蔣麗紅 鄧翠玉 李志潔 張麗麗 盧琦

（1.天津市環(huán)湖醫(yī)院，天津 300350；2.天津醫(yī)科大學第二醫(yī)院；3.天津市北辰醫(yī)院；4.天津醫(yī)科大學護理學院）

腦卒中是指腦血管疾病患者因各種誘發(fā)因素引起腦內(nèi)動脈狹窄、 閉塞或破裂而造成急性腦血液循環(huán)障礙，臨床表現(xiàn)為一過性或永久性腦功能障礙的癥狀和體征[1]，是一種嚴重危害人類健康的慢性疾病。腦卒中具有高發(fā)病率、高復發(fā)率、高致殘率、高病死率的特點[2]，目前已成為人類死亡和致殘的主要原因。流行病學調(diào)查結(jié)果顯示[3]，我國腦卒中患者約500～600 萬，3/4 以上的腦卒中幸存者留有不同程度的后遺癥，包括肢體、語言、認知等方面的障礙，嚴重影響患者的日常生活能力[4]?；颊咂毡榇嬖趽耐侠奂彝ィ蔀榧胰素摀男睦砀惺?，2003 年加拿大學者將此種感受稱之為自我感受負擔 （self-perceived burden, SPB）[5]。自我感受負擔的產(chǎn)生嚴重影響了患者的心理狀態(tài)及其生活質(zhì)量，給整個家庭及社會帶來了沉重的負擔，因此本研究通過調(diào)查腦卒中患者負擔水平并分析其影響因素，為腦卒中患者康復策略提供依據(jù)，促進其回歸社會。

1 對象與方法

1.1 研究對象 使用便利抽樣方法，選取2017 年1至3 月在天津市某三甲醫(yī)院就診的110 例住院腦卒中患者作為研究對象。納入標準：①符合腦卒中的診斷標準[6]，經(jīng)CT 或MRI 證實。②病情穩(wěn)定、意識清楚者。③無認知、語言功能障礙者。④需要照顧者照顧且照顧者為家屬。⑤患者家屬知情同意參與本研究。排除標準：①精神障礙者。②有嚴重的認知障礙及溝通障礙。③不愿配合本項研究者。因采用的自我感受負擔量表共有10 個條目，依據(jù)所采用的量表條目的10 倍進行計算[7]，本次需調(diào)查100 例?？紤]到失訪率等因素，故在100 例的基礎上增加10%的樣本量，共110 例 。共發(fā)放問卷110 份，回收有效問卷102 份，有效回收率為92.7%。

1.2 研究工具

1.2.1 一般情況調(diào)查表 調(diào)查患者的社會學人口資料及疾病情況，包括性別、年齡、文化程度、人均月收入、疾病了解情況、自理能力及照顧者的一般情況。

1.2.2 自我感受負擔量表（Self-Perceived Burden Scale，SPBS） 由加拿大學者 Cousineau 等[8]在 2003 年編制而成用于測量患者的自我感受負擔水平。量表共10個條目、3 個維度，維度分別是身體負擔（2 個條目）、情感負擔（6 個條目）、經(jīng)濟負擔（2 個條目）。每個條目均采用1～5 分評分制，主要評定患者負擔的感知頻率，得分越低表示自我感受負擔越輕，反之表示自我感受負擔越重。2012 年國內(nèi)學者武燕燕[9]將自我感受負擔量表翻譯后應用于癌癥患者中，測得該量表具有良好的內(nèi)部一致性。本研究采用武燕燕翻譯的中文量表，在正式調(diào)查前，采用便利抽樣的方法選擇20 例腦卒中患者發(fā)放問卷進行預調(diào)查，測得該量表 Cronbach’s α 系數(shù)為 0.89。自我感受負擔程度評價[10]：SPB＜20 分為無明顯 SPB；20 分≤SPB＜30 分為輕度；30 分≤SPB＜40 分為中度；40 分及以上為重度SPB。由于各維度所含的條目數(shù)不同，采用因子分來進行各維度之間的比較（因子分=維度均數(shù)/條目數(shù)）。

1.3 統(tǒng)計分析方法 采用SPSS19.0 統(tǒng)計軟件包進行統(tǒng)計分析，檢驗水準為α=0.05。釆用均數(shù)、標準差描述計量資料，采用頻數(shù)、百分比描述計數(shù)資料；分析比較不同患者性別、年齡、病程等一般資料和疾病相關資料之間自我感受負擔差異時采用獨立樣本t 檢驗和單因素方差分析； 以自我感受負擔量表得分為因變量，以單因素分析有統(tǒng)計學意義的相關指標為自變量，進行多元回歸分析。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對象的一般資料 本次研究所調(diào)查的102例腦卒中患者年齡 35～86 歲，平均（63.25±10.27）歲；其照顧者年齡 24～75 歲，平均（49.03±12.45）歲。人口資料基本情況見表1。

2.2 腦卒中患者自我感受負擔現(xiàn)狀 研究顯示，腦卒中患者 SPB 得分（29.24±4.41）分，各維度得分由高到低依次為：經(jīng)濟負擔（6.40±1.48）分，因子分 3.20 分；情感負擔（17.36±3.30）分，因子分 2.89 分；身體負擔（5.47±1.72）分，因子分 2.74 分。102 例患者中重度負擔 1 例（0.98%），中度負擔 48 例（47.05%），輕度負擔52 例（50.98%），無明顯負擔 1 例（0.98%）。

2.3 不同特征患者自我感受負擔得分情況 不同特征患者自我感受負擔得分比較結(jié)果顯示：不同年齡、性別、月收入、患者對疾病了解程度、患者自理能力、照顧者年齡、 照顧者與患者的關系的患者SPB 得分差異有統(tǒng)計學意義（P＜0.05），而不同文化程度、工作情況、醫(yī)療費用支付形式、診斷患者SPB 得分差異無統(tǒng)計學意義（P>0.05）。見表1。

表1 不同特征患者自我感受負擔得分比較（n=102）

2.4 患者自我感受負擔多元回歸分析 以自我感受負擔為因變量，不同特征患者自我感受負擔得分有統(tǒng)計學差異的變量：患者年齡、性別等為自變量進行多元線性回歸分析，結(jié)果顯示患者疾病知識了解情況、自理能力、照顧者年齡納入回歸方程，該方程的貢獻率32.7%。見表2。

表2 SPB 的多元回歸分析

3 討論

3.1 腦卒中患者的SPB 現(xiàn)狀 本研究對102 例腦卒中患者的自我感受負擔進行了調(diào)查，發(fā)現(xiàn)SPB 發(fā)生率高達99.0%。這表明我國腦卒中患者普遍存在不同程度的自我感受負擔?？赡茉驗槟X卒中發(fā)病后患者遺留有不同程度的功能障礙，不能正常地進行日常生活、工作等活動，因此產(chǎn)生身體負擔。此外，患者需要照顧者提供較多的幫助和支持，使得患者對照顧者的依賴程度不斷加深，照顧需求也會逐漸增多，患者會產(chǎn)生強烈的內(nèi)疚感和負擔感，從而產(chǎn)生情感負擔。另一方面腦卒中的康復是一個漫長的過程，長期影響家庭經(jīng)濟狀況，雖然我國當前的醫(yī)療保障體系一定程度上能緩解部分經(jīng)濟壓力，但是很多家庭仍然表示其不堪重負。

自我感受負擔三個維度中，排位第一的是經(jīng)濟負擔，其后依次是情感負擔和身體負擔，這與申怡智[11]的研究結(jié)果相同。原因可能是與本次研究患者特點有關，本次調(diào)查的腦卒中患者自理程度偏高，對照顧者依賴性低，照顧工作相對輕松，同時照顧者普遍年輕，患者更容易忽視照顧行為對于他們的身體負擔。

3.2 SPB 影響因素分析

3.2.1 腦卒中患者年齡、 性別 本研究單因素分析結(jié)果顯示患者年齡越高自我感受負擔越大、 女性患者自我感受負擔高于男性，與武燕燕[9]對癌癥患者自我感受負擔的研究結(jié)果不同，但與焦延超[12]結(jié)果一致，女性患者SPB 負擔高于男性患者，可能為女性患者在面對身患疾病的打擊時表現(xiàn)的更脆弱，又考慮家庭等諸多因素的影響，其SPB 要高于男性。年齡較高的腦卒中患者其身體狀況較差，愈后不佳，因此自我感受負擔越高，但腦卒中患者性別和年齡并沒有進入回歸方程，需要擴大樣本量進一步驗證。

3.2.2 家庭收入水平 單因素分析顯示人均月收入越低的家庭，其自我感受負擔越高，可能原因為人均月收入直接反映家庭經(jīng)濟狀況，人均收入越低的患者其承受的經(jīng)濟壓力大，所以SPB 越重。但在多因素分析中，家庭收入水平?jīng)]有進入回歸方程，這提示家庭收入對自我感受負擔影響較弱。

3.2.3 疾病相關知識了解情況 本研究結(jié)果顯示，患者關于疾病知識的了解越多其自我感受負擔越低。對疾病了解程度相對較差的患者，其自我感受負擔也相對較重。對于疾病了解度高的患者而言，他們對疾病的發(fā)生、發(fā)展、預后等知識有較清晰的認識，可以產(chǎn)生正向心理反應，增強患者戰(zhàn)勝疾病信心，降低患者內(nèi)心的恐懼和焦慮，進而積極的配合醫(yī)務工作者接受治療和康復。而疾病知識了解程度較低的患者，對疾病的不可預測感增加了其內(nèi)心的負性情緒，易致患者意志消沉，對治療和康復失去信心，進而增強其自我感受負擔。

提示護理人員應該對住院腦卒中患者尤其是首次住院的腦卒中患者及其家屬給予更多的關注，及時解答他們關于疾病的疑慮，避免由于對未知的恐懼而產(chǎn)生不愉快的心理體驗。

3.2.4 自理能力 自理能力越差的患者，其自我感受負擔越高。生活自理能力受限的患者因其無法參與正常的社會活動，正常地進行日常生活，從而增加其自我感受負擔。此外，擔心照顧者為照顧其身體而產(chǎn)生負擔，是患者自我感受負擔的主要構(gòu)成因素[13]，這一點與本研究結(jié)果一致。提示護理工作者應鼓勵患者積極康復，增強其生活自理能力，以增進患者對抗疾病的信心。盡可能的讓患者從一些力所能及的事情做起，逐漸鍛煉提高患者的自理能力，不僅可以維護患者的尊嚴，而且可以減輕照顧者的負擔。

3.2.5 照顧者年齡 腦卒中患者自感受負擔隨著照顧者年齡的增大而增加。腦卒中作為一個家庭事件，影響到每個家庭成員，家庭原有的生活方式和社會角色都會發(fā)生改變，使得家庭成員不得不承擔起照顧患者的責任。本研究結(jié)果提示，患者的自我感受負擔會受到照顧者年齡的影響。原因在于，照顧者在不同年齡階段對于負擔也有不同的承受能力，隨著年齡的增長，照顧者自身的體力、精力也會下降，身體自我調(diào)適以及抗壓能力也會相應降低，長期照顧負擔會加重照顧者自身的身心壓力，對照顧者的健康產(chǎn)生一定程度的影響。照顧者作為患者最親密的人，無形之中將不同程度負性情緒傳染給患者，從而影響患者的自我感受負擔，這與趙雪萍[4]研究結(jié)果一致。

4 小結(jié)

腦卒中患者的自我感受負擔處于輕中度水平，SPB 發(fā)生率高達99.0%?；颊邔膊×私獬潭?、患者自理能力、 照顧者年齡會對患者自我感受負擔產(chǎn)生影響。本研究尚存在一定的局限性，如樣本量覆蓋面較窄，調(diào)查對象均為醫(yī)院的住院患者，對腦卒中患者而言，住院是一個特殊的時期，部分患者由于腦卒中初次發(fā)作而入院，其病癥對機體影響時間短，生活自理能力尚可，需要照顧者照料少；而且在住院期間，急性發(fā)作的病情嚴重的患者身體情況差，其照顧者護理工作繁重，容易拒絕加入本次研究。因此，可能較社區(qū)的腦卒中后遺癥期患者具有較低的自我感受負擔水平，在今后的研究中，有待于進一步完善。