劉希芳 馬改霞 干杰 鹿振輝 張惠勇 郭曉燕

肺結(jié)核是一種慢性傳染病，臨床上多關(guān)注結(jié)核病患者的治療結(jié)果、耐藥率及死亡率，對(duì)于患者的生存質(zhì)量往往忽視。由于本病病程久、療程長(zhǎng)、化療藥物所致的不良反應(yīng)使患者生理功能減退，心理、精神和社會(huì)保護(hù)機(jī)能均受到極大的影響，生存質(zhì)量顯著下降。

生存質(zhì)量量表是反映疾病自然病史的重要測(cè)試方法和臨床療效評(píng)價(jià)的重要手段。目前，國(guó)內(nèi)外沒有形成較為成熟統(tǒng)一的結(jié)核病患者專用的生命質(zhì)量量表，大多是把國(guó)外的成熟、通用的量表進(jìn)行翻譯或適當(dāng)修改用于結(jié)核病患者的生命質(zhì)量的研究，極個(gè)別的結(jié)核病專用的量表應(yīng)用少，其可行性及信度、效度還得不到有效的評(píng)價(jià)[1]。目前，應(yīng)用于評(píng)價(jià)肺結(jié)核的量表較多，大致可分為普適性量表和肺結(jié)核患者特異性量表二大類，共10種。筆者對(duì)國(guó)內(nèi)外肺結(jié)核患者的生存質(zhì)量量表的應(yīng)用情況進(jìn)行分析。

普適性量表

一、簡(jiǎn)明健康狀況調(diào)查表(36-item Short Form Health Survey，SF-36)

SF-36量表是國(guó)際上普遍認(rèn)可的具有代表性的生命質(zhì)量測(cè)評(píng)工具，包括生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、社會(huì)功能、情感職能和精神健康8個(gè)維度，每個(gè)維度包含2～10個(gè)條目，共36個(gè)條目；分值越低，生活質(zhì)量越差。該量表廣泛應(yīng)用于肺結(jié)核患者的生存質(zhì)量評(píng)價(jià)，具有較好的信度和效度。Dion等[2]用SF-36對(duì)潛伏性結(jié)核感染、活動(dòng)性結(jié)核病患者進(jìn)行效度和信度測(cè)評(píng)，結(jié)果顯示，主要領(lǐng)域的得分內(nèi)部一致性(Cronbachα系數(shù))從0.73到0.94。何朝陽等[3]采用整群抽樣法，用SF-36量表對(duì)484例肺結(jié)核患者進(jìn)行問卷調(diào)查，結(jié)果顯示，結(jié)構(gòu)效度評(píng)價(jià)中，因子分析結(jié)果與假設(shè)有相當(dāng)?shù)囊恢滦?；?nèi)部一致性(Cronbachα系數(shù))顯示：除了健康總體自評(píng)為0.6，其余生理功能、生理職能、軀體疼痛、活力、社會(huì)功能、情感職能和精神健康α均>0.7，其中生理功能、生理職能、情感職能、軀體疼痛有較高的內(nèi)部一致性(α>0.8)，具有較高的信度，表明SF-36適合肺結(jié)核患者生存質(zhì)量測(cè)評(píng)。曾華志等[4]采用中文版SF-36量表對(duì)67例肺結(jié)核發(fā)生結(jié)構(gòu)性肺病和75例單純性肺結(jié)核患者生存質(zhì)量進(jìn)行比較，結(jié)果顯示研究組在上述8個(gè)維度的得分均低于對(duì)照組，表明肺結(jié)核患者發(fā)生結(jié)構(gòu)性肺病的生活質(zhì)量明顯下降。

二、世界衛(wèi)生組織(WHO)生存質(zhì)量測(cè)定量表

包括WHO生存質(zhì)量測(cè)定量表(WHOQOL-100)和WHO生存質(zhì)量測(cè)定量表簡(jiǎn)表(WHOQOL-BREF)兩種，是WHO根據(jù)生存質(zhì)量的概念研制用于測(cè)量生存質(zhì)量的量表，由中山大學(xué)方積乾等學(xué)者在英文版基礎(chǔ)上，結(jié)合中國(guó)國(guó)情，遵照世界衛(wèi)生組織推薦程序，制訂了量表的中文版。WHOQOL-100測(cè)定量表包括生理、心理、獨(dú)立性、社會(huì)關(guān)系、環(huán)境和精神/宗教信仰等6個(gè)領(lǐng)域、24個(gè)方面，每個(gè)方面有4個(gè)條目，加上總體健康方面的4個(gè)條目，總計(jì)100個(gè)條目。每個(gè)條目采用線性評(píng)分方法，從1分到5分不等，均為正向得分，自評(píng)總分的條目按百分制計(jì)算，得分越高，生存質(zhì)量越好。WHOQOL-100雖能詳細(xì)評(píng)估與生存質(zhì)量有關(guān)的各個(gè)方面，但量表顯得繁瑣，WHO刪除WHOQOL-100中24個(gè)問題中的6個(gè)，由6個(gè)新問題代替，環(huán)境領(lǐng)域中的3個(gè)問題與心理領(lǐng)域高度相關(guān)而被替換掉，最終形成了WHOQOL-BREF；該量表包含26項(xiàng)，包括生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域、環(huán)境領(lǐng)域4個(gè)維度，每個(gè)方面得分通過標(biāo)化轉(zhuǎn)為百分制，得分越高，生存質(zhì)量越好，WHOQOL-100與WHOQOL-BREF間具有較高的相關(guān)性，具有較好的區(qū)分效度和結(jié)構(gòu)效度。李史來[5]運(yùn)用WHOQOL-BREF調(diào)查98例復(fù)治肺結(jié)核和100例初治肺結(jié)核患者的生存質(zhì)量，研究發(fā)現(xiàn)，復(fù)治肺結(jié)核患者在生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域、社會(huì)關(guān)系領(lǐng)域和生存質(zhì)量總評(píng)分均明顯低于初治患者，婚姻狀況、不同醫(yī)療付費(fèi)方式、咯血、痰結(jié)核分枝桿菌癥狀是影響復(fù)治肺結(jié)核患者生存質(zhì)量的主要因素。徐茹茵[6]采用能力測(cè)定表(ESCA)、WHOQOL-BREF和社會(huì)支持量表對(duì)360例肺結(jié)核患者的生存質(zhì)量與自我護(hù)理能力及社會(huì)支持之間的關(guān)系進(jìn)行分析，結(jié)果肺結(jié)核患者生活質(zhì)量總評(píng)分與自我技能、健康知識(shí)水平、自護(hù)能力評(píng)分及社會(huì)支持評(píng)分呈正相關(guān)(P<0.05)。Sartika等[7]采用WHOQOL-BERF測(cè)定量表對(duì)印度尼西亞Ciamis地區(qū)81例肺結(jié)核患者的生活質(zhì)量進(jìn)行測(cè)評(píng)，結(jié)果結(jié)核病對(duì)患者生活質(zhì)量有顯著的負(fù)面影響，以物理領(lǐng)域影響最大；可以為肺結(jié)核患者的管理及過程提供參考與重點(diǎn)干預(yù)方向。

三、癥狀自評(píng)量表(Symptom check list 90，SCL-90)

SCL-90量表包括軀體性、強(qiáng)迫癥狀、人際關(guān)系敏感、抑郁、焦慮、敵對(duì)、恐怖、偏執(zhí)、精神病性等9個(gè)癥狀因子，共計(jì)90個(gè)測(cè)評(píng)項(xiàng)目，通常是評(píng)定患者診治1周以來的心理健康狀況。分為五級(jí)評(píng)分(從0～4級(jí))，在計(jì)算實(shí)得總分時(shí)，應(yīng)將所得總分減去90。楊林等[8]采用SCL-90觀察132例肺結(jié)核患者的心理健康狀況，并與健康人相比，結(jié)果顯示肺結(jié)核患者采用SCL-90測(cè)評(píng)的陽性項(xiàng)目數(shù)明顯高于健康對(duì)照組，以軀體化、強(qiáng)迫癥狀、焦慮、恐怖及偏執(zhí)因子差異最為明顯，表明肺結(jié)核患者心理健康狀態(tài)較差。陳明朝等[9]采用SCL-90、社會(huì)支持評(píng)定量表(SSRS)對(duì)140例初治涂陽患者和98例復(fù)發(fā)涂陽肺結(jié)核患者進(jìn)行測(cè)評(píng),結(jié)果證實(shí)前者較后者心理健康水平更差、社會(huì)支持水平更低。朱宇甦和陳衛(wèi)平[10]采用SSRS、SCL-90 和自行設(shè)計(jì)的調(diào)查表對(duì)160例青年肺結(jié)核患者的心理健康與社會(huì)支持的相關(guān)性進(jìn)行分析，結(jié)果顯示患者對(duì)支持的利用度[(6.79±2.52)分]、主觀支持[(8.88±2.06)分]、社會(huì)支持總分[(24.41±5.26)分]與患者癥狀自評(píng)量表得分[(147.34±46.39)分]呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)。提示應(yīng)盡早實(shí)施有針對(duì)性的干預(yù)措施，改善青年肺結(jié)核患者的心理健康水平，有效促進(jìn)其早日康復(fù)。吳穎等[11]采用SCL-90對(duì)263例初治涂陽肺結(jié)核患者進(jìn)行測(cè)試評(píng)估，結(jié)果顯示初治涂陽肺結(jié)核患者的心理健康程度差于常模，對(duì)患者進(jìn)行支持性心理干預(yù)，可有效改善其心理健康水平。

四、Karnofsky功能狀態(tài)(Karnofsky performance status，KPS)量表

KPS量表是醫(yī)學(xué)領(lǐng)域中較早使用的測(cè)定患者身體功能狀況的量表，由醫(yī)生操作，但不包括評(píng)價(jià)患者自身感受的條目，不能評(píng)價(jià)患者的主觀感覺，尚不能全面評(píng)價(jià)患者的生存質(zhì)量。本量表曾被廣泛用于患者的分層分析。王云南等[12]運(yùn)用KPS量表、SF-36 量表對(duì)228例活動(dòng)性肺結(jié)核患者和228名正常對(duì)照進(jìn)行生存質(zhì)量測(cè)量與評(píng)價(jià)，結(jié)果顯示KPS評(píng)分與SF-36評(píng)分結(jié)果呈明顯正相關(guān)。

五、歐洲五維健康量表(EuroQol，EQ-5D)

EQ-5D問卷包括行動(dòng)能力(mobility)、自我看護(hù)能力(self-care)、日?；顒?dòng)能力(usual activities)、疼痛或不舒服(pain/discomfort)、焦慮或抑郁(anxiety/depression)等5個(gè)維度，每個(gè)維度再分為以下3個(gè)條目：有極度困難、有些困難、沒有任何困難。EQ-5D可以用來描述健康人群以及特定人群的健康狀況，亦可用于患病人群以評(píng)價(jià)某種疾病導(dǎo)致的健康狀況下降。Dion等[2]采用EQ-5D量表調(diào)查112例肺結(jié)核患者的健康狀況，結(jié)果表明EQ-5D組內(nèi)相關(guān)系數(shù)為0.73，顯示了較好的穩(wěn)定性。Saleem等[13]采用EQ-5D和EQ-視覺模擬評(píng)分法(VAS)對(duì)226例肺結(jié)核患者的健康相關(guān)生活質(zhì)量(HRQOL)進(jìn)行評(píng)估，結(jié)果示EQ-5D健康效用和EQ-VAS評(píng)分增加。結(jié)核病患者的HRQOL隨著治療進(jìn)展而改善，可以為高負(fù)擔(dān)國(guó)家的目標(biāo)治療計(jì)劃及結(jié)核病治療政策和資金提供信息。

六、凱斯勒心理疾患量表(Kessler-10，K-10)

K-10量表最早于20世紀(jì)90年代初期由Michigan 大學(xué)的Kessler和Mroczek編制而成，是一個(gè)發(fā)現(xiàn)人心理狀況危險(xiǎn)因素的自我評(píng)價(jià)量表，K-10 包括10個(gè)項(xiàng)目，是評(píng)價(jià)患者受檢測(cè)前1個(gè)月的焦慮及壓力等心理因素；每個(gè)項(xiàng)目有5個(gè)答案，相應(yīng)的賦予分值，根據(jù)分值分為4個(gè)等級(jí)，等級(jí)越高，心理健康狀況越差。田曉紅[14]采用K-10量表對(duì)325例肺結(jié)核患者進(jìn)行了測(cè)評(píng)，平均得分為(18.39±6.08)分，結(jié)果心理困擾得分在職業(yè)、治療分類、當(dāng)前癥狀、藥物不良反應(yīng)上差異存在統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

肺結(jié)核患者特異性量表

一、肺結(jié)核患者健康行為量表(HBSOT)

該量表由溫文沛等[15]編制，包括軀體癥狀、心理焦慮、防癆認(rèn)識(shí)、社會(huì)支持等4個(gè)維度，39個(gè)條目，各條目由輕到重用1～5級(jí)評(píng)分，分值越高代表健康狀況越差。對(duì)100例初診肺結(jié)核患者和40例健康者進(jìn)行評(píng)估，結(jié)果表明本量表具有較高的內(nèi)容一致性，Cronbachα系數(shù)為0.6253，用奇偶分半的方法，分半信度系數(shù)0.775。劉立虎[16]采用HBSOT調(diào)查了79例初治涂陽肺結(jié)核患者的健康狀況，結(jié)果顯示，初治涂陽肺結(jié)核患者的軀體癥狀、心理焦慮、防癆認(rèn)識(shí)和社會(huì)支持等因子得分和健康行為總分均明顯高于同期72例復(fù)治涂陽肺結(jié)核患者。但該量表因子設(shè)計(jì)與條目組織不甚周全，量表分類變量(影響因素)的設(shè)計(jì)篩選尚需改進(jìn)。

二、結(jié)核病患者生存質(zhì)量測(cè)評(píng)工具

楊本付等[17]自行設(shè)計(jì)了結(jié)核病生存質(zhì)量測(cè)評(píng)量表(QLI-TB)，該量表包括軀體功能、心理功能、社會(huì)功能、治療4個(gè)維度，42個(gè)條目；每個(gè)條目分為5個(gè)等級(jí)(一點(diǎn)也不、有一點(diǎn)、有些、相當(dāng)、非常)，正向條目分別計(jì)為1、2、3、4、5分，逆向條目在計(jì)分前轉(zhuǎn)換，計(jì)為5、4、3、2、1分，總分越高QOL越好。對(duì)248例結(jié)核病患者生存質(zhì)量調(diào)查，與SF-36進(jìn)行對(duì)比，結(jié)果顯示，2個(gè)量表的各維度及總得分均比對(duì)照組患者降低，表明QLI-TB能夠較好地反映結(jié)核病患者生活質(zhì)量。但量表的反應(yīng)度、效度、信度未見報(bào)道，故其可靠性、特異性有待進(jìn)一步研究。

三、DR-12量表

由印度學(xué)者Dhingra和Rajpal[18]編制，該量表包括癥狀和社會(huì)心理、運(yùn)動(dòng)能力3個(gè)維度，12個(gè)條目，癥狀領(lǐng)域包括7個(gè)條目：咳嗽和咳痰、咯血、發(fā)熱、氣促、胸痛、厭食和消瘦；社會(huì)心理和運(yùn)動(dòng)能力包括5個(gè)條目：情感癥狀和抑郁、工作興趣、家務(wù)勞動(dòng)、運(yùn)動(dòng)能力(跑步和爬樓梯)、社會(huì)活動(dòng)，12個(gè)條目均按程度不同分為三個(gè)等級(jí)，計(jì)為1、2、3分，單項(xiàng)積分和總積分越高，生存質(zhì)量越好。通過對(duì)78例肺結(jié)核患者的調(diào)查，結(jié)果顯示了較好的效度、信度，對(duì)于不同治療階段的肺結(jié)核患者生活質(zhì)量有較好的評(píng)價(jià)能力與區(qū)分能力。

四、慢性疾病生活質(zhì)量指標(biāo)體系肺結(jié)核量表(QLICD-PT)

昆明醫(yī)科大學(xué)陳留萍[19]在慢性病患者生命質(zhì)量測(cè)定量表體系共性模塊的基礎(chǔ)上，采用量表開發(fā)程序化決策方式研制了QLICD-PT，此量表包含了29個(gè)條目的慢性病共性模塊和 12個(gè)條目的肺結(jié)核特異性模塊。該量表各領(lǐng)域 Cronbachα系數(shù)均大于0.7，總量表的分半信度為0.82。并且其信度、效度、反應(yīng)度均較好。趙譽(yù)潔等[20]采用QLICD-PT分析46例耐多藥結(jié)核病患者的生活質(zhì)量及影響因素，結(jié)果顯示：耐多藥結(jié)核病患者生命質(zhì)量得分低于對(duì)照組，同時(shí)治療持續(xù)時(shí)間可能是耐多藥結(jié)核病患者生命質(zhì)量的影響因素。

問題與展望

生存質(zhì)量是一個(gè)多維概念，包括身體、心理、社會(huì)的良好狀態(tài)，健康感覺，以及與疾病或治療有關(guān)的癥狀。Marra等[21]提出結(jié)核病健康生存質(zhì)量的編制應(yīng)包含4個(gè)領(lǐng)域：“結(jié)核病診斷”、“結(jié)核病藥物治療因素”、“社會(huì)支持和社會(huì)機(jī)能”、“結(jié)核病患者的健康行為”。目前，評(píng)價(jià)肺結(jié)核患者生存質(zhì)量的普適性量表反映了患者的生活質(zhì)量，其通用指標(biāo)對(duì)臨床療效具有一定的評(píng)價(jià)作用，提示患者的一般生理狀態(tài)，但普適性量表缺乏特異性，缺少對(duì)結(jié)核病患者專有的健康相關(guān)的生命質(zhì)量評(píng)價(jià)工具[22]，不能充分反映肺結(jié)核患者的特異性表現(xiàn)，如抗結(jié)核藥物對(duì)患者生理、病理影響；肺結(jié)核患者不同的家庭背景對(duì)其生活質(zhì)量的影響等，尚不能全面反映患者的生活質(zhì)量。結(jié)核病相關(guān)的特異性量表反映了肺結(jié)核患者疾病的某一方面，但患者生活經(jīng)歷、情感等方面缺乏特異性，不能獲得生活方面的改變。量表的評(píng)價(jià)一般從生理、心理、社會(huì)健康維度等3個(gè)維度來制定，同時(shí)，普適性量表、部分特異性量表多從國(guó)外引入，存在語言、經(jīng)濟(jì)、信仰、文化、種族等方面的差異，把這些量表簡(jiǎn)單地翻譯過來不能完全適用我國(guó)肺結(jié)核患者的生存質(zhì)量的評(píng)價(jià)。盡管這幾年符合我國(guó)肺結(jié)核患者的生存質(zhì)量量表的研制興起，但對(duì)量表的可行性及有效性的評(píng)價(jià)較少。因此，不能盲目照搬國(guó)外的測(cè)量量表，必須根據(jù)我國(guó)實(shí)際情況，研制既符合WHO關(guān)于生存質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，又能符合臨床實(shí)際，真實(shí)敏感地測(cè)定肺結(jié)核患者生理功能、心理功能、精神狀態(tài)等生存量表是十分必要的。同時(shí)通過對(duì)肺結(jié)核患者生活質(zhì)量的評(píng)價(jià)，應(yīng)相應(yīng)地提出合理有效的解決方案，以提高肺結(jié)核患者的生活質(zhì)量。