實(shí)踐。調(diào)研結(jié)果顯示,健康醫(yī)療領(lǐng)域政府?dāng)?shù)據(jù)開放的現(xiàn)狀不是很理想,主要表現(xiàn)為部分國(guó)家政府開放數(shù)據(jù)進(jìn)展緩慢,針對(duì)健康醫(yī)療這一具有較大特殊性的領(lǐng)域的開放數(shù)據(jù)政策尚不健全,健康醫(yī)療主題數(shù)據(jù)開放未得到充實(shí)重視,已開放數(shù)據(jù)來(lái)源單一質(zhì)量層次不齊,部分?jǐn)?shù)據(jù)開放度不高,資源開發(fā)應(yīng)用機(jī)制欠缺等。

我國(guó)國(guó)家層面的健康醫(yī)療政府?dāng)?shù)據(jù)開放在政策法規(guī)制定、平臺(tái)建設(shè)、資源建設(shè)與管理、數(shù)據(jù)應(yīng)用等方面尚落后于西方發(fā)達(dá)國(guó)家,應(yīng)借鑒他國(guó)經(jīng)驗(yàn),立足國(guó)情,實(shí)行宏觀布局與把控,構(gòu)建貫穿“準(zhǔn)備-執(zhí)行-推廣-應(yīng)用”全過(guò)程、“政策-標(biāo)準(zhǔn)-資源-平臺(tái)-管理-應(yīng)用-創(chuàng)新”多因素聯(lián)動(dòng)的健康醫(yī)療政府開放數(shù)據(jù)體系機(jī)制,充分發(fā)揮數(shù)據(jù)開放對(duì)行業(yè)改革和社會(huì)發(fā)展的促進(jìn)作用。

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