郜心怡，陳長(zhǎng)英，崔盼盼，陳怡楊，唐 涵，溫 華，董詩(shī)奇

（1.鄭州大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院，河南450001；2.鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院）

2018 年美國(guó)癌癥學(xué)會(huì)發(fā)布數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)癌癥發(fā)病率、死亡率均為全球第一[1]。由于篩查、防治意識(shí)差等原因，2/3 的癌癥病人確診時(shí)已處于晚期，治療給病人身體、心理和經(jīng)濟(jì)帶來(lái)不良影響[2]，病人往往難以應(yīng)對(duì)巨大的身心壓力[3]。多數(shù)晚期癌癥病人存在與醫(yī)護(hù)人員及家屬溝通不暢問(wèn)題，導(dǎo)致其對(duì)預(yù)后不了解，難以參與治療決策，接受違背個(gè)人意愿的治療，影響晚期癌癥病人的生活質(zhì)量[4]。有效的臨終溝通有助于緩解病人負(fù)性情緒，促進(jìn)臨終意愿表達(dá)，減少過(guò)度治療，提高病人滿意度等[5-6]。但多數(shù)醫(yī)護(hù)人員表示，在與晚期癌癥病人的溝通中存在障礙與挑戰(zhàn)[7]，難以提及敏感話題、缺乏溝通技能等原因?qū)е缕錅贤ㄗ晕倚茌^低，臨終溝通開展困難[8]。目前，國(guó)外已開展許多對(duì)臨終溝通模式的研究，促進(jìn)臨終溝通的實(shí)施，而國(guó)內(nèi)研究很少，多停留在關(guān)于臨終溝通中存在障礙的描述性研究，缺乏具體溝通模式及相關(guān)培訓(xùn)研究。因此，本研究對(duì)晚期癌癥病人的臨終溝通現(xiàn)狀、開展臨終溝通的障礙、相關(guān)溝通模式內(nèi)容及效果進(jìn)行綜述，以期為我國(guó)開展晚期癌癥病人的臨終溝通提供借鑒。

1 晚期癌癥病人臨終溝通概述

1.1 晚期癌癥病人臨終溝通現(xiàn)狀 在癌癥病人臨終階段，醫(yī)護(hù)人員往往需要與其談?wù)擃A(yù)后、治療偏好與選擇、預(yù)立醫(yī)療計(jì)劃等極具挑戰(zhàn)性的敏感話題，這一過(guò)程被稱為臨終溝通[9]。有效的臨終溝通，可以使醫(yī)護(hù)人員在病人疾病和情感問(wèn)題上獲得更多的信息，在此期間調(diào)整治療與護(hù)理計(jì)劃，這對(duì)于病人報(bào)告的照護(hù)目標(biāo)和計(jì)劃之間的一致性有促進(jìn)作用[10]。美國(guó)[11]、加拿大[12]、澳大利亞[13]等發(fā)達(dá)國(guó)家針對(duì)晚期癌癥病人臨終溝通的研究開展較早，發(fā)展相對(duì)完善。研究發(fā)現(xiàn)，在病人臨終前1 個(gè)月內(nèi)討論疾病狀況、治療選擇、死亡地點(diǎn)偏好等，提升病人與照顧者決策偏好的一致性，有助于減少喪親者的抑郁和復(fù)雜性悲傷，并使病人能夠有更好的臨終生存質(zhì)量及死亡質(zhì)量。國(guó)內(nèi)醫(yī)患臨終溝通現(xiàn)狀嚴(yán)峻。上海一項(xiàng)對(duì)我國(guó)晚期癌癥病人臨終決策模式調(diào)查發(fā)現(xiàn)，97.2%的臨終溝通發(fā)生在照顧者和醫(yī)生之間，討論內(nèi)容主要圍繞臨終治療方式選擇[14]，揭示了我國(guó)晚期癌癥以家庭為中心的決策模式。武漢一項(xiàng)對(duì)三級(jí)甲等醫(yī)院晚期癌癥病人死亡觀的研究指出，約40%的病人選擇在重病病情惡化時(shí)討論臨終關(guān)懷問(wèn)題，71.3%的病人沒(méi)有與別人討論過(guò)臨終問(wèn)題[15]。雖然醫(yī)療知情權(quán)被日益重視，但受中國(guó)傳統(tǒng)文化影響，國(guó)內(nèi)外臨終溝通現(xiàn)狀仍存在很大差異，許多癌癥病人對(duì)自身疾病信息了解不足，尤其在疾病晚期，照顧者與病人缺乏討論，回避臨終溝通[16]，使醫(yī)護(hù)人員礙于病人對(duì)病情的知曉程度，很難進(jìn)一步參與病人的臨終溝通。

1.2 晚期癌癥病人臨終溝通障礙

1.2.1 醫(yī)護(hù)人員障礙 ①缺乏情感支持：晚期癌癥病人預(yù)后不佳，臨終溝通是壞消息告知的過(guò)程，醫(yī)護(hù)人員在傳遞病情診斷壞消息時(shí)對(duì)自身情感也有一定沖擊[17]，對(duì)于臨終溝通存在心理負(fù)擔(dān)。②缺乏醫(yī)護(hù)合作：有研究指出，部分護(hù)士認(rèn)為臨終信息告知是醫(yī)生的責(zé)任，由于醫(yī)生工作繁忙，忽略臨終溝通的作用，雙方責(zé)任不明，溝通不及時(shí)[18]。③缺乏溝通技巧：臨終溝通話題敏感，大部分醫(yī)護(hù)人員缺乏臨終溝通技巧，很少有相關(guān)溝通技能培訓(xùn)[17,19]。④缺乏溝通環(huán)境：文化環(huán)境使民眾對(duì)臨終及死亡相關(guān)話題持回避態(tài)度[16]，病人家庭環(huán)境導(dǎo)致家屬對(duì)病人隱瞞病情[16]，嘈雜的醫(yī)院環(huán)境缺乏適宜溝通地點(diǎn)對(duì)臨終溝通進(jìn)行支持[20]等?？傊?，醫(yī)護(hù)人員自身心理負(fù)擔(dān)、工作負(fù)擔(dān)、醫(yī)護(hù)合作缺乏及溝通技能不足等因素，導(dǎo)致晚期癌癥病人的臨終溝通始終是一個(gè)困難的話題。

1.2.2 病人及家屬障礙 ①雙方回避態(tài)度。Dobrina等[21]研究指出，臨終病人害怕自己成為家屬的負(fù)擔(dān)，擔(dān)心與家屬溝通臨終相關(guān)問(wèn)題增加其負(fù)性情緒，回避與家屬進(jìn)行臨終溝通，家屬有同樣心理，擔(dān)心臨終相關(guān)話題使病人難過(guò)、病情加重。因此，病人和家屬對(duì)于臨終相關(guān)問(wèn)題多采取回避態(tài)度。②預(yù)后錯(cuò)誤認(rèn)知。Malhotra 等[22-23]研究顯示，病人、家屬與腫瘤醫(yī)生對(duì)于生存期的預(yù)測(cè)存在很大差異，病人和照顧者常常過(guò)于樂(lè)觀，高估自己的存活時(shí)間；對(duì)于預(yù)后的錯(cuò)誤認(rèn)知導(dǎo)致病人及家屬未及時(shí)參與臨終溝通。③缺少溝通載體：病人及家屬的積極參與是溝通有效性的保證[24]，缺少合適的溝通載體，引導(dǎo)病人及家屬參與臨終溝通。有研究顯示，在與腫瘤科醫(yī)生溝通過(guò)程中，病人往往不知道問(wèn)哪些問(wèn)題，也缺少提出臨終相關(guān)問(wèn)題的契機(jī)，使臨終溝通的發(fā)起出現(xiàn)困難[25]。④健康素養(yǎng)不足：具備較好的自我管理知識(shí)、技能和行為的病人往往能夠更積極地參與臨終溝通[26]，健康素養(yǎng)低、疾病知識(shí)了解較少的病人及家屬對(duì)于臨終相關(guān)問(wèn)題易產(chǎn)生恐懼、回避心理。

2 晚期癌癥病人臨終溝通模式

國(guó)外已有許多研究關(guān)注臨終病人的溝通問(wèn)題，并進(jìn)行積極探索，提出了一些促進(jìn)晚期癌癥病人有效臨終溝通的干預(yù)模式。

2.1 溝通技能培訓(xùn) COMFORT 溝通模式是一種基于敘事護(hù)理、以病人為中心的溝通方法，2010 年由美國(guó)加州州立大學(xué)的Elaine Wittenberg-Lyles 博士團(tuán)隊(duì)提出[27]，旨在為照顧晚期癌癥病人的護(hù)士建立一個(gè)創(chuàng)新課程，改善癌癥治療中的臨終溝通結(jié)果。COMFORT 是溝通模式主要內(nèi)容的縮寫[27-29]：Communication，傾聽(tīng)病人的疾病故事，了解病人和家屬的需求，用容易理解的語(yǔ)言對(duì)需求做出回應(yīng)，同時(shí)使用非語(yǔ)言行為來(lái)傳達(dá)同理心、支持和理解；Orientation and opportunity，評(píng)估并把握每個(gè)病人不同的定位，關(guān)注個(gè)體差異，基于需求溝通；Mindfulness，用心溝通，關(guān)注當(dāng)下，談話中保持開放性、好奇心、專注力；Family，安寧療護(hù)的最大特點(diǎn)是將病人家屬納入照護(hù)的一部分，所以臨終溝通中也要納入家屬，聽(tīng)取他們的意見(jiàn)；Openings，引導(dǎo)病人表達(dá)，找到相似點(diǎn)，建立信任關(guān)系；Relating，對(duì)病人及其家庭的身體、心理、社會(huì)、靈性等相關(guān)聯(lián)問(wèn)題給予多方面支持；Team，多學(xué)科團(tuán)隊(duì)之間要有持續(xù)的溝通，確保彼此對(duì)照護(hù)的監(jiān)督，信息共享。以該模式為基礎(chǔ)的溝通課程在護(hù)生[30]、姑息治療團(tuán)隊(duì)[28]中開展，培訓(xùn)時(shí)長(zhǎng)2 d，除模式內(nèi)容外增加靈性溝通、壞消息傳遞、家庭照護(hù)溝通技巧等，形式主要為講座及角色扮演，培訓(xùn)后提供課程總結(jié)資料。研究發(fā)現(xiàn)，參與者的臨終溝通技能、醫(yī)療溝通重要性認(rèn)知等方面均有提高，參與者對(duì)該模式的培訓(xùn)評(píng)價(jià)較好。COMFORT 溝通模式關(guān)注溝通的理念層面，指導(dǎo)醫(yī)護(hù)人員要傾聽(tīng)病人疾病故事，理解病人需求，注重病人的個(gè)體差異性，解決怎樣溝通的問(wèn)題，但該模式核心基于敘事護(hù)理，對(duì)于醫(yī)護(hù)人員溝通能力要求更高，培訓(xùn)與實(shí)施存在一定困難。SAGE & THYME 溝通技能模型是一個(gè)以病人為中心的結(jié)構(gòu)化溝通模式，由英國(guó)南曼徹斯特大學(xué)附屬醫(yī)院NHS 信托基金(UHSM)在2006年開發(fā)，最初旨在指導(dǎo)人們?nèi)绾闻c困境中的人交流，后來(lái)發(fā)展為臨終溝通技能模型[31]。SAGE & THYME 也是溝通模型主要內(nèi)容的首字母縮寫[32-33]。Setting，創(chuàng)造一個(gè)安靜、保護(hù)隱私的環(huán)境，讓病人感受到溝通的誠(chéng)意，這也利于識(shí)別病人或家屬的不良情緒；Ask，提出問(wèn)題“我可以問(wèn)你在擔(dān)心著什么事情嗎？”，引導(dǎo)病人表達(dá)；Gather，收集病人及家屬表達(dá)的各種擔(dān)憂問(wèn)題；Empathy，在溝通過(guò)程中可以利用眼神交流、積極傾聽(tīng)、進(jìn)行回應(yīng)來(lái)表達(dá)自己的同理心，使病人感到自己被認(rèn)真對(duì)待；Talk，要詢問(wèn)病人是否想和某個(gè)家屬、朋友談一談；Help，詢問(wèn)病人，他們前面所提到的家屬或朋友在他們生病的過(guò)程中做過(guò)了哪些有幫助的事情；You，幫助病人發(fā)現(xiàn)自己的自護(hù)能力，鼓勵(lì)病人制定一個(gè)現(xiàn)實(shí)的目標(biāo)，使他們產(chǎn)生被授權(quán)的感覺(jué)，為自己增加希望；Me，詢問(wèn)病人自己可以幫助他做些什么，這是一個(gè)醫(yī)護(hù)人員對(duì)自己前幾個(gè)環(huán)節(jié)中呈現(xiàn)的問(wèn)題進(jìn)行答疑澄清的階段，也是有助于與病人建立信任關(guān)系的階段，鼓勵(lì)病人合作，促使其保持希望，在溝通充分的基礎(chǔ)上做出充分知情的醫(yī)療決定。以該模式為基礎(chǔ)的溝通課程在英國(guó)社區(qū)護(hù)士[34]、醫(yī)院工作人員[32]中應(yīng)用廣泛，調(diào)整后被用于預(yù)立醫(yī)療計(jì)劃[35]的推廣，以3 h 的30 人工作坊為培訓(xùn)方式，3 名經(jīng)培訓(xùn)后的講師組織，視頻、講座、角色扮演為主要形式，內(nèi)容主要包括模型每一步如何應(yīng)用、溝通語(yǔ)言示范等。研究結(jié)果顯示，培訓(xùn)后參與者的溝通自信、臨終溝通的意愿顯著增加，參與者認(rèn)為該模式促進(jìn)了臨終溝通的進(jìn)行，節(jié)省了溝通臨終相關(guān)敏感話題的時(shí)間。SAGE & THYME 溝通技能模型的內(nèi)容更為具體，核心是識(shí)別、傾聽(tīng)與回應(yīng)，但該模式的難點(diǎn)在于同病人建立信任關(guān)系以了解病人的擔(dān)憂與心理問(wèn)題，對(duì)醫(yī)護(hù)人員的時(shí)間投入提出要求。國(guó)內(nèi)針對(duì)臨終溝通的培訓(xùn)較少，缺乏結(jié)構(gòu)化臨終溝通模式，可以在學(xué)習(xí)、借鑒國(guó)外溝通模式的基礎(chǔ)上，設(shè)計(jì)醫(yī)護(hù)溝通技能培訓(xùn)，促進(jìn)臨終溝通開展。

2.2 醫(yī)護(hù)合作干預(yù) Walczak 等[36]開展基于問(wèn)題提示清單(question prompt list,QPL)，旨在促進(jìn)醫(yī)護(hù)合作與晚期癌癥病人進(jìn)行臨終溝通的干預(yù)。QPL 是一種簡(jiǎn)單而廉價(jià)的溝通工具，用于促進(jìn)病人參與醫(yī)療咨詢[6]。由結(jié)構(gòu)化問(wèn)題列表組成，按主題分組，以證據(jù)為基礎(chǔ)，病人和家屬可以參考其向醫(yī)護(hù)人員提問(wèn)，已被證明是幫助病人滿足個(gè)人信息需求的有效方法，是臨終溝通的有益載體。兩名護(hù)士接受培訓(xùn)后對(duì)病人進(jìn)行會(huì)議指導(dǎo)，病人在腫瘤隨訪會(huì)診前約1 周接受會(huì)議指導(dǎo)，護(hù)士向其介紹干預(yù)工具QPL，其中包括臨終溝通相關(guān)問(wèn)題，討論其中病人認(rèn)為與他們相關(guān)的部分，為醫(yī)患溝通做準(zhǔn)備。在干預(yù)期護(hù)士電話隨訪，醫(yī)生在接受病人咨詢時(shí)也會(huì)推薦病人使用QPL。這一干預(yù)模式提高了病人討論預(yù)后和臨終問(wèn)題的動(dòng)機(jī)，增加了病人提出臨終相關(guān)問(wèn)題的數(shù)量，使醫(yī)護(hù)人員在臨終溝通中發(fā)揮作用。但醫(yī)護(hù)雙方在干預(yù)中的溝通較少，導(dǎo)致醫(yī)護(hù)人員傳遞的信息不一致，出現(xiàn)醫(yī)患信任問(wèn)題；而且醫(yī)生在溝通中起的作用較少，在未來(lái)的干預(yù)中可以增加針對(duì)醫(yī)生臨終溝通的指導(dǎo)。國(guó)內(nèi)臨終溝通干預(yù)中鮮有醫(yī)護(hù)合作形式，在醫(yī)護(hù)一體化被廣泛關(guān)注的背景下，國(guó)內(nèi)已將醫(yī)護(hù)一體化應(yīng)用于?？平】到逃⑨t(yī)護(hù)查房等方向。晚期癌癥病人大多數(shù)無(wú)法治愈，對(duì)醫(yī)生的依賴程度降低，傾向于同護(hù)士分享對(duì)身體癥狀的擔(dān)憂及消極情緒[37]，護(hù)士扮演著醫(yī)生與病人、家庭之間的協(xié)調(diào)角色[38]，研究者也需要將醫(yī)護(hù)合作視角聚焦于醫(yī)患臨終溝通。

2.3 利用溝通工具 溝通工具主要是指輔助臨終溝通開展的一些文本或環(huán)境支持性載體，包括任何形式的傳統(tǒng)溝通輔助工具(文本、視頻、計(jì)算機(jī)程序等)以及有組織的會(huì)議計(jì)劃（預(yù)立醫(yī)療計(jì)劃、家庭會(huì)議等），國(guó)外已開展較多相關(guān)研究。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(advance care planning，ACP)指病人意識(shí)清楚時(shí)，獲得預(yù)后和臨終救護(hù)措施相關(guān)信息，根據(jù)個(gè)人生活經(jīng)驗(yàn)及價(jià)值觀，表明自己進(jìn)入臨終狀態(tài)時(shí)的治療、護(hù)理意愿，并與醫(yī)務(wù)人員和(或)親友溝通的過(guò)程[39]。ACP 的制定有利于在病人臨終階段提供充分滿足其需求和偏好的護(hù)理，基于ACP 的有效溝通符合臨終溝通的主要目的。相關(guān)干預(yù)主要有面對(duì)面交流形式和視頻教育輔助形式。Rietjens 等[40]在晚期肺癌病人中開展由護(hù)士基于ACP的干預(yù)，通過(guò)面對(duì)面溝通、ACP 視頻教育等使病人了解ACP，在干預(yù)過(guò)程中與病人進(jìn)行臨終相關(guān)問(wèn)題溝通，了解病人對(duì)于臨終照護(hù)問(wèn)題的偏好與選擇。在終末期腎臟病病人中的應(yīng)用顯示，ACP 有助于病人和家屬更好地討論臨終照護(hù)目標(biāo)和其他臨終問(wèn)題，促進(jìn)雙方達(dá)成一致，減少家屬的悲傷，降低焦慮和抑郁水平[41]。ACP 是一種有效的臨終溝通載體，促進(jìn)了醫(yī)護(hù)人員、病人、家屬共同參與臨終溝通，在醫(yī)護(hù)人員對(duì)病人及家屬指導(dǎo)過(guò)程中，也能補(bǔ)充其健康素養(yǎng)，提高臨終溝通參與。談話游戲在許多發(fā)達(dá)國(guó)家盛行，是以一種積極、有趣的形式來(lái)促進(jìn)敏感話題的溝通，為敏感話題的討論創(chuàng)造了一個(gè)結(jié)構(gòu)化的環(huán)境，更容易觸發(fā)關(guān)于相關(guān)問(wèn)題的對(duì)話?！癏ELLO”臨終談話游戲由美國(guó)Common Practice 公司設(shè)計(jì)[42]，旨在促進(jìn)人們對(duì)于臨終相關(guān)問(wèn)題的溝通、討論。游戲要準(zhǔn)備47 個(gè)與臨終相關(guān)問(wèn)題的卡片，參與者抽取卡片輪流回答問(wèn)題，當(dāng)所有問(wèn)題完成或者滿2 h 游戲結(jié)束。每個(gè)人都有籌碼，籌碼用于玩家自愿獎(jiǎng)勵(lì)每輪對(duì)自己?jiǎn)l(fā)最大或最支持的發(fā)言，游戲開始時(shí)會(huì)拋硬幣來(lái)決定是籌碼多的人贏還是少的人贏，硬幣結(jié)果游戲結(jié)束才會(huì)公布。該游戲已在健康人群[42]、不同文化群體[43]、牧師[44]中開展，研究者組織參與游戲，3～5 人1 組，游戲持續(xù)約1 h，發(fā)現(xiàn)游戲方式、開放性的問(wèn)題利于討論敏感話題，提升臨終溝通參與感。在牧師中的應(yīng)用也發(fā)現(xiàn)臨終談話游戲形式對(duì)于促進(jìn)臨終溝通的發(fā)起有效，醫(yī)護(hù)人員也可以借鑒這種形式，與晚期癌癥病人及其家屬進(jìn)行臨終話題溝通。國(guó)內(nèi)干預(yù)中也有利用溝通工具進(jìn)行臨終溝通輔助。朱明蘭等[45]利用預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃對(duì)終末期癌癥病人進(jìn)行一對(duì)一干預(yù)，內(nèi)容包括疼痛管理、人生回顧性訪談，預(yù)立醫(yī)療計(jì)劃講解、鼓勵(lì)病人表達(dá)臨終意愿等。研究結(jié)果顯示，預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃有助于提高病人的臨終生存質(zhì)量，改變臨終照護(hù)意愿。但該研究并未詳細(xì)介紹針對(duì)臨終相關(guān)問(wèn)題的干預(yù)難點(diǎn)如何解決，注重對(duì)結(jié)果的描述，對(duì)于干預(yù)措施的設(shè)計(jì)、具體內(nèi)容、如何實(shí)施等缺乏詳細(xì)介紹，不利于其他研究者借鑒。劉美等[46]通過(guò)組織終末期癌癥病人及照顧者召開家庭會(huì)議，促進(jìn)其臨終家庭溝通，核心是預(yù)先評(píng)估參與者需求、問(wèn)題，會(huì)議過(guò)程中討論解決，結(jié)果顯示，有助于制定合理的臨終決策，利于家庭情感交流。家庭會(huì)議的優(yōu)勢(shì)在于為臨終溝通創(chuàng)造了適宜的環(huán)境支持，但該研究未介紹如何促進(jìn)病人及家屬在會(huì)議中更多的表達(dá)意愿，而且家庭會(huì)議對(duì)于組織者的溝通技能要求較高，研究并未對(duì)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行相應(yīng)培訓(xùn)，干預(yù)措施的可復(fù)制性不強(qiáng)。

3 小結(jié)

國(guó)外對(duì)晚期癌癥病人臨終溝通問(wèn)題十分關(guān)注，形成豐富的干預(yù)模式，內(nèi)容值得醫(yī)護(hù)人員借鑒，但也存在一些問(wèn)題：①醫(yī)護(hù)間合作不足。雖然部分研究將醫(yī)生、護(hù)士、病人共同納入干預(yù)對(duì)象，但醫(yī)護(hù)間的溝通體現(xiàn)較少，多為分別干預(yù)，多學(xué)科協(xié)作模式是針對(duì)臨終病人安全、有效的管理模式[47]，故在今后的研究中，可明確醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)責(zé)任，加強(qiáng)合作，保證各方對(duì)病人情況的掌握。②護(hù)士作用不突出。大部分研究關(guān)注于臨床醫(yī)生，需要進(jìn)一步發(fā)揮護(hù)士對(duì)于晚期癌癥病人溝通及情感支持作用。我國(guó)缺乏成熟的晚期癌癥病人臨終溝通模式[48]，需要結(jié)合我國(guó)文化特點(diǎn)，借鑒國(guó)外經(jīng)驗(yàn)，形成本土化臨終溝通模式，對(duì)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行溝通意識(shí)、技能培訓(xùn)，增加護(hù)士對(duì)晚期癌癥病人的溝通意愿、需求評(píng)估及情感支持，發(fā)揮醫(yī)生的溝通發(fā)起作用，引入或借鑒國(guó)外溝通工具，創(chuàng)造溝通環(huán)境，促進(jìn)病人臨終意愿表達(dá)，在我國(guó)家屬?zèng)Q策為主的背景下，使家屬了解病人意愿，促進(jìn)晚期癌癥病人優(yōu)生、優(yōu)逝。