劉倩 莫霖 黃先巧 余璐 劉洋

兒童惡性腫瘤發(fā)病率約為10/10萬,近5年每年以2.8%的速度遞增,每年新增惡性腫瘤患兒3 ～4萬[1-2]。隨著診療手段與支持性照護技術的提高,國內(nèi)外惡性腫瘤患兒5年生存率分別為72%和85%[3-4],幸存患兒的數(shù)量逐年增加,其遠期生存質(zhì)量受到社會和家長的熱切關注。社會適應是指個體在社會環(huán)境中主動順應環(huán)境、調(diào)控自我或改變環(huán)境,最終達到與社會環(huán)境和諧、平衡的動態(tài)過程,也是個體心理、社會協(xié)調(diào)狀態(tài)的綜合反映[5]。青少年時期是兒童走向成人的重要轉折階段,其性格、心理等方面均會發(fā)生巨大變化,極易出現(xiàn)社會適應不良而影響其身心健康和人際關系。惡性腫瘤本身、遲發(fā)及長期效應作為患兒重大的創(chuàng)傷負性生活事件,極易導致患兒的生理功能較差,出現(xiàn)以疲倦、疼痛、失眠和食欲下降為主的生理障礙表現(xiàn),運動能力均低于正常兒童[6]。據(jù)統(tǒng)計,41.2%的惡性腫瘤患兒存在焦慮情緒、32.4%處于抑郁狀態(tài)、50%～70%有社會孤立感、22%缺乏朋友、41%學習困難[7-8],甚至在遠期的就業(yè)、家庭及婚姻關系等社會能力方面存在一定的適應障礙[9]。因此,了解目前針對惡性腫瘤患兒社會適應的護理干預,并全面總結其影響因素有利于全方位制定護理措施,以預防或減少患兒社會適應不良的發(fā)生,對其生理-心理-社會適應功能的調(diào)整至關重要。

1 一般資料

1.1 檢索資源及策略 檢索與惡性腫瘤患兒社會適應影響因素及其護理干預有關的文獻。檢索時間:2005年1月1日至2019年3月1日。檢索詞：惡性腫瘤,malignancy,cancer,患兒,child,children,pediatric,焦慮,anxiety,抑郁,depression,情緒障礙,mood disorder,生存質(zhì)量,quality of life,護理,nursing,干預,intervention。

1.2 納入及排除標準

1.2.1 納入標準 研究內(nèi)容涉及惡性腫瘤患兒社會適應的現(xiàn)狀、評價、影響因素及干預措施。

1.2.2 排除標準 內(nèi)容與惡性腫瘤患兒社會適應的現(xiàn)狀、評價、影響因素及干預措施無關的文獻;重復發(fā)表的文獻;綜述性文獻。

1.3 檢索結果 初次檢索出531篇文獻,最后納入文獻26[6-31]篇,其中中文文獻14篇,英文文獻12篇。

2 社會適應影響因素

(1)年齡。在生理方面,張燕等[11]采取便利抽樣對73例惡性腫瘤患兒問卷調(diào)查結果顯示：患兒生理功能均受到了嚴重影響,但13～18 歲患兒生理功能得分稍高于8～12 歲患兒。針對心理適應,王華榮等[10]采用多元逐步回歸分析顯示,與6～8歲患兒相比,9～11歲患兒更易出現(xiàn)心理適應不良,與Yi等[12]相關研究結果相似。在社會適應方面,國內(nèi)學者研究發(fā)現(xiàn)3～7歲和7～14歲患兒的社會生活能力顯著低于同齡健康兒童,其中尤以3～7歲患兒受到的影響最為明顯[11]。(2)性別。性別可影響惡性腫瘤患兒的心理和社會適應,女孩適應不良程度較男孩嚴重。陳婷婷等[13]研究指出,男孩主要表現(xiàn)為社會交往不良和違紀行為,女孩則以抑郁、社交退縮為主。(3)病程。長時間住院治療限制了兒童的社會交往,從而增強其孤獨感和自卑感,同時父母的過分溺愛和過度保護可降低患兒自理能力。一系列研究表明病程長短可影響惡性腫瘤患兒生理和社會適應問題的發(fā)生[11]。國內(nèi)學者[10]對惡性腫瘤患兒的研究結果提示,隨著病程延長患兒的自理能力逐漸下降。(4)腫瘤類型。國外研究結果顯示[14],中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤或骨腫瘤的患兒生理機能明顯差于白血病或淋巴瘤患兒。而在社會適應方面,Vlachioti等[14]對56 例青少年惡性腫瘤患兒的研究結果表明,中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤患兒的社交能力與認知功能顯著低于白血病幸存者。(5)疾病治療。國外研究顯示,疾病治療可促使惡性腫瘤患兒社會適應問題的發(fā)生。關于心理適應的研究指出[15],治療暴露和遠期并發(fā)癥與惡性腫瘤幸存者的不良情緒密切相關。在社交方面,美國的一項研究表明[16],反復就診和長期住院治療使惡性腫瘤患兒缺乏集體活動,導致其社會交往能力下降,進而出現(xiàn)一系列人際關系障礙等問題。Brinkman等[15]研究也指出,治療暴露與青少年惡性腫瘤患兒的不良行為及社會適應不良密切相關。(6)性格特征。目前僅有少量研究表明[17],癌癥患兒的個體性格與其心理適應不良的發(fā)生有關,情緒性、自責、退避等人格特征與心理彈性呈負相關。(7)住院次數(shù)。有研究發(fā)現(xiàn)惡性腫瘤患兒的住院次數(shù)與其心理適應有一定聯(lián)系,但各個研究之間的結果不一致。張二嬌等[17]對青少年骨腫瘤患兒的問卷調(diào)查表明,住院次數(shù)越多的患兒心理彈性增加,以促進心理適應。但王華榮等[10]研究指出,住院次數(shù)越多,患兒對疾病的擔心及焦慮表現(xiàn)更加突出。(8)并發(fā)癥。目前提示并發(fā)癥對社會適應存在影響的研究較少,一項國外學者對治療近1年的159例白血病患兒進行調(diào)查,結果顯示并發(fā)軀體功能受損與其抑郁癥發(fā)生有關[16]。由此可見,疾病本身引起的遠期并發(fā)癥可導致惡性腫瘤患兒的生理功能下降,進而誘發(fā)其產(chǎn)生焦慮、自卑或恐懼等心理適應問題,出現(xiàn)社會交往不良、輟學等社會交往障礙的現(xiàn)象。(9)社會支持。國內(nèi)外研究指出,社會支持力度與社會適應呈顯著正相關。在社會功能方面,Galan等[19]研究證實了社會支持頻率越高的惡性腫瘤患兒,社會適應能力更強。(10)家庭功能。國外一項針對惡性腫瘤長期幸存患兒的研究指出[8],提高家庭凝聚力可有效降低患兒遠期并發(fā)癥的發(fā)生比例,還可同時減輕家長的情緒障礙,防止過度保護。(11)家庭教養(yǎng)方式?，F(xiàn)存研究僅提示家庭教養(yǎng)方式可影響惡性腫瘤患兒的社會功能,權威型教養(yǎng)方式對惡性腫瘤患兒的社會領域有積極影響[20]。(12)家庭經(jīng)濟。國外學者[21]對青少年惡性腫瘤長期幸存患兒的研究結果指出,家庭經(jīng)濟收入與惡性腫瘤患兒的生理功能密切相關,提示家庭經(jīng)濟與生理適應的相關性。(13)生活方式。目前僅有少量研究表明生活方式可影響惡性腫瘤患兒的生理適應。國內(nèi)一研究表明[22],惡性腫瘤患者出院后進行運動療法可以改善其生理適應,同時提高機體免疫功能。(14)應對方式。有研究表明采用積極的應對方式有利于促進社會適應。若照護者采用積極的應對方式,患兒的心理行為問題檢出率會明顯降低。在社會功能方面,傾向消極應對方式的照護者更可能忽視對患兒社會能力的培養(yǎng),導致其缺乏自主能力,變得被動、退縮和依賴[23]。(15)地域環(huán)境。國內(nèi)一研究結果顯示[24],家庭居住地對惡性腫瘤患兒及家屬的負擔有顯著影響,而家庭負擔可反作用于患兒的心理健康,提示地域環(huán)境可能會影響患兒的生存質(zhì)量。目前少量研究僅證實了地域環(huán)境對癌癥患兒社會功能的影響,其對生理適應的影響有待探究。(16)主要照護者信息掌握程度。國內(nèi)學者[20]通過單因素及廣義線性回歸分析得出,若惡性腫瘤患兒的主要照護者對信息全面掌握,其生理質(zhì)量明顯較高,表明全面掌握信息對生理適應的積極影響。

3 適應障礙的護理干預

3.1 認知行為療法 國內(nèi)一項研究顯示[25],認知行為療法能明顯減輕惡性腫瘤患兒創(chuàng)傷性操作時的心理適應問題。青少年的認知能力基本發(fā)育完善,而確診期和治療期患兒表現(xiàn)為負性情緒,因此認知行為療法可以用于確診期或治療期的青少年惡性腫瘤患兒,通過普及疾病知識、解釋和糾正不良認知幫助其進行認知重建,提高其應對負性事件的能力。

3.2 藝術療法 Robb等[26]在整個治療期間為試驗組惡性腫瘤患兒提供藝術創(chuàng)作的房間與材料,使其更積極地配合治療；對照組患兒則表現(xiàn)較高水平的負性情緒,特別是對于骨髓穿刺等創(chuàng)傷性操作。藝術作品映射了患兒潛意識的真實感受,還能幫助其完成情感的表達與疏泄?？紤]到青少年較為健全的認識能力以及女孩耐心較男孩充足的特點,可針對此類患兒進行藝術療法,通過繪畫、音樂和舞蹈等藝術方式反映其心理狀態(tài),并由心理醫(yī)師分析評估,以便實施針對性護理。

3.3 游戲療法 游戲療法寓治療于象征性游戲中,能使患兒在充分表達真實自我的同時,消除壓抑和焦慮心理,從而減少由疾病引發(fā)的沖動、多動或各種消極情緒等異常行為[27]。國內(nèi)研究顯示[28],游戲療法能緩解長期住院惡性腫瘤患兒的負性情緒,提高患兒與人的溝通能力,減輕其社會不適。在進行游戲療法前先根據(jù)患兒特征制定游戲方案,如學齡前患兒多貪玩,男孩和女孩喜愛的游戲類型不同,因此對于學齡前男患兒可設置“優(yōu)勢大富翁”等互動游戲,以提升自我認識、樹立自信,改變消極的應對方式；通過扮演性游戲讓學齡前女患兒通過游戲表達恐懼的原因,如讓患兒扮演醫(yī)護人員的角色給洋娃娃做治療,扮演過程中患兒可能將住院期間最恐懼或最不情愿的治療或護理表現(xiàn)在玩具身上,而此時護理人員可在旁引導,以有效緩解其情緒障礙。目前的研究多將此療法用于在院的治療期患兒。

3.4 音樂療法 舒適的音律可分散癌癥患兒的注意力,有利于緩解其情緒障礙。音樂療法在緩解惡性腫瘤患兒放化療等治療時負性情緒的功能已被證實[26]。不同年齡段患兒的認知和學習能力不同,因此嬰幼兒以學唱兒歌、搖籃曲為主,學齡前患兒主要應用的音樂活動包括音樂繪畫、演奏樂器等,學齡期患兒可進行歌曲模仿或歌詞改寫及演出。

3.5 以家庭為中心的護理 以家庭為中心的護理旨在提高家屬的護理技能,促進患兒臨床癥狀的改善[29]。實施前調(diào)查患兒的家庭特征,并與家屬有效溝通,以便其了解此護理模式,鼓勵患兒及家屬接受治療,并帶動家屬參與患兒的治療過程。由于惡性腫瘤的疾病特點,結束治療的康復期患兒仍需后續(xù)健康保健服務。以家庭為中心的護理模式不僅有利于治療期患兒向康復期過渡,還可直接將此模式應用于康復期惡性腫瘤患兒,幫助其建立有效的家庭支持系統(tǒng),預防和解決患兒的各種生理、心理問題。由于男患兒多表現(xiàn)為不良行為,女患兒以社交退縮為主,醫(yī)護人員在應用此模式時應側重于幫助男患兒樹立健康心態(tài)和調(diào)整自我適應能力,減少社會交往不良和違紀的發(fā)生；指導女患兒家屬適當安排家庭活動,帶患兒參加社交或娛樂活動,改善其心理問題。

3.6 全人照護 全人照護強調(diào)從身、心、社、靈4個層面促進患者達到全人健康的狀態(tài)。在國內(nèi)患兒領域僅有少數(shù)研究應用此模式,其研究結果均表示全人照護干預模式可以有效緩解惡性腫瘤患兒的生理功能紊亂癥狀,減少社會適應問題,增強社會適應能力[30]。若同時聯(lián)合志愿者組織定期開展腫瘤患兒住院活動,可有效提升其社會支持力度,多用于確診期或治療期惡性腫瘤患兒。全人照護模式屬于混合護理干預模式,包括心理健康教育、游戲療法、音樂療法、閱讀分享和藝術療法等,內(nèi)容較為復雜,因此多用于學齡期或青春期惡性腫瘤患兒,以保證應用效果。

4 小 結

本研究歸納了16種惡性腫瘤患兒社會適應的影響因素和6種護理措施。涉及影響因素的文獻中,19篇提及年齡,11篇提及社會支持,提及性別、并發(fā)癥和病程的文獻均有9篇,提示不同的年齡階段、社會支持力度、性別、疾病階段和疾病治療帶來的不同并發(fā)癥對社會適應的影響不同。目前應用的護理措施包括認知行為療法、音樂療法、游戲療法、藝術療法、以家庭為中心的護理和全人照護模式等,其中提及最多的是游戲療法,文獻數(shù)量為11篇,其次音樂療法文獻有10篇。針對不同的影響因素,適用的護理措施有所不同。游戲療法和音樂療法的形式多、靈活多樣,互動類游戲較適用于學齡前男患兒,女患兒則較適合扮演性游戲；嬰幼兒以兒歌為主,學齡期患兒可開展音樂演出。涉及以家庭為中心護理干預的文獻有7篇,該模式可提升家屬的參與度,提高家屬的護理技能,適用于各個年齡段的康復期患兒,但針對男、女患兒的護理側重點有所差異。應用藝術療法和認知行為療法文獻分別有3篇和2篇,且均未應用于國內(nèi)患兒,因此可作為未來的研究焦點；鑒于青少年癌癥患兒住院期間的情緒波動較大以及女患兒多有足夠耐心,因此可考慮在此年齡段的女患兒中應用藝術療法；認知行為療法需要患兒有一定認知能力,因此目前多用于確診期或治療期在院青少年惡性腫瘤患兒。全人照護模式最早誕生于香港,其內(nèi)容復雜,需要醫(yī)護人員全程參與,因此多用于在院的確診期或治療期的各年齡段惡性腫瘤患兒。目前尚無針對治療并發(fā)癥的護理措施,但可以通過提升自身醫(yī)療水平、完善疾病知識宣教以降低由疾病引起的遠期并發(fā)癥發(fā)生的可能性。

綜上所述,醫(yī)護人員應重視性別、年齡、社會支持、病程和并發(fā)癥對患兒社會適應的影響,單用或混合認知行為療法、音樂療法、游戲療法等多種護理措施,對處于不同年齡階段和不同疾病時期的不同性別惡性腫瘤患兒實施針對性干預,尋找最佳干預時機和方式,從生-心-社3個層面促進社會適應。